CVS genezen

[willem_betz]

Op 24 februari vindt te Antwerpen de presentatie plaats van een nieuw boek van dr. M. Maes, getiteld 'Nooit meer moe'.

Zie: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... id-61.html
en het persbericht: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-709.html

Wat vinden we hiervan?

Maes zou beter mee gaan manifesteren want de genezende formule is al door anderen gevonden
viewtopic.php?p=67758#p67758

[Jan Willem Nienhuys]

http://medischcontact.artsennet.nl/Nieu ... ectief.htm

[willem_betz]

http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuwsartikel/Gedragstherapie-tegen-CVS-is-effectief.htm

Dat is ook hier de consensus, en de therapie toegepast door het CVS centrum van de KULeuven.
Toch zijn de cijfers van genezing niet enorm hoog, er zit nog meer achter.

[evaluna]

Het feit dat er al problemen waren om dit boek gepubliceerd te krijgen, zegt op zich al iets over het gebrek aan openheid en het verwrongen klimaat dat er in België heerst over andere meningen over dit onderwerp.

Ofwel krijg je een boete binnen het systeem ofwel begin je uiteindelijk een privé-kliniek blijkbaar.

Het boek zelf heb ik nog niet gezien, dus daarover heb ik nog geen mening

[willem_betz]

Het feit dat er al problemen waren om dit boek gepubliceerd te krijgen, zegt op zich al iets over het gebrek aan openheid en het verwrongen klimaat dat er in België heerst over andere meningen over dit onderwerp.

Ofwel krijg je een boete binnen het systeem ofwel begin je uiteindelijk een privé-kliniek blijkbaar.

Het boek zelf heb ik nog niet gezien, dus daarover heb ik nog geen mening

Weeral een samenzwering ?
Denk je echt dat alle uitgevers in één groot complot zitten ?
Heb je overwogen dat het boek misschien niet goed genoeg werd bevonden om er in te investeren ?
Die boete heeft toch niet met uitgevers te maken, het is een eis tot terugbetaling van onverantwoord uitgegeven geld van de gemeenschap.
Heb je argumenten om aan te tonen dat zijn testen en behandelingen wel verantwoord waren ? Laat ze zien aub.
Als die arts Coucke en medewerker werkelijk zeer goede resultaten hebben bij CVS, dan hebben ze toch wel cijfers om te publiceren, hoeveel % geneest of wordt beter, hoeveel niet ?

[Astrosmurf]

Het feit dat er al problemen waren om dit boek gepubliceerd te krijgen, zegt op zich al iets over het gebrek aan openheid en het verwrongen klimaat dat er in België heerst over andere meningen over dit onderwerp.

Ofwel krijg je een boete binnen het systeem ofwel begin je uiteindelijk een privé-kliniek blijkbaar.

Het boek zelf heb ik nog niet gezien, dus daarover heb ik nog geen mening

Een boek kan je altijd uitgeven in eigen beheer. Dat houdt in dat je zelf voor de drukkosten opdraait, en het zelf verspreidt. wellicht heeeft de auteur niet het risico genomen dat het boek voor geen meter verkoopt, en hij zijn centen kwijt is.

[evaluna]

Heb je argumenten om aan te tonen dat zijn testen en behandelingen wel verantwoord waren ? Laat ze zien aub.
Als die arts Coucke en medewerker werkelijk zeer goede resultaten hebben bij CVS, dan hebben ze toch wel cijfers om te publiceren, hoeveel % geneest of wordt beter, hoeveel niet ?

Ik heb daar geen cijfers over, de vraag is trouwens intellectueel oneerlijk: je kan je voor een wetenschappelijk verantwoorde behandeling toch niet gaan baseren op resultaten van één of meerdere dokters.

Wat ik vaststel is dat je als patiënt in een land met een algemeen geprezen gezondheidszorg met een ziekte als ME/CVS niet echt goed geholpen wordt. Als de revalidatie in een referentiecentrum je niet vooruithelpt, dan heb je nog de keuze tussen enkele artsen die door het systeem geviseerd worden omdat ze te dure testen doen ofwel moet je naar een privé-kliniek waar artsen met internationale faam (MM, KDM) hun patiënten behandelen volgens de laatste wetenschappelijke bevindingen, maar zonder enige tussenkomst van de gezondheidszorg.

Wat ik niet begrijp is dat het beleid, na de negatieve beoordelingen van de behandeling in de referentiecentra, geen wetenschappelijk onderzoek stimuleert naar andere behandelingen (er zou zelfs een KB klaarliggen om dit te verbieden), maar dat het integendeel artsen die binnen het systeem naar oplossingen proberen te zoeken afstraft.

De term 'samenzwering' vind ik persoonlijk nogal opruiend en te veel eer voor een beleid dat gewoon conservatief de gebaande wegen volgt, die kiest voor wat ook in Nederland en het VK gangbaar is als behandeling.
Dat er in het VK en de VS wel belangenvermenging tussen overheid en verzekeringsmaatschappijen is geweest, staat voor mij wel vast (zie mijn vorige posts).
Het is ook een feit dat ik als patiënt met CVS niet de verzekeringspremie krijg die ik wel zou krijgen als ik MS, kanker of AIDS had, of als CVS een ziekte zou zijn die niet het label 'psychiatrisch' opgespeld had gekregen.

[willem_betz]

ofwel moet je naar een privé-kliniek waar artsen met internationale faam (MM, KDM) hun patiënten behandelen volgens de laatste wetenschappelijke bevindingen, maar zonder enige tussenkomst van de gezondheidszorg

Hier komt de aap uit de mouw: reclame maken, voor twee artsen die door de overgrote meerderheid van hun collega's als dure kwaks worden aanzien.
Telkens beloven ze spectaculaire resultaten, ze verzinnen nieuwe testen, en nieuwe voedingssupplementen, die ze duur verkopen, en dan moeten de anderen maar gaan aantonen dat hun "veelbelovende" behandeling weeral een sisser is.
Enkele jaren geleden was het er het eigenaardige "experiment" met een soort veevoeder-achtige doping, ( Optilat en Accyclidine) waar ze allebei bij betrokken waren, iets met grote sommen geld van de producent die verdwenen, en wat naar verluidt zwaar doorgewogen heeft waarom MM is uit de univ Maastricht werd gezet. Minder dan een jaar geleden heeft KDM een test voor CVS op de markt gegooid, een wereldprimeur met veel getrompet (werd uitvoerig besproken op deze website). Vermits je zo goed op de hoogte bent hoe ver staat het met de verkoop ervan en hebben ze nu al enig bewijs, of hebben ze het te druk met verkopen ?
Ik betwijfel niet dat de rand-artsen een aantal enthousiaste supporters hebben, welke kwak-goeroe heeft die niet, maar ik heb hier ook een aantal mails van klanten die zich zwaar bedrogen achten, ze vragen hoe het mogelijk is dat die mannen nog niet achter tralies zitten.
Was het Mark Twain die schreef: "nog fanatieker dan de kwaks zijn sommige van hun slachtoffers". Ze willen zoveel mogelijk anderen mee in hun bad trekken.

[evaluna]

Totaal verkeerde conclusie van mijn bedoelingen, ik vind het zelfs ronduit beledigend.

[willem_betz]

Totaal verkeerde conclusie van mijn bedoelingen, ik vind het zelfs ronduit beledigend.

als die zin geen reclame was:

artsen met internationale faam (MM, KDM) hun patiënten behandelen volgens de laatste wetenschappelijke bevindingen,

wat is het dan wel ?

[willem_betz]

Om dat XMRV hoofdstuk volledig af te sluiten, er wordt nu officieel aan de auteurs gevraagd dat artikel te herroepen (terug te trekken) omdat nu wel algemeen aanvaard is dat er fouten werden gemaakt, dat meer dan 10 verschillende pogingen om de resultaten te herhalen niets opleverden, en de conclusies dus waardeloos zijn
http://www.bmj.com/content/342/bmj.d3505.extract

Science asks researchers to withdraw paper on chronic fatigue syndrome and infectious retrovirus

Zo werkt dat in de wetenschap.
Vergelijk dat met de houding van de alterneuten, die blijven geloven gelijk welk resultaat de testen opleveren, en ondanks alle bewijzen tegen.

[taida]

Met alle aandacht voor de discussie over de XMRV- hypothese wordt haast voorbijgegaan aan het feit dat er nieuwe internationale criteria zijn gepubliceerd in het Journal of Internal Medicine - een tijdschrift met een stevige impactfactor.

Nog even voor de helderheid. CVS bestaat niet - het is een afvalbakdiagnose die op voorhand iedere verklaring uitsluit. Onverklaarde en onbegrepen aandoeningen bestaan ook niet. Er bestaan wel artsen die iets niet begrijpen of iets niet willen verklaren of iets op voorhand als psychosomatisch willen duiden. CVS, een heterogeen verschijnsel, kun je dus ook niet genezen. Dan heb je 'tig' behandelingen nodig. Om een ziektebeeld te verklaren is afbakening van de populatie noodzaak. ME, een neuroimmunolgische aandoening, is vanzelfsprekend wel te verklaren. Afgezien van onderstaande publicatie over de criteria is er onlangs in het Tijdschrift voor Pscyhotherapie ook een publicatie van Twisk, Arnoldus en Maes verschenen met een heldere boodschap over de ineffectiviteit van CGT.

Hieronder beide samenvattingen:

Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria

J Intern Med. 2011. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa J, Murovska M, Pall ML, Stevens S.

Abstract

The label "chronic fatigue syndrome" (CFS) has persisted for many years because of lack of knowledge of the etiological agents and of the disease process. In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is more appropriate and correct to use the term "myalgic encephalomyelitis" (ME) because it indicates an underlying pathophysiology.

It is also consistent with the neurological classification of ME in the World Health Organization’s International Classification of Diseases (ICD G93.3). Consequently, an International Consensus Panel consisting of clinicians, researchers, teaching faculty and an independent patient advocate was formed with the purpose of developing criteria based on current knowledge.

Thirteen countries and a wide range of specialties were represented. Collectively, members have approximately 400 years of both clinical and teaching experience, authored hundreds of peer reviewed publications, diagnosed or treated approximately 50,000 ME patients, and several members coauthored previous criteria.

The expertise and experience of the panel members as well as PubMed and other medical sources were utilized in a progression of suggestions/drafts/reviews/revisions.

The authors, free of any sponsoring organization, achieved 100% consensus through a Delphi type process.he scope of this paper is limited to criteria of ME and their application. Accordingly, the criteria reflect the complex
symptomatology. Operational notes enhance clarity and specificity by providing guidance in the expression and interpretation of symptoms.

Clinical and research application guidelines promote optimal recognition of ME by primary physicians and other health care providers, improve consistency of diagnoses in adult and paediatric patients internationally, and facilitate clearer identification of patients for research studies.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... x/abstract

ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest.

Tijdschr Psychother. 2011; (37)4: 233-258.
Frank N.M. Twisk, Rob J.W. Arnoldus en Michael Maes.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) / progressieve inspanningstherapie (GET) is volgens opiniemakers de enige bewezen effectieve behandeling voor Myal­gische Encephalomyelitis (ME ) / Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Onderzoek toont echter aan dat de psychosociale verklaringsmodellen van Vercoulen en anderen, dé rechtvaardiging voor CGT/GET, niet houdbaar zijn.
CGT/GET is niet alleen ineffectief, maar zelfs potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten.

Karakteristieke symptomen, zoals pijn, vermoeidheid en cognitieve klachten, maar bovenal verergering van klachten na een minimale inspanning (post-exertional malaise) kunnen op plausibele wijze medisch verklaard worden uit intracellulaire inflammatie, oxidatieve/nitrosatieve stress en gevolgschade daarvan, metabole dysfunctie, gastro-intestinale abnormaliteiten enzovoort.
De dominantie van het psychosociale verklaringsmodel heeft grote gevolgen voor patiënten: medisch, juridisch, psychisch en sociaal.

Psychotherapeuten en psychologen zouden vraagtekens moeten zetten bij een rol als behandelaar van ME/CVS.

Doen zij dat niet, dan zullen ME/CVS-patiënten geneigd zijn om psycholo­gische begeleiding te mijden terwijl die wel helpend kan zijn bij het omgaan met de ziekte.

Tot slot. Het is ook mogelijk om alle auteurs van bovenstaande publicaties 'voor kwakzalver' uit te maken en bijvoorbeeld te vertrouwen op de in inzichten van Cees Renckens die toch minstens een publicatie over 'CVS' op z'n naam heeft staan en op pubmed toch ook meer dan vijf hits scoort. Dan ben je van het probleem af. Het label scepticus kan een dergelijke handelswijze wellicht (op voorhand) legitimeren.

[willem_betz]

en, wat concludeer je daaruit ?
liefst een conclusie waar iemand die chronisch last heeft van vermoeidheid iets aan heeft .

[windsurfer]

Het is een opmerkelijk artikel. Men draagt argumenten aan voor een organische verklaring voor CVS. Dat is prima natuurlijk, het kan niemand te snel gaan dit beeld op te klaren lijkt mij. Maar vervolgens stellen dat "ME/ CVS een ziekte is en geen ziektegedrag", gaat voorbij aan de kern van de behandelingen door psychologen bij CVS/ ME. Ook al wordt vandaag een organische oorzaak van CVS/ ME gevonden, dan nog is en blijft er sprake van ziektegedrag. Of moeten we de psycho-oncologie ook staken? En de psychologische begeleiding bij alle andere somatische ziekten dan maar opgeven, 'want het is organisch'? Men maakt een stroman van de psychologische behandeling en valt die aan.

De auteurs zeggen ervan uit te gaan dat huisartsen 'en daarom waarschijnlijk psychotherapeuten ook' (wat een aanmatigende redenering / formulering in een wetenschappelijk artikel trouwens ) die werken met patienten met chronische vermoeidheid, zouden vinden dat de oorzaken hiervan psycho-sociaal zouden zijn. Vervolgens komen zij met argumenten tegen dat vermeend vooroordeel. Maar psychotherapeuten die werken met chronisch vermoeiden hebben dat vertrekpunt helemaal niet -zoals ik vorig jaar in dit topic al uiteenzette. In die zin is dit ook een drogredenering.

Verder worden er nog opmerkingen gemaakt over EBM en het vermeend misbruik dat onderzoekers hiervan maken in het propageren van hun behandelingen. Die zou ik graag onderbouwd willen zien. Voorts dat er kritisch moet blijven beschouwd worden of de gebruikte paradigma's in EBM wel kloppen. Op zich een terecht punt, maar ik mag aannemen dat wetenschapsfilosofen en wetenschappers zelf -althans de goeie- zich dit soort vragen continu stellen.

Al met al een wat vooringenomen en arrogant artikel. Ben benieuwd wat volgende nummer de ingezonden reacties zijn.

[willem_betz]

een zeer opmerkelijk artikel in The Guardian:
http://www.guardian.co.uk/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis
Wetenschappers die onderzoek doen naar de oorzaken van CVS of ME worden met de dood bedreigd door fanatici die niet willen horen dat er een psychologische component zou kunnen zijn !
Sorry, enkel in het Engels. Als iemand een korte NL samenvatting wil maken, dank bij voorbaat !

[willem_betz]

In De Morgen van 23/8/2011 verscheen een kort artikel.
Met dank aan hen die aanboden om te vertalen, maar dat is niet meer nodig want dit artikeltje vat het wel goed samen:

CVS-onderzoekers met dood bedreigd
Brussel

In Groot-Brittannië worden almaar meer wetenschappers die onderzoek doen naar de oorzaken van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) met de dood bedreigd. “Een man schreef dat hij ervan genoot zich voor te stellen dat hij toekeek terwijl ik verdronk. Hij schreef me dat dagelijks”, zegt Myra McClure, een vooraanstaande Londense dokter.

McClure, hoofd infectieziekten aan het Imperial College in Londen, kreeg bakken verwijten naar haar hoofd geslingerd, nadat ze een studie had gepubliceerd die “die extremisten” niet moesten, zo vertelt ze in The Guardian. Een collega, Michael Sharpe, werd zelfs gestalkt door een vrouw die vervolgens een mes meebracht naar een van zijn lezingen.

Aanleiding van de hele hetze zijn activisten, patiënten en dokters, die het niet nemen dat sommige wetenschappers menen dat CVS geen fysieke aandoening is, maar een psychische. Al meer dan twintig jaar zoeken onderzoekers naar de oorzaak van de ziekte, maar de laatste tijd is er, ook in Vlaanderen, een polarisatie vast te stellen, zo weet ook professor-emeritus medische en gezondheidspsychologie Boudewijn Van Houdenhove.

“Het is in Vlaanderen niet zo erg dat er doodsbedreigingen worden geuit aan onderzoekers, maar wetenschappers die naar de mening van activisten een foute tak onderzoeken, krijgen ook hier wel bakken modder over zich heen. Er wordt steeds meer in stereotypen gedacht, en volgens mij zijn een aantal van die mensen ook gewoon intellectueel lui, lezen ze niet echt wat er in boeken of artikels die hun niet zinnen staat.”

“Nu, ik snap de houding van sommige patiënten ergens ook wel. CVS is een zeer specifieke aandoening, en in onze cultuur wordt ‘moe’ nogal snel geassocieerd met ‘lui’. Het is voor die mensen, die vaak voor hun ziekte erg actief waren, moeilijk om keer op keer te moeten bewijzen, als het ware, dat ze wel degelijk ziek zijn. En als er dan gesuggereerd wordt dat het in het kopje zit, is het al helemaal stigmatiserend.

“Maar er zijn onderzoekers die op microniveau kijken, naar de mechanismen van ons immuunsysteem bijvoorbeeld. Er zijn ook wetenschappers die breder kijken, naar de invloed van stress of druk. Die twee sluiten elkaar helemaal niet uit, maar dat wordt door een aantal mensen zo niet meer gepercipieerd.” (nvd)

[Fender]

Het lijkt me inderdaad ook een groot probleem dat de CVS-patiëntenverenigingen geëvolueerd zijn van een vereniging waar patiënten steun vinden bij elkaar en geholpen kunnnen worden naar lobby-groeperingen die er alles aan doen om te bendadrukken dat hun ziekte zuiver fysiologisch is en daarbij bepaalde artsen, therapieën,... gaan brandmerken omdat die zogezegd vanuit de psychiatrische hoek behandelen. Feit is 1) dat men de oorzaak niet kent 2) dat men geen operationeel definiëerbare ziektedefinitie heeft, enkel een werkdiagnose die werkt bij uitsluiting en mogelijkerwijs dus een aantal verschillende zaken combineert en 3) dat het biopsychosociaal model in de westerse geneeskunde zich niet enkel voor CVS voordoet maar in vele andere klinische situaties.

[windsurfer]

“Nu, ik snap de houding van sommige patiënten ergens ook wel. CVS is een zeer specifieke aandoening, en in onze cultuur wordt ‘moe’ nogal snel geassocieerd met ‘lui’. Het is voor die mensen, die vaak voor hun ziekte erg actief waren, moeilijk om keer op keer te moeten bewijzen, als het ware, dat ze wel degelijk ziek zijn. En als er dan gesuggereerd wordt dat het in het kopje zit, is het al helemaal stigmatiserend.

McClure snapt het dus helemaal niet. Ook al zou aangetoond worden dat CVS pure psychiatrie is en 'in het kopje' zit, dan nog wil dat helemaal niet zeggen dat er iets van een verantwoordelijkheid of 'aanstelleritus' bij de patient ligt. Hij zou het beter opnemen tegen de leken die dergelijke opvattingen over zijn patienten hebben.

Verder is de bovenmatige agressie die onderzoekers op dit werkveld ten deel valt natuurlijk iets dat sterk aanzet tot nadenken. Bij psychosomatiek spelen volgens sommige psychiaters en psychologen agressieve emoties een hoofdrol bij het ontstaan ervan.

[taida]

Even een paar dingen rechtzetten. Er bestaat dus wel een definitie (zie boven Carruthers e.a.). Tegelijkertijd bestaat er een wetenschappelijke controverse over de naam, de definitie en aldus ook de omvang van de populatie.De biomedische georienteerde wetenschappers (en de meeste patientenorganisaties) stellen dat een kleine afgebakende groep ME patienten ten onrechte het label CVS opgeplakt krijgen. De psychosomatisch georienteerde wetenschappers zijn voorstanders van het werken met het CVS-label en definieren het ziektebeeld ruim met de focus op 'onverklaarde moeheid'. De psy-definities zorgen voor een vertienvoudiging van de populatie.

Laten we ook eens ruimte geven voor een ander geluid.

Wat te denken van deze reactie van het hoofd van de onderzoeksgroep MERGE op de vaak eenzijdige berichtgeving over de bedreigingen - deze keer berichtgeving in de Sunday Times:

Letters To The Editor

Sir

As the leading funder of biomedical research into ME/CFS, we must take issue with Rod Little's comment piece about "extremist" ME activists ("Shoot the medical messenger - see if that'll cure you", Comment, last week), which was as immoderate as the outrageous behaviour he was criticising. The National Institute of Clinical Excellence estimates that there are around 193,000 ME/CFS patients in the UK; most of them (around 192,990, I expect) have never threatened scientific researchers. So why did Rod Little paint a word picture - "malingering mentals", "foaming paranoia", "weird retrovirus", "grim and livid" etc. - tarring thousands of ill people with the actions of a few?

It was an ugly spectacle, but even worse were the errors of fact studding his comment piece, as four examples illustrate. First, many ME/CFS patients report becoming ill suddenly, often from a viral infection, and some remain chronically ill for decades thereafter; so, when they mention the possibility of infection, they are not necessarily pathologically wedded to a "weird" viral theory but simply making an obvious point. Second, "political correctness" has nothing to do with the naming of the illness; ME goes back 60 years, CFS 25 years, and we use the term "ME/CFS" at the moment until more is known about each. Third, there is a legitimate academic debate about which model - biomedical or biopsychosocial - best fits the illness, but it's not true that evidence for the former is "non-existent"; if anything, the biomedical model predominates in academic circles across the world. Last, more than 90% of official grant-spend on ME/CFS in the past decade has gone on research into cognitive-behavioural approaches to help patients manage their symptoms and cope better. These are the "palliative treatments" that Rod refers to, but even the advocates of these approaches recognize that they benefit only a small minority of patients over and above standard medical care, and are not the answer to the biomedical enigma at the heart of ME/CFS.

People with ME/CFS deserve better than the picture painted by this grim, inaccurate comment piece. Be thankful, Rod, that it's not you lying there in bed for years with a protracted physical illness.

Yours sincerely

Dr Neil Abbot
ME Research UK
The Gateway
North Methven St
Perth PH1 5PP, UK
http://www.meresearch.org.uk/

[Faction Fictory]

McClure snapt het dus helemaal niet. Ook al zou aangetoond worden dat CVS pure psychiatrie is en 'in het kopje' zit, dan nog wil dat helemaal niet zeggen dat er iets van een verantwoordelijkheid of 'aanstelleritus' bij de patient ligt. Hij zou het beter opnemen tegen de leken die dergelijke opvattingen over zijn patienten hebben.

Idd Ws, allemaal geruzie in de rand dat weinig bijdraagt aan het betere begrip.

Van Houdenhove en companen proberen CVS te begrijpen vanuit het stressmodel, fysieke en/of psychische stress zouden voorspellende en uitlokkende factoren zijn en algemeen wordt bij CVS patienten een verminderd functioneren van delen van dat stress-systeem vastgesteld.
Worden genoemd:
Verlaagd cortisolgehalte, verhoogde gevoeligheid voor de negatieve terugkoppeling van cortisol en een verlaagde ACTH-respons bij stressfunctietesten.

Weet je waar CVS mij doet aan denken? aan parasympathische overtraining bij sporters (!) een soort psychische overtraining/belasting?

[taida]

Psychiater Van Houdenhove slaat de plank mis met zijn gevaarlijke en stigmatiserende speculaties over perfectionisme. ME is geen stressaandoening - en heeft overigens ook niets te maken met overtraining. Zijn gedragstherapeutische aanpak heeft bij veel ME patienten met inspanningsintolerantie gezondheidschade teweeg gebracht. Niet verwonderlijk dat veel patienten ziedend op die man zijn. Hiermee ligt meteen het conflict op tafel.

[Faction Fictory]

Psychiater Van Houdenhove slaat de plank mis met zijn gevaarlijke en stigmatiserende speculaties over perfectionisme. ME is geen stressaandoening - en heeft overigens ook niets te maken met overtraining. Zijn gedragstherapeutische aanpak heeft bij veel ME patienten met inspanningsintolerantie gezondheidschade teweeg gebracht. Niet verwonderlijk dat veel patienten ziedend op die man zijn. Hiermee ligt meteen het conflict op tafel.

Ik had het niet over ME, maar over CVS taida. Of zie jij die twee als identiek? Verder had ik het ook niet over therapiewijzen of speculaties over oorzaken. Ik denk dat er niets mis is met het proberen te begrijpen van CVS/ME vanuit het stresssysteem hoe meer invalshoeken hoe beter denk ik dan.
Ik kan je ook volgen met je kritiek op CGT, als het stresssysteem niet optimaal functioneert, en CGT geeft stress.....idd voorzichtig mee zijn.

[taida]

Beste F.F.

Het is verstandig om onderscheid te maken. Dat is tegelijkertijd een definitiekwestie. Het werken met een uitsluitingsdiagnose zorgt voor veel ellende. En welke 'CVS' uitsluitingscriteria gebruik je? En heeft de arts dan ook eerst zorgvuldig het bij die criteria aanbevolen medisch onderzoek gedaan. Dat maakt allemaal heel veel uit.

Van Houdenhove maakt geen onderscheid tussen CVS en ME. Hij beschouwt ME patienten gewoon als CVS patienten en keert zich tegen het gebruik van de criteria van Carruthers. Ook chronisch vermoeiden en CVS na Lyme of na Q-koorts patienten krijgen vaak (ook van hem) de CVS diagnose. Allemaal krijgen ze dezelfde behandeling...en het zelfde stigmatiserende label opgeplakt.
Als er duidelijk onderscheid gemaakt zou worden - en als er een goede diagnose gesteld zou worden - dan was er ook geen sprake van een (wetenschappelijke) controverse. Bij ME patienten is het stresssysteem overigens (ook) verstoord.

[Faction Fictory]

Beste F.F.

Het is verstandig om onderscheid te maken. Dat is tegelijkertijd een definitiekwestie. Het werken met een uitsluitingsdiagnose zorgt voor veel ellende. En welke 'CVS' uitsluitingscriteria gebruik je? En heeft de arts dan ook eerst zorgvuldig het bij die criteria aanbevolen medisch onderzoek gedaan. Dat maakt allemaal heel veel uit.

Van Houdenhove maakt geen onderscheid tussen CVS en ME. Hij beschouwt ME patienten gewoon als CVS patienten en keert zich tegen het gebruik van de criteria van Carruthers. Ook chronisch vermoeiden en CVS na Lyme of na Q-koorts patienten krijgen vaak (ook van hem) de CVS diagnose. Allemaal krijgen ze dezelfde behandeling...en het zelfde stigmatiserende label opgeplakt.
Als er duidelijk onderscheid gemaakt zou worden - en als er een goede diagnose gesteld zou worden - dan was er ook geen sprake van een (wetenschappelijke) controverse. Bij ME patienten is het stresssysteem overigens (ook) verstoord.

Die koepeldiagnose CVS/ME wordt niet enkel door VH gebruikt, hij wordt breed toegepast net om die gepolariseerde controverse te ontwijken. De brede consensus is dat oorzaken multifactorieel zijn en dus waarschijnlijk heel specifiek per patient. Enkel over de symptomen bestaat eensgezindheid bij mijn weten.

Los van je kritiek op VH zie ik nog steeds geen reden om het slecht functioneren van het stresssysteem te verwerpen als fundamenteel bij CVS/ME. Evt foute diagnoses van VH doen geen afbreuk aan dat idee.

[taida]

Beste F.F.

Ik spreek niet over foutieve diagnoses maar over CVS als een stigmatiserende containerdiagnose. Geen koepel maar een afvalbak! Geen subgroepen, maar verschillende apart te onderscheiden groepen patienten.

Hoezo een foute diagnose als de criteria de patient niet uitsluiten? Wie ontdekt die fout? De patient? Die heeft volgen Van Houdenhove c.s. verkeerde gedachten...En ME zou niet bestaan.. Chronische Lyme ook niet etc etc

Dat er sprake is van een wetenschappelijk controverse is overduidelijk, alleen al gelet op het bestaan van de bovengenoemde criteria van Carruthers e.a. voor ME. Carruthers e.a. stellen het volgende over CFS:

“Het label “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS) heeft vele jaren stand gehouden als gevolg van een gebrek aan kennis over de etiologische factoren en van het ziekteproces. In het licht van recenter onderzoek en klinische ervaring die duidelijk wijst op wijdverspreide inflammatie en multisysteem neuropathologie, is het beter en correcter om de term “myalgische encefalomyelitis” (ME) te gebruiken omdat het wijst op een onderliggende pathofysiologie. Het is ook consistent met de neurologische classificatie van ME in de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) Internationale Classificatie van Ziekten (ICD G93.3).”

Ik geef hier nog een voorbeeld om de wetenschappelijke controverse over ME en/of CVS te illustreren. Zo keert de grootste organisatie van wetenschappers en professionals op dit terrein, de de IACFS/ME, zich tegen de conclusies uit de zogenaamde PACE trial - een onderzoek waarbij ME/CVS impliciet als psy-conditie werd beschouwd.

IACFS/ME Statement on the PACE Trial:
The Issue of Illness "Reversal"
February 24, 2011

The much publicized UK-based PACE trial (Lancet, Feb. 18th; http://www.thelancet.com/journals/lance ... 40-6736(11)60096-2/fulltext) reported positive outcomes for patients with CFS/ME who were treated with cognitive-behavior therapy (CBT) or graded exercise therapy (GET) in comparison to a standard medical care condition or an adaptive pacing condition. The adaptive pacing condition was intended to help patients adjust their activity levels according to their available energy (based on envelope theory). The findings were similar to previous CBT and GET studies in CFS. This trial was unique in incorporating a pacing condition and recruiting a very large sample. That said, we have concerns about how the trial was reported.

We certainly support any effective treatment for CFS/ME, medical or behavioral. Behavioral interventions are helpful for a number of major medical conditions (cardiovascular disease, diabetes).

Illness “Reversal” and Behavioral Intervention

The most fundamental concern we have is focused on the type of causal model that was linked to the CBT and GET conditions in this study. The model, based on the application of cognitive-behavioral and physical conditioning principles, predicts that properly designed behavioral or exercise interventions will “reverse” the CFS illness. Not improve symptoms/functioning or provide better management, but “reverse” the illness. This term implies that the illness can be cured (or something close to it) with behavioral techniques.

If one assumes such a direct correspondence between behavioral treatment and curative outcomes, then the illness is by implication a psychiatric condition. Once this assumption is made, then research efforts to assemble a biomedical model of CFS are more likely to be delegitimized. And the public’s perception of the illness as simply being tired is again reinforced. Perhaps this is the most unfortunate aspect of the PACE trial: The omission of any reference to the medical complexity of this illness.

Furthermore, when one compares the study goal of illness “reversal” to the reported outcomes, the support for such reversal is modest at best: 30% of GET and CBT patients achieved normative physical functioning-- but the 30% figure was in comparison to 15% who achieved such normative function in the standard medical care control condition.

Thus a more accurate statement of this finding would be: An additional15% of patients in the CBT and GET conditions achieved normal functioning in comparison to standard medical care. The critical standard of clinical significance is that a therapy results in restoration of normal function. But their own data do not support reversal outcomes above and beyond standard medical care for the vast majority of their subjects in the CBT and GET conditions.

Question of CFS/ME Diagnosis

In addition, the 15% advantage over standard care for patients in CBT and GET can be further questioned given that at least 1/3 of all patients did not meet the strict international criteria for CFS (Table 1 in study)—the diagnostic protocol most often used in published studies. Strict criteria for CFS are linked to poor prognosis and conversely, subjects who don’t meet strict criteria for CFS have better outcomes. So the PACE trial folded in a significant number of subjects who do not have CFS according to standard criteria. Again this dilutes the significance of their findings as it makes it more difficult to generalize to the population of people who do have CFS.

To put behavioral approaches in context—they can be quite helpful, but they hardly meet the standard of clinical significance that would elevate them to curative interventions. If this had been made clear in the study, it would have provoked far less controversy and debate.

Media Mis-reports

Finally, the media message from this study has often been: “Exercise is good; Rest is bad.” Although the PACE trial authors did not issue such a statement, I think there is some responsibility to explain to the media that this type of recommendation is simplistic and potentially harmful for patients with CFS/ME. Activity and exercise recommendations must be based on a thorough evaluation and a sensitive individualized approach, not the broad brush that has become the take home message of this study.

Fred Friedberg, PhD
President
IACFS/ME

[Faction Fictory]

taida,

Die discussie, de labelstrijd gaat echt aan me voorbij. Ik probeer CVS/ME te begrijpen vanuit wat het is, hoe het zich manifesteert. Wat moet ik dan onder 'wijdverspreide inflammatie' verstaan? 'Multisysteem neuropathologie' is me duidelijk en ook consistent met de stresssysteem-benadering.

Ik denk dat het algemene kennis is dat cortisol (stress) het immuunsysteem onderdrukt dus is het toch niet zo ondenkbaar dat ook die 'inflammatie' ook via psychische of psycho-sociale factoren kan worden veroorzaakt.
Naar mijn gevoel (gelukkig als buitenstaander) is dit een parallelle discussie.

Nogmaals, zoals ik het zie, en zoals CVS/ME nu wordt gedefinieerd zullen oorzaken waarschijnlijk heel divers zijn per individu.

Er zijn zowel artikelen te vinden die beide extreme standpunten zowel verdedigen, als artikelen die ze aanvechten. Dus is mi een strak standpunt voorbarig. De waarheid zal in't midden liggen en hoe het beestje wordt genoemd zal daar weinig aan veranderen vrees ik.

[willem_betz]

“Nu, ik snap de houding van sommige patiënten ergens ook wel. CVS is een zeer specifieke aandoening, en in onze cultuur wordt ‘moe’ nogal snel geassocieerd met ‘lui’. Het is voor die mensen, die vaak voor hun ziekte erg actief waren, moeilijk om keer op keer te moeten bewijzen, als het ware, dat ze wel degelijk ziek zijn. En als er dan gesuggereerd wordt dat het in het kopje zit, is het al helemaal stigmatiserend.

McClure snapt het dus helemaal niet. Ook al zou aangetoond worden dat CVS pure psychiatrie is en 'in het kopje' zit, dan nog wil dat helemaal niet zeggen dat er iets van een verantwoordelijkheid of 'aanstelleritus' bij de patient ligt. Hij zou het beter opnemen tegen de leken die dergelijke opvattingen over zijn patienten hebben.

Verder is de bovenmatige agressie die onderzoekers op dit werkveld ten deel valt natuurlijk iets dat sterk aanzet tot nadenken. Bij psychosomatiek spelen volgens sommige psychiaters en psychologen agressieve emoties een hoofdrol bij het ontstaan ervan.

WS,
ik denk dat je de woorden van Vanhoudenhoven in de mond van McClure legt. Het enige dat men die dame kan verwijten is dat ze laat weten dat ze het niet prettig vindt om bakken modder en doodsbedreigingen te krijgen omdat ze een artikel publiceerde dat aantoonde dat de berichten over het XMVR virus als oorzaak van CFS fout waren. (zie de eerste link, die naar The Guardian)
Vanhoudenhoven tracht begrip op te brengen waarom sommige CVS-lijders zo furieus te keer gaan als er psychotherapie wordt aangeboden als behandeling.
Over de nieuwe criteria voor CVS/ME, een zeer aan te raden meer uitgebreide bespreking:
http://www.research1st.com/2011/07/25/me-case-definition/ waaruit ik begrijp dat de nieuwe criteria een prive-initiatief zijn en nog niet algemeen aanvaard ( ?)
Ook hier en uit de lezersbrieven op de zonet aangeraden site blijkt hoe gevoelig het bij sommigen ligt als er maar gesuggereerd wordt dat een vorm van psychotherapie hen zou kunnen helpen (niet genezen, helpen !)
Merkwaardig die afkeer en angst, is het angst om "gek" verklaard te worden ?
Huisartsen zien dat regelmatig: iemand die duidelijk last heeft van een psychosomatische aandoening weigert verontwaardigd een verwijzing naar de psycholoog en gaat liever naar de kwak-goeroe. Maar dat is een ander onderwerp.

[taida]

Beste F.F. e.a.

De 'labelstrijd' gaat wellicht aan jou voorbij, maar is bijzonder relevant voor degene die ziek zijn en allemaal op een grote hoop worden geveegd - zonder voorafgaande goede diagnose. Terecht constateer je dat maatwerk noodzaak is.

De (gesloten) redenering van Willem Betz (in navolging Van Houdenhove) kan de geloofwaardigheid van patienten wellicht ondergraven (allen zijn per definitie - na toekenning van het label - en op voorhand bang om voor gek verklaard te worden etc.... ). Problematischer wordt het als (ook) gezaghebbende artsen er vanuit gaan dat de aandoening NIETS met psychosomatiek te maken heeft.

Dit probleem wordt door vele sceptici opgelost door de arts in dat geval voor kwakzalver of geldwolf uit te maken.
Laat de arts eerst maar met bewijs komen - anders is het bij voorbaat een psychosomatisch probleem. Dat is wellicht een optie in het geval we de pijlen kunnen richten op een paar individuele artsen met experimentele behandelingen. Een en ander wordt problematischer op het moment dat de grootste internationale wetenschappelijke organisatie (de IACFS/ME) zich dadelijk gaat uitspreken voor het gebruik van nieuwe criteria. Zijn al die hulpverleners en wetenschappers dan allemaal gek geworden? Is Anthony Komaroff, als professor werkzaam bij Harvard Medical School ook te beschouwen als een kwakzalver?

De tijden veranderen. Tijdens een recent congres van het NIH lieten de meeste onderzoekers reeds zien dat ME/CVS niets met psychosomatiek te maken heeft. Zie: http://www.research1st.com/2011/06/28/m ... -workshop/
In Canada, Nieuw Zeeland en Australie en Noorwegen gaan de autoriteiten er vanuit dat ME/CVS GEEN psychosomatisch vraagstuk is.In G.B. is inmiddels een budget beschikbaar gesteld voor biomedisch onderzoek onder leiding van een gezaghebbende professor die NIET gelooft dat ME een psychosomatisch fenomeen is. Zelfs in Nederland zijn er veranderingen op komst. De Erasmus Universiteit doet onderzoek naar monocyten. Het CVS centrum in Amsterdam gelooft NIET in psychotherapie als een remedie.

De ideeen van Van Houdenhove zijn achterhaald. Wessely raakt in het nauw. Vandaar dat hij wanhopig kiest voor de aanval en patienten als militanten begint af te schilderen. Een compromis (toch niet helemaal echt ziek en toch een beetje gek:)) is niet mogelijk. ME is nu niet - en nooit - te verhelpen met psychotherapie. Je kunt niet praten tegen je immuunsysteem, zoals een Nederlandse immunoloog onlangs constateerde. Een dergelijke sceptische benadering verdient navolging.

[Faction Fictory]

Beste F.F. e.a.
De (gesloten) redenering van Willem Betz (in navolging Van Houdenhove) kan de geloofwaardigheid van patienten wellicht ondergraven (allen zijn per definitie - na toekenning van het label - en op voorhand bang om voor gek verklaard te worden etc.... ). Problematischer wordt het als (ook) gezaghebbende artsen er vanuit gaan dat de aandoening NIETS met psychosomatiek te maken heeft.

Ik denk dat een te defensieve houding je belet VH goed te interpreteren, hij doet een, volgens mij, heel verdienstelijke poging het valse dualisme psycho/soma te verwerpen en spreekt over 'functionele somatische syndromen' die betrekking hebben op organen of orgaanoverschrijdende systemen (immuunsysteem, stresssysteem, pijnsysteem...) zonder dat er sprake is van duidelijke structurele afwijkingen. Merkt daarbij op dat ook de grens tussen structureel en functioneel vaak vaag is.
VH is pakken genuanceerder dan je hier laat uitschijnen iig. Ik ervaar zijn ideeen niet als extreem neigend naar de psyche-zijde, ook zijn invalshoek is heel 'centraal'

Dit probleem wordt door vele sceptici opgelost door de arts in dat geval voor kwakzalver of geldwolf uit te maken.
Laat de arts eerst maar met bewijs komen - anders is het bij voorbaat een psychosomatisch probleem. Dat is wellicht een optie in het geval we de pijlen kunnen richten op een paar individuele artsen met experimentele behandelingen. Een en ander wordt problematischer op het moment dat de grootste internationale wetenschappelijke organisatie (de IACFS/ME) zich dadelijk gaat uitspreken voor het gebruik van nieuwe criteria. Zijn al die hulpverleners en wetenschappers dan allemaal gek geworden? Is Anthony Komaroff, als professor werkzaam bij Harvard Medical School ook te beschouwen als een kwakzalver?

De ad hominems wederzijds interesseren me niet echt omdat ze de gezonde discussie vertroebelen en zelfs nefast zijn voor het verdere onderzoek

De tijden veranderen. Tijdens een recent congres van het NIH lieten de meeste onderzoekers reeds zien dat ME/CVS niets met psychosomatiek te maken heeft. Zie: http://www.research1st.com/2011/06/28/m ... -workshop/

Dergelijke uitspraken zijn onbetrouwbaar, de consensus is dat over de oorzaken nog veel onduidelijkheid bestaat, bij voorbaat psycho(sociale) oorzaken uitsluiten is wetenschappelijk onverantwoord

In Canada, Nieuw Zeeland en Australie en Noorwegen gaan de autoriteiten er vanuit dat ME/CVS GEEN psychosomatisch vraagstuk is.In G.B. is inmiddels een budget beschikbaar gesteld voor biomedisch onderzoek onder leiding van een gezaghebbende professor die NIET gelooft dat ME een psychosomatisch fenomeen is. Zelfs in Nederland zijn er veranderingen op komst. De Erasmus Universiteit doet onderzoek naar monocyten. Het CVS centrum in Amsterdam gelooft NIET in psychotherapie als een remedie.

Het is gewoon een mijnenveld, de druk is groot om alles in bio-termen te beschrijven, zelfs al beschrijft men het hele plaatje via biologische terminologie, dan sluit dat psychische componenten niet uit. zoals boven al aangegeven, in deze is die scheiding bio/psyche eerder een valse illusie. Psychische factoren spelen in een aantal gevallen een rol in het ontstaan, het persisteren en het herstel van de aandoening, en ik zie helemaal niet waarom een psychotherapeutische begeleiding op maat daar niet zou kunnen bij helpen. Als een CVS patient al woedend wordt bij die suggestie alleen al, wel, dan niet uiteraard. Dat heeft iets zelfvervullends.

De ideeen van Van Houdenhove zijn achterhaald.

Ik denk het niet, nogmaals, ik denk dat je hem niet helemaal begrijpt

Je kunt niet praten tegen je immuunsysteem, zoals een Nederlandse immunoloog onlangs constateerde. Een dergelijke sceptische benadering verdient navolging.

Wel, 't is een immuunoloog he Ik vind deze uitspraak eerder simplistisch en sloganesk dan sceptisch, je kunt ook zooo sceptisch worden dat je brein verschrompelt door intellectuele inteelt

groetjes

[Faction Fictory]

taida,
ik heb dit
http://www.research1st.com/2011/06/28/m ... -workshop/
gelezen en zie daarin niet echt een verwerpen van psychosomatiek, er wordt wel op gewezen dat volgens verschillende onderzoekers CGT niet effectief zou zijn. Daar mag je mi niet zomaar uit concluderen dat psychosomatiek geen rol kan spelen in ontstaan, persisteren en 'genezen' van CVS/ME.

De behandeling van Fred Friedberg die wordt vermeld heeft een psychologisch karakter:

My View

Improvement and Mind-Body Illness

I view fibromyalgia and CFS/ME as mind-body illnesses that have both medical and behavioral aspects. I do not view these conditions as totally medical or totally psychological, but rather as a combination of the two.

In general (but not always), the lifestyle and stress reduction treatments recommended here are more effective over time than medications for these conditions. I certainly do not rule out more effective medical treatments, as the research progresses, but we do not have them now.

So individuals with these conditions need not “wait” for medical science to improve their lives. They can learn to self-manage their illnesses in a very effective way with the techniques described in my book and taught in my sessions and workshops.

Fred Friedberg, PhD

Het klopt dus niet wat je zegt, deze onderzoekers verwerpen psychosomatiek helemaal niet.

[taida]

F.F.

Voor de helderheid.We moeten de persoonlijke opvattingen van de psycholoog Friedberg niet verwarren met de standpunten van de organisatie en/of de meest toonaangevende leden van de IACFS/ME. Bovendien moeten we onderscheid maken tussen voorstanders van een biopsychosociale aanpak van alle ziekten en mensen die geloven dat ME een psychosomatische ziekte is. Inmiddels heeft de organisatie besloten een prijs uit te reiken aan een voorzitster van een Canadese organisatie van ME patienten (zo een die er terecht van uitgaat dat Van Houdenhove er naast zit). De CGT is veelal is bedoeld om de vermeende psychosomatische ziekte te GENEZEN. Dat maakt de CGT zo omstreden.

CVS is, zoals eerder gesteld, een afvalbakdiagnose. Hoe ruimer de criteria, hoe groter de in dat geval onverklaarbare vergaarbak en hoe meer psychiatrische patienten meegenomen worden. Daarom is het verstandig om de populatie af te bakenen en te spreken van ME want de patienten zijn niet 'moe'. Hysterie is ook een plausibele verklaring voor een subgroep als we de criteria oprekken en als we inzoomen op moeheid. Inderdaad een mijnenveld, maar dan vooral voor patienten. De door psychiaters gekoesterde CVS vergaaarbakziekte kun je nog verklaren nog genezen - om maar even terug te komen op de titel van deze draad!

De strijd gaat dan ook NIET over de vraag of psychische factoren ergens (ook) een rol spelen maar om de vraag welke onderzoekscriteria gebruikt worden en of er al dan objectieve metingen worden verricht. De discussie over mensbeelden dualisme etc is een afleider. Bij elke ziekte raken mensen 'gestresst' en 'stress'' is nooit goed. Dat maakt ME echter niet tot een psychosomatische ziekte. De objectiveerbare problemen met de bloeddoorstroming, zuurstoftoevoer naar de hersenen en de ontstekingsreacties komen niet voort uit een jeugdtrauma of uit 'onverwerkte emoties'. De inspanningsintolerantie komt niet voort uit angst om te bewegen zoals sommige psychologen beweren. Belachelijke flauwekul.

Bij de NIH workshop kwamen diverse samenstellers van de nieuwe criteria aan bod. Deze meeste onderzoekers die aan bod kwamen zijn er van overtuigd dat ME GEEN psychosomatische ziekte is.
Als we de onderzoeksresulaten (van Natelson, Klimas, Snell e.a.) die tijdens de workshop gepresenteerd zijn serieus nemen dan is er maar een conclusie mogelijk. Psychotherapie kan nooit een remedie zijn voor de ziekte ME (en ook niet zoals vroeger gedacht werd, voor kanker, MS etc). Psychotherapie kan hoogstens een bijdrage leveren om de patient te helpen met ME om te gaan, maar dan moet de psycholoog zich wel eerst in de ziekte verdiept hebben. De 'behandeling' van de psychosomatisch georienteerde Van Houdenhove is - en dat blijkt uit onderzoek naar het functioneren van de referentiecentra - ineffectief, omdat zijn uitgangspunten niet kloppen. Een ding is zeker, we worden het voorlopig niet eens over deze kwestie. Waar we het nu wellicht wel over eens zijn is dat er in meerdere opzichten GEEN consensus bestaat over deze kwestie.

[Faction Fictory]

We raken het idd niet eens als we blijven hangen in dezelfde denkfouten.

1) De evt bevinding dat CGT niet helpt sluit psychosomatiek (functiestoornis) niet uit. Jij ziet het evt niet functioneel zijn van CGT bij CVS/MEals een bewijs dat de aandoening zuiver biologisch is, da's heel voorbarig. VH kan dus fout zitten in zijn behandelmethode en juist met zijn benadering van de aandoening. De uitspraak 'VH heeft het fout' is zinledig, tenzij hij het per definitie altijd fout heeft wat ik zeer sterk betwijfel gezien zijn expertise en inspanningen.

2) Veel wetenschappers vermijden de term psychosomatiek vanwege de controverse, in het hele artikel wat jij aanhaalt is geen enkele verwijzing te vinden dat een van die mensen het evt psychosomatische karakter van een aantal CVS/ME gevallen verwerpt. Terwijl jij wel die indruk wekt, dat is intellectueel oneerlijk

3) Het is niet omdat, pakweg immuunologen de ziekte enkel vanuit hun vakgebied bekijken dat er geen oorzaken of gevolgen kunnen zijn die buiten de immunologie vallen. De Immunoloog met de straffe uitspraak die je eerder aanhaalde gaat zijn vakgebied te buiten met zijn uitspraak, de meeste doen dat niet en erkennen dat ze slechts vanuit hun vakgebied benaderen, zonder uitspraken te doen over psychosomatiek of functiestoornissen.

ik hoop dat we geen rondjes gaan draaien...
Groetjes

toegevoegd:
Ik kan heel goed begrijpen dat CVS/ME patienten en patientenverenigingen respect verlangen en serieus willen worden genomen, maar dat ze het onderzoek belemmeren en willen sturen vind ik eigenlijk niet kunnen, ook dat maakt slachtoffers op termijn. Laat de wetenschap daar zo onafhankelijk mogelijk zijn werk doen zou ik zeggen.

[Fender]

Psychiater Van Houdenhove slaat de plank mis met zijn gevaarlijke en stigmatiserende speculaties over perfectionisme. ME is geen stressaandoening - en heeft overigens ook niets te maken met overtraining. Zijn gedragstherapeutische aanpak heeft bij veel ME patienten met inspanningsintolerantie gezondheidschade teweeg gebracht. Niet verwonderlijk dat veel patienten ziedend op die man zijn. Hiermee ligt meteen het conflict op tafel.

Ik denk dat je bij zulke uitspraken beter vermeldt dat dit een persoonlijke mening van jou is. Of ME al dan niet een stressaandoening is staat ter discussie en is op dit moment moeilijk uit te klaren wegens weinig bewijs. Of de gedragstherapie van VH veel patiënten gezondheidsschade heeft toegebracht is een uitspraak die ik denk dat door de administrator van dit forum verwijderd dient te worden als je geen bewijzen hebt. Dit om het debat toch nog een beetje wetenschappelijk en niet persoonlijk te houden.

Van Houdenhove maakt geen onderscheid tussen CVS en ME. Hij beschouwt ME patienten gewoon als CVS patienten en keert zich tegen het gebruik van de criteria van Carruthers. Ook chronisch vermoeiden en CVS na Lyme of na Q-koorts patienten krijgen vaak (ook van hem) de CVS diagnose. Allemaal krijgen ze dezelfde behandeling...en het zelfde stigmatiserende label opgeplakt.
Als er duidelijk onderscheid gemaakt zou worden - en als er een goede diagnose gesteld zou worden - dan was er ook geen sprake van een (wetenschappelijke) controverse. Bij ME patienten is het stresssysteem overigens (ook) verstoord.

Wat is volgens jou dan het verschil tussen CVS en ME exact. En dan bedoel ik welk criterium is het scheidingscriterium tussen beide diagnoses?
Overigens is het toch logisch dat je patienten na Lyme of Q-koorts, die de symptomen van CVS vertonen dat je die bij CVS gaat steken. Als iemand met een borrelia infectie behandeld werd voor zijn ziekte (Lyme) via cephalosporines ofzo en na PCR analyse blijkt dat er geen spirochetair DNA meer te vinden is en toch blijft de patiënt CVS symptomen vertonen dan is hij toch met zekerheid cvs? Net zoals iemand die griep had en genezen is en met zijn cvs symptomen achter blijft?

De wetenschappelijke controverse is er omdat er niets speciaals gevonden wordt bij CVS/ME patiënten bij biologisch onderzoek. Om dan te concluderen dat de groep per se gesplitst moet worden in CVS patienten en ME patienten lijkt me op het eerste zicht een rare conclusie omdat ze niet met bewijs te onderbouwen is.

[willem_betz]

fender:

Of de gedragstherapie van VH veel patiënten gezondheidsschade heeft toegebracht is een uitspraak die ik denk dat door de administrator van dit forum verwijderd dient te worden als je geen bewijzen hebt.

Ik ben het met je eens dat dit een uitspraak is die niet door de beugel kan, tenzij ze met bewijzen ondersteund zou worden.
Wij zijn hier al heel wat gewoon op gebied van uitgescholden worden, persoonlijke aanvallen, scheldpartijen, en mss spelen de moderatoren hier niet steeds kort genoeg op de bal, maar wij zijn al heel blij dat deze mensen dat zonder enige vergoeding doen en er toch heel wat tijd in steken.
Eigenlijk laten wij m.i. soms veel te veel toe, grofheden, persoonlijke aanvallen, scheden, maar vaak zit dat door hun "standpunten" verweven, en het is toch de core-business van de vereniging skepp nonsens en ongefundeerde beweringen te weerleggen. Als we alle modder of nonsens zouden censureren, of zelfs elke boude bewering die niet gestaafd wordt met bewijzen, dan zou er niet veel overblijven van dit forum.
Wij hopen dat de vaste lezers, leden of passanten, meer opsteken van het volgen van een debat met pro en contra en het soort argumentatie dat daarbij gebruikt wordt, dan van een eenzijdig verkondigen van een wetenschappelijk evangelie.
Sommige nonsens-adepten doen dit hier zo dom, verwaand of fanatiek dat zijzelf de beste manier zijn om het publiek te overtuigen dat hun beweringen ongegrond of zelfs totaal kierewiet zijn, veel overtuigender dan een saaie skeptische verhandeling het zou kunnen.

[taida]

Allereerst het bewijs voor de gezondheidsschade. Een ineffectieve behandeling is per definitie schadelijk want de patient is ziek en moet moeite doen om de behandeling te ondergaan. Ik verwijs naar het rapport van het Riziv. Het artikel in de artsenkrant maakt er ook melding van.

Ik voeg ook nog even een reactie de historica Mary Schweitzer toe op de bijdrage over doodsbedreigingen door ME patienten in de Observer. De bijdrage van Schweitzer geeft goed aan wat een CVS patient kan overkomen en wat de gevolgen zijn van het overeen kam scheren van miljoenen patienten en het onterecht psychosomatisch labelen van ME patienten. Mary schweitzer was ook aanwezig tijdens het eerder benoemde contgres van het NIH.


In de Artsenkrant is een uitgebreide reactie verschenen van Dr. Maes en Frank Twisk op een eerder gepubliceerd interview met Dr. Van Houdenhove in de Artsenkrant (nr. 2037) van 10 november 2009, getiteld: "CVS vraagt een brede, ook niet-biologische benadering"

Belgische CVS-referentiecentra: onwetenschappelijk, immoreel en onethisch

Artsenkrant 2049, Vrijdag 8 januari 2010
BRIEVEN, bladzijde 22-23

De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het Riziv aan universitaire centra geïnstalleerd om patiënten met CVS (eigenlijk ME/CVS) te behandelen. De werking van die centra is gebaseerd op het zogenoemde (bio)psychosociale model: CVS wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De behandeling bestaat uit gedragstherapie/CGT (teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren) en graduele oefentherapie/GET (om de deconditionering aan te pakken).


Laagje vernis

Biomedische diagnose n behandeling worden door het Riziv per decreet verboden. In beleidsdocumenten van het Riziv worden, in strijd met duizenden wetenschappelijke studies die het tegendeel aantonen, biologische afwijkingen systematisch ontkend. De CVS-werkgroep van het Riziv bestaat uit aanhangers of pleitbezorgers van het (bio)psychosociaal model, mensen die (nagenoeg) niets weten van ME/CVS, politiek benoemden en de beleidsmakers van de CVS-centra! De enige twee internationale medische deskundigen die België ter zake heeft, Dr. Kenny de Meirleir en Dr. Michael Maes, worden genegeerd, belachelijk gemaakt en gericht tegengewerkt. Omdat de biologische pathofysiologie nagenoeg volledig ontkend wordt, gebruikt het Riziv in feite een psychosociaal model, waarbij het voorvoegsel bio gebruikt wordt als een laagje vernis om het verteerbaar te maken voor vaak onwetende medici en politici.

Het (bio)psychosociale model, het theoretisch fundament, is aantoonbaar onjuist en de non-evidence based aanpak (CGT/GET) in de CVS-centra is nutteloos gebleken (1). De vorige minister van Volksgezondheid gaf in het parlement toe dat CGT/GET geen curatieve therapie is (1). Uit de evaluatie van de referentiecentra door het Riziv blijkt dat patiënten erop achteruit gaan als men objectieve maatstaven hanteert: de arbeidsparticipatie neemt af (1). Vaak grootschalige, internationale patiëntenenquêtes onderstrepen dat veel patiënten verslechteren door CGT/GET (1).

Nutteloos en gevaarlijk

Niettegenstaande het feit dat men zelf aantoonde dat de behandeling in de referentiecentra nutteloos is, besloot het Riziv eind vorig jaar dat men op dezelfde voet verder gaat en dat de patiënt ook in de toekomst dient mee te denken over de psychische factoren die het probleem (klachten) mee in stand houden en eventueel hebben veroorzaakt.
Ondertussen publiceren beleidsmakers dat CGT/GET de enige afdoende behandeling is voor ME/CVS (2), terwijl feitelijk aangetoond is dat die aanpak nutteloos en potentieel zeer schadelijk is.

De psychotherapeuten van de VVP schreeuwen onterecht dat zij een breed model aanhouden, dat zelfs als basis voor de hele geneeskunde zou moeten dienen. Dezelfde psychiaters beweren tegelijkertijd dat het wetenschappelijk gefundeerde medische model (3) reductionisch en dualistisch van aard is (4).


21 August 2011

I have a diagnosis of CFS and not only have I never threatened anyone, I don’t know anyone who has (Chronic Fatigue Syndrome researchers face death threats from militants, Observer, 21 August 2011). Why don’t they take these letters to the police? That makes more sense than using them to malign 250,000 people in the UK and millions more internationally.

The coverage is so one-sided. Are you going to cover the new definition for M.E. that’s forthcoming in the Journal of Internal Medicine? At least you could look at the bibliography – you’ll see there is an enormous range of medical research that is being censored in the UK. Why? To save money?

I live in the US and have to pay cash for most of the testing and treatment I have had from Dr. Dan Peterson in Nevada and Dr. Derek Enlander in NYC but at least I have access to it. I have immune defects, and as a result, I experience recurring EBV (mono) and sub-clinical, or chronically active, HHV-6A, HHV-7, cytomegalovirus (CMV), and Coxsackie B. HHV-6A and CMV are also in my spinal fluid. I have abnormal SPECT scans, VO2 MAX scores, and cytokine patterns. My symptoms include ataxia, expressive dysphasia, sensitivity to light and noise, disorientation, poor short-term memory, and confusion. I cannot pass a Romberg test. I can only walk a few feet. I have severe pain behind my eyes, in the back of my neck, and in my large muscles, and I have bad headaches. But I do much better on an experimental immune modulator that I should be able to get again in a few weeks. I have some hope. Most others do not.

I was a tenured, published and prize-winning historian when this disease swept through my university, and I have been unable to practice my profession since 1994. However, at least I had a career.

My husband of 36 years has remained, taken care of me, and paid for all that testing, plus treatment, when I can get it. I have two grown children and two grandchildren. What hurts me most is to see the young people with my disease. I have friends who got sick in their teens and remain sick in their 40s – no career, no spouse, no children, no grandchildren.

Allowing Professor Wessely’s agenda to dominate the discourse dooms the new generation of sufferers to a life of loss and pain. If you want to keep covering poor Professor Wessely’s woes (which really should be on the police blotter), could you at least cover the OTHER side of the picture, the desperately ill people being tarred by his brush, who live in quiet desperation?

Thank you.
Mary M. Schweitzer, Ph.D.
Delaware
USA

[willem_betz]

Allereerst het bewijs voor de gezondheidsschade. Een ineffectieve behandeling is per definitie schadelijk want de patient is ziek en moet moeite doen om de behandeling te ondergaan. Ik verwijs naar het rapport van het Riziv. Het artikel in de artsenkrant maakt er ook melding van.

Taida,
Je geeft hier een schoolvoorbeeld van wat niet kan aanvaard worden als bewijs:
1. De behandeling is niet ineffectief, want eigenlijk is het de enige die wetenschappelijk bewijs levert dat een aantal mensen ermee geholpen zijn. (ik weet het, niet allemaal, maar de andere hebben zelfs dat niet)
2. Als je verwijst naar een rapport van het RIZIV, dan moet je liefst letterlijke citaten geven uit de conclusies die jouw bewering staven , en moet je de nodige informatie of liefst een link zetten zodat een andere lezer dat rapport kan vinden.
3. Artsenkrant: dat is geen wetenschappelijk artikel maar een lezersbrief geschreven door een arts die door de universiteit Maastricht werd ontslagen als professor wegens gesjoemel met onderzoek voor een firma voor veevoeder die een wondermiddel tegen MS beweerde te hebben. Ik ben het eens dat er kritiek kan gegeven worden op de Belgische CVS centra, maar dat praat de kwakverkopers niet goed.
4.De brief van Mary Schweitzer: ik heb met haar en alle lijdende patiënten te doen, het is geen pretje met dergelijke ziekte te moeten leven, en vaak nog onbegrip en verwijten te moeten incasseren, maar dat geeft hen geen vrijgeleide om agressief te worden tegen die wetenschappers die zo vermetel zijn dat ze durven klagen omdat ze met de dood bedreigd worden.
Het valt me op dat die meest agressieve aanvallers van de psychotherapeutische benadering vaak ook ook zeer hevige propagandisten zijn voor allerlei onbewezen behandelingen.
Het is een eigenschap van medische oplichters en kwakzalvers dat ze vaak meer energie steken in het aanvallen en zwart maken van andere behandelingen dan in het bewijzen van de werking van wat ze zelf aanprijzen.

[Fender]

Biomedische diagnose n behandeling worden door het Riziv per decreet verboden. In beleidsdocumenten van het Riziv worden, in strijd met duizenden wetenschappelijke studies die het tegendeel aantonen, biologische afwijkingen systematisch ontkend.

Ik ben net een half uurtje op pubmed aan het zoeken geweest naar de duizenden studies die het tegendeel aantonen. Nergens vindt men een significant en repliceerbaar biologisch effect. Er wordt vanalles gevonden, maar als men dat dan in andere centra probeert te repliceren dan vindt men niets, of net het tegengesteld. Dat is nu net het probleem met CVS, men weet het gewoon (nog) niet. En daarom is het ook heel moeilijk om een behandeling te starten. Zoals Willem reeds zei is CGT en graded exercise tot op heden de enige therapie met een bewezen werking. Het is zeker geen goede therapie, maar het is de enige met een bewezen effect op dit moment. En wees gerust, als er een molecule zou zijn dat veelbelovend is dan zou de farma-industrie dat zeker willen ontwikkelen aangezien zij aan CGT maar weinig verdienen.

De CVS-werkgroep van het Riziv bestaat uit aanhangers of pleitbezorgers van het (bio)psychosociaal model, mensen die (nagenoeg) niets weten van ME/CVS, politiek benoemden en de beleidsmakers van de CVS-centra!

Ik denk dat zij ook gewoon lezen wat iedereen kan lezen, namelijk dat we het nog niet weten en dat er nog niets echt gevonden is als magic bullit tegen CVS. Het riziv kan toch moeilijk de maatschappij laten opdraaien voor onbewezen behandelingen die enorm veel geld kosten. Overigens is het biopsychosociaal model een model dat in de gehele medische praxis wordt gehanteerd en niet enkel bij cvs. In principe moet elke patient biopsychosociaal benaderd worden om een optimaal therapeutisch effect te hebben.

De enige twee internationale medische deskundigen die België ter zake heeft, Dr. Kenny de Meirleir en Dr. Michael Maes, worden genegeerd, belachelijk gemaakt en gericht tegengewerkt. Omdat de biologische pathofysiologie nagenoeg volledig ontkend wordt, gebruikt het Riziv in feite een psychosociaal model, waarbij het voorvoegsel bio gebruikt wordt als een laagje vernis om het verteerbaar te maken voor vaak onwetende medici en politici.

Er valt weinig te ontkennen over de pathofysiologie aangezien deze nog niet gekend is. Als die 2 medische deskundigen zo internationaal geroemd zijn, waarom worden hun ideeën dan wereldwijd niet geïmplementeerd?

[Faction Fictory]

Wat Dr Maes betreft...

http://www.youtube.com/watch?v=G4z_mZWDmIM

let op zijn aandacht voor een entry in 'who's who' een uitgave die zich tracht te verzekeren van een minimumoplage van een honderduizendtal exemplaren.

Noemt zichzelf via de 'interviewer' een der meest gerenomeerde en geciteerde neuropsychiaters ter wereld, en dat zonder wikipagina

Hij spreekt gefrustreerde (vaak begrijpelijk) patienten simplistisch naar de mond, populist dus.

Het interview is duidelijk georchestreerd door Maes zelf, ruikt meer naar commercie en promotie voor zijn boek dan naar gezondheidszorg.

[taida]

Ik heb al eerder gezegd dat het inzoomen op individuele artsen die dan vervolgens als kwakzalver of geldwolf worden weggezet problematisch is. Ook als Maes 'niet zou deugen' dan blijven er nog genoeg wetenschappers over die wel een uitstekende reputatie hebben en ME NIET zien als een psychosomatische aandoening. Bovendien moeten we verschil maken tussen wetenschappelijke bevindingen en reputatie. Zo heeft Renckens onder sceptici wellicht een goede reputatie, maar hij heeft in wetenschappelijk opzicht haast niets gepresteerd. Pubmed geeft uitsluitsel.

Nancy Klimas, mede auteur van de nieuwe ME criteria, is een door de Universiteit van Miami onderscheiden hoogleraar. Anthony Komaroff is een gezaghebbende hoogleraar werkzaam voor Harvard University. Ook hij gelooft niet in het psychosomatische karakter van de ziektebeeld.

Zie deze uitspraak gedaan tijdens een persconferentie van het CDC
http://www.cdc.gov/media/transcripts/t061103.htm

But the good news is that there are now over 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It's not an illness that people can simply imagine that they have and it's not a psychological illness. In my view, that debate, which was waged for 20 years, should now be over.

En zie zijn presentatie over de relatie met virussen: http://www.cfids.org/webinar/slides-091610.pdf

En zijn opmerkingen over de criteria in Nature Review Neuroscience. Die opmerkingen benadrukken de noodzaak om te werken met een definitie.

We do not know the cause of CFS for the same reason that we do not know the cause of many neurologic diseases: we have not yet been clever enough to figure it out. If the word 'polarized' means that opinions will remain unchanged regardless of the evidence, I would like to think that this is not the case. And I am not sure that the CFS field is more polarized than other fields. The reception that the prion hypothesis (which states that a prion is a protein that can replicate without the use of nucleic acid) received for more than a decade comes to mind. So, too, does the current debate over the possible aetiologic role of Epstein–Barr virus in multiple sclerosis.

CFS is controversial because the case definitions (that is, how the illness being studied is defined) of CFS consist exclusively of symptoms — and obviously anyone can say they have the constellation of symptoms that meets the case definition. Sceptics rightly ask whether there is evidence of objective biological abnormalities underlying CFS. In my judgment, the literature demonstrates many such abnormalities, both when patients with CFS are compared to healthy controls and when they are compared to patients with other fatiguing illnesses, such as multiple sclerosis or major depression. Many of the documented abnormalities involve the central and autonomic nervous systems. In my experience, most sceptics are unaware of the extensive literature citing such abnormalities and become less sceptical upon reading it.

Terecht wordt er gevraagd om meer meer bewijs voor de gezondheidsschade.
Deze RCT van Nunez e.a. een schoolvoorbeeld van methodologish goed onderbouwd onderzoek levert bewijs voor gezondheidschade als gevolg van CGT/GET.
Zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629

Simon Wessely stelt met zijn opmerkingen vele doodzieke patienten in een kwaad daglicht. DAT IS PAS GEWELD - waar Mary Schweitzer e.a. zich terecht tegen verweren.
Nu wil ik ook bewijzen. Kom maar op met hard bewijs voor het geweld van ME patienten tegen wetenschappers.
Wie? Waar liggen de politierapporten? Welke wetenschappers zijn vermoord? En welke wetenschappers hebben zich daadwerkelijk teruggetrokken als gevolg van bedreigingen door patienten?


?

[Faction Fictory]

taida,
De vraag of het een psychologische dan wel biologische aandoening is is zinloos, en de pogingen om psychische factoren uit te sluiten als uitlokkers, veroorzakers, in stand houders van de aandoening leiden ook nergens toe.

Als je 1 ding met stelligheid kunt zeggen over CVS/ME is dat oorzaken en gevolgen multifactorieel zijn, niet uitsluitend biologisch, fysisch, of psychologisch, maar een cocktail daarvan die bij elk individu anders is samengesteld.

Naast mensen die CVS/ME hebben lopen er nogal een pak rond die at-risk zijn en dus gewoon chronisch vermoeid, onze westerse levensstijl weet je wel, op een bepaald punt kan een genetische dispositie, een tekenbeet, een griep, een relationeel probleem...noem maar op...genoeg zijn om de CVS/EM emmer te doen overlopen en dat uit zich inderdaad heel fysiek, en moet serieus worden genomen. Sommigen hebben misschien genoeg aan die genetische disposities en een tekenbeet of virale infectie.

Ik vertrouw dus geen enkel mens, hoe rijkelijk gediplomeerd en gehonoreerd ook, die beweert DE oorzaak of DE remedie te hebben gevonden, en dat zouden patienten beter ook niet doen.