Met alle aandacht voor de discussie over de XMRV- hypothese wordt haast voorbijgegaan aan het feit dat er nieuwe internationale criteria zijn gepubliceerd in het Journal of Internal Medicine - een tijdschrift met een stevige impactfactor.
Nog even voor de helderheid. CVS bestaat niet - het is een afvalbakdiagnose die op voorhand iedere verklaring uitsluit. Onverklaarde en onbegrepen aandoeningen bestaan ook niet. Er bestaan wel artsen die iets niet begrijpen of iets niet willen verklaren of iets op voorhand als psychosomatisch willen duiden. CVS, een heterogeen verschijnsel, kun je dus ook niet genezen. Dan heb je 'tig' behandelingen nodig. Om een ziektebeeld te verklaren is afbakening van de populatie noodzaak. ME, een neuroimmunolgische aandoening, is vanzelfsprekend wel te verklaren. Afgezien van onderstaande publicatie over de criteria is er onlangs in het Tijdschrift voor Pscyhotherapie ook een publicatie van Twisk, Arnoldus en Maes verschenen met een heldere boodschap over de ineffectiviteit van CGT.
Hieronder beide samenvattingen:
Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria
J Intern Med. 2011. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa J, Murovska M, Pall ML, Stevens S.Abstract
The label "chronic fatigue syndrome" (CFS) has persisted for many years because of lack of knowledge of the etiological agents and of the disease process. In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is more appropriate and correct to use the term "myalgic encephalomyelitis" (ME) because it indicates an underlying pathophysiology.
It is also consistent with the neurological classification of ME in the World Health Organization’s International Classification of Diseases (ICD G93.3). Consequently, an International Consensus Panel consisting of clinicians, researchers, teaching faculty and an independent patient advocate was formed with the purpose of developing criteria based on current knowledge.
Thirteen countries and a wide range of specialties were represented. Collectively, members have approximately 400 years of both clinical and teaching experience, authored hundreds of peer reviewed publications, diagnosed or treated approximately 50,000 ME patients, and several members coauthored previous criteria.
The expertise and experience of the panel members as well as PubMed and other medical sources were utilized in a progression of suggestions/drafts/reviews/revisions.
The authors, free of any sponsoring organization, achieved 100% consensus through a Delphi type process.he scope of this paper is limited to criteria of ME and their application. Accordingly, the criteria reflect the complex
symptomatology. Operational notes enhance clarity and specificity by providing guidance in the expression and interpretation of symptoms.
Clinical and research application guidelines promote optimal recognition of ME by primary physicians and other health care providers, improve consistency of diagnoses in adult and paediatric patients internationally, and facilitate clearer identification of patients for research studies.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... x/abstractME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest.
Tijdschr Psychother. 2011; (37)4: 233-258.
Frank N.M. Twisk, Rob J.W. Arnoldus en Michael Maes.Cognitieve gedragstherapie (CGT) / progressieve inspanningstherapie (GET) is volgens opiniemakers de enige bewezen effectieve behandeling voor Myalgische Encephalomyelitis (ME ) / Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS).
Onderzoek toont echter aan dat de psychosociale verklaringsmodellen van Vercoulen en anderen, dé rechtvaardiging voor CGT/GET, niet houdbaar zijn.
CGT/GET is niet alleen ineffectief, maar zelfs potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten.
Karakteristieke symptomen, zoals pijn, vermoeidheid en cognitieve klachten, maar bovenal verergering van klachten na een minimale inspanning (post-exertional malaise) kunnen op plausibele wijze medisch verklaard worden uit intracellulaire inflammatie, oxidatieve/nitrosatieve stress en gevolgschade daarvan, metabole dysfunctie, gastro-intestinale abnormaliteiten enzovoort.
De dominantie van het psychosociale verklaringsmodel heeft grote gevolgen voor patiënten: medisch, juridisch, psychisch en sociaal.
Psychotherapeuten en psychologen zouden vraagtekens moeten zetten bij een rol als behandelaar van ME/CVS.
Doen zij dat niet, dan zullen ME/CVS-patiënten geneigd zijn om psychologische begeleiding te mijden terwijl die wel helpend kan zijn bij het omgaan met de ziekte.
Tot slot. Het is ook mogelijk om alle auteurs van bovenstaande publicaties 'voor kwakzalver' uit te maken en bijvoorbeeld te vertrouwen op de in inzichten van Cees Renckens die toch minstens een publicatie over 'CVS' op z'n naam heeft staan en op pubmed toch ook meer dan vijf hits scoort. Dan ben je van het probleem af. Het label scepticus kan een dergelijke handelswijze wellicht (op voorhand) legitimeren.