Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borrelios

Mediaberichten, Debatten, lezingen, dingen die door tijdsdruk dringend zijn, ....

Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borrelios

Berichtdoor alalush » 10 dec 2017, 16:24

Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borreliose en andere crypto-infecties; interview met professor Perronne
Bron: https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-ver ... r-perronne

Professor Christian Perronne is één van de meest vooraanstaande medische wetenschappers in Europa die de Lyme epidemie ernstig neemt en reeds vele Franse Lyme slachtoffers heeft geholpen in zijn ziekenhuis nabij Parijs. Zijn persoonlijke geschiedenis geeft inzicht in hoe de bewustwording van deze ziekte zich heeft ontwikkeld in Europa. Hier vindt u zijn verhaal, speciaal geschreven voor de On Lyme interview serie met artsen en wetenschappers.

De beginjaren

Mijn eerste kennismaking met de ziekte van Lyme begon in de vroege jaren 80 . Ik werkte er in het oude Claude Bernard ziekenhuis op de afdeling tropische infectieziekten. Ik ontmoette daar dr. Eric Dournon, een jonge ervaren onderzoeker die via het CDC (Center for Disease Control) was ingelicht over “de nieuwe ziekte” genaamd Lyme. Hij ontwikkelde een manier om Borrelia Burgdorferi te kweken en ontwikkelde de eerste Lyme testen in Frankrijk.

Dankzij Dokter Dournon leerde ik enorm veel over de diagnoses van patiënten met deze “nieuwe uitzonderlijke" ziekte; vooral over de verscheidenheid aan symptomen en de vele atypische vormen.

Tijdens mijn stage werkte ik op de afdeling reumatologie van het Bichat ziekenhuis. Het afdelingshoofd was de beroemde professor Marcel Francis Kahn, een van de belangrijkste reumatologen, en bijzonder onderlegd in auto-immuunziekte. Hij kende Professor Stephen Malawista, een mede ontdekker van de ziekte van lyme.

Professor Kahn vertelde me dat in die tijd, in de Verenigde Staten, na de beschikbaarheid van de eerste serologische testen voor de ziekte van Lyme, sommige patiënten die gevolgd werden voor auto-immuunziekten - zoals lupus, reumatoïde artritis of psychiatrische stoornissen - werden genezen met antibiotica. De ziekte van Lyme kon, na syfilis, worden beschouwd als de nieuwe "grote imitator".

Ik was gefascineerd. Na deze eerste inwijding ontdekte ik de ziekte in het echte leven. Ze strookte niet met hetgeen werd beschreven in artikelen of in schoolboeken. Ondertussen had Eric Dournon een nationaal referentiecentrum opgericht voor Lyme Borreliose en werd vervolgens professor ter bestrijding van tropische infectieziekten in het universiteitsziekenhuis van Raymond Poincaré in Garches, in de Parijse regio. Hij was zich terdege bewust van de slechte serologische gevoeligheid.

Helaas overleed professor Dournon in 1992. Zijn nationaal referentiecentrum werd verplaatst naar het leptospirose laboratorium van het Pasteur Instituut in Parijs. Bij toeval promoveerde ik in 1994 tot professor in de bestrijding van tropische infectieziekten in het universiteitsziekenhuis van Raymond Poincaré en nam er als afdelingshoofd de plaats in van wijlen professor Dournon.

Toen ik aankwam, was er al 2 jaar geen nationaal referentiecentrum meer. Jaren later kwam er een samenwerking tot stand met microbiologen vanuit Straatsburg en hetlaboratorium van het Pasteur Instituut. In 2012 werd het nationaal referentie centrum ondergebracht in Straatsburg.

Ik heb vaak geprobeerd om dit belangrijke medische probleem met collega's bespreekbaar te maken, maar niemand scheen geïnteresseerd in deze "zeldzame" of "denkbeeldige" ziekte.

Eind jaren 90, was ik betrokken bij onderzoek en begeleide verschillende werkgroepen om medische richtlijnen te maken op basis van bewijsmateriaal en nam deel aan verschillende bijeenkomsten om tot eensgezindheid te komen.

Ik was naïef en dacht een snelle vooruitgang te boeken met Lyme. Ondertussen verzorgde ik patiënten om meer ervaring op te doen en maakte ik notities om zo fondsen voor onderzoek te verwerven. Maar ik heb ontdekt dat er fondsen voor HIV, tuberculose en hepatitis C beschikbaar zijn, maar NIET voor onderzoek naar de ziekte van Lyme.

Het naleven van de eed van Hippocrates

Toen ik van chronische Lyme patiënten te horen kreeg dat ik de enige arts in Frankrijk was om voor hen te zorgen en hun toestand verbeteren, nam ik met enthousiasme de taak op mij om deze patiëntenvereniging en hun aanhangers te helpen. Deze mensen de rug toekeren staat voor mij gelijk aan verraad aan de eed van Hippocrates

Begin 2000 werd ik gecontacteerd door een aantal burgemeesters, senatoren en afgevaardigden na klachten van talloze patiënten. Op hun beurt waren deze ,gealarmeerd door boeren, jagers en bosarbeiders die door het gezondheidssysteem de rug waren toegekeerd. Om die reden vroeg het ministerie van volksgezondheid aan de Franse Hoge Raad voor de volksgezondheid (Haut Conseil de la Santé Publique, HCSP) om de gegevens over Lyme en geassocieerde ziekten te evalueren. In 2010 werd een eerste verslag gemaakt ter preventie en in 2014 volgde een tweede verslag betreffende diagnose en behandeling. Beide rapporten zijn beschikbaar, in het Frans, op de HCSP website (Haut Conseil de la Santé Publique).

In Frankrijk ontmoette ik een groep artsen, vooral bestaand uit huisartsen, die de zorg op zich namen van de vele chronische Lyme patiënten en van patiënten die lijden aan verschillende chronische ziektes met onbekende oorsprong . Ze volgden net als ik de theorieën van Charles Nicolle, die ooit directeur van het Instituut Pasteur in Tunesië was en winnaar van de Nobelprijs in 1928.

Hij ontdekte dat de meeste chronische ontstekingen en aftakelende aandoeningen een besmettelijke oorsprong hebben die niet kan worden waargenomen met de klassieke instrumenten van de microbiologie. Hij bedacht het concept van verborgen infecties ("les infecties inapparentes").

In de jaren 50 publiceerde Willy Burgdorfer over Afrikaanse borreliose (relapsing fever) en het begrip van verborgen infecties, die hij “obscure infecties” noemde. In mijn boek "De waarheid over de ziekte van Lyme" stel ik voor om deze term te veranderen naar “crypto-infecties". Deze uitdrukking omvat acute of chronische gebeurtenissen, ongeacht symptomen of bacteriën betrokken in het ziekteproces en ongeacht de wijze van overdracht.

Een maagzweer, als gevolg van Helicobacter pylori, is een goed voorbeeld van een crypto-infectie. Een maagzweer werd eerder beschouwd als een psychosomatische ziekte.

Politieke geschiedenis in Frankrijk

Zeer weinig ziekenhuisartsen hadden interesse in mijn onderzoek uitgezonderd Professor Jérôme Salomon en Dokter Barbara Vidal-Hollaender die ik mijn dank wil betuigen voor hun hulp. Ik publiceerde een overzicht van de medische literatuur waaruit blijkt dat routinematige diagnostische testen niet nauwkeurig genoeg zijn (Perronne, Front Cell Infect Microbiol, 2014).

De lage gevoeligheid van Lyme serologie wordt nu bevestigd door verschillende onafhankelijke onderzoeken (Cook & Puri, Int J Gen Med, 2016). Een verslag van het Europees centrum voor ziektepreventie en bestrijding (ECDC), uitgebracht in april 2016, bevestigt dat de serologische testen niet voldoende zijn.

De hoofdoorzaak is dat het bijna onmogelijk is om een onderscheidt te maken binnen een populatie van enerzijds zieke patiënten die met zekerheid lijden aan chronische Lyme en gezonde individuen anderzijds, omdat deze kunnen besmet zijn zonder dat ze er zich van bewust zijn.

Er waren verschillende patiëntenverenigingen en sympathisanten die onafhankelijk van elkaar werkten en niet werden erkend door de overheid. Ze gebruikten veelal argumenten die niet wetenschappelijk noch overtuigend waren.

Ik werkte met een klein aantal artsen (Dr. Raouf Ghozzi, Dr. Thierry Medynski en Dr. Louis Teulières) en een doctoraatsonderzoeker in immunologie (Hugues Gascan). Samen maakten we een Federatie van alle verenigingen, met inbegrip van een Wetenschappelijke Raad bestaande uit artsen en wetenschappers waardoor de acties sterker en professioneler zijn.

In september 2015 werd de Franse federatie tegen door teken overgebrachte ziekten opgericht (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques, FFMVT), waarin drie verenigingen zich groepeerden (France Lyme, Lympact and Le Relais de Lyme) en werden versterkt met een college van artsen en wetenschappers. De slogan luidt: “Patiënten, Artsen en Wetenschappers Samen”.

De Wetenschappelijke Raad was een feit en ik werd gevraagd om deze voor te zitten. Dr. Raouf Ghozzi, specialist op het gebied van besmettelijke ziekten en werkzaam in Lannemezan in de Pyreneeën, werd verkozen tot president.

De oprichting van de Federatie FFMVT had een enorme impact want de belangenbehartiging kan nu worden gebaseerd op wetenschappelijke argumenten en medische literatuur, waaruit blijkt dat het bewijs aan de kant van de Federatie staat. De wetenschappelijke ondersteuning verhoogde ingrijpend de aandacht van politici, media en gezondheidsinstanties.

De ziekte van Lyme in de Franse media

Vóór 2015 was het onmogelijk om over chronische Lyme te spreken in de Franse media. Maar sommige journalisten, zoals Chantal Perrin, Bernard & Benjamin Nicolas, Gwendoline dos Santosen Isabelle Léouffre maakten fantastische verslagleggingen.

In juli 2016, haalde de Lyme-kwestie de voorpagina van het weekblad « L’Obs » met de titel: "Maladie de Lyme. L'épidémie qu'on vous cache. 100 médecins lancent l’alerte". ("De ziekte van Lyme, de epidemie die men voor u verborgen houdt! 100 artsen slaan alarm"). Het artikel werd geschreven door Emmanuelle Anizon.

Honderden artsen volgden me, gesterkt door de enorme bijdrage van Dr. Raouf Ghozzi en Dr. Thierry Medynski, en tekenden de petitie “"Het beroep van de honderd", waarin werd gevraagd om de politieke en wetenschappelijke houding ten opzichte van de ziekte van Lyme en aanverwante ziekten te herzien.

Dit verzet werd op de voorpagina van een zeer belangrijk tijdschrift gepubliceerd en was een enorm succes gevolgd door een aanzienlijke stijging van de media-aandacht voor het onderwerp.

De medische toestand van vele Lyme patiënten verbetert pas na een lange behandeling van anti-infectueuze producten; ondanks dat ze een korte antibiotica kuur hadden gevolgd volgens het protocol. Journalisten waren getuige van de medische toestand van deze patiënten en zagen hoe deze opknapten na jaren en zelfs decennia lange medische dwalingen.

In 2014 heeft de Franse Hoge Raad voor Volksgezondheid (Haut Conseil de la Santé Publique) het gebrek aan gevoeligheid van Lyme serologische testen toegegeven en aanbevolen dat, door gebrek aan betrouwbare diagnostische testen, empirisch te behandelen; ervan uitgaande dat de patiënt waarschijnlijk is geïnfecteerd met Lyme-Borreliose of een andere crypto-infectie.

Helaas is de situatie nu geblokkeerd, ondanks het feit dat de persistentie van Borrelia sp. na behandeling met antibiotica nu duidelijk wordt omschreven in de literatuur.

Geen enkel onderzoek heeft een langdurige antibiotica of anti-infectieuze behandeling versus placebo geëvalueerd. In vier willekeurige studies die werden gepubliceerd is de behandelingstijd met antibiotica t.o.v. het placebo effect te kort met een duurtijd van 4 weken tot maximaal 3 maand.

Juridische acties door patiënten

In juni 2016 klaagde een groep van 150 (en nu 200) patiënten de fabrikant van de serologische testen voor het opsporen van de ziekte van Lyme aan voor de onnauwkeurigheid van hun proeven. Franse rechters vragen nu aan de fabrikanten om te bewijzen dat hun testen accuraat zijn wat moeilijk zal worden aangezien de meta-analyses uitwijzen van niet.

In september 2016 erkende de gezondheidsautoriteiten, Minister van volksgezondheid, directeur- generaal van volksgezondheid, hoge autoriteit voor gezondheid (Haute Autorité de Santé, HAS) dat er een groot volksgezondheidsprobleem is en de diagnostische methoden en behandelingsstrategieën moeten worden herzien.

De Minister van volksgezondheid erkend publiekelijk dat veel chronische Lyme-patiënten er alleen voorstaan, afgewezen door de gezondheidszorg.

Ze had aangekondigd dat ze een nationaal plan tegen de ziekte van Lyme en andere door teken overgedragen ziekten zal opstarten. Voor het eerst werden overheidsgelden vrijgemaakt voor onderzoek en een nationale groep patiënten zullen worden opgevolgd gedurende deze periode.

In februari heb ik 3 maanden een verlamde rolstoelpatiënte succesvol behandeld met infectueuze preparaten ondanks een negatieve Lyme serologie, nadat ze eerder verschillende neurologische behandelingen had gekregen zonder resultaat. Voor mijn behandeling te starten had ze bloed opgestuurd naar een veterinair laboratorium om een PCR bepaling te doen die na controle positief was voor Borrelia Burgdorferi.

Dankzij de behandeling kon ze een aantal maanden daarna weer gaan skiën. Ze voelde zich verraden door het medische systeem en startte een strafrechtelijke procedure 'tegen onbekenden' ('contre X' in het Frans), voor ernstige nalatigheid.

Een multidisciplinaire groep van deskundigen werd opgericht waaronder vertegenwoordigers uit de medische wereld, artsen uit verschillende disciplines, microbiologen, huisartsen, het nationaal referentiecentrum voor Borreliose, patiënten, Lyme onderwezen artsen en een doctoraatonderzoeker uit de Federatie FFMVT.

Het doel is om een consensus te vinden voor diagnose en behandeling. Als dat niet haalbaar blijkt te zijn, vraagt de Federatie om twee behandelingsnormen als standaard te aanvaarden. De werkgroep is in maart 2017 voor het eerst bijeengekomen met als doelstelling een besluitvorming te hebben tegen eind 2017.

Mensenrechten

Het is hoog tijd dat vervolgingen tegen artsen en biologen, die hun best doen om patiënten te redden, stopt. Nieuwe diagnostische methoden, zoals PCR voor Borrelia sp. of co-infecties, moeten snel worden geëvalueerd op cohorten van patiënten. Rechters en psychiaters moeten zich bewust worden van de verschrikkelijke gevolgen van de ziekte op het enorme aantal patiënten opgesloten in psychiatrische ziekenhuizen omdat niemand hun ziektebeeld begrijpt.

Kinderartsen moeten stoppen met ouders te beschuldigen de oorzaak te zijn van hun zieke kind, terwijl het om een behandelbare bacteriële ziekte gaat. Deze kwesties vormen een schending van de mensenrechten.

Daarom ben ik in 2017 toegetreden tot het 'Ad Hoc Comité voor Gelijkheid in ICD11 codes'. De leden van dit comité bestaan uit hoogopgeleide professionals uit alle werelddelen. Toonaangevende leiders, clinici en hoogleraren in talrijke gerespecteerde academische centra en onderzoekscentra.

Onze bevindingen zijn nu 'on record' bij de Speciale Rapporteur voor de mensenrechten ter bevordering en bescherming van de rechten van de mens over de hele wereld van de Verenigde Naties (VN).

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft Lyme Borreliose al gedurende decennia erkend als een multi-regionale ‘ernstige ziekte’. In augustus 2017 publiceerde het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding (ECDC) een handleiding met een opsomming van de meest bedreigende besmettelijke ziekten. In die lijst bevindt Lyme Borreliose zich onder de 30 meest bedreigende ziekten voor de volksgezondheid.

De tijd is gekomen om te stoppen met discussiëren, maar te starten met het redden van mensenlevens.

Prof. Christian Perronne, MD, PhD

Recente publicaties

Perronne C. Lyme disease antiscience. Lancet Infect Dis, 2012 ; 12:361-2
Perronne C. Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat. Front Cell Infect Microbiol, 2014 ; doi:10.3389/fcimb.2014.00074
Perronne C. Critical review of studies trying to evaluate the treatment of chronic Lyme disease. Presse Med, 2015 ; doi: 10.1016/j.lpm.2015.06.002
Borgermans L, Perronne C, Balicer R, Plasek O, Obsomer V. Lyme disease: time for a new approach? Br Med J, 2015; doi: 10.1136/bmj.h6520
Perronne C, Lacout A, Marcy PY, El Hajjam M. Errancy on Lyme diagnosis. Am J Med, 2017; doi:10.1016/j.amjmed.2016.12.001
Lacout A, Marcy PY, El Hajjam M, Thariat J, Perronne C. Dealing with Lyme disease treatment. Am J Med, 2017; doi:10.1016/j.amjmed.2016.12.039
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor Blueflame » 10 dec 2017, 19:59

alalush schreef:De hoofdoorzaak is dat het bijna onmogelijk is om een onderscheidt te maken binnen een populatie van enerzijds zieke patiënten die met zekerheid lijden aan chronische Lyme en gezonde individuen anderzijds, omdat deze kunnen besmet zijn zonder dat ze er zich van bewust zijn.

Da's wel bijzonder.
:idea:

ps. Maak er hier aub geen blog van!

Mvg.
Nonsense is our core business
Avatar gebruiker
Blueflame
Site Admin
 
Berichten: 4089
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:43

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor alalush » 10 dec 2017, 20:22

Niets bijzonder.

Naar analogie met de syphilis bacterie (spirocheet) kan deze jaren dormant aanwezig zijn in een lichaam.
Ken uw geschiedenis zou ik zeggen ...
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor Renaat » 10 dec 2017, 22:47

alalush schreef:Niets bijzonder.

Naar analogie met de syphilis bacterie (spirocheet) kan deze jaren dormant aanwezig zijn in een lichaam.
Ken uw geschiedenis zou ik zeggen ...


Daar gaat het niet om. Als je moeilijk een onderscheid kan maken tussen 'gezonde patiënten' en 'zieke patiënten', wat houdt dat ziek zijn dan juist in. Dat is iets anders dan te zeggen dat het moeilijk is om een onderscheid te maken tussen besmette (gezonde) patiënten en niet besmette patiënten. Dat wil jij misschien zeggen, maar dat zegt hij niet.

Renaat
Renaat
 
Berichten: 576
Geregistreerd: 28 jul 2012, 20:26

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor alalush » 11 dec 2017, 21:51

Interview met professor Laane over de onderdrukking van microscopie voor Lyme diagnostiek
bron: https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-ver ... iagnostiek

Rond 2003 stimuleerde de Wereldgezondheidsorganisatie onderzoek naar microscopie als rechtstreekse test voor de Borrelia spirocheet, het organisme dat de ziekte van Lyme veroorzaakt. Toen in 2013 een veelbelovende nieuwe en eenvoudige techniek werd ontdekt, werd deze echter hevig aangevallen. Niet op het inhoudelijke, wat je mag verwachten als normaal binnen de wetenschap, maar persoonlijk. De inmiddels gepensioneerde professor microbiologie Morten Laane werd ontslagen, nadat hij een lezing gaf op een wetenschappelijke conferentie in 2014. Bovendien werd zijn laboratorium gesloten, werd de website van het wetenschappelijke tijdschrift gehackt en verdween zijn artikel. Een exclusief interview met hem.

"Als deskundigen ongevallen met vliegtuigen op dezelfde manier zouden benaderen zoals een doorsnee medische wetenschapper ziekten bestudeert, zou ik mijn volgende reis naar de VS per schip reserveren.” Professor Laane

https://youtu.be/ROXvcJeZ3pQ

Wie is professor Laane?

Morton Laane, geboren in juli 1940 groeide op in het stadje Tonsberg tijdens de Tweede Wereldoorlog.

Professor Laane: Mijn moeder bezocht haar zus in de stad Bergen op 9 april 1940, de dag dat de oorlog uitbrak in Noorwegen. Ze overleefden de hevige aanvallen van de Duitse oorlogsschepen.

Mijn moeder reisde langs de kust met een Noors lokaal schip naar de kleine stad Tonsberg, waar ons gezin dicht bij de Oslofjord woonde. Dit was niet echt een goed idee, omdat verschillende schepen werden aangevallen en verwoest door Duitse onderzeeërs.

Mijn vader was in Finmark, het Arctische deel van Noorwegen, gelegerd als medisch officier samen met een groot aantal Noorse soldaten. Na men geboorte woonde mijn moeder in een kleine flat aan de straatoverkant van het Duitse hoofdkwartier, alleen met een verborgen pistool waarvoor ze een opleiding had gehad.

Toen het vrije Arctische deel een paar maanden na het begin van de Duitse invasie capituleerde, werd hij eerst door de Duitsers gearresteerd, later vrijgelaten en ging terug naar Tonsberg.

In 1947 liet mijn vader me zien hoe ik de Syfilis spirocheet kon vaststellen door simpele microscopie. Er woonden veel zeelieden in deze stad, bekend om zijn grote commerciële vloot en Syfilisinfectie was toen niet ongebruikelijk onder zeevaarders.

Mijn vader had een kleine, oude, zeer kwalitatieve koperen Leitz-microscoop. Een klein patiëntenstaal werd gemengd met een gelijk deel tekeninkt en voorbereidt op de glasplaat voor microscopie. Tekeninkt bestaat uit uiterst kleine zwarte deeltjes (kool) die de bacteriën zelf niet kleuren. Normaal laten deze deeltjes bijna geen licht door waardoor de niet-gekleurde bacteriën, die licht doorlaten, oplichten t.o.v. een totale zwarte achtergrond.

Dit was het moment waarop mijn interesse voor microscopie werd gewekt. Later specialiseerde mijn vader zich in de psychiatrie. Hij had maakte geen gebruik meer zijn microscoop en ik kreeg deze als een geschenk. Terugkijkend begon bijna alles in mijn leven als een hobby.

Ik werd wetenschappelijk assistent in algemene experimentele genetica. Mijn baas, Dr. Øistein Stromnaes werkte met de schimmel Penicilline waarvan niemand de chromosomen eerder had gezien, maar ik ontdekte een eenvoudige methode om ze met lichtmicroscopie te tellen.

Dus kreeg ik een onderzoeksmandaat aangeboden aan de Universiteit van Bergen, waar ik mijn onderzoek verder zette en een doctoraatsproefschrift indiende in 1971. Dit proefschrift werd zeer goed beoordeeld door de commissie die in mij de nodige kwalificaties zagen om levenslang als
hoogleraar nieuwe onderzoekstechnieken voor de genetica te ontwikkelen.

Eén van mijn ontdekkingen i.v.m. Penicilline bracht me in contact met Lynn Margulis, toen Lynn Sagan, de vrouw van de beroemde Carl Sagan. Ze werd later de beroemdste wetenschapper in de biologie na Charles Darwin.

Mijn ontdekking was verbonden aan haar onderzoek naar spirocheten, wat gericht was op de symbiotische aard van de relatie tussen spirocheten en hun gastheren, en vooral op de geobserveerde eigenschap van deze bacteria om slapende “round bodies” te vormen, die in staat zijn om te re-activeren. Niemand in de wereld wist meer van spirocheten dan Lynn.

Later ontdekte ik een enigszins vergelijkbare structuur (symbiose) in de slijmzwam (Physarum) die veel werd gebruikt voor experimenteel onderzoek. Ik kwam in contact met professor Ivar Giaever, een Nobelprijswinnaar in de natuurkunde en we hebben vele jaren samengewerkt aan het begeleiden van Master- en doctoraat studenten.

Microscopie als Lyme-diagnostiek

Microscopie wordt beschouwd als de Gouden Standaard voor Syfilis diagnose. Gezien zijn achtergrond en expertise in microscopie, was het logisch dat Professor Laane probeerde een methode te vinden om de Borrelia in geïnfecteerd bloed te detecteren.

Professor Laane: Mijn collega's en ik hadden een serie artikelen gepubliceerd in het Noorse tijdschrift 'Biolog' over een problematische schapenziekte genaamd 'alveld'. De kranten bevatten ongewone en spectaculaire beelden van mogelijk giftige blauwgroene algen (bacteriën) waarvan werd vermoed dat ze verband hielden met deze ziekte.

Het Biologisch Instituut vroeg toen om samen te werken wat Lyme-infecties betrof en microscopie en moleculaire testen te vergelijken. Het Instituut was verantwoordelijk om schriftelijk een formele aanvraag in te dienen voor toestemming tot medisch onderzoek aangezien er geen betrouwbare gegevens werden verkregen uit de moleculaire onderzoeken. Deze onderzoeken waarvoor ze verantwoordelijk waren lieten echter karakteristieke spirocheten zien samen met andere organismen zoals Babesia bij een aantal patiënten.

Syfilis en Borrelia bacteriën delen veel eigenschappen bij microscopie. Het zichtbaar maken en identificeren gebeurd met eenvoudige technieken. Borrelia is erg dun in droge uitstrijkjes en in isotone oplossingen (= gelijke druk) 0,2 micrometer. Maar soms ook heel lang van 50 tot 100 micrometer. Ze worden zichtbaar boven de resolutielimiet voor lichtmicroscopie vanwege de lichtinterferentie met minimale vertroebeling zoals wij dit noemen waarbij focusfouten groter dan 1/1000 mm ze onzichtbaar maken in droge preparaten maar in natte preparaten zwellen ze
aanzienlijk.

Mijn collega en ik publiceerden de resultaten van ons deel van het project vanwege onze overtuiging dat microscopie nuttig is voor het detecteren van deze infecties. Voordien werden we door het Instituut verzekerd dat er formele toestemmingen was verleend door de gezondheidsautoriteiten.

Het bleek dat de formele aanvraag ingediend door het Instituut niet duidelijk genoeg het project van onze microscopie, dat een aanzienlijk deel omvatte, had benadrukt.

Onze projectleider, die werd opgeleid als arts, werd om één of andere reden later bioloog. Hij was ook hoofd van het instituut waaraan het project was verbonden. Wij, mijn collega en ik, kregen een kopie van de eerste pagina van de aanvraag die was goedgekeurd en ondertekend door de gezondheidsautoriteiten. We hebben helaas de volledige aanvraag niet gezien voordat het te laat was. De projectbeschrijving was overduidelijk onvolledig en benadrukte niet dat ongeveer de helft van het project bestond uit uitgebreide microscopie en analyses.

Hij wist van mijn samenwerkte met Øystein Brorson, de uiterst slimme technicus die Borrelia kon laten groeien uit geïnfecteerde bloedmonsters.

We hadden afgesproken dat hij de toepassing zou schrijven. Het project vereiste grondige microscopie voor een nauwkeurige test van moleculaire technieken.

Het instituut kreeg ongeveer 2 miljoen Euro (20 mln NOK) en kocht twee DNA-toestellen. Het testproject was dus een officieel instituutsproject, niet een aanvraag van een groep van drie wetenschappers. Op basis hiervan hadden we moeten vragen om het volledige document te zien, maar we vertrouwden de projectleider.

We kregen later de schuld van het niet lezen van de volledige wettelijke voorschriften voor medisch onderzoek en aanvullende juridische documenten. Onze aanvankelijke vertrouwen werd later juridisch uitgelegd als ‘opzet'.

Het zwijgen opgelegd

Na het publiceren van het artikel 'A simple method for the detection of live Borrelia spirochetes in human blood using classical microscopy techniques’ in 2013, werd professor Laane uitgenodigd om een lezing te geven op de Norvect-conferentie van 2014 in Oslo.

https://youtu.be/zDysbwyG4tY

Ik was aanwezig op die conferentie en herinner me nog steeds hoe nerveus hij was. De reden was dat verschillende medische professoren klaagden bij Laane's universiteit in Oslo. Hij werd bedreigd met ontslag, indien hij daar zou spreken.

Hij sprak dus eigenlijk niet letterlijk, zoals je kunt zien in de film hieronder, maar gebruikte performing arts om de dia's van de spirocheten te laten zien. Professor Laane werd uiteindelijk toch ontslagen en zijn laboratorium werd gesloten.

Professor Laane: In de late helft van de negentiende eeuw was er een Professor Geologie die ook zwijgplicht had over de evolutietheorie van Charles Darwin. Deze professor, Waldemar Broegger, werd later beroemd, wat betekent dat ik in goed gezelschap bevind.

De in 2013 gepubliceerde Biologische en Biomedische rapportering “Een eenvoudige methode voor de detectie van levende Borrelia spirochaetes in menselijk bloed met behulp van klassieke microscopietechnieken”, stuitte op enorme weerstand bij conservatieve artsen en een aantal die in feite nooit of zelden hadden geëxperimenteerd met spirocheten.

De publicatie werd beschuldigd van het tonen van “artefacten” (kunstmatig veroorzaakt), maar al ons hoofdonderzoek werd uitgevoerd en gecontroleerd met verschillende microscopie technieken waar mogelijk. “Artefacten” waarvan is aangetoond dat ze zich vermenigvuldigen en soms bewegen als bacteriën en die nucleïnezuur bevatten, zijn levende niet ontbindende materialen.

Nochtans ontdekte dr. Alan MacDonald datzelfde jaar, hetzelfde als ik in een onafhankelijke studie over het detecteren van chronische Lyme-infecties in menselijk bloed. Eerder was de veronderstelde Borrelia-bacterie gevonden door een Noorse microscopist wiens zoon ernstig ziek was door Lyme.

MacDonalds argumenten zijn kort in deze twee video's (deel één en deel twee) en deel twee), maar raken de kern van de zaak. Later heeft hij technieken ontwikkeld om Borrelia-bacteriën direct op een objectglaasje te detecteren d.m.v. exacte moleculaire technieken

Dr. Oeystein Brorson wordt ook genoemd door MacDonald. Hij was de onderzoeker die alle gekende stammen van Borrelia in Noorwegen kweekte en stalen naar me opstuurde. Hij werkte samen met Lynn Margulis en mij, totdat hij door ziekte uitgeschakeld werd en zijn baan moest opgeven.

Nadat mijn laboratorium was gesloten, werd ook de website van het wetenschappelijke tijdschrift dat ons artikel publiceerde zo zwaar gehackt dat het drie jaar offline bleef. Het hacken van het tijdschrift ‘Biological and Biomedical Reports' lijkt gedaan te zijn door een persoon die meer weet dan mijn naaste vijanden. Het was iemand met toegang tot een vrij geavanceerd compilatorsysteem (om informatica-taal om te zetten). De reden waarom dit gebeurde, is mogelijk een politiek of persoonlijk motief geweest. Ik heb dit nog nooit eerder zien gebeuren in de wetenschap ongeacht het onderwerp.

Bewijs of propaganda

In 2016 publiceerde de Noorse gezondheidsdienst de studie ‘Validate or falsify: Lessons learned from a microscopy method claimed to be useful for detecting Borrelia and Babesia organisms in human blood’. Het stelde dat "microscopie door de LM (Laane- Mysterud )-techniek structuren identificeerde waarvan werd beweerd dat ze Borrelia- en / of Babesia zijn in 66% van de bloedstalen van de patiëntengroep en in 85% in de gezonde controlegroep”.

De verslaggever van TV2 citeerde deze zin verkeerd in de beruchte - door Zembla opnieuw uitgezonden - documentaire 'Undercover in de Duitse Lyme Klinieken' door te beweren dat “het bewezen was dat Dark Field-microscopie 85% valse positieven oplevert”.

Er zijn echter vermoedens dat de Noorse studie werd opgezet om het werk van professor Laane in diskrediet te brengen door besmet bloed te gebruiken.

Professor Laane: Ik vond een vervalst staal van Babesia. Het bevatte bloed van een koe (of os), gemengd met menselijk bloed van een zogenaamde controlepersoon en was me toegezonden per post. Officieel verklaarde het Noors Instituut voor de Volksgezondheid op hun website, dat het enige bekende geval van Babesia in Noorwegen een dierenarts was waarvan de milt was verwijderd en dat Babesia anders onbekend was onder de Noorse bevolking.

Natuurlijk was dit gestolde monster niet te gebruiken voor microscopisch onderzoek omdat het brokken erytrocyten en fibrine vezels bevatte. Had ik het originele onverdunde monster dan had ik ze onmiddellijk gevonden.


Het FHI (Nasjonalt Folkehelseinstitutt) liet me een paar foto's zien van een preparaat dat ze zelf hadden gemaakt, VOORDAT het werd vermengd met menselijk bloed. De Babesia-afbeeldingen ervan waren identiek aan deze die ik vond in verschillende, “zogenaamde controlestalen”.

Toen ik ze liet zien, leken ze een beetje bezorgd - net zoals schoolkinderen die de waarheid niet aan hun leraar vertellen - maar wilden niet toegeven dat de controlestalen Babesia-merozoïeten bevatten.

https://on-lyme.org/images/Image-1.jpg
https://on-lyme.org/images/Image-3.jpg
Afbeelding boven: een Borrelia gekleurd met de Mysterud-Laane-methode, blauwe kleur. Afbeelding onder: levende biofilm van Borrelia die groeien in een mengsel van bloed en natriumcitraat (deze patiënt werd ook positief bevonden d.m.v. moleculaire testen in een Amerikaans laboratorium).

Serologie

In de inleiding van hun 2016-artikel stellen de FHI-onderzoekers ook dat Lyme-testen in de vroegste stadia een gevoeligheid van 70-90% heeft en een gevoeligheid van bijna 100% in latere stadia, plotseling lijkt dit de nieuwe mantra te worden in verschillende landen. Dit blijkt te zijn ontleend aan een artikel dat in 2016 is geschreven door IDSA en CDC auteurs, dat werd bekritiseerd vanwege het gebruik van circulaire logica.

Professor Laane: "Een recent rapport gepresenteerd in Noorse kranten beweert dat onnauwkeurige wetenschap, vooral bij medische onderwerpen, gebruikelijk is. De Noorse professor Oeyvind Oesterud heeft verschillende korte artikelen geschreven in Aftenposten, de grootste krant van Noorwegen over wetenschap en populaire wetenschappelijke artikelen.

Hij wijst erop dat zowel tijdschriften als media de voorkeur geven aan valse conclusies dan aan de ontdekkingen van spectaculaire vondsten en als ze het niet zijn dan worden ze niet geaccepteerd.

Ook het officiële evaluatiesysteem voor onderzoekssubsidies is hier voorstander van. Veel van deze ontdekkingen kunnen niet worden herhaald. Maar het genereert veel geld voor de universiteiten.

Dergelijke wetenschappers geloven in geaccepteerde en ongetoetste wetenschap. Iedere afwijking, aangetoond d.m.v. proef kan als niet betrouwbaar of vals worden geïnterpreteerd. Je kunt je afvragen waarom ze dan nog überhaupt publiceren.

Met betrekking tot afwijkende ziektegegevens, deze worden vaak verwaarloosd, afhankelijk van wat de medische wetenschapper als student heeft geleerd van zijn professor. De afwijkende resultaten worden nooit verder onderzocht en genegeerd als "fouten". Dit slaat op ongeveer de helft van de medische documenten.

Het gevolg is vertraagde vooruitgang, soms met enorme gevolgen voor zwaar zieke patiënten. Patiënten die we hadden kunnen redden. Ziektepatronen zijn erg ingewikkeld en er is onderzoek nodig naar wat de patiënten vertellen en minutieuze analyse van onverwachte gegevens.

Als laatste gedachte: reizen met moderne vliegtuigen is nu erg veilig. Als deskundigen ongevallen met vliegtuigen op dezelfde manier zouden benaderen zoals een doorsnee medische wetenschapper ziekten bestudeert, zou ik mijn volgende reis naar de VS per schip reserveren.”

Professor Laane

Uitzondering of patroon

De Europese Unie heeft onlangs een subsidie van 2 miljoen euro vrijgemaakt voor een samenwerkingsverband van drie partijen voor het ontwikkelen van betere Lyme-testen, aangezien de huidige op z'n zachtst gezegd, gebrekkig zijn.

Dus waarom zijn er verschillende aanwijzingen voor actieve onderdrukking en sabotage van de nieuwe, betere en directe manieren om Lyme te diagnosticeren?

“Dit ongezien voor enig wetenschappelijk onderwerp in de geschiedenis van Noorwegen", zei Laane in zijn interview met de makers van 'Under Our Skin Emergence'. Maar ook in andere landen zijn wetenschappers aangevallen vanwege het werken aan veelbelovende nieuwe en directe Lyme-testen.

In 2014, werd de Franse laboratorium directeur Schaller opgelegd een boete te betalen van 280.000 euro aan de regering en werd veroordeeld tot negen maanden gevangenisstraf. In 2012 zette het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) publieke aanval in op de geloofwaardigheid aan van Galaxy Diagnostics, een laboratorium die gespecialiseerd zijn in het opsporen van de ziekte van Lyme en co-infecties. Zelfs nadat bleek dat de argumentatie niet klopte, is het artikel niet teruggetrokken.

Een directe en dus 'geen fout-positieve' DNA-test voor Lyme was niet langer beschikbaar voor het grote publiek, nadat de uitvinder in 2010 werd ontslagen uit een ziekenhuis in Connecticut. Onlangs vielen media de testen van gespecialiseerde laboratoria in Duitsland aan, met behulp van undercover reporters en verdraaiden verhalen van patiënten, bewerende dat deze niet 'FDA goedgekeurd' waren. Zoals professor Ahern in haar recente interview uitlegde, is geen enkele Lyme test ‘FDA goedgekeurd’ - gepromoot door de CDC of door uw gezondheidsinstellingen.

Interviewer / auteur: Huib Kraaijeveld

Met dank aan Brigitte voor de snelle vertaling.
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor willem_betz » 12 dec 2017, 18:45

minder blabla en meer verifieerbare bewijzen/argumenten aub :evil:
wat nodig is:
1. duidelijk verband tussen het resultaat van een test en de klachten van de patient.
2. duidelijk bewijs dat de aangeprezen behandelingen beter zijn dan niets doen of placebo.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4681
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor Blueflame » 12 dec 2017, 20:30

willem_betz schreef:minder blabla en meer verifieerbare bewijzen/argumenten aub :evil:
wat nodig is:
1. duidelijk verband tussen het resultaat van een test en de klachten van de patient.
2. duidelijk bewijs dat de aangeprezen behandelingen beter zijn dan niets doen of placebo.

Inderdaad, dit is gewoon een blog en dat willen we niet.

Mvg.
Nonsense is our core business
Avatar gebruiker
Blueflame
Site Admin
 
Berichten: 4089
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:43

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor alalush » 14 dec 2017, 21:15

Ok

Kan iemand mij helpen?
Ik heb een zuurstofopname van slechts 40% gemeten via VO2max fietsproef.
Verder heb ik chronische reactivatie van onder andere herpes zoster, herpes simplex en EBV (IGG torenhoog, doorgemaakt)
Eveneens blijven IgA titers voor Chlamydia Pneumoniae in het rood staan op bloeduitslag (huisarts fronst met de wenkbrauwen, meer niet)
Mycoplasma eveneens positief. CRP normale waarde en bloedbeeld tevens normaal (los van iets te lage WBC).
Osteoporose linkerheup -2.8, osteopenie rechterheup en onderrug
Verder nog enkele exotische (labo) bloedwaarde afwijkingen als: VEFG te laag, Cytokines te hoog (IL-8, Tgf-beta1, MSH...), Ammoniak gehalte te hoog, leverwaarden normaal, IGG3 subklasse te laag, Quinolinic acid te hoog, Kyarunic acid te hoog, Prostaglandine E2 te hoog
MRI hersenen: geen zichtbare afwijkingen
PET scan hersenen met contrastvloeistof x: over-activatie zichtbaar microglia (UZ Leuven)
IBS/darmdysbiose stoelgangonderzoek (veel te veel anaerobe ten opzichte van controle - UZ Gent)
Auto-immuniteit waarden normaal (reguliere labo)
Psychiatrisch onderzoek normaal (geverifieerd door Dr. Drabs)

Verder voel ik mij doodziek en weet ik niet naar welke artsen ik moet gaan. Huisarts weet het ook niet.
Euthanasie-papieren zijn immers ingeleverd want veel langer is dit niet houdbaar.

Iemand idee wat er scheelt?
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor alalush » 14 dec 2017, 21:51

Ik weet dat dit geen medisch forum is maar medische kennis is hier toch wel aanwezig (als het strict EBM is :D) en helaas val ik daarbuiten en nog veel andere mensen uiteraard. Toch ben ik nog steeds op zoek naar mogelijkheden (naast een zekere vorm van aanvaarding).
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borre

Berichtdoor willem_betz » 14 dec 2017, 22:10

alalush schreef:Ik weet dat dit geen medisch forum is maar....

Juist! maar een advies van een pneumoloog zou nuttig kunnen zijn.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4681
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29


Keer terug naar Meldpunt

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast