14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Mediaberichten, Debatten, lezingen, dingen die door tijdsdruk dringend zijn, ....

14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor The Menace » 18 feb 2011, 18:40

Aangetroffen in mijn mailbox:
Mailbox van Dennis schreef:NATIONALE ME/CVS PROTESTACTIE TE BRUSSEL OP 14 MAART 2011

Oproep in het belang van alle Belgische patiënten die lijden aan ME/CVS en fibromyalgie!

Omdat het overheidsbeleid inzake bovenvermelde aandoeningen sterk ontoereikend blijft, wordt er overgegaan tot een nationale protestactie.

Het gevoerde ME/CVS beleid is eenzijdig, onmenselijk en druist tegen alle wetenschappelijke logica in. Erger nog, in plaats van werk te maken van de medische en sociale noden van deze patiëntengroep houdt het RIZIV liever klopjacht op artsen die zich het lot van deze zwaar zieke mensen aantrekt. De monsterboete van 635.000 euro die het RIZIV twee CVS specialisten oplegde staat model voor de onverschilligheid van het RIZIV tegenover de ME/CVS problematiek.

VOOR ONS PATIËNTEN IS DE MAAT VOL!

Kom daarom samen met familie en vrienden mee naar Brussel op maandag 14 maart 2011.

We brengen een bezoek aan het Ministerie Van Volksgezondheid om aandacht te vragen voor de aanslepende problematiek van ME/CVS & fibromyalgie patiënten. Wij hopen op enkele honderden enthousiaste patiënten die met ons meestappen naar Minister Laurette Onkelinx.

Deelname aan de protestactie dient te gebeuren via de ingelegde bussen die vertrekken vanuit diverse locaties (Houthalen, Lommel, Antwerpen, Gent, Waasland,...)

Belangrijk!: Wie met eigen vervoer gaat valt buiten de verantwoordelijkheid van de organisatoren.

Alle informatie aangaande deze protestactie vindt u op de website:

https://sites.google.com/site/nationalecvsprotestactie/

informatie bussen | informatie actiedag | actiepunten | affiche protestactie | steun petitie | contact

Wees van de partij en bepaal zelf mee uw toekomst!

Wij hopen op uw talrijke opkomst.

Iedere deelnemer aan de protestactie dient zich te houden aan het politiereglement van de stad Brussel.

Deze actie is een initiatief van patiënten voor patiënten

Of: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-725.html
Utinam logica falsa tuam philosophiam totam suffodiant.
Avatar gebruiker
The Menace
 
Berichten: 610
Geregistreerd: 30 mei 2008, 10:33
Woonplaats: Nijmegen

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 18 feb 2011, 19:23

Zouden die naïeve mensen nu echt denken dat ze door betogen die kwakbehandelingen ineens werkzaam maken ?
Als de methoden van die artsen echt zouden werken, dan is bewijs leveren zeer eenvoudig en dan moeten ze snel erkend worden.
Als er volle busladingen wonderbaarlijke genezingen bestaan dan kan dat bewijs heel vlug geleverd zijn.
Jammer genoeg, wonderen zijn erg zeldzaam, en de ervaring leert dat wie zich wil laten erkennen enkel door enthousiaste getuigen op te voeren, is bijna steeds een kwak of super kwak.
Een geneeskunde die zijn bewijzen moet halen van betogingen en getuigenissen zou ons weer snel naar de duistere Middeleeuwen terugzetten.
Dat bedrag van meer dan 600.000 € dat ze moeten terugbetalen aan het RIZIV (de nationale Ziekteverzekering) is voor de zinloze en testen en behandelingen die ze op kosten van de gemeenschap hebben voorgeschreven. Het geeft wel een idee van de omvang van dit kassa kassa bedrijfje.
Eigenlijk heb ik bijna nooit een wonderdokter of een goeroe ontmoet die geen groepje enthousiaste volgelingen bij had die de meest ongeloofwaardige getuigenissen aflegden waar bij nader onderzoek niets van overbleef. Zouden deze wel echt zijn ?
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor pugi » 04 maart 2011, 13:45

Ik moest hier toch even op reageren als ME/CVS patiënt.

Ik ben geen patiënt van Coucke, voor alle duidelijkheid. Hieronder, uit de losse pols, enkele argumenten.

Bij mijn weten heeft Coucke geen dubbelblinde testen opgezet of resultaten gepubliceerd in peer gereviewde journals. Als individuele dokter is dat gewoon onmogelijk en alle fondsen in Belgie gaan naar de psychologische CVS-centra.

Een interne en externe studie door het RIZIV heeft aangetoond dat de aanpak in de CVS-centra geen resultaten oplevert en toch blijft men hiermee doorgaan. Zelfs de PACE studie leverde, in tegenstelling tot de persartikels, geen resultaten op.

Je spreekt van kwakzalverij, maar waarop is die bewering gebaseerd. Weet jij zaken die ik niet weet? Voor zover ik weet waren de behandelingen gebaseerd op aangetoonde tekorten in het bloed en werden de behandelingen jarenlang goedgekeurd door de adviserende geneesheren van de mutualiteiten. Ze met terugwerkende kracht afkeuren en alle kosten verhalen op de artsen plus een 100% boete is een rechtstaat onwaardig. Want de artsen verdienden niks op de middelen zelf. In zover ik weet is de aanklacht niet kwakzalverij, of oplichting, of dat de behandelingen niet werkten, … maar dat de aanpak van die artsen van CVS patiënten niet strookte met het officiële beleid. Ze hadden ook kunnen beslissen om die behandelingen voortaan niet meer goed te keuren.
Stel dat jij dagelijks 2 maal door een bepaalde straat rijdt waar je 50 mag. Je moet er dagelijks door of het nu voor je werk, ontspanning of boodschappen is. Er wordt een camera geplaatst, maar verder gebeurt er niks. Een jaar later wordt die straat een zone 30 met terugwerkende kracht van 1 jaar en men beschikt over alle camerabeelden. Zou jij het normaal vinden dat je dan 2 x 365 boetes krijgt voor overdreven snelheid en dat je rijbewijs wordt ingetrokken en je auto in beslag genomen omdat je hardleers bent?

De studies door CVS centra die beweren dat GET en CGT helpen zijn gemakkelijk te ontkrachten (debunken). Goochelen met de criteria (er bestaan een tiental criteria voor CVS, oorspronkelijk werden de Fukuda gebruikt, men is overgeschakeld naar de zeer vage Oxford (de vuilbakdiagnose), patiënten verkiezen de strenge Canadese Consensus Criteria), verwachten van patiënten dat ze naar een centrum komen waardoor ziekste patiënten niet kunnen deelnemen, uitval tijdens de test niet vermelden, GET en CBT zijn rekbare begrippen, het begrip verbetering is ook zeer ruim interpreteerbaar, … Kortom, Bad Science.

Er zijn massa studies die aantonen dat ME/CVS een fysieke ziekte is en geen psychologische, ook door psychiaters en dan heb ik het niet enkel over Maes. Toegegeven, zelfs met die testen is het nog steeds een uitsluitingsdiagnose, maar dan heb je het over aantoonbare afwijkingen in het bloed, werking van het hart, hersenvocht, … Probleem: deze testen krijg je niet in Belgie, en dan beweert men dat er niks te vinden is. Als je kritiek wenst te geven op de biomedische aanpak van dokters, zorg er dan voor dat de biomedische aanpak van CVS met gelijke wapens kan strijden. En dat is in belangrijke mate waarover het gaat bij deze protestactie.

Als je als gezonde mens (werk, sporten, reizen met de rugzak) plots ziek wordt en dat allemaal niet meer kunt doen. Als je van het kastje naar de muur gestuurd wordt, in constante onzekerheid verkeert over uitkering, je kerngezond wordt verklaard, en naar huis gestuurd wordt met de mededeling dat het tussen je oren zit en een doosje antidepressiva. Hoelang zal het duren vooraleer je het alternatieve circuit zult proberen (supplementen, vitaminen, kruiden)? Ik garandeer je dat het zelfs voor een überskepticus enkel een kwestie van tijd is.

Dit is mijn eerste bericht op dit forum, ik lees meer Engelstalig skeptic blogs, maar daar is het wel de gewoonte dat men over stevige argumenten beschikt vooraleer iemand te beschuldigen van kwakzalverij. Dat mis ik hier.

Ik ken niemand die genezen is met de behandeling van Coucke, en heb die bewering ook nog niet gehoord. Ik heb wel al gehoord van een tiental patiënten die tijdelijk beter zijn na een behandeling. Het verschil tussen in staat zijn jezelf te beredderen in het huishouden en bedlerig zijn is erg groot.

Het is gemakkelijk om de scepticus te spelen vanuit de ivoren toren, met beide voeten op de grond, in het werkelijke leven komt er meer bij kijken.
pugi
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 03 maart 2011, 20:58

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 04 maart 2011, 15:38

Waarom deze woede tegen skepp ?
omdat we durven zeggen dat de behandelingen van Coucke en Co totaal zonder enig bewijs zijn ? je zegt het zelf ook want hij heeft geen middelen schrijf je. Zelfs een individuele dokter kan gegevens bijhouden en publiceren over het aantal positieve en negatieve resultaten.
Je bent boos omdat er enkele CVS centra erkend zijn en geld krijgen. Je meent dat die erkende centra geen goed werk leveren. Dat zou best kunnen zijn, maar zelfs al was het zo dan is dat nog geen bewijs dat de kwaks wel goed werk leveren. Ik meen te weten dat de opdracht van die centra is dat ze behandelingen moeten evalueren en daarover rapporteren. Misschien doen ze dat niet goed ? U weet blijkbaar meer ?
Coucke en de andere zwaar omstreden CVS "specialist" De Meirleir zijn geen erkend centrum en krijgen dus geen subsidies.
Als het u erg interesseert zou u eens kunnen uitpluizen hoe men kan erkend worden als CVS-centrum, wat ze krijgen en wat ze moeten doen, en mogelijk kan u zeer terechte kritiek leveren op de werking, maar nogmaals dat is nog geen bewijs dat de kwak-aanpak wel zou werken.
(NB: kwakzalver is volgens de eerste definitie in de Van Dale iemand die nutteloze behandelingen toepast tegen een of andere ziekte) In de ethiek van het wetenschappelijk onderzoek is elke behandeling nutteloos (de nul-hypothese) tot het tegendeel bewezen is.
De enige ethisch verantwoorde verontschuldiging om niet werkzame behandelingen toe te passen is in een goedgekeurd, officieel en openbaar onderzoek of dat middel werkt of niet, met toelating van een ethische commissie, met een getekend "informed consent" van de patient die verklaart te weten dat hij proefkonijn is, enz...
CVS is een erg vervelend probleem. Er zijn mensen die erg veel last hebben van vermoeidheid, al dan niet met spierpijnen, zonder dat een ziekte kan gevonden worden. Als er een oorzaak gevonden wordt en de patient geneest of betert dan was het geen "echte" CVS. Sommigen genezen of worden toch beter na een tijd. Bij sommige kwaks kregen ze soms zes maanden antibiotica en denken dan dat het daardoor kwam. Bij en aantal is er zeker een psychologische component en die kunnen geholpen worden met CGT of andere vormen van psychologische bijstand, maar dat waren dan geen echten ?
Ik heb soms medelijden met die adviserende artsen van de ziekenfondsen, die zitten soms tussen twee vuren.
Er is zelfs geen overeenstemming over wat de diagnose is van een "echte CVS, laat staan dat er overeenstemming is over de behandeling. Kortom een paradijs voor beunhazen.
Zo zijn er dan een aantal theorieën geweest, dat het chronische Lyme ziekte zou zijn, of onzichtbaar tekort aan schildklierwerking, of een onmeetbare vergiftiging door zware metalen enz... Die werden onderzocht en verworpen, maar de kwaks blijven ze verkopen. Nu wordt het mode om het aan elektro-smog te wijten.
Om het nog wat complexer te maken, zonder twijfel hebben een aantal simulanten zich comfortabel geïnstalleerd in een levenslange erkenning als te moe om te werken, dit tot groot verdriet van de velen die ECHT te moe zijn, en vrezen ook als profiteur te worden aanzien. Trouwens er worden nog steeds nieuwe oorzaken ontdekt. Er gaat nu veel aandacht naar slechte kwaliteit van de slaap, vast te stellen in het slaaplabo. Maar als er echt geen lichamelijke oorzaak gevonden wordt, hoe maakt een arts of die arme adviserende het onderscheid tussen echt en nep ? Ik kan iemand op 5 minuten tijd aanleren om perfect alle symptomen van CVS te simuleren, maar ieder verdiend het voordeel van de twijfel.
Pugi schrijft dat er bewijs zou zijn dat CVS komt door "bepaalde tekorten" in het bloed. Welke ? Ware het maar zo simpel.
Neen dus, als er echt een tekort is dan is er een diagnose, dan is het geen cvs, want ze genezen door dat tekort aan te vullen.
Trouwens over de zaak van die twee artsen: WELK tekort vulden ze aan ? Welke dure behandelingen werden afgekeurd en teruggevorderd ? Dure Antibiotica of hormonen ? Welke "toelatingen" werden gegeven ? Weet je meer ?
Mijn persoonlijke mening: wanhopige mensen worden hier misbruikt om de kwalijke praktijken van kwaks straffeloos te maken.
Hun dappere redders worden vervolgd door de medische inquisitie.
Steeds bereid deze mening te herzien als er deugdelijk bewijs geleverd wordt.
Dit is mijn eerste bericht op dit forum, ik lees meer Engelstalig skeptic blogs, maar daar is het wel de gewoonte dat men over stevige argumenten beschikt vooraleer iemand te beschuldigen van kwakzalverij. Dat mis ik hier.

Je moet de zaken niet omkeren: de eerlijkheid en de wet schrijven voor dat de verkoper (hier de twee artsen) moet kunnen aantonen dat wat ze verkopen (hun diagose en behaneling) waardevol is. hebben ze dat bewijs geleverd ? Volgens de experten van het ziekenfonds en die van de orde alvast niet. Of zou het weer één grote samenzwering zijn van de industrie tegen twee dappere idealisten ? Als de werking van een behandeling op straat moet bevochten worden, dan gaan we recht terug naar de donkere middeleeuwen.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor pugi » 04 maart 2011, 18:36

Huh?
Waarom deze woede tegen skepp ?

Woede? Helemaal niet, lichtjes verontwaardigd. Ik heb het dan over de inhoud van je eerste antwoord op deze draad en het ontbreken van argumenten en niet over skepp. Ik heb nog geen oordeel over Skepp zelf. Ben jij de eigenaar van skepp.be of zie jij jezelf als de verpersoonlijking ervan?

Als een dokter beweert van HET middel tegen CVS of andere ziekte gevonden te hebben, dan mag je eisen dat dat bewezen wordt (dubbelblind, peer reviewed, ...). Bij mijn weten heeft Coucke geen dergelijke claims gemaakt. Hij heeft goede resultaten met bepaalde behandelingen bij individuele patienten. Dat is wat ik gehoord heb. Welke testen, behandeling en resultaten dat zijn hoop ik nog uit te vissen. Maar de claim van genezen is bij mijn weten niet gemaakt, wel symptoombestrijding of -onderdukking, verbeteren van de levenskwaliteit. Bij een chronische ziekte kan dat al tellen.

Maar jij beschuldigt iemand van kwakzalverij zonder stevige argumenten. Iemand is onschuldig tot zijn of haar schuld bewezen is en het proces is nog maar begonnen. Op buitenlandse sites worden er meestal goede argumenten gebruikt om kwakzalvers te ontmaskeren.
Zelfs met de strengste criteria (CCC) is CVS nog steeds gedeeltelijk een uitsluitingsdianose. Het is m.a.w, niet een ziekte die je hebt, maar eerder een reeks ziektes die je alvast niet hebt. Als een arts dan bvb bepaalde tekorten vaststelt, mag je daar dan niet voor behandeld worden? Mag je arts daar dan niet eens iets proberen? Ik heb geen bezwaar tegen off-label gebruik van geneesmiddelen. Daar mogen wel voorwaarden aan verbonden worden, maar een verbod niet. Geneeskunde is voor een deel toegepaste wetenschap en voor een deel kunst. Het moment dat artsen ambtenaren worden en zich aan strikte regels moeten houden zou aan zwarte dag in de medische geschiedenis zijn.

Laten we even bij de les blijven. Het gaat hier over een protestactie tegen het CVS-beleid in Belgie en het proces Coucke wordt als kapstok (uitlaatklep) gebruikt. Ik heb geen samenzweringstheorien aangehaald. De Meirleir is een apart verhaal om verschillende redenen, maar dat zou enkel afleiden van de essentie van deze 'thread'. Ik heb evenmin een onderscheid gemaakt tussen echte CVS patienten en onechte. Chronische Lyme, elektrosmog, zware metalen, ... werden al evenmin vermeld.

Als je bewijzen hebt dat de behandeling van Coucke niet werkt, dat hij zichzelf verrijkt door een centje bij te verdienen aan de verkoop van dure geneesmiddelen, ... gelieve die dan te vermelden. Blijkbaar weet jij ook niet welke testen en behandelingen er voorgeschreven werden en wat de resultaten ervan zijn. Maar dat weerhoud jou niet om artsen van kwakzalverij te beschuldigen. Skeptisme is 1 ding, vuilspuiterij is iets anders.

Er zijn mensen die erg veel last hebben van vermoeidheid, al dan niet met spierpijnen, zonder dat een ziekte kan gevonden worden.

Djeezus. Ik weet nog wat het is om vermoeid te zijn en spierpijn te hebben na een zware lichamelijk inspanning. Dat komt niet eens in de buurt van CVS. De post-exertional malaise (de vermoeidheid, spier en gewrichtspijn, sufheid die niet in verhouding staan tot de geleverde inspanning en die enkele uren tot paar dagen later kan optreden) is 1 van de belangrijkste kenmerken van CVS. Je hebt medelijden met de artsen, da's de wereld op zijn kop. Toegegeven dat moet geen makkelijke job zijn, zeker niet voor degenen die het gewetensvol proberen te doen, maar kruip eens 5 dagen in de huid van een patient.

Ik snap niet goed waarom iemand CVS zou willen faken, er moeten gemakkelijker manieren zijn om aan een uitkering te geraken. En hoe geraak je aan een levenslange erkenning om niet te moeten werken? Ik ken niemand die dat heeft. Trouwens de meesten die ik ken willen maar wat te graag terug gaan werken, en reizen, uitgaan, ...
pugi
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 03 maart 2011, 20:58

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Linda » 04 maart 2011, 23:10

Woede tegen SKEPP, hmm, dat lees ik niet echt in de reactie van de patiënt hierboven. Wel diepe onvrede met de huidige gang van zaken ivm CVS, zowel voor artsen als voor patiënten. Ik ben een trouw lezer van zowel deze site hier als wat internationale skeptische sites en blogs. Maar zo kort door de bocht als wat hier in Willem's eerste bericht staat, dat, tja, is toch eerder zelden gezien.

Coucke is dus een 'kwak'? Ik weet dat het 'bon ton' is in bepaalde middens om dat te beweren. Zelf vind ik dit een heel krasse uitspraak over een arts die nog niet volledig door de Orde gehoord is. Het kan ook zijn dat hij een arts is die door de bogusdiagnose CVS wil heenkijken, op zoek gaat naar wél aantoonbare oorzaken van de zware vermoeidheid en andere symptomen, en dan een verantwoorde therapie instelt. Dat valt af te wachten.
Met het idee dat je, zeker i.g.v. CVS, niet zomaar een arts als kwakzalver kan bestempelen, ben ik ook zeker niet de enige: http://blog.practicalethics.ox.ac.uk/2011/02/all-between-the-ears-homeopathy-and-experimental-treatments-for-chronic-fatigue/#more-1045

'Niet-werkzame behandelingen'? Ook nog niet uitgemaakt toch? CVS is nu niet bepaald een ziekte waarvoor er 'standards of practice' bestaan. Tenzij je CGT en GET zo zou willen benoemen, zoals toegepast in de falende CVS-referentiecentra aan onze universitaire ziekenhuizen. Door die therapie neemt de arbeidsparticipatie af in plaats van toe (KCE-rapport, 2008). De miljoenen euro's die daar jaarlijks worden ingepompt zijn écht weggesmeten geld, daarvan zijn we wél zeker.

Coucke een 'goeroe'? Zo eentje waar dan een sekte aan vasthangt? Nog geen kenmerkende signalen van opgevangen, hoor, niet bij de patiënten die ik ken. De meeste patiënten zijn daar redelijk nuchter in, en verwachten geen wonderen. Niet verbazend na de lijdensweg die de meesten al hebben afgelegd voor ze bij iemand als Coucke terechtkomen. Maar het verschil tussen aan bed of huis gekluisterd leven en weer een beetje sociaal kunnen functioneren, dat is verdomd groot.

Laat ons eerlijk zijn: de patiënten, naar schatting zo'n 20 of 30.000? in België, kunnen gewoon nergens heen. Het systeem spuwt hen gewoon uit. Steeds minder worden ze ernstig genomen. De 'psychosomatic stance' zit er intussen, door jarenlange eenzijdige informatie naar het publiek en de medische wereld door de psychosociale school, zodanig hard ingebakken, dat patiënten meer dan ooit aan hun lot worden overgelaten. De diagnose CVS (die tegenwoordig te pas en te onpas wordt gesteld, o.a. o.i.v. de in België gehanteerde psychiatrische Oxford-criteria, die alle chronisch vermoeiden op één grote hoop dumpen) is intussen zowat een vrijgeleide geworden om geen onderzoek meer te doen naar oorzaken, behandelingen te weigeren, mensen verzekeringsuitkeringen af te nemen, onderliggende ziekten te missen, enz.... Het is gewoon schrijnend. Vooral voor ME/CVS-patiënten die voldoen aan de internationaal erkende Fukuda-researchcriteria, en de nog nauwer gedefiniëerde groep van patiënten die voldoen aan de Canadese klinische criteria, bij wie immunologische, neurologische en endocrinologische afwijkingen voorop staan, waarvoor in vele gevallen toch enige symptomatische behandeling mogelijk is.

Als je patiënten aan hun lot overlaat, (of zieker maakt, zoals met teveel ME/CVS-patiënten met PEM in de referentiecentra gebeurt), ze regelrecht de goot in duwt, dan krijg je uitwassen, ja, spijtig genoeg. Dan geef je gewoon vrij spel aan allerlei charlatans. De drop-outs van de referentiecentra zijn nog de grootste slachtoffers van het schorem; een groot deel daarvan verliest gewoon alle vertrouwen in de geneeskunde.

Blame the system, not the patient. En ook niet de bonafide artsen die wél nog naar de best mogelijke oplossingen zoeken voor CVS-patiënten, en voor wie door de zaak Coucke een zeer gevaarlijk precedent werd gecreëerd (de RIZIV-boete van 635.000 € met terugwerkende kracht van jaren, voor geneesmiddelen die allemaal jarenlang werden goedgekeurd door de adviserend geneesheer – komaan!).

De geplande betoging - waaraan dit naïef mens ook gaat deelnemen ;) - gaat over veel meer dan het probleem 'Coucke'. Vorige keer stonden er vooral patiënten van Coucke, nu komt er een bredere laag patiënten naar Brussel, althans degenen die hun bed of huis uit kunnen, en vrienden en familieleden. Het wordt gewoon één luide schreeuw om HULP.

Ik kreeg indertijd wel nog hulp. Ik ben zelf al heel lang patiënt, het postvirale type (enkele herpesvirussen zijn nogal blijvend gek op mij), die vroeg in de jaren 90, na een CFS-diagnose aan het ITG, kon rekenen op het begrip en de goede zorg van mijn huisarts, een internist, een gastro-enteroloog en een specialist in infectieziekten. Mijn klachten werden ernstig genomen, ik werd bekeken als een patiënt met immuun- en gastrointestinale problemen, ik werd grondig onderzocht, en er werd navenant behandeld. Volledig herstelde ik niet (slechts 4 à 5 % zou volledig 'herstellen'), maar ik kon op enkele jaren tijd toch weer een actieve rol opnemen in de maatschappij, dankzij vooral rust, antivirale middelen, antischimmelmedicatie, slaap- en pijnmedicatie, aanpassingen in diëet, enz.. niks buitenissigs, wel veel gezond medisch verstand.

Hartverscheurend dat dat laatste 15 jaar later zoek is geraakt. We zitten inderdaad terug in de Middeleeuwen, maar niet om de redenen die Willem hier aanhaalt. Een diagnose CVS is tegenwoordig een levenslange veroordeling tot uitsluiting van medische en sociale zorg aan het worden. En dat is zeer onrustwekkend.
Linda
 
Berichten: 5
Geregistreerd: 03 maart 2011, 14:21

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Linda » 05 maart 2011, 16:17

Voor de geïnteresseerden.
David Tuller plaatste net weer een redelijk objectief artikel in de New York Times over het kernprobleem ivm CVS: de verschillende case definitions. "Troubles of Chronic Fatigue Syndrome Start With Defining It"
http://www.nytimes.com/2011/03/08/health/research/08fatigue.html?_r=1
Omdat elke discussie over 'chronische moeheid', CVS, ME of ME/CVS op voorhand tot mislukking gedoemd is, als het basisonderscheid niet wordt gemaakt tussen die heel verschillende dingen.
Linda
 
Berichten: 5
Geregistreerd: 03 maart 2011, 14:21

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 05 maart 2011, 18:15

Is dat nu echt zo moeilijk om te begrijpen, je moet ook lezen wat er staat en niet wat je denkt dat er staat:
1. zomaar experimenteren op mensen is verboden. Je moet daarvoor toelating vragen, en aan een aantal strikte voorwaarden voldoen.
Als iemand dat doet zonder die toelating en en daarbij zijn zakken gaat vullen met systematisch onbewezen behandelingen te verkopen, dan is het nog erger.
Wat belet die Robin Hoods van de vrije geneeskunde om een onderzoeksprotocol te schrijven en toelating aan te vragen. Dat vraagt als eerste stap oa dat je aantoont dat er goede redenen bestaan om te vermoeden dat die behandeling zou werken. (labo-, dier-, weefselkweekproeven bijv, een plausibel mechanisme, niet zomaar van horen zeggen of goddelijke ingeving)
2. als een arts en zijn klant in overleg die regels aan hun laars willen lappen, dat mag in een vrij land, maar dat ze het dan op eigen kosten doen, niet op die van de gemeenschap.
3. De bewijslast in de geneeskunde is zoals bij het gerecht een taak van degene die beweringen doet. of je nu zegt skepp is schuldig, of zegt kwakkocilline helpt tegen dwarsgestreepte mazelen, wie beweert moet bewijzen. Als je dat niet snapt, ga dan maar betogen om alle kwakzalvers de vrije hand te geven om straffeloos een handeltje op te zetten met de gekste behandelingen en op kosten van iedereen. DUS VRAAG NIET DAT SKEPP BEWIJST DAT HIJ KWAKT, VRAAG AAN DE VERMOEDELIJKE KWAK DAT HIJ ZIJN BEWIJZEN TOONT !
Ik heb al veel goeroes ontmoet, en allen hebben ze een kliekje bewonderaars die zweren en willen getuigen dat hun leven gered is. Allen erkennen en respectabel verklaren, of toch maar bewijs vragen ?
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor pugi » 05 maart 2011, 20:13

Is het nu echt zo moeilijk?

Als jij iemand beschuldigd van kwakzalverij, en dat doe je - kwak alhier, kwak aldaar -, dan moet jij met de bewijzen op de proppen komen. Niet met beweringen van patienten, maar op basis van publicaties, desnoods op basis van interviews die die arts heeft gegeven. Ik heb geen idee of hij een website heeft of niet. Als ik hier zou afkomen met de stelling dr Coucke geneest CVS patienten met product Z, dan zou ik die stelling moeten onderbouwen, maar ik maak geen dergelijke beweringen. Ook in de oproep voor de protestactie gebeurt dit niet.

De protestactie is naar aanleiding van het proces Coucke en is gericht tegen het CVS beleid in Belgie. Heb je hier een probleem mee? Bespeur je hier enig teken van kwakzalverij? Ik denk het niet.

Een deel van de verontwaardiging is om de manier waarop beide artsen beboet werden. Afgaande op hetgeen ik in kranten en artsenkrant heb gelezen hebben beide artsen geen geld verdiend op de producten die ze hebben voorgeschreven. De producten/behandeling zijn duur en moesten goedgekeurd worden door adviserende geneesheren van de mutualiteiten. Beide artsen behandelden al jarenlang CVS patienten uit gans Vlaanderen (Belgie?), dus er moeten daar tientallende adviserende geneesheren bij betrokken zijn geweest. Die vermoedelijk de testresultaten en de voorgestelde behandeling hebben gelezen en goedgekeurd. Als het RIZIV een beslissing had genomen in de zin voortaan mag deze behandeling niet meer goedgekeurd worden, dan was daar waarschijnlijk weining tegen te beginnen. Maar goedkeuring met terugwerkende kracht intrekken en alle kosten + 100% boete op die artsen verhalen is een rechtstaat onwaardig, dat ondergraaft de rechtszekerheid van de artsen. Louis Ide, sommige andere artsen, en een artsensyndicaat hebben zich ook uitgesproken tegen deze gang van zaken. Ze hebben zich niet willen uitspreken over de behandeling omdat ze daar geen zicht op hadden. Is er hier al sprake van kwakzalverij? Heb je hier al problemen mee?

Naar ik heb gehoord zal op 14 maart pas de behandelingen (motivatie, resultaten) aan bod komen in het proces. Ik heb nog geen artsen zich hierover horen uitspreken. Heb jij inside informatie?

Ik ken de 2 patienten die het initiatief namen voor de protestactie een beetje. Ik weet dus wat de beweegredenen waren, en een heiligverklaring van Coucke maakte daar geen deel van uit. Ik hoop dat het ook zo blijft, maar ik maak geen deel van uit van de organisatie en zit dus niet in de loop. Eenmaal de actie bezig is, heb je geen controle meer over wie welk bord omhoog steekt of tegen wie de pers praat.

Noch op de site, noch in de oproepingsbrief is er sprake van een wondermiddel. Ik ken een aantal mensen die gaan protesteren, sommige zijn patient van Coucke, maar lang niet allemaal. Het gaat om een actie tegen het beleid, dat is de opzet. Is hier sprake van kwakzalverij? Ik noem dat democratie.

En toch was die oproepingsbrief voor jou al voldoende om vrijelijke beschuldigingen van kwakzalverij in het rond te strooien. De bewijslast ligt dus bij jou.

Ik heb je dat nu al een aantal keren gevraagd. Maar dan betrek je er plots De Meirleir bij, elektrosmog, slaapstudies, schildklier, goeroes,... je verandert gewoon het onderwerp. Laatste keer: wat zijn jouw argumenten en/of bewijzen van kwakzalverij.

PS: Nog even ter verduidelijking: ik ben nooit patient van Coucke geweest en tot voor het eerste proces had ik nog nooit van hem en zijn collega gehoord. Ik ga me dus niet uitspreken over de effectiviteit van de behandeling. Ik vind de opzet van de protestactie goed (zie de oproep en de site) hopelijk vertaalt dat zich ook in de actie zelf en het persartikel.
pugi
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 03 maart 2011, 20:58

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Linda » 05 maart 2011, 22:09

Willem, wil je ajb ook even lezen wat er staat, en niet wat jij denkt dat er staat?

'Experimenteren op mensen is verboden': gelukkig maar. 'Speciale toelating vragen': tuurlijk moet dat, en da's maar goed ook. Verdomme toch, die toelating wérd ook altijd gevraagd (ik bedoel door Coucke en zijn collega) voor individuele behandelingen, en goedgekeurd door de adviserend geneesheren, jarenlang. Om recent met terugwerkende kracht over jaren weer ingetrokken te worden, en de hele rimram + 100% te verhalen op die 2 artsen. Begrijpe wie begrijpen kan. Geen enkele arts die nu nog zeker kan zijn dat hem niet hetzelfde overkomt. 'Systematisch onbewezen behandelingen': in het geval Coucke nog even geduld. De Orde moet zich daar nog over uitspreken. Op 14 maart dus. Als 't kwakbehandelingen waren, horen we het wel. Ik heb ook niet gehoord dat er bij Coucke van zakkenvullerij sprake is. (Voor alle duidelijkheid, ik ben geen patiënt van Coucke)

Maar er zijn anderen bezig, ja, die wel degelijk bepaalde behandelingen promoten, en zeker beter eens onderzoeksprotocols zouden opstellen en om toelating zouden vragen voor hun experimenten, daar ben ik het volledig mee eens. En hun resultaten publiceren, zodat de wereld er wat aan heeft. Ter bescherming van de patiënt, én diens portemonnee. Het argument van gemeenschapsgeld speelt daar wel nauwelijks, want dat gebeurt daar momenteel in enkele privéklinieken en -praktijken, waar die behandelingen door de patiënt zelf worden gefinancierd.

De immense verspilling aan gemeenschapsgeld in de officiële CVS-referentiecentra, heb je daar dan geen probleem mee? Ik wel. Voor ME/CVS-patiënten doet CGT doet niks, en GET kan hen zieker maken. Dit zijn geen loze uitspraken, hiervoor bestaat voldoende objectief bewijs. En toch gaat dat nog altijd door.

Die betoging, dat is een grassroots operation op democratische leest, opgezet door patiënten die de miskenning en verwaarlozing beu zijn, en de status quo aanklagen. Aangezien ik het onrecht dat hen wordt aangedaan, ook niet meer kan aanzien, ga ik dus mee. Niet om kwaks te verdedigen, wel om de grote leugen waarop het huidige CVS-beleid is gebaseerd aan de kaak te stellen, en om degelijk onderzoek en behandeling te vragen. Ik hou ook niet van kwaks. Maar je gaat ze pas stoppen als patiënten de hulp krijgen waarop ze recht hebben.

Ondertussen zie ik hier Pugi's reactie staan. Nagels met koppen als je 't mij vraagt.
Linda
 
Berichten: 5
Geregistreerd: 03 maart 2011, 14:21

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor stefaandepraetere » 05 maart 2011, 23:12

Als jij iemand beschuldigd van kwakzalverij, en dat doe je - kwak alhier, kwak aldaar -, dan moet jij met de bewijzen op de proppen komen. Niet met beweringen van patienten, maar op basis van publicaties, desnoods op basis van interviews die die arts heeft gegeven. Ik heb geen idee of hij een website heeft of niet. .


Sorry maar daar moet ik Wim nu net gelijk geven. Zo werkt de bewijslast dus niet. Als u een remedie aan wil bieden dan moet u bewijzen dat die werkt. Stel dat we die bewijslast zouden omkeren, dan openen we echt de doos van pandora.
Als ik morgen beweer dat tien keer rond een boom in mijn tuin lopen prima genezend werkt tegen kanker, vindt u het dan oke dat ik patiënten heen en weer rond die boom laat lopen tot er iemand bewijst dat dat niet werkt, of verwacht u dat ik moet bewijzen dat dat effectief werkt?
Ik spreek enkel uit mijn eigen naam maar denk dat ik mag stellen dat de harde reacties (of reacties die hier als hard worden ervaren) nooit uit eigenbelang of gewin zijn. Helaas hebben mensen die de 'alternatieve' geneeskunde wat volgen al massa's kwakzalvers zien passeren, iedere keer met hun zeer enthousiaste aanhang.
stefaandepraetere
 
Berichten: 690
Geregistreerd: 31 jul 2008, 23:11

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Dwarsdenker » 05 maart 2011, 23:33

Wat mij in dit verband het meest verbaast, is dat de bewijslast blijkbaar totaal irrelevant is voor de aktievoerders:
pugi schreef: ik ben nooit patient van Coucke geweest en tot voor het eerste proces had ik nog nooit van hem en zijn collega gehoord. Ik ga me dus niet uitspreken over de effectiviteit van de behandeling.

Blijkbaar is het niet belangrijk dat een behandeling al dan niet helpt, zolang het RIZIV maar afdokt.
Wetenschap is gericht op het zoeken naar de best mogelijke verklaring.
Avatar gebruiker
Dwarsdenker
 
Berichten: 470
Geregistreerd: 01 jul 2009, 12:09

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 06 maart 2011, 02:51

Nogmaals voor hen die echt niet kunnen of willen lezen:
1. Als een arts aan de verzekering uitdrukkelijk toelating heeft gevraagd en gekregen om een bepaalde behandeling bij een bepaalde klant te doen (of voor te schrijven) dan zit hij 100% legaal veilig door die toelating. Niemand kan hem daarvoor veroordelen in een rechtstaat en zo zal het wel niet gebeurd zijn. Ik durf er veel op verwedden dat ze niet veroordeeld werden voor iets waar uitdrukkelijk toestemming werd gegeven. Vrijspraak in beroep is dan zeker. Mogelijke uitzondering: als die toelating werd verkregen op basis van een oneerlijke verklaring over de toestand.
Dus ofwel gaan de Coucke-verdedigers hier een duidelijk bewijs tonen van die toelating, en dan beken ik volmondig mijn vergissing en ga mee met hen betogen tegen het onrecht. Of wel hebben ze dat bewijs niet en dan zou een excuusje voor het modder smijten naar mij en naar skepp er misschien wel af kunnen ?
2. Waarom ik zo "bevooroordeeld" ben om te menen dat die CVS-specialisten aan het kwakken zijn: om meerdere redenen:
a. ik volg de medische literatuur daarover redelijk goed op en er is delaatste jaren geen enkele echte doorbraak gesignaleerd. Kent u er wel een ? Geef me snel de gegevens en ik zal ongelijk bekennen.
b. onze twee cvs specialisten zijn toch al gehoord door de raad van het riziv en door de provinciale raad van de orde, en twee keer veroordeeld wegens onbewezen behandelingen, juist? Nu hebben ze beroep aangetekend, juist ? In beide raden hebben ze toch wel voldoende kans gekregen om hun bewijzen voor hun behandelingen voor te leggen. Blijkbaar waren hun bewijzen niet overtuigend. Die twee veroordelingen zijn voor mij genoeg argument om hen kwaks te noemen. In beroep of bij het Europees hof is steeds eerherstel mogelijk.
3. De regel is dat experimenten op mensen niet commercieel mogen uitgebuit worden.

Valt het iemand op dat er hier nu fel gediscussieerd wordt zonder dat iemand heeft genoemd over welke testen en behandelingen het gaat ?? Vertel ze ons vlug, en geef de links waar het bewijs kan gevonden worden, dan zal ik ootmoedig ongelijk bekennen.

Jullie vragen rechtszekerheid. De enige rechtszekerheid die een arts kan krijgen als hij experimentele behandelingen wil doen is de toelating krijgen van een ethische commissie om die experimenten te doen, maar daar zijn een aantal verplichtingen aan verbonden, en dat hebben kwakverkopers niet zo graag.
Dat ze een tijd lang hebben kunnen kwakken zonder op de vingers getikt te worden is mi geen argument voor straffeloosheid. Het beteugelen van kwak of patientenbedrog is bijna onbestaand in dit landje. Er moeten al lijken vallen, enorme schade zijn, of zoals hier dat het financieel de spuigaten uitloopt, dan valt het pas op in de profielen die de ziekteverzekering maakt en treedt de administratie pas op.

WAT JULLIE VERDEDIGERS VAN DEZE VOLKSHELDEN NIET WILLEN SNAPPEN IS DAT DIE WETTEN ER ZIJN OM DE PATIENTEN TE BESCHERMEN TEGEN DIE "GENIALE" BEUNHAZEN. Of ze het doen uit domheid, naiviteit, doortrapte schurkerij of zuiver idealisme maakt niets uit voor het resultaat van een onbewezen behandeling. Jullie geloven waarschijnlijk liever in een groot complot tegen deze dappere freedom fighters ?

Geneeskunde kan heel veel, maar ook heel veel niet. Ik betwijfel of op straat te gaan betogen voor de vrijspraak van kwakkende artsen ineens een oplossing zal bieden voor dergelijke problemen. Zo zijn er al meer betogingen geweest, bijv voor Di Bella en zijn wonderlijke kankerbehandelingen.
Er zijn nu eenmaal nog heel wat aandoeningen waarvoor nog geen goede oplossing bestaat. Naar mogelijke oplossingen moet op een verantwoorde wijze gezocht worden.
Bewijs dat iets echt werkt kan enkel op basis van cijfers, NIET DOOR GETUIGENISSEN.
Dat er aan het beleid van het RIZIV ivm CVS verbetering mogelijk is, dat zal wel. Maar gaan betogen voor een vrijspraak van artsen die over de schreef gingen doet die zaak geen goed.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor pugi » 06 maart 2011, 13:43

Zucht, heeft iemand in feite de oproep en de website gelezen? Staat daarin dat de vrijspraak gevraagd wordt voor Coucke? Staat daarin dat de behandelingen van Coucke al zijn CVS patienten geneest? Wordt ergens vermeld dat hij moet heilig verklaard worden? Lees wat er staat, niet wat je denkt dat er staat.
Ik kan die oproep en site zoals ze er nu staan moreel steunen. Ik hoop dat dezelfde strakke lijn ook aangehouden wordt op de protestactie, het bezoek aan het kabinet van Onckelinx en in het persartikel. Ik hou daarvoor mijn hart vast en hoop dat ze niet ontaarden in samenzweringstheorien, eisen voor antiretrovirale behandelingen, ...
Als daarin had gestaan dat de behandeling van Coucke het van het is, dat Coucke onaantastbaar moet zijn of een vrijbrief moet krijgen, ... dan zou ik dat zeker niet steunen. Ik zou namelijk eerst de bewijzen willen zien.

Ik ben al kwakzalvers tegengekomen, maar niet in een ziekenhuis (daarvoor gebruikten ze hun prive praktijk) en die dienden zeker geen dossier in voor terugbetaling door mutualiteit. En in de informatie die online beschikbaar is, is nergens terug te vinden dat die artsen zich verrijkt hebben op die dure middelen.

Ik kan de behandelingen van Coucke niet verdedigen omdat ik ze niet ken. Het artsensyndicaat, verschillende artsen waaronder Louis Ide (nochtans een voorstander van de CVS referentiecentra) hebben zich uitgesproken tegen de manier waarop beide artsen werden aangepakt en beboet, maar hebben zich niet uitgesproken over de behandeling zelf wegens gebrek aan info. Voor de monsterboet had het RIZIV gevraagd aan de Orde om ze te schorsen, maar de Orde vond daar blijkbaar onvoldoende redenen voor. Startend op 14 maart gaat Coucke zijn behandelingen verdedigen (wie, wat, waarom, hoe en hopelijk ook de resultaten). Ik kijk daar naar uit want dan ga ik tenminste weten waarover het gaat. Dat gebrek aan informatie stoort jullie blijkbaar niet om iemand een kwakzalver te noemen.
Ik ben internationale skeptische discussies gewoon. Het kan er daar zeer hard aan toe gaan, maar daar worden de argumenten ondersteund met bewijzen (publicaties, tegen-publicaties, podcasts, videos van conferenties, vergelijking van verschillende laboratorium technieken, ...) vooraleer iemand te beschuldigen van kwalkzalverij. Waar is de motivatie van het RIZIV voor de monsterboete? Is het omdat de behandelingen onbewezen zijn (zoals jij beweert) of is het omdat die behandelingen niet op de lijst met toegelaten behandelingen staan voor CVS (zoals ik meen te hebben opgemaakt uit media).

Ik kan de psychosociale aanpak van ME/CVS onderuit halen. Ik kan ook de aanpak van verschillende biomedische CVS-experts onderuit halen. Maar om dat grondig te doen, kruipt daar heelwat tijd (heb ik) en energie (da's iets anders) in. ME/CVS drukt zijn stempel op alles wat ik doe, ik heb geen zin om er mijn grootste hobby van te maken dus daar kunnen nog wel een paar tot enkel maanden overheen gaan. Wanneer (niet als) ik publiceer zal dat met een heleboel verwijzingen zijn naar online beschikbare informatie (boeken, publicaties, podcasts, andere blogs, videos of verslagen van conferenties, ...) zodat je dat zelf kunt controleren of gebruiken om mijn interpretatie betwisten. Ik zal niet iemand zomaar beschuldigen van kwakzalverij zonder dat grondig te motiveren, want dan verlaag je je tot hun niveau. Om nog maar te zwijgen van intellectuele luiheid.

PS: @willem_betz, misschien kun je toch mee gaan betogen:
Naar mogelijke oplossingen moet op een verantwoorde wijze gezocht worden.

Dat is namelijk een van de eisen. :lol:

PPS: Ik heb een hekel aan complotten, ik vermeld er geen, dus hou daar nu eens over op.
pugi
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 03 maart 2011, 20:58

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Blueflame » 06 maart 2011, 14:02

pugi schreef:Zucht, heeft iemand in feite de oproep en de website gelezen? Staat daarin dat de vrijspraak gevraagd wordt voor Coucke? Staat daarin dat de behandelingen van Coucke al zijn CVS patienten geneest? Wordt ergens vermeld dat hij moet heilig verklaard worden? Lees wat er staat, niet wat je denkt dat er staat.

Beste,

kan u mij het volgende dan eens uitleggen?
http://www.thepetitionsite.com/1/neem-fibromyalgie-cvs-en-andere-pijnaandoeningen-serieus/ schreef:Wij hopen ook dat men vanuit het Riziv stopt met het lastigvallen van specialisten die met de materie bezig zijn en deze mensen steunt ipv afbreekt.


Wie of wat wordt hier bedoeld? Op welke gronden moeten deze mensen gesteund worden? Op basis van getuigenissen of op basis van data? Indien op basis van data: waar zijn dan die data? Hoe zijn die bekomen? Enzovoort.

Mvg.
Nonsense is our core business
Avatar gebruiker
Blueflame
Site Admin
 
Berichten: 3827
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:43

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor pugi » 06 maart 2011, 14:42

Bloody hell, dat is een faux pas. Stom van de organizatoren om die petitie, die blijkbaar uitgaat van een individuele patient (somt haar symptomen op) op te nemen in de site (en dateert van 2 maanden voor er aan de site begonnen werd).
Nu ja, ik blijf wel achter de oproep, de actiepunten (bijna allemaal) en mijn argumentatie (principieel) staan.
pugi
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 03 maart 2011, 20:58

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Linda » 06 maart 2011, 16:28

@Blueflame @Pugi Groot gelijk. Hier sta ik ook niet achter. Wrong move.
Linda
 
Berichten: 5
Geregistreerd: 03 maart 2011, 14:21

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 06 maart 2011, 21:40

Eindelijk ze hebben het door !!! :evil:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Linda » 06 maart 2011, 23:01

Nog eens herlezen wat er staat misschien? De betoging roept niet op tot straffeloosheid voor kwaks. Zie actiepunten, sta ik allemaal achter. Dus ik doe mee. :)
Linda
 
Berichten: 5
Geregistreerd: 03 maart 2011, 14:21

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor pugi » 06 maart 2011, 23:04

Mijn argumentatie dat je iemand niet zomaar van kwakzalverij kunt beschuldigen blijft wel behouden. Dat je behandelingen bekritiseert, al wat je wil, maar op het moment dat je iemand een kwakzalver noemt speel je op de man, en dan moet je sterk in je schoenen staan. Daar is nog geen reactie op gekomen.

Mijn vrees voor de protestactie betrof de eigenlijke actie, het bezoek aan het kabinet en/of het persartikel, want de opzet was en blijft goed. Ik had de website bekeken vlak na de start en vond dat het goed zat. Trouwens net gehoord dat de petitie zou verwijderd worden, in dat geval waar staan we dan in deze discussie?
pugi
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 03 maart 2011, 20:58

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor stefaandepraetere » 06 maart 2011, 23:09

Mijn argumentatie dat je iemand niet zomaar van kwakzalverij kunt beschuldigen blijft wel behouden. Dat je behandelingen bekritiseert, al wat je wil, maar op het moment dat je iemand een kwakzalver noemt speel je op de man, en dan moet je sterk in je schoenen staan. Daar is nog geen reactie op gekomen

Pugi, daar is toch al een keer of tien op gereageerd?
Je kan geen geneeswijze aanvoeren en zeggen dat het aan de andere is om te bewijzen dat die niet werkt! Een kwakzalver is net iemand die zijn geneeswijze niet wil bewijzen omdat hij dat ook niet kan (aja want ze werkt niet).
U ziet toch hopelijk in dat die bewijslast omkeren niet mogelijk is? Als dat zo zou zijn dan zou men steeds achter de feiten aanhollen. In dat model prijs ik vandaag grijze stenen aan tegen kanker en mag ik dat beginnen verkopen als medicijn. Eens de studies er zijn die aantonen dat grijze stenen niet werken, dan begin ik aan de groene en zo verder.
Gelukkig moet ik EERST aantonen dat mijn grijze stenen werken alvorens ik die op de markt kan brengen (behalve homeokwak en dergelijke die moeten niets bewijzen).
stefaandepraetere
 
Berichten: 690
Geregistreerd: 31 jul 2008, 23:11

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Blueflame » 06 maart 2011, 23:15

pugi schreef:Mijn argumentatie dat je iemand niet zomaar van kwakzalverij kunt beschuldigen blijft wel behouden. Dat je behandelingen bekritiseert, al wat je wil, maar op het moment dat je iemand een kwakzalver noemt speel je op de man, en dan moet je sterk in je schoenen staan. Daar is nog geen reactie op gekomen.

O jawel hoor, maar dan heb je ze niet begrepen.
Jij draait de bewijslast om.

Mijn vrees voor de protestactie betrof de eigenlijke actie, het bezoek aan het kabinet en/of het persartikel, want de opzet was en blijft goed. Ik had de website bekeken vlak na de start en vond dat het goed zat. Trouwens net gehoord dat de petitie zou verwijderd worden, in dat geval waar staan we dan in deze discussie?

Hm. Ik denk eigenlijk dat ik met relatief jonge mensen te maken heb, zou dat kunnen Linda en pugi?
Zijn jullie niet (een beetje veel te ) naïef?
En hebben jullie geen TV en lezen jullie geen kranten?
We zullen zien of die petitie wordt weggehaald en dan zien we wel verder.
Het zou bijvoorbeeld leuk zijn, mocht er eens hier en daar een naam staan, niet?
Wie organiseert deze protestactie?

Mvg.
Nonsense is our core business
Avatar gebruiker
Blueflame
Site Admin
 
Berichten: 3827
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:43

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor pugi » 07 maart 2011, 01:39

@Blueflame Bij mij is het een principekwestie, onschuldig tot schuld bewezen is. Als je dat naief noemt, so be it. Je mag zoveel op de bal spelen als je wilt, en hard, maar zodra je op de man speelt moet je met stevige argumenten afkomen. Noem dat idealisme als je wilt. Dat is hoe ik 2 jaar geleden het skepticisme heb leren kennen internationaal. Ik heb het spel daar al hard gespeeld en het heeft me zelfs al de nodige haatmail opgeleverd van CVS-patienten. Internationaal wordt er eerst een ganse redenering opgebouwd, argumentatie, bewijzen, voordat iemand van kwakzalverij beschuldigd wordt, in Belgie is het blijkbaar andersom, hier schreeuw je kwakzalver en dan moet die persoon zich maar verdedigen. Dat is mijn stijl niet en ik hoop dat ik nooit tot dergelijke gemakzucht zal vervallen.

De mensen die het protest organizeren verkiezen anonimiteit uit angst voor sancties van RIZIV, mutualiteit of VDAB. Dat is hun keuze, ik respecteer dat. Met een uitkering mag je namelijk geen bijscholing of vrijwilligerswerk doen zonder schriftelijke toestemming. Sedert de opkomst van het internet is dat in feite achterhaald, zelfs bedlerig zou je online wat kunnen studeren en vrijwillgerswerk kunnen doen, maar ik heb een uitkering en aanvaard de spelregels. En die geheimdoenerij en complotten zijn aan mij niet besteed.
Als ik blog doe ik dat onder mijn eigen naam, net als facebook, en twitter. Mensen hier op het forum gebruiken nogal vaak aliassen, zoals jijzelf blueflame op anonimiteit gesteld bent, ik zie niet in waarom ik dat dan ook niet zou doen. Naief en jong ben ik al lang niet meer genoemd. Mijn reputatie is eerder die van een skeptic, zo ben ik al genoemd en gequote door meerdere bloggers uit USA, UK en NL. Misschien is het Vlaams skepticisme inderdaad wat apart.

Waarom zou ik moeten TV kijken of kranten lezen? Als ik op de hoogte wil blijven van wetenschap, geneeskunde en ICT heb ik niks aan Vlaamse media. Noem eens 1 grondig artikel in Vlaamse media over CVS dat er in slaagt om basisfeiten correct te vermelden? Amy Dockser Marcus en David Tuller (USA) die beginnen het te begrijpen, hoe complex die materie wel is; de tientallen definities, de naamsverwarring chronisch vermoeidheidssyndroom en chronische vermoeidheid, de daaruit voortvloeiende bad science en zij nemen ook de moeite om verder te gaan dan een simpele copy/paste van persartikels.
Neem nu XMRV, tientallen artikels in USA en UK media, tot zelfs in India en Ghana toe. Vlaanderen?

@stefaandepraetere Wat is de behandeling van Coucke tegen CVS? Heeft hij er wel een? De informatie die mij ter beschikking staat spreekt van uitgebreidere bloedtesten en al dan niet behandelen van eventuele tekorten. Is dat een behandeling tegen CVS? Blijkbaar weet niemand op dit forum waarover het precies gaat. Blijkbaar zal hij op 14 maart bewijzen dat zijn behandelingen wel degelijk te verantwoorden zijn. Wel, ik wacht af. Ik ben benieuwd. Het verschil is Stefaan is dat als jij grijze stenen gaat verkopen tegen kanker ik daar tenminste weet wat jij doet. De kans dat jouw behandeling goedgekeurd wordt door adviserende geneesheren en dat jouw klanten hun behandeling terugbetaald krijgen nihil is. Jij zult met je stenenverzameling ook niet in een ziekenhuis terechtkunnen.
pugi
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 03 maart 2011, 20:58

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 07 maart 2011, 03:59

willem_betz schreef:Eindelijk ze hebben het door !!! :evil:

mijn enthousiasme was voortijdig, excuses :(
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor stefaandepraetere » 07 maart 2011, 09:36

@stefaandepraetere Wat is de behandeling van Coucke tegen CVS? Heeft hij er wel een? De informatie die mij ter beschikking staat spreekt van uitgebreidere bloedtesten en al dan niet behandelen van eventuele tekorten. Is dat een behandeling tegen CVS? Blijkbaar weet niemand op dit forum waarover het precies gaat. Blijkbaar zal hij op 14 maart bewijzen dat zijn behandelingen wel degelijk te verantwoorden zijn. Wel, ik wacht af. Ik ben benieuwd. Het verschil is Stefaan is dat als jij grijze stenen gaat verkopen tegen kanker ik daar tenminste weet wat jij doet. De kans dat jouw behandeling goedgekeurd wordt door adviserende geneesheren en dat jouw klanten hun behandeling terugbetaald krijgen nihil is. Jij zult met je stenenverzameling ook niet in een ziekenhuis terechtkunnen.


Stenen misschien niet maar verdund water wel, soit dit ter zijde.
Op 14 maart bewijzen... Dan moet uw kwak detector toch in het rood gaan? Medische behandelingen worden niet bewezen tijdens zo een zitting maar door onderzoek dat gepublic..

ach never mind, you can lead the horse to water but you can't force it to drink (copyright niet bij mij :))
stefaandepraetere
 
Berichten: 690
Geregistreerd: 31 jul 2008, 23:11

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Blueflame » 07 maart 2011, 10:29

pugi schreef:@Blueflame Bij mij is het een principekwestie, onschuldig tot schuld bewezen is.

Dat ben ik helemaal met je eens, maar hier ligt de zaak anders.
Als iemand een bepaalde bewering doet, dan ligt de bewijslast bij diegene die de bewering doet.
Een bewering is m.a.w. niet waar, tot het tegendeel bewezen is.
Je mag zoveel op de bal spelen als je wilt, en hard, maar zodra je op de man speelt moet je met stevige argumenten afkomen.

Ik vind er geen enkel plezier in om op de man te spelen. Ik probeer naar de feiten te kijken.
Waarom zou ik moeten TV kijken of kranten lezen? Als ik op de hoogte wil blijven van wetenschap, geneeskunde en ICT heb ik niks aan Vlaamse media.

Tja, waarom is het nuttig om de krant te lezen (een degelijke krant wel te verstaan)? Ik denk niet dat ik dat ga uitleggen.
En je hebt helemaal gelijk dat als je op de hoogte van wetenschap wil blijven, dat je dan ten eerste de gespecialiseerde litteratuur raadpleegt en ten tweede dat je beseft dat wetenschappelijke beweringen een bepaalde manier van bewijsvoering vereisen. Dat bewijs geleverd dient te worden via een bepaald protocol.
Daar draait het hier om.
willem_betz schreef:
willem_betz schreef:Eindelijk ze hebben het door !!! :evil:

mijn enthousiasme was voortijdig, excuses :(

't Is u vergeven :-)

Mvg.
Nonsense is our core business
Avatar gebruiker
Blueflame
Site Admin
 
Berichten: 3827
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:43

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Dwarsdenker » 07 maart 2011, 12:26

pugi schreef: Wat is de behandeling van Coucke tegen CVS? ... Blijkbaar zal hij op 14 maart bewijzen dat zijn behandelingen wel degelijk te verantwoorden zijn.

Sorry hoor, maar iemand die beweert dat hij op een manifestatie de effectiviteit van een behandeling kan bewijzen verkoopt inderdaad kwak.
Het toeval wil dat ik juist het boek "Bekocht of behandeld? - Alternatieve geneeswijzen wetenschappelijk onderzocht" van Simon Singh en Edzard Ernst gelezen heb. Hier wordt o.a. zeer uitgebreid ingegaan op de bewijsvoering en zijn protocollen binnen de medische wetenschap. Zeer goed boek voor de leek, maar misschien moet Coucke het ook maar eens doornemen.
:roll:
Wetenschap is gericht op het zoeken naar de best mogelijke verklaring.
Avatar gebruiker
Dwarsdenker
 
Berichten: 470
Geregistreerd: 01 jul 2009, 12:09

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Christel1 » 17 maart 2011, 12:50

Waarom is iedereen hier zo tegen de behandelingswijze van Dr Coucke en Dr Uyttersprot.
Dr Coucke is zeker geen "kwak" zoals hier dikwijls aangehaald wordt maar een dokter met een heel hoge dosis van gezond verstand, die linken kan leggen naar de verschillende oorzaken en triggers van ME/CVS en fibro.
Ik ben bij hem in behandeling geweest van 2004 tot 2006, ik heb astraunoten voeding gehad (TPN baxters), gammaglobulines, anti-virale middelen en ook antibiotica, magnesium IV.
Waarom, omdat mijn immuumsysteem volledig verwoest was maw, ik had geen weerstand meer. Ik heb verschillende ziekenhuizen van het land afgedweild kwestie van spreken maar niemand vond de oorzaak. Via via, ben ik dan bij Dr Coucke terechtgekomen.
Dr Coucke heeft mijn bloeduitslagen gezien en kon direct het verdict CVS vastleggen. Natuurlijk heb ik nog bijkomende onderzoeken moeten doen, namelijk een lichaamsmeting (vaststellen verhouding spiermassa, vetmassa, en waterophoping), die was bij mij ronduit slecht te noemen. Ik was dikker dan ik nu ben maar mijn spierweefsel was bijna volledig weggesmolten. Ook mijn maag werkte maar voor 10 % meer, zowel voor vaste als voor vloeibare voeding. Daarom ook direct opgenomen geweest voor TPN voeding want ik was aan het verhongeren ook al besefte ik het zelf niet. Door middel van de TPN baxters, de gammaglobulines, de antibiotica en de antvirale middelen kan ik terug een normaal gezond leven leiden, niet meer "lijden".
Ik wil hier ook direct mijn bloedwaardes opzetten en ook de waarden van mijn lichaamsmeting, maar dan gaat onze dierbare expert het nog afdoen als zijnde "kwak".
Mensen met CVS worden dikwijls bestempeld als LUI, niets is minder waar. Ik was heel perfectionistisch in mijn werk en had een heel verantwoordelijke job waar als ik een fout maakte, mensenlevens konden van afhangen dus geen 9 to 5 job als je het zo kan stellen.
Natuurlijk kunnen jullie zeggen, 't is weer een vrouw. Besef dan allemaal eens dat een vrouw meer doet dan een fulltime job want de opvoeding van de kinderen, het huishouden komt ook dikwijls nog op onze nek terecht. Ik werkte geen dagen van 8 uur maar van 16 uur. En nee ik ben niet psychiatrisch gestoord.
Dr Coucke neemt de oorzaak van het probleem aan, eerst de lichamelijke. Want er bestaat nog altijd een gezegde zoals "een gezonde geest in een gezond lichaam". Door het verbeteren van mijn lichamelijke toestand is ook mijn geestelijke gezondheid in orde gekomen.
Nu kan ik terug van het leven genieten zoals elk normaal persoon en kan ik terug perfect funtioneren in de maatschappij.
Dr Coucke werkt volgens de internationale richtlijnen en houdt zich niet aan de domme regeltjes die hier in België worden opgelegd. Hij gaat naar internationale congressen om daar meer te weten te komen over wat ME/CVS allemaal inhoudt, niks "kwak" dus.
Nu ga ik wellicht veel kritiek krijgen maar dat trek ik me niets van aan.
Groeten
Christel1
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 16 maart 2011, 10:36

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Lorre » 17 maart 2011, 15:43

Christel1 schreef:Dr Coucke werkt volgens de internationale richtlijnen en houdt zich niet aan de domme regeltjes die hier in België worden opgelegd.

Die domme regeltjes toch. Nee, daar hoeven we ons niet aan te houden natuurlijk. Waarom zouden die domme regeltjes eigenlijk bestaan, denk je?
Avatar gebruiker
Lorre
 
Berichten: 339
Geregistreerd: 31 aug 2009, 14:18

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor evaluna » 18 maart 2011, 14:09

Ik denk dat regels er zijn voor de mensen: enerzijds om de patiënt te beschermen, anderzijds om het goede beheer van de middelen van de gezondheidszorg te verzekeren. Die regels moeten er ook zijn maar het zijn geen dogma’s die nooit kunnen veranderen. Die regels zijn er ook gekomen door de mensen. Ze kunnen veranderen naar aanleiding van voortschrijdend inzicht, van nieuwe wetenschappelijke inzichten, van negatieve evaluaties. Om die regels te kunnen veranderen, heb je wel politici nodig, beleidsmakers in de gezondheidszorg, die bereid zijn het huidige beleid kritisch te bekijken en alternatieven in overweging te nemen.

Vraag blijft m.i. welke regels hier ter discussie staan. Ik meen dat de regels die aangegrepen worden voor de boete en de veroordeling niet de ware discussie vormen. En dat is een van de redenen van de protestactie. Voer de ware discussie, maak er geen proces van de “regeltjes” van.

Voor zover ik ben ingelicht, gaat het proces over het overmatig, statistisch meer dan gemiddeld voorschrijven van bepaalde geneesmiddelen en technische onderzoeken, een richtlijn die oorspronkelijk bedoeld was om misbruik bij technische prestaties (scans e.d.) te beteugelen.
Maar de echte, achterliggende discussie betreft de opvatting dat CVS een psychosomatische ziekte is, waar je dus als arts lichamelijke klachten moet negeren, zeker geen technische onderzoeken moet doen, want de klachten zijn het gevolg van verkeerde gedachten. Door cognitieve gedragstherapie moeten die gedachten worden bijgestuurd, en dan gaan ook de lichamelijke klachten opgelost worden. Aangevuld met de graduele oefentherapie vormt dit de aanpak van de referentiecentra voor CVS, een aanpak die al meermaals een negatieve evalutie heeft gekregen.

Het lijkt me logisch dat een arts, die een andere aanpak heeft dan de reguliere, die zelfs andere diagnoses stelt in de plaats van CVS, mettertijd meerdere gelijkaardige patiënten krijgt, die elders niet geholpen worden, en dus wellicht de gemiddelden betreffende onderzoeken en bepaalde geneesmiddelen overtreft.

De vraag die ik me hierbij stel is wat het meest veroordeeld dient te worden: een behandeling volgens de regeltjes die klachten negeert en weinig resultaten oplevert of een aanpak die de inzichten van de wetenschap uit de jaren ’70-’80 verlaat en zoekt naar afwijkingen die eventueel wel te behandelen zijn binnen het wettelijk kader met goedgekeurde geneesmiddelen?
evaluna
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 25 jan 2011, 17:53

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 19 maart 2011, 07:09

evaluna schreef:De vraag die ik me hierbij stel is wat het meest veroordeeld dient te worden: een behandeling volgens de regeltjes die klachten negeert en weinig resultaten oplevert of een aanpak die de inzichten van de wetenschap uit de jaren ’70-’80 verlaat en zoekt naar afwijkingen die eventueel wel te behandelen zijn binnen het wettelijk kader met goedgekeurde geneesmiddelen?

Beste evaluna,
ik vrees dat je een aantal redeneerfouten van de kwak-adepten hebt overgenomen. Het is niet omdat de echte geneeskunde geen goede oplossingen heeft dat de kwak-alternatieven dan wel zouden werken. Getuigenissen van "genezen" klanten zijn geen bewijs dat een behandeling werkt.
Feit 1: de resultaten van wat ik gemakshalve oneerbiedig zal noemen de gedragstherapie met aerobic zijn maar matig, zowel in aantal als in mate van verbetering.
Feit 2: maar het is beter dan niets want het is de ENIGE vorm van behandelen die over enige mate van bewijs beschikt, (hier en ook internationaal), weinig totale genezingen maar toch een aantal mensen die beter functioneren, en een ongeveer normaal leven aankunnen. Het lijkt wel alsof de CVS patiënten in twee vijandige kampen zijn verdeeld: zij die absoluut niet willen weten dat er ook een psychische component is, die zelfs kwaad worden als het vermeld wordt als mogelijkheid; en de anderen. Als er iemand bericht over genezing met die therapie dan was het "geen echte CVS/ME"
Feit 3: de andere behandelingen schermen enkel met getuigenissen, anecdotes, sterke verhalen, en aanvallen op de methode 1. Als we hen mogen geloven halen ze fantastische resultaten van genezing ( Dr Bauer de Duitse acupunctuut-chirurg 80%, de homeopaten meer dan 50%....)
Feit 4: CVS is vermoeidheid en spierpijn door onbekende oorzaak. Als er een gekende oorzaak gevonden wordt dan is het geen echte CVS. Sommige alternatieven, ook Coucke en Co, vinden bijna steeds oorzaken voor CVS: hormoon tekort, voeding tekort, niet aantoonbare infecties met bacterien, virussen, schimmels, ze stellen twijfelachtige tot nep-diagnoses van hormoon en voedingstekorten en gaan die dan behandelen met hormonen en andere stimulerende middelen. Dat is een vorm van doping. Een wielrenner die dat slikt of spuit vliegt direct uit de ronde. Soms veroorzaakt C eerst zelf een kunstmatig hormoontekort en gaat dat dan behandelen. Volgens de steekproeven door experten aangesteld door de orde en riziv zijn de hormoonbepalingen waardeloos genomen. Met een onbetrouwbaar elektrisch apparaat stelt hij diagnoses van ondervoeding. Zo kreeg een zeer dikke klant met een maagring zelfs zeer dure intraveneuze voeding want hij was "uitgehongerd". Niet aangetoonde infecties worden soms behandeld met dure antibiotica-kuren gedurende 6 tot 18 maanden.
Feit 5: Dergelijke intraveneuze voeding mag enkel bij erge nood want ze is niet ongevaarlijk voor sepsis, en dat is dan ook gebeurd ! Het dossier Coucke vermeldt enkele gevallen die maar nipt aan de dood ontsnapt zijn.
Feit 6: Coucke en Co hebben heel veel gamma-globulines voorgeschreven aan mensen die geen tekort hebben, dat is een zeer zeer duur product dat gemaakt wordt van menselijk bloed van geselecteerde bloedgevers. De voorraad is beperkt, vaak is dat middel levensnoodzakelijk voor sommige patiënten bij oa erge brandwonden en zware besmettingen. Door dat lichtzinnig voorschrijven aan mensen die geen tekort hebben veroorzaakt hij gevaar voor een tekort aan een levensnoodzakelijk middel.
Feit 7: een aantal van die wonderdokters verkopen full-time voor goed geld behandelingen waarvoor geen overtuigend bewijs bestaat, dus ze experimenteren op hun klanten zonder officiele toelating, zonder goedgekeurd protocol, zonder dat de mensen een verklaring hebben getekend dat ze bewust zich onderwerpen aan een experiment. Nergens melding dat ze toelating hebben gevraagd, nergens is er van hen overtuigend en controleerbaar cijfermateriaal te vinden. Om te kunnen oordelen moeten we weten hoeveel er behandeld worden, hoeveel met en hoeveel zonder succes.
Conclusie: als die alternatieven zo goed werken, waarom vragen ze niet even vlug de toelating om een gecontroleerde dubbelblinde proef te doen ? De gunstige resultaten zullen er zo uitspringen, de behandeling zal algemeen aanvaard worden en de Nobelprijzen lachen hen toe.
Als ik de resultaten van de wonderdoeners samen tel: 80 Bauer+50 homeopaten+ 30 reiki, dan is 160 % zeker genezen, en alle problemen de wereld uit en geen Coucke meer nodig. Of zou het kunnen dat ze ons sprookjes wijs maken ?
We moeten een open geest hebben voor alle mogelijkheden. :wink:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor evaluna » 20 maart 2011, 12:42

@willem_betz
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik begrijp wel niet welke redeneerfouten je met het lijstje zogenaamde feiten meent aan te tonen. Nergens heb ik beweerd een wonderoplossing voor CVS te kennen, op dat vlak ben ik eerder iemand die zoekt in plaats van iemand die meent gevonden te hebben.

Het enige wat ik beweerd heb, is dat het proces mij niet eerlijk lijkt:
1) de tenlastenlegging lijkt mij niet de echte reden, eerder een stok om een hond te slaan,
2) de veroordeling lijkt al vast te liggen vooraleer de zitting was begonnen (http://www.online.artsenkrant.com/2146/index.html, p. 14)
en 3) de mutualiteiten zijn in deze rechter en partij.

Als je het dan toch over de achterliggende discussie wil hebben, zijn we het toch al eens over het eerste feit, dat de reguliere therapie weinig oplevert. Ik zou zelfs meer beweren: als deze therapie met dezelfde normen zou worden beoordeeld als bijvoorbeeld een farmaceutische trial, dan gingen de medicijnen nooit in productie. Volgens de laatste grootschalige Britse Pace Trial (http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-732.html) , die o.m. CGT en GET bestudeerde, ging grofweg 30% van de patiënten achteruit, bleef 30% zonder verandering en ging 30% licht vooruit. In de algemene pers wordt zoiets dan vertaald als: CGT/GET is voor 60% een veilige en efficiënte therapie.

Ad feit 2: Andere efficiënte behandelingen bestaan voor bepaalde subgroepen van patiënten, maar niet voor “CVS” zoals het door de psychosomatische school wordt gedefinieerd.

Ad feit 3: vind ik ook onzin

Ad feit 4: Hier raak je de kern van de discussie: hoe ga je CVS definiëren? Twee artikels die de problematiek goed schetsen: http://online.wsj.com/article/SB10001424052748704507404576179031979295592.html en http://www.nytimes.com/2011/03/08/health/research/08fatigue.html?_r=2

Sluit je met de huidige manier van diagnosestelling van CVS wel effectief andere oorzaken uit? Vaak is het zo dat je alleen iets vindt als je er ook echt achter zoekt. Maar dat doe je niet als je denkt dat het psychosomatisch is en zo beland je uiteraard in een cirkel.

Zoek je wel verder en vind je behandelbare immuundeficiënties, voedselintoleranties, schildklierproblemen, neurologische afwijkingen, e.d., dan kan je de patiënt op een “bewezen” manier behandelen (verbeteren of genezen), maar dan wordt dit wel niet meer gezien als een behandeling voor CVS, maar wat maakt dat de patiënt uit, die is toch geholpen.

Ad feit 5: zelfs dikke mensen kunnen “ondervoed” zijn, als hun lichaam niet meer in staat is om levensnoodzakelijke voedingsstoffen op te nemen. Ik meen dat er zelfs wetenschappelijke publicaties zijn gemaakt met dat “onbetrouwbaar elektrisch apparaat”, dat de verhouding vet-spier-water in een lichaam meet. Astronautenvoeding zou dit kunnen verhelpen.
Als deze praktijken zo gevaarlijk zijn, waarom is er hiervoor dan geen klacht?

Ad feit 6: dat kan ik niet verifiëren, ik weet uit ervaring wel dat het omgekeerde gebeurt. Gammaglobulines worden geweigerd aan patiënten met het “label” CVS door adviserend geneesheren van de mutualiteit, zelfs bij een bewezen tekort. Ik kan trouwens niet geloven dat al die adviseurs die ze wel hebben toegestaan, dat hebben gedaan zonder dat er bloedonderzoeken met tekorten waren. Toch staan niet zij terecht.

Ad feit 7:
waarom vragen ze niet even vlug de toelating om een gecontroleerde dubbelblinde proef te doen ? De gunstige resultaten zullen er zo uitspringen, de behandeling zal algemeen aanvaard worden en de Nobelprijzen lachen hen toe.

Dat kan je toch niet serieus menen. Alsof de middelen daarvoor te rapen liggen. Zowel patiënten als onderzoekers zouden niet liever willen.

Maar ik kom terug op wat volgens mij de kern van het probleem is: hoe selecteer je je onderzoeksgroep? De bestaande criteria van CVS zijn zo vaag geworden dat ze een heel heterogene patiëntengroep opleveren. Ik zie niet in hoe onderzoek op een dergelijke groep specifieke resultaten kan opleveren. Maar om subgroepen te kunnen maken heb je strictere criteria nodig, maar die vind je enkel door meer wetenschappelijk onderzoek met een bepaalde subgroep. Ik zie ergens een vicieuze cirkel, maar weet niet hoe je eruit komt. Via de wetenschappelijke methode van hypothese en repliceerbaar en weerlegbaar bewijs wellicht, maar daar moet er eerst een (politiek) draagvlak, middelen en vooral een ‘sense of urgency’ voor zijn...

Misschien zijn er rond deze problematiek ervaringen uit andere domeinen?
evaluna
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 25 jan 2011, 17:53

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 21 maart 2011, 08:16

uw antwoord is totaal naast de kwestie, u antwoordt niet op mijn argumenten, u weerlegt niets, u doet wel wilde veronderstellingen en beschuldigingen zonder enig bewijs te geven, u vertelt onjuistheden over de rol van de mutualiteiten die zijn geen rechter en zelfs geen partij, het is duidelijk dat u het dossier van de beschuldigingen niet kent maar er wel een mening over geeft.
U heeft het volste recht om te blijven geloven in wat ik de cvs-kwakkers noem, u mag zich daar laten behandelen, maar eisen om op kosten van de gemeenschap te kwakken, daar kan ik het niet mee eens zijn.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor evaluna » 25 maart 2011, 14:15

ik noem dit niet discussiëren, maar "neerkwakken".
neen, bedankt, voor mij hoeft dit niet!
evaluna
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 25 jan 2011, 17:53

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 26 maart 2011, 04:55

voor de neutrale lezer:
kijk even naar wat deelnemer evaluna schrijft:
Het enige wat ik beweerd heb, is dat het proces mij niet eerlijk lijkt:
1) de tenlastenlegging lijkt mij niet de echte reden, eerder een stok om een hond te slaan,
2) de veroordeling lijkt al vast te liggen vooraleer de zitting was begonnen (http://www.online.artsenkrant.com/2146/index.html, p. 14)
en 3) de mutualiteiten zijn in deze rechter en partij.

1 is een losse flodder: als je beweert dat iets niet eerlijk is, dat is een zware beschuldiging, dan moet je argumenten geven, zoniet is het gewoon roddel.
2. na aandachtig lezen van het artikel in artsenkrant kan ik geen bewijs vinden voor die bewering. Er werden professoren aangeduid als experten vanuit de Kon Academie. Hun oordeel over de behandelingen van Coucke en Co was inderdaad vernietigend, de kans dat de orde dit advies volgt is zeer reeel, maar is dat oneerlijk ?
3. mutualiteiten zijn prive-instellingen, de financiele veroordeling tot terugbetaling plus boete kwam van het RIZIV, een parastatale gelinkt aan het ministerie (FOD) Volksgezondheid. Bij vonnissen door de tuchtraad = orde komt de mutualiteit in geen geval tussen.

Het lijkt er wel op (meestal gaat het zo) dat hun ongelooflijk duur voorschrijfgedrag de aandacht heeft getrokken binnen één of meer ziekenfondsen die dan zijn gaan onderzoeken in hun dossiers en dan de zaak hebben aanhangig gemaakt bij het riziv, en daarna is de tuchtraad in gang geschoten: een veroordeling van twee jaar schorsing, waartegen ze in beroep zijn gegaan.

De problemen van de CVS patienten zijn echt, maar ze worden niet opgelost door het onvoorwaardelijk steunen van kwakzalvers die aan bijna iedereen hormonen of andere vormen van doping aansmeren, of een jaar lang de duurste antibiotica, cortisone, zelfs chemotherapie zoals bij kanker, of na nep-testen al de tandvullingen laten vervangen door .....
Ze hebben het leven van hun klanten ernstig in gevaar gebracht.
Nogmaals: dat er tevreden klanten zijn, dat heeft elke goeroe.
Om een behandeling te erkennen moeten we cijfers hebben.
Ik word aangeschreven door mensen die bij die artsen geen baat hadden en veel geld kwijt. Is dat een bewijs dat hun behandeling niet werkt ? Neen. Maar evenmin zijn de positieve getuigen een bewijs dat het wel werkt.
Een eerlijke test vertelt hoeveel mensen er deelnemen, hoeveel er geholpen zijn en hoeveel niet, envergelijkt die cijfers met niets doen of met een gekende behandeling.
Dat heeft Coucke en Co niet gedaan, ze hebben bmw nooit een aanvraag gedaan om te mogen experimenteren op mensen, en als publicaties in wetenschappelijke tijdschriften is er ook niets te vinden.

citaat uit het vonnis waartegen ze nnu in beroep gaan
De volledige tekst van het vonnis is te vinden in de publicatie van de Orde van OostVlaanderen, januari 2011, pag 55-61. (

2.2.
Het onderzoek heeft ook aangetoond dat de be-
handeling voorgeschreven werd zonder rekening
te houden met de regels van goede praktijkvoe-
ring.
Uitgebreide literatuurstudie leverde geen enkel
argument op dat de voorgeschreven behande-
ling rechtvaardigt. Ook de professoren C en B
waren overduidelijk in hun oordeel.
De hoge frequentie waarmee de betrokken arts
allerlei zeldzame ziekten vaststelt en de manier
waarop hij de diagnose stelt doen ook ernstige
vragen rijzen omtrent het wetenschappelijk ver-
antwoord handelen van collega.
2.3.
TPN is een zware behandeling die niet zonder
invloed is op de normale fysiologie van het spijs-
verteringsstelsel en daarom slechts in uitzon-
derlijke omstandigheden mag gegeven worden.
TPN geeft ook gemakkelijk aanleiding tot kathe-
terinfectie en -sepsis. Dit onderwerp maakte
geen feitelijk deel uit van ons onderzoek. Toch
valt op te merken dat de ziekenhuis hygiëniste
gewag maakt van herhaalde ontstekingen/sep-
sis bij patiënten op TPN. Ze heeft aan dit on-
derwerp zelfs een voordracht gewijd (zie annex
lijst met patiënten en voordracht). We hebben
weet van twee gedocumenteerde gevallen van
sepsis : X die een bijna dodelijke sepsis heeft ge-
had en Y. De behandeling van patiënten met
CVS-klachten met TPN kan niet anders dan als
experimenteel worden beschouwd. Toch heeft
de betrokken arts niet aan de nodige adminis-
tratieve en deontologische voorwaarden voor
het uitvoeren van een medische studie voldaan
(o.a. de goedkeuring van het ethisch comité).
Dusdanig heeft hij het leven en de gezondheid
van zijn patiënten aan weliswaar moeilijk in te
schatten maar reële en onnodige gevaren bloot-
gesteld.
Het opstarten van behandelingen met Imuran
en corticoïden, waarvan de bijwerkingen toch
algemeen als ernstig worden beschouwd, zonder
dat een duidelijke diagnose van SLE of ziekte
van Addisson werd gesteld.
Tot besluit kan men stellen dat de betrokken
arts mensen behandelt op een totaal onconven-
tionele manier, los van alle aanbevelingen van
goede praktijkvoering en in afwezigheid van
enige wetenschappelijke basis. Daardoor heeft
hij herhaaldelijk patiënten blootgesteld aan
mogelijke iatrogene efecten of hen een adequa-
te behandeling onthouden (bvb. aangepaste
CVS-behandeling).”
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Christel1 » 27 maart 2011, 12:24

Sorry hoor, maar ik denk niet dat dr Coucke op mij "geëperimenteerd" heeft.
Hij heeft gewoon vaststellingen gedaan en daar een behandeling op voorgeschreven en bij mij bestond dit nu 1 maal uit astronautenvoeding, het was dat of me laten verhongeren en doodgaan ?
Is het dat dan wat u wilt ? Ze hebben me een hickmancatheter ingepland en die is daar een jaar blijven zitten. Alle dagen werd die insteekplaats ontsmet en nooit heb ik enige vorm van ontsteking opgelopen, ik ging er zelfs mee zwemmen, niet alleen in een zwembad maar ook in zee of in een meer.
Ik heb 1 jaar heel veel geld gekost aan het RIZIV maar daarna niet meer (oa gammaglobulines, anti-virale middelen, antibiotica, magnesium IM).
Bij kankerpatiënten vindt men het heel normaal dat ze TPN voeding krijgen, waarom niet bij CVS patiënten waarbij aangetoond is dat hun lichaam geen voedingstoffen meer opneemt ? Mogen die dan wel verhongeren volgens U ? Kan u mij aantonen waar u al wetenschappelijke verslagen hebt geschreven, ik zou ze heel graag lezen.
Er bestaan nog ziektes waarvan men nog altijd de oorzaak niet kent zoals bv MS waarvan vroeger ook beweerd werd dat het psychosomatisch was en neen bij die mensen zit het ook niet tussen de oren. Mijn neef heeft MS en heeft ook al heel veel ziekenhuizen gezien en het heeft ook heel lang geduurd eer de diagnose werd gesteld.
Ik denk dat u 1 van die psychiaters bent die schrik heeft dat men CVS toch gaat beschouwen als een biomedische ziekte en daardoor uw inkomsten drastisch zal zien dalen.
Mvg
Christel1
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 16 maart 2011, 10:36

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 27 maart 2011, 14:57

Christel,
Dan bent u 1geval dat na een behandeling door C beter werd. En dan ? Wat bewijst dat ene geval? Wat bewijzen tien gevallen? Niets. In mijn vorige post schreef ik dat mensen die klagen dat C hen verkeerd behandelde ook geen voldoende bewijs zijn.
Om te oordelen zijn cijfers nodig ! Mogen we niet van een arts verwachten dat zijn diagnose en behandeling in ver boven de 90% juist zijn ? Het opvoeren van getuigen is op zichzelf al heel verdacht voor kwak.
Vind je zelf niet dat de "behandeling" die je kreeg nogal eigenaardig en breed was:
(oa gammaglobulines, anti-virale middelen, antibiotica, magnesium IM).
Let op de "oa" ! Je werd dus achtereenvolgens (of tegelijk ?) behandeld tegen zowat alle mogelijke oorzaken die door de CVS-goeroes al werden verzonnen, plus daarbij waarschijnlijk nog een reeks andere. Kreeg je ook nog een chelatiebehandeling tegen zware metalen, moest je ook alle amalgaam tandvullingen laten weghalen en vervangen, enz... ? Eerlijk? Dat hoort gewoonlijk ook bij het kwakmenu, om nog te zwijgen van de hormonen-doping.
Nadat je dan zowat alle CVS-kwak kreeg kwam dan de diagnose het is geen CVS, het is ondervoeding.
Uit het dossier blijkt dat C die zeer dure intraveneuze TPN voeding aan de lopende band gebruikte bij mensen waarbij geen enkel objectieve meting aantoonde dat ze een probleem hadden met opname van essentiele voeding in de darmen.
Dat was waarschijnlijk de duurste vorm van psychotherapie die ooit uitgevonden is.
Wat ik zou willen weten is oa: hoeveel keren heeft hij de diagnose ondervoeding gemaakt, hoeveel zijn er genezen door zijn dure behandeling ?
Blijkbaar zit er in de groep CVS lijders een harde kern die al woest worden als iemand nog maar durft opperen dat een vorm van psychologische ondersteuning en begeleide heractivering hen zou kunnen helpen, een beetje of veel. Waarom toch, is het de angst om als "gek" beschouwd te worden ? We zijn toch allemaal vatbaar voor psychologische beïnvloeding bij de verwerking van lichamelijke en andere problemen.
Ter info: ik ben geen psychiater noch psycholoog, en verdien niets aan het verdedigen van de psychische benadering. Integendeel, heel wat psychiaters, vooral van de analytische strekking, zijn boos op mij omdat ze denken dat ik betaald wordt door de biomedische strekking om hen te bekritiseren.
Het blijft me verwonderen hoe voor sommige mensen de evaluatie en de bewijsvoering van medische problemen meer gelijkt op een partij boksen dan op het eerlijk zoeken naar de waarheid.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4043
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Christel1 » 27 maart 2011, 18:59

Denkt u nu echt dat dr C mij aan de TPN voeding zou gelegd hebben zonder medische informatie ?
Ik heb wel een maagledigingstest ondergaan voor zowel vaste als vloeibare voeding, daarbij is uit gebleken dat mijn maag maar voor 10 % meer werkte. Ook heeft hij een lichaamsmeting gedaan waarbij vastgesteld werd dat ik alleen nog vet en water had maar bijna geen spiermassa meer. Die TPN voeding, daarvoor heb ik wel een toelating gekregen van de adviserend geneesheer van mijn mutualiteit, hiervoor heeft dr Coucke wel een medisch verslag moeten voor opstellen want anders had ik deze zeker niet gekregen.
Als u wilt zet ik hier direct al mijn bloedwaarden onder die dr Coucke getest heeft, met de resultaten erbij, ik denk dat u dan uw ogen wel zou opentrekken. Hij heeft me ook getest op zware metalen. Waarom ? Omdat ik in mijn jeugd 10 jaar op sterk vervuilde grond heb gewoond waar er geen waterleiding liep maar er wel een geboorde put was.
Ik was zo ziek dat ik zelfs niet naar een referentiecentrum zou kunnen gegaan zijn, wegens totaal verzwakt en uitgeput.
Ooit al eens gehoord van een elastase test ? Normaal mag dit 70 µg zijn, bij mij was dit bijna 1400 µg. Ook allerlei andere bloedwaarden en het waren er heel wat. Mijn man heeft zien aftakelen van een gezonde energieke vrouw naar een wrak die niet meer uit de zetel kon en ook mijn collega's hebben me zien aftakelen tot een levend lijk.
Denkt u nu echt dat een gesprek bij een psychiater of psycholoog mij zou genezen hebben ?
Nog nooit van de uitdrukking gehoord "een gezonde geest in een gezond lichaam" ? Blijkbaar niet dus. Natuurlijk als je lichamelijk aftakelt dat het dan geestelijk ook niet goed gaat...
Bij de CVS protestactie heb ik met mensen gesproken die ook in behandeling waren bij dr C, maar die geen TPN voeding kregen, ook geen gammaglobulinebaxters maar andere medicatie.
Als u expert bent op dit gebied, wel zet dan direct uw behandelngswijze op papier, veel CVS patiënten zouden u dankbaar zijn maar misschien bent u daar te bang voor en zit u liever op de kap van een andere geneesheer die wel een efficiënte manier heeft gevonden om zijn patiënten te behandelen.
Mvg
Christel1
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 16 maart 2011, 10:36

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Christel1 » 27 maart 2011, 19:00

En neen ik heb mijn amalgaanvullingen mogen houden...
Christel1
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 16 maart 2011, 10:36

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Fishstick » 28 maart 2011, 10:54

Uit al deze leuke anecdotes sprong dit er wel even uit (buiten de aanname dat het innemen van antibiotica tesamen met gammaglobulines en antiviralen nuttig of zelfs zonder gevaar is):
Christel1 schreef:Ooit al eens gehoord van een elastase test ? Normaal mag dit 70 µg zijn, bij mij was dit bijna 1400 µg.
Mvg

Euh. Als dit om pancreas elastase gaat is 70µg/1g GRONDIG te weinig!

Hoe een lichaamsmeting CVS moet aantonen hoor ik anders ook graag. Puur weinig beweging en niet-super-gezonde voeding is al genoeg om je veel vet/watermassa en relatief weinig spiermassa te bezorgen, daar is niets speciaals aan.
Avatar gebruiker
Fishstick
 
Berichten: 394
Geregistreerd: 18 maart 2009, 11:44

Volgende

Keer terug naar Meldpunt

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten