Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Mediaberichten, Debatten, lezingen, dingen die door tijdsdruk dringend zijn, ....

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Heeck » 08 sep 2017, 15:29

Alalush,
Hoe komt het dat je Klinghardt niet onmiddellijk hebt herkend voor wat hij is?

Die Klinghardt waarmee jij schermt, is een zeldzaam extreem kwakzalversvoorbeeld compleet met spiertest, lichaamsveld, bi-digital o-ringtest, EAV, Kirliankiekjes en Nogier-pulses.

http://articles.mercola.com/sites/artic ... ow-of.aspx

Die website-beheerder zal de zaak niet zwarter maken dan die al is, want Joseph Mercola is ook een kwakzalver van formaat.

Roeland
PS
De door Klinghardt bij Lyme ingezette Nanovi wordt door de fabrikant gepresenteerd met de mededeling:
http://www.plusdna22.com/downloads/nano ... -rev01.pdf schreef:These statements have not been evaluated by the FDA.
This product is not intended to diagnose, treat, cure or prevent any disease.
Copyright © 2016 Eng3 Corporation.


http://skepp.be/nl/apparatuur/nanovi
Begrip is een waan met een warm gevoel, dus MIJDT SPIJT.
www.edge.org
Avatar gebruiker
Heeck
 
Berichten: 6526
Geregistreerd: 20 okt 2006, 22:09
Woonplaats: Leeuwarden

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Kristof » 08 sep 2017, 16:09

Heeck schreef:Alalush,
Hoe komt het dat je Klinghardt niet onmiddellijk hebt herkend voor wat hij is?

Die Klinghardt waarmee jij schermt, is een zeldzaam extreem kwakzalversvoorbeeld compleet met spiertest, lichaamsveld, bi-digital o-ringtest, EAV, Kirliankiekjes en Nogier-pulses.

http://articles.mercola.com/sites/artic ... ow-of.aspx



Jezus zeg!

Dat is bijna alles wat in de pseudowetenschap en de kwakzalverij de revue passeert.
Of zouden ze toch nog iets vergeten zijn? :wink:
For me, it is far better to grasp the Universe as it really is than to persist in delusion, however satisfying and reassuring.
Carl Sagan - RIP
http://www.carlsagan.com/
Avatar gebruiker
Kristof
 
Berichten: 325
Geregistreerd: 08 jan 2010, 16:58

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor alalush » 16 sep 2017, 22:42

Bron: Anna Wood
Als Lymepatiënt moet je wel telkens gewoon worden aan tegenslagen. Mijn antwoord op de negatieve beslissing van de Raad voor de Journalistiek (over mijn klacht tegen Knack):

Geachte Mijnheer Knapen,
Bedankt voor uw bericht.
Ik zou denken dat de belangrijkste functie van de Raad voor de Journalistiek is de vrije meningsuiting te verdedigen. Dat is hier jammer genoeg niet gebeurd. Mijn klacht ging over de redenen die werden aangehaald door de redacteur van Knack, die niet redelijk maar bevooroordeeld waren.Die bevooroordeelde ingesteldheid was de reden voor het weigeren van mijn lezersbrief. Dit was heel duidelijk in onze coorspondentie.
De redacteur gelooft zelf niet in chronische Lyme, en hoewel zijn persoonlijke opvatting er als journalist niet toe doet, heeft dit zijn beslissing beïnvloed. Hij schijnt te denken dat de medische wereld hetzelfde denkt, terwijl er veel studies uitgevoerd zijn door medische onderzoekers die chronische Lyme bewijzen. Het doel van de redacteur is om alle andere opvattingen over chronische Lyme - opvattingen die gestaafd zijn door feiten - de mond te snoeren. Zijn reactie heeft mij, en vele anderen met Lyme, enorm gechocqueerd en verrast.
Ik heb nu het gevoel dat ik in een politiestaat woon en ik zal dit proberen aan te kaarten bij de Minister van Media. Hoe is het mogelijk dat er enkel één (foutieve) stem over Lyme mag gehoord worden?
Men zou moeten vragen waarom de redacteur zo'n mening heeft? Vermoedelijk heeft het iets te maken met het feit dat Dr. Louis Ide een column schrijft voor Knack en er dus belangenvermenging is (want de redacteur wil zijn columnist te vriend houden). Maar Louis Ide (‘gezondheidsspecialist’ voor de NVA, de regering dus) is enorm onwetend over chronische Lyme en blijft het negeren. Door die belangenvermening en de vooringenomenheid van de redacteur wordt het publiek belang niet gediend (is dit niet nog een andere belangrijke functie van de journalistiek?). Ik kan als burger niet meer geloven in de neutraliteit van Knack.
Het is immers allemaal veel ingewikkelder dan men doet uitschijnen. Het is niet zo dat enkel tekens besmet zijn (en in toenemende mate) maar ook muggen en andere insecten (over de jaren en tijdens de laatste twee wereldoorlogen zijn biologische oorlogsexperimenten foutief uitgevoerd). Lyme spriochetes zijn gevonden in de ruggengraatvloeistof van mensen met MS (binnen de darmen van nematodewormen). Mijn huisarts behandelt zijn MS-patiënten alsof ze Lyme hebben. Hij heeft iemand gered met ALS nadat hij hem onderzocht en een connectie zag met Lyme (het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg had hem laten sterven op de leeftijd van 40 jaar oud) maar hij leeft nog dankzij mijn huisarts.
De implicaties van het gebrek aan media-interesse en vrije meningen zijn enorm. Lyme is een groeiende epidemie en zit in onze bloedvooraad. Mijn dochter is geboren met Lyme (zie de lijst* van publicaties hieronder met de details van studies waarin foetussen onderzocht werden naar borrelia) wat vermeden had moeten worden door het geven van antibiotica tijdens mijn zwangerschap. De studies hierover zijn al drie decennia geleden gepubliceerd! Het toenemend aantal gevallen van autisme (mijn kinderen hebben niet toevallig wat autistische trekken) en Alzheimer zijn ook jammer genoeg gelinkt aan Lyme-infecties (de verschillende combinaties van infecties zouden ooit eens moeten leiden tot nieuwe definities van Lyme). Door deze studies systematisch in de media te negeren of op zo'n bevooroordeelde manier te behandelen, wordt vooruitgang in die studies enorm tegengewerkt.
En dan hebben we het nog niet gehad over de enorm negatieve impact dat dit alles heeft op de Lyme-patinten zelf die hierdoor nog veel meer dan anders gestigmatiseerd en in een 'syndroom'hoekje (i.e. syndroom: we weten niet wat we ervan denken) worden geplaatst en geen hoop kunnen hebben op de verdere ontwikkeling van het wetenschappelijk onderzoek. Alleen dat laatste zal op termijn oplossingen kunnen bieden. Als alles als 'onzin' wordt afgedaan, wordt er geen geld voorzien om er onderzoek naar te doen. Ooit werd MS gezien als aanstellerij. Moeten we terug naar die tijd? Als we Knack moeten geloven wel.
Zowel Knack als de Raad van de Journalisten heeft hier gefaald.
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor willem_betz » 17 sep 2017, 04:33

Het begon met CVS = langdurige vermoeidheid aan chron-Lyme toe te schrijven, maar nu ook al autisme, Alzheimer, Multiple sclerose, ....
Een goede commercant breidt zijn potentieel koperspubliek steeds verder uit.
Zouden al die CVS gevallen al genezen zijn door die wonder-huisarts ? :shock:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4682
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor alalush » 18 sep 2017, 18:54

Interview with Kenneth Liegner
Dr. Kenneth Liegner has been on the forefront of the debate surrounding Lyme disease for thirty years. In this fourth interview, he is asked about his extensive experience in the field of Lyme disease treatment and how the rise of ‘managed care’ has influenced choices of treatment options.
The English version of this interview was first published on the On Lyme Foundation website.


Can you introduce yourself, how did you get involved with Lyme’s disease?
I am a physician with training in internal medicine, anatomic pathology and critical care medicine. After completing a Fellowship in Surgical Critical Care Medicine and one year as an attending on the Surgical Critical Care Service at the Washington Hospital Center’s MedStar Unit (trauma & post-open heart) I relocated to Westchester County, New York (where I had gone to medical school: New York Medical College) to start a private practice.
I knew almost nothing about Lyme disease at that point, only knowing the ‘name’ of the disease. Unwittingly, I had ‘plunked’ myself down in the heart of a (then) burgeoning epidemic of Lyme disease. Like any internist at the time, I started seeing patients who were contracting Lyme disease. I found they did not ‘behave’ the way the ‘books’ said they ought to.

Professor Zhang mentioned the case of Vicki Logan in his interview. Can you tell about her case in a way the reader can understand?
One example of this, was the case of Vicki Logan, a pediatric ICU nurse who consulted me in the late 1980’s. She had developed a gait disturbance and had seen many neurologists. She had an unexplained chronic meningitis with no diagnosis. She gave no history of tick bite or rash, but had grown up in a tick-infested area of Westchester County (Goldens Bridge). I studied her for a year and could not make a diagnosis despite intensive study using the best tools available. I decided to treat her for the possibility that she might have Lyme disease since I could not exclude the diagnosis.
She had spinal taps before and after 3 weeks of intravenous cefotaxime which made no difference clinically in her status and did not improve her meningitis. For good measure, she was treated also with 4 months of minocycline, again, this made no improvement in her condition. She continued to slowly deteriorate and she contacted me about one year later and begged me for another spinal tap. At that point I had started working with the Centers for Disease Control in Fort Collins, Colorado. They supplied me with BSK-II culture media so when I tapped her December of 1991, I also cultured her for borrelia.
A few weeks later I received a telelphone call from an excited David Dennis of the CDC to let me know spirochetes were growing from her spinal fluid. These were later shown to be B. burgdorferi. Vicki was home and wheel-chair bound and had no pets. It is very unlikely she was infected or re-infected with Lyme disease between the time she had been treated and when she had the spinal tap from which Bb was isolated.
When the diagnosis was established, she was treated with 3 months of a ‘pulse’ regimen of cefotaxime IV and her spinal fluid findings normalized and her condition modestly improved. Her case made the front page of the New York Times Science Times, August 1993.

Her illness occurred during the same time that the system of managed care was implemented in the USA. How did that matter?
Lyme disease is the first infectious disease of epidemic proportion to makes its appearance after the advent of ‘managed care‘. Vicki’s access to care was definitely impeded by this ‘entity’ devised by government and corporations ostensibly to improve care but mainly to constrain costs. It became almost impossible for her to receive the treatment she required.
The care she required was deemed ‘experimental’ and thus not reimbursible. Whenever she had been able to be treated with 3-6 months of intravenous antibiotics, her condition improved in objectively measurable ways. When not thus treated, her condition deteriorated.
Can you indicate the difference of how Lyme was managed in comparison to other diseases from the viewpoint of managed care?
Since the Infectious Diseases Society of America and the Centers for Disease Control promote the notion that ‘chronic Lyme disease does not exist’, insurers using ‘managed care’ as a tool, have felt justified to deny reimbursement for care for long-term antimicrobial treatment. Likewise, disability insurers also often deny claims for those disabled by the effects of chronic Lyme disease, a ‘non-existent’ condition. This is in striking contrast to the care of persons with HIV/AIDS, an acknowledged and accepted medical illness for which medical and disability insurance coverage is assured.

You did not only deal with the problems of Vicki’s treatment you also ran into problems with the system, do you see ways to improve the mechanisms of that system so that they will work for people with Lyme or other diseases where lack of true consensus plays important role?
The ‘system’. Well there are many issues with the ‘system’ in general and some ‘specific’ to the Lyme problem. The ‘corporatization’ of medical practice is an over-rideing issue affecting medicine widely. It happened to come to ascendence as Lyme was emerging as a new infectious disease. I highly recommend The Social Transformation of American Medicine by Paul Starr who accurately predicted ‘the coming of the corporation’ in medicine.
So, what used to be a personal relationship between physician and patient, now has the intrusion of 3rd parties, including insurance companies, government and ‘vertically integrated’ health care systems (VICS). With the compulsion to use EMRs (Electronic Medical Records) by governments and insurers and VIHCS, algorithms of care are highly ‘systematized’ and ‘drop-down’ menus link to references for the peer-reviewed literature.
However, it is important to ask who selects the literature? How is ‘consensus’ developed? To what extent are practice guidelines based on good evidence? How much of it is ‘expert opinion’ without a lot of data? How much does conformance to ‘the average’ actually undermine the ‘specifics’ of individual patients? Then, when you get guidelines as in Lyme disease where there is wide disagreement about basic assumptions, then you really get in to difficulties.
And especially so, if the authors of these guidelines are covertly acting as ‘expert’ consultants to insurance companies in setting their determinations of ‘medical necessity’ vs. ‘experimental care’ in order to limit their financial liability to their insureds. Richard Blumenthal’s investigation of the process involved in the creation of the 2006 IDSA Lyme disease guidelines exposed these kinds of problems.
Furthermore, there is an incestuous relationship between the CDC and the IDSA, with many academic experts in positions of power having been with the E.I.S.: Epidemiology Intelligence Service of the CDC. There is also an ideology, which also happens to cohere (as is not uncommon with ideologies) with the economic interests of the adherents of the ideology. These issues will be remedied, if at all, through shifts in where the ‘power’ lies. Are patients able to change power relationships? Can they do so through the legislative process?
As more and more individuals in society at all levels become affected and realize the difficulties which Lyme disease actually poses, there sometimes ensues a ‘tipping point’ where legislators see that it is in their own interests and that of their constituents to compel change. This happened in the State of Massachusetts, where legislation was proffered by both houses of the legislature compelling insurers to pay for treatment prescribed by treating physicians. The Governor of the State, who previously had been CEO of Harvard Pilgrim Health Plan vetoed the bills.
Then, incredibly, both houses of the legislature over-rode the Governor’s veto. Truly an amazing situation – a testament to the power and determination of the patients but also the extent to which the epidemic of Lyme disease in Massachusetts had affected the families of legislators themselves, who perceived the injustice of the situation.

Many Lyme patients are confused. The contrast in what they experience and what the guidelines and textbooks say about the disease is huge. Can you tell us about the development of these guidelines and textbooks?
Confused patients? I would have to say being in this field, if one is honest, is difficult for the most astute physicians and scientists. Because it is very complex, people are very ill, we don’t have really adequate diagnostic tools to tell us clearly just what the situation is, what disease or diseases the patient is harboring. So, clinical judgment and experience is important and not easily earned. In my opinion we could be much further along than we are. However that will require a much bigger societal commitment of resources and scientific/medical talent.

Our former dutch minister of Health, mrs. Schippers said that guidelines do not serve as a legal framework, but how does this play out in practice?
It is nice to believe that Medical Practice Guidelines are just that, informal guidelines, however, in practice they are often used as weapons against practitioners, even if the guidelines are flawed. They can also stifle innovation. The Institute of Medicine singled out the 2006 IDSA Lyme disease guidelines as an example of a guidelines development process gone awry. Sadly, the CDC has continued to hold these up as ‘the best available science’. This holds sway in the US and across the globe to the great detriment of patients.

Vicki Logan’s case was very well known but how often do you have had similar cases and were they the rule or the exception?
Vicki Logan’s case was exceptional, but it has not been unique in my practice. I have had other similar cases, for example the case of Martin Eisenhardt. But Vicki’ case is one of the best documented cases in the world. Her tissues are being subjected to ongoing studies by first rate scientists and there will be additional lessons forthcoming from her case, which, I believe, honors her expressed wish to benefit others.

It sounds like there is a lot of distress and human rights are at stake, what are you doing at the moment to help?
Ultimately, these issues boil down to human rights abuses. What has been going on domestically and worldwide needs to be viewed in that light. Those who have engaged in systematic medical neglect of persons with chronic Lyme disease need to be ‘called out’ and ‘called to account’.
Dr. Kenneth Liegner, author of ‘In the Crucible of Chronic Lyme Disease’
Interviewer & author: Teike van Baden
http://lyme-basics.com/2017/08/12/inter ... ign=buffer
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Heeck » 18 sep 2017, 20:34

Alalush,

Hoe heb je onderzocht dat deze Kenneth Lieger geen tweede Klinghardt is?
Of maak je je niet druk over het wild door elkaar heen aandragen van allerlei verkondigers?

Omdat je nog geen afstand hebt genomen van Klinghardt zijn kwakzalverijen ga ik er maar van uit dat het maken van gerechtvaardigd onderscheid je niet interesseert.

Ropeland
Begrip is een waan met een warm gevoel, dus MIJDT SPIJT.
www.edge.org
Avatar gebruiker
Heeck
 
Berichten: 6526
Geregistreerd: 20 okt 2006, 22:09
Woonplaats: Leeuwarden


Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor alalush » 18 sep 2017, 20:54

Verkondigers?

Het gaat hier zelfs over mensenrechten die geschonden worden!
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Heeck » 18 sep 2017, 21:03

alalush schreef:Verkondigers?

Het gaat hier zelfs over mensenrechten die geschonden worden!


Alalush,

Ik vroeg hoe je nu welk onderscheid weet te maken tussen Klinghardt en anderen.
En hoe je dat nu toepast op je verdere inbreng hier.

SKEPP probeert Skeptische Evaluatie hoog te houden en dat begint bij degeen die zaken aandraagt.
Zolang jij Klinghardt nog koestert voel ik me niet geroepen te lezen wat je aandraagt.


Roeland
Begrip is een waan met een warm gevoel, dus MIJDT SPIJT.
www.edge.org
Avatar gebruiker
Heeck
 
Berichten: 6526
Geregistreerd: 20 okt 2006, 22:09
Woonplaats: Leeuwarden

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor alalush » 18 sep 2017, 21:13

Brief aan Nederlandse Minister Schippers (Teike van Badfen)

Beste minister Schippers,

Ik hoorde uit uw mond en dat van de 'Lyme-experts in Nederland':
- Lyme komt weinig voor en is makkelijk te genezen.
Maar Lyme komt op Chlamydia na het meest voor als infectie in Europa en de VS en over het uitroeien van de infectie verschillen de wetenschappelijke meningen.
Er is zelfs een expertise centrum gekomen vanwege de problemen rondom Lyme en wetenschappers werken hard door aan een vaccin.
Niemand ontkent dat 10-20% van de mensen klachten houdt na Lyme. In sommige studies is dat wel 30%.
Steere, een van de eerste artsen die Lyme onderzocht, maakte een verdeling op basis van major- en minor- symptoms.
Major waren de gewrichtsklachten met zwelling en acute meningitis. De rest was minor. Zijn behandeling slaagde als de major symptomen waren verdwenen door antibiotica.
Minor klachten kunnen volledig invaliderend zijn. Een kind kan voortdurende epilepsie hebben, in een rolstoel zitten, ernstige pijn aan de gewrichten hebben (zonder zwelling) en volgens zijn criteria toch genezen zijn.
Dit noemt men Post-Lyme Syndroom. Een ziektebeeld wat gepaard gaat met enorm lage levenskwaliteit. (Lager dan dat van kanker-patienten en chronisch hartpatienten volgens studies uit Amerika en Nederland).
Dit syndroom is erg behandel-resistent en reageert nauwelijks op de huidige behandel-methodes voor de individuele klachten.
Het expertise centrum is in het leven geroepen om Lyme patienten beter te helpen. Het is geen fysiek centrum geworden maar een netwerk en samenwerkingsverband tussen de verschillende academische ziekenhuizen die al Lyme-poli's hebben.
Bij die poli's kom je alleen binnen als je van academische meerwaarde bent. Patiënten die zijn behandeld en PTLDS hebben zijn daar niet meer welkom.
Ze worden gemanaged met cognitieve gedragstherapie, bewegingstherapie net zoals CVS en fibromyalgie patienten. Met mager resultaat. De aanbeveling voor CVS en fibromyalgie van cognitieve gedragstherapie en bewegingstherapie is zelfs gebasseerd op een frauduleuze studie: de PACE studie. Dit was reden voor de GGZ om deze aanbevelingen te schrappen.
Wat is dan de bedoeling van dit expertise centrum? Ik dacht dat we meer wilden leren over Lyme? Het probleem zit hem niet zo zeer bij de acute Lyme patiënten waarvan iets meer dan de helft volledig herstelt en een kwart deels, het zit hem bij die patiënten die nu niet worden gezien door deze centra.
Patiënten die door dit syndroom zo wanhopig zijn dat ze zelfmoord plegen. Geen enkele dokter weet hoe deze patiënten moeten worden geholpen. 'U zult er mee moeten leren leven' is een antwoord waar deze groep patiënten niks mee kunnen.
Het burger-initiatief was opgezet door deze groep patiënten. Een noodkreet. Omdat ze er niet mee kunnen leven. Vervolgens is dit expertise-centrum er niet voor hun.
Wanneer gaan we vertellen aan mensen dat Lyme makkelijk wordt opgelopen via het RIVM? Waarom staan er bij de bosingangen geen voorlichtingsborden? Wanneer vertelt de huisarts eerlijk aan iemand met een Erythema Migrans dat de kans wel 20% is dat zijn/haar leven vanaf dat moment nooit meer hetzelfde wordt... en dat geen dokter ze met deze klachten kan helpen?
En hoe gaan we vervolgens verantwoorden dat er amper geld naar onderzoek gaat voor deze groep patiënten? Die groter is dan borstkanker en HIV patiënten bij elkaar opgeteld?
Laten we zeggen dat er een goede stap is gemaakt omdat het burger-initiatief vorm heeft gekregen. Laten we dat nu verbeteren door ervoor te zorgen dat dit centrum er ook is voor de patiënten die hebben gevraagd om de komst ervan: De patiënten met PTLDS, of zoals patiënten het liever zelf noemen: chronische Lyme.
Want hoe kan het dat de patiëntengroep waar juist het probleem ligt, niet van academische meerwaarde is? Is dat geen gekke tegenstelling?
Kunnen we er vervolgens ook voor zorgen dat de ILADS richtlijnen die voldoen aan de huidige stand van wetenschap ook adopteren naast de CBO richtlijn? In Amerika in verschillende Staten is wetgeving ingevoerd die de verzekeraar verplicht om behandeling voor Lyme te vergoeden volgens zowel de IDSA- als ILADS richtlijnen.
In verschillende oost-Europese landen wordt behandeld via de ILADS richtlijnen en zijn de IDSA richtlijnen verworpen. Ik begrijp dat richtlijnen implementatie geen politiek proces zijn maar de ILADS richtlijnen hoeven niet te worden geimplementeerd door de politiek.
Er hoeft slechts regelgeving te worden ontwikkeld om ervoor te zorgen dat er geen twee standaarden van zorg ontstaan en om toegang tot zorg te garanderen.
Ik denk dat er genoeg enthousiaste Lyme patiënten zijn die over de knelpunten rondom deze voorstellen willen spreken met artsen en politici en als er daadwerkelijk 'goodwill' is bij deze partijen dan komen we hier samen uit.

Vriendelijke Groet,
Teike van Badfen
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor alalush » 18 sep 2017, 21:14

Klinghardt legt uit wat zijn bevinden zijn van de laatste 40 jaar wat hij persoonlijk ziet bij patiënten.
Puur op basis van "klinische bevindingen" en trial/error behandelingen.
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Heeck » 18 sep 2017, 21:20

alalush schreef:Klinghardt legt uit wat zijn bevinden zijn van de laatste 40 jaar wat hij persoonlijk ziet bij patiënten.
Puur op basis van "klinische bevindingen" en trial/error behandelingen.


Dat valt slecht te verenigen met wat ik o.a. over Klinghardt uitvond:
viewtopic.php?f=3&t=3875&p=96086#p96017

En dan ook nog die Nanovi.

Kom op zeg!

Roeland
Begrip is een waan met een warm gevoel, dus MIJDT SPIJT.
www.edge.org
Avatar gebruiker
Heeck
 
Berichten: 6526
Geregistreerd: 20 okt 2006, 22:09
Woonplaats: Leeuwarden

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor willem_betz » 18 sep 2017, 22:29

alalush schreef:Klinghardt legt uit wat zijn bevinden zijn van de laatste 40 jaar wat hij persoonlijk ziet bij patiënten.
Puur op basis van "klinische bevindingen" en trial/error behandelingen.

Klinische ervaring = "in de loop der jaren met meer en meer zelfvertrouwen dezelfde foute of zinloze dingen blijven doen"
EBM = registreren, tellen en de resultaten vergelijken met andere behandelingen en met geen behandeling. Als het niet lijkt te werken, weg ermee!
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4682
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor alalush » 22 sep 2017, 12:22

S.O.S. LYME BRIEF: ILADS RICHTLIJN NOODZAKELIJK VOOR LYME
https://www.lymeepidemie.nl/ilads-richt ... lijk-lyme/

Aan alle politieke partijen in Nederland (en België):

In 2010 heeft de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten 70.000 handtekeningen opgehaald. Deze petitie is onder de aandacht gekomen bij ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit (LNV), Ruimtelijke Ordening en Milieu (VROM), Defensie en Volkshuisvesting. Het doel hiervan is het versnellen van ontwikkelingen wat betreft de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme en co-infecties, die onder andere via een teek worden overgebracht.
Minister Schippers gaf destijds aan dat Nederland niet voldoende kennis heeft over de ziekte van Lyme en co-infecties. Daarom hopen wij met deze brief de urgentie duidelijk te maken tegen welke muren Lyme patiënten aanlopen.

Het RIVM en minister Schippers zagen in dat de huidige testen, de zogeheten ‘ELISA’ en ‘Western Blot’ en een lumbaalpunctie niet toereikend zijn. De standaard Lymetesten die worden gebruikt om de ziekte van Lyme aan te tonen dan wel uit te sluiten, zijn slechts tussen de 34 – 59% sensitief, waardoor veel Lyme-infecties worden gemist. [v] Zelfs binnen de werkgroep van de CBO-richtlijn, was geen consensus over deze richtlijn ten aanzien van de sensitiviteit van de testen en de behandeling van chronische ziekte door persisterende klachten na een standaardkuur met antibiotica.[x]

Er is vanuit Europa twee miljoen euro vrijgemaakt voor een test die alleen direct na de tekenbeet te gebruiken is en over drie jaar door de Nederlandse huisartsen gebruikt zou kunnen worden. De betrouwbaarheid van deze test zal nog moeten blijken. Helaas biedt dit voor chronische Lymepatiënten geen uitkomst.
De enige mogelijkheid voor een betrouwbaardere test is de LTT Elispot, een lymfocyten transformatie test. Dit is een geheugencellentest. In het buitenland zijn Europees goedgekeurde medisch laboratoria die werken met deze diagnostiek, waaronder Arminlabs in Duitsland. De test is in Nederland van groot belang, omdat patiënten misdiagnoses krijgen door de huidige onbetrouwbare testen of naar het buitenland moeten uitwijken voor een diagnose.

Naast de moeizame diagnostiek, is er ook geen adequate behandeling in Nederland voor chronisch Lymepatiënten. De ziekte van Lyme kan chronisch worden als de bacterie niet direct behandeld wordt en de bacterie zich verspreidt naar onder andere de gewrichten, het centraal zenuwstelsel en het hart. Chronisch Lymepatiënten verliezen hun baan waardoor zij van een uitkering moeten leven en hebben een zeer lage levenskwaliteit.

Uit onderzoek van het Radboudumc Nijmegen blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met hardnekkige Lyme zeer laag is. De kwaliteit van leven die de algemene bevolking ervaart, wordt uitgedrukt met het cijfer 50. Diabetici hebben met 42 een lagere kwaliteit van leven, kankerpatiënten scoren 41, maar patiënten met chronische Lyme ervaren een nog veel lagere kwaliteit van leven: 32.

Sommigen worden gekort of krijgen helemaal geen uitkering en zijn afhankelijk van familie en vrienden. Veel van hen zitten in een rolstoel, zijn bedlegerig en zorgbehoevend. Regelmatig overlijden patiënten aan de gevolgen van de ziekte of plegen zelfmoord en euthanasie vanwege de uitzichtloze situatie [xi] http://whatislyme.com/category/lyme-memorials/.

De symptomen van chronische Lyme zijn zeer divers. Bijna elk orgaan of orgaansysteem kan zijn aangedaan. Relatief veel voorkomende symptomen zijn: neurologische, psychiatrische, reumatologische, cardiologische, oftalmologische, dermatologische en interne afwijkingen (w.o. endocrinologische, immunologische). Daarnaast is er frequent sprake van zogenoemde aspecifieke klachten onder andere in de vorm van ernstige vermoeidheid, (hevige) pijnen in spieren en gewrichten, terugkerende griepachtige verschijnselen, temperatuursverhoging en zenuwpijnen.

Patiënten krijgen vaak misdiagnoses zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME), Fibromyalgie, zenuwaandoeningen zoals Multiple Sclerose (MS), de ziekte van Parkinson, ALS (Amyotrofe laterale sclerose) en de ziekte van Alzheimer. Een verkeerde diagnose en behandeling is voor patiënten desastreus omdat een juiste behandeling hierdoor uitblijft. De infectie krijgt alle kans om diep in de weefsels en organen te dringen en daar schade aan te richten. In Nederland krijgt het merendeel van de Lymepatiënten tevens een (veel) te late diagnose.[vi]

Gelukkig kunnen zij naar ‘ILADS-artsen’ in het buitenland om behandeld te worden. Deze behandeling wordt echter niet vergoed door de zorgverzekeraars en kan daardoor vaak niet worden bekostigd door de patiënt. Een behandeling volgens de CBO-richtlijn in Nederland is niet effectief gebleken.

Patiënten krijgen in Nederland geen (h)erkenning, behandeling, vergoeding en hulp.
In 2015 verzonden we de ‘Koninklijke Lyme brief’ zodat u allen op de hoogte bent van de huidige stand van wetenschap (https://www.lymeepidemie.nl/koninklijke-lyme-brief). Er is sindsdien nog niets veranderd en patiënten zitten in een schrijnende situatie.
Om deze reden zijn we de campagne ‘S.O.S.’ gestart. (www.LymeEpidemie.nl)
Ook zijn we een petitie gestart voor een betere behandelrichtlijn. (https://iladsvoorlyme.petities.nl/)
Op dit moment wordt gebruik gemaakt van de CBO-richtlijn. Deze is gebaseerd op de Amerikaanse IDSA-richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme. De IDSA is een private instelling in wiens richtlijnen Richard Blumenthal, de procureur-generaal van Connecticut, serieuze mankementen heeft gevonden in de vorm van verzwegen financiële belangen en het negeren van bewijs voor het bestaan van een chronische vorm van de ziekte van Lyme (2008).[i]

Wij constateren dat de huidige CBO-richtlijn voor de ziekte van Lyme waarbij men twee tot vier weken antibiotica krijgt en daarna genezen moet zijn niet voldoet en vervangen zou moeten worden door die van de ILADS[xiv]. Er is geen enkele wetenschappelijke studie waaruit blijkt dat de Borrelia bacterie, die de ziekte van Lyme veroorzaakt, uitgeroeid is na de aanbevolen maand antibiotica. En dat terwijl er minimaal 293 peer-reviewed studies zijn die aantonen dat deze bacterie persisteert na deze korte kuur.[xiii]

ILADS adviseert direct een antibiotica kuur van zes weken bij een besmetting van een teek. De celdeling vindt pas rond de vier weken plaats. Je doodt de bacterie tijdens de celdeling. ILADS adviseert net zolang door te behandelen, totdat de klachten weg zijn. Hetgeen bij chronische Lyme individueel maatwerk bij de antibioticabehandeling vereist in plaats van een standaardkuur. De multisysteem ziekte van Lyme vereist langdurig reguliere geneeskunde met antibiotica en ondersteunende middelen, net als bij het zusje Syfilis en de ziekte van Weil, eveneens veroorzaakt door een spirocheetbacterie.

Begin 2016 heeft het Zorginstituut Nederland de ILADS-richtlijn zonder wetenschappelijke onderbouwing van tafel geveegd, terwijl wij hier juist baat bij hebben. Ook werd er meerdere keren verwezen naar de klinische Lyme ‘PLEASE’ study (Persistent Lyme Empiric Antibiotic Study Europe) van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Vanuit de hele wereld is er veel kritiek gekomen op deze studie. In dit onderzoek hebben patiënten slechts een beperkte behandeling van drie maanden antibiotica toegediend gekregen en daaruit is geconcludeerd dat patiënten geen baat zouden hebben bij langdurig antibiotica gebruik. Commentaren op dit onderzoek zijn dat er niet gekeken is naar de verschillende vormen van de Borrelia bacterie, die elk verschillend moeten worden behandeld. Dat er te weinig rekening is gehouden met belangrijke factoren zoals ziekteduur, ziekte-ernst, het gedrag van de bacterie en co-infecties die ook mee behandeld moeten worden. De ILADS-richtlijn adviseert iedere patiënt individueel te behandelen en dus maatwerk toe te passen omdat de standaard Lymepatiënt niet bestaat. De reden waarom artsen langdurig behandelen is omdat deze mensen vaak jarenlang ziek zijn, langdurig onbehandeld zijn gebleven en de bacterie hierdoor vrij spel had om alles in het lichaam aan te tasten. Gezien de ernst van de ziekte en de grote individuele en maatschappelijke gevolgen (onnodige arbeidsongeschiktheid), is het van groot belang voor chronische Lymepatiënten en aankomende Lymepatiënten dat de richtlijn zo snel mogelijk wordt aangepast.

Deze stilgehouden epidemie lijkt precies op de periode dat HIV/Aids niet erkend werd, maar er begint langzaam verandering in te komen. In het buitenland zijn er ontwikkelingen rondom deze ziekte. In december 2014 zijn de chronische variant van de ziekte van Lyme en co-infecties serieus genomen door de senaat in Canada. In deze unaniem aangenomen wet staat onder andere dat de huidige richtlijnen inadequaat zijn en het ontkennen van het bestaan van een persisterende infectie leidt tot het in de steek laten van zieke mensen met een behandelbare aandoening.[viii] Ook in de Verenigde Staten zijn al in vijftien staten de wetten aangepast zodat artsen de ruimte krijgen om langdurige antibiotica toe te dienen. [ix]

Wij hopen met deze brief vooral duidelijk te hebben gemaakt in wat voor mensonterende situatie deze patiënten zitten. De ziekte heeft grote individuele en maatschappelijke gevolgen, waaronder onnodige arbeidsongeschiktheid.

Ook hopen wij, nu de verkiezingen voor de deur staan, dat de ILADS-richtlijnen worden meegenomen en dat het expertisecentrum in dienst van de patiënt gaat staan. Steeds meer mensen raken besmet. De ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte ter wereld en is momenteel de meest gerapporteerde infectieziekte in de VS.[ii] De Amerikaanse Center for Disease Control (CDC) heeft het aantal Lymebesmettingen verhoogd van 10.000 naar 300.000 tot wel 1-2 miljoen per jaar.[iii] Het werkelijke aantal Lyme besmettingen ligt nog veel hoger vanwege de vele misdiagnoses die Lymepatiënten krijgen.

Daarnaast lijkt ons een samenwerking tussen de medische wereld en ILADS-artsen een belangrijke stap, waarbij alle wetenschappelijke onderzoeken van de ziekte van Lyme worden meegenomen.





Hoogachtend,
Lymepatiënten en sympathisanten,
Alle patiënten van ‘Ziekte van Lyme’ en de campagne ‘Lyme Epidemie’
info@LymeEpidemie.nl
www.LymeEpidemie.nl

Op 12 januari jongstleden was de aftrap van de mediacampagne S.O.S. te horen op het NOS journaal radio 1. Het fragment met zanger/rapper Pete Philly is hier terug te beluisteren: http://www.nporadio1.nl/nos-radio-1-jou ... huid-zaten

Voetnoten:
[i] Procureur-Generaal Connecticut, ‘Attorney General’s Investigation Reveals Flawed Lyme Disease Guideline Process, IDSA Agrees To Reassess Guidelines, Install Independent Arbiter’ (2008), http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284.
[ii] Center for Disease Control and Prevention (CDC), ‘Lyme Disease Data and Statistics’ (2013), http://www.cdc.gov/lyme/stats/.
International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), ‘Lyme Quick Facts’ (2015), http://www.ilads.org/campaign/lyme-camp ... kfacts.php.
H. Donohoe, E. Pennington-Gray en O. Omodior, ‘Lyme Disease: current issues, implications, and recommendations for tourism management’, in: Elsevier Tourism Management 46 (2015), http://www.academia.edu/8212032/Lyme_di ... management.
[iii] CDC, ‘Reported Cases of Lyme Disease by year, United States, 1995 – 2013’ (2013),http://www.cdc.gov/lyme/stats/chartstables/casesbyyear.html.
CDC, ‘CDC provides estimate for Americans diagnosed with Lyme disease each year’ (2013), http://www.cdc.gov/media/releases/2013/ ... sease.html.
R. Stricker, L. Johnson, ‘Lyme Disease: Call for a “Manhattan Project” to Combat the Epidemic’, in: PLoS Pathog (2014),http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3879353/.
[iv] ILADS, ‘Basic Information About Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/about-lyme.php.
ILADS, ‘Top Ten Tips To Prevent Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/lyme-tips.php.
Stichting Tekenbeetziekten, ‘Misdiagnoses’ (2015), http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/.
[v] C.W. Ang, et al, ‘Large differences between test strategies for the detection of anti-borrelia antibodies are revealed by comparing eight ELISAs and five immunoblots’, in: Eur J Clin Microbiol Infect Dis. (2011), http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132383/
ILADS, ‘Lyme Quick Facts’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/lyme-quickfacts.php.
‘Seronegativity in Lyme Borreliosis and Other Spirochetal Infections’ (2003), http://www.lymeinfo.net/medical/LDSeronegativity.pdf.
[vi] NVLP, ‘Lyme laat niet los, van petitie naar beleid’ (2014),http://perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2014/02/19/Steeds+meer+mensen+ziek+door+Lyme.
[vii] Vlaams Infectieziektenbulletin (1999), http://www.infectieziektebulletin.be/de ... R_bp_msXzG.
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, ‘Lyme’ (2015) http://www.beroepsziekten.nl/beroepsziekten/Lyme. Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, ‘Registratie-richtlijnen’ (2001), http://www.beroepsziekten.nl/datafiles/C002.pdf.
[viii] Parliament of Canada, ‘Bill C-442’ (2014), http://www.parl.gc.ca/HousePublications ... Id=6836507.
[ix] State of California, ‘Bill no. 1691’ (2004), http://www.leginfo.ca.gov/pub/03-04/bil ... ptered.pdf.
State of Connecticut, ‘Bill no. 6200’ (2009), http://search.cga.state.ct.us/2009/ACT/ ... 200-PA.htm.
State of Iowa, ‘File 2090’ (2014), http://coolice.legis.iowa.gov/linc/85/e ... oduced.pdf.
State of Massachusetts, ‘Bill H901’ (2015), https://malegislature.gov/Bills/189/House/H901.
State of Minnesota, ‘No. 1631’ (2010), https://www.revisor.mn.gov/data/senate/ ... 1631.1.pdf.
State of New Hampshire, ‘HB 295’ (2011), https://legiscan.com/NH/text/HB295/id/1 ... duced.html.
State of Rhode Island, ‘Chapter 04-035’(2004) http://webserver.rilin.state.ri.us/Publ ... w04035.htm.
State of Maine, ‘LD597’ (2009), http://www.mainelegislature.org/legis/b ... 041601.asp.
Senate of the United States, ‘HR 4701’ (2014), https://www.congress.gov/bill/113th-con ... /4701/text.
State of New York, ‘Bill 7854’ (2014), https://legiscan.com/NY/bill/S07854/2013.
State of Oregon, ‘Bill 916’ (2011), https://legiscan.com/OR/text/SB916/2011.
State of Pennsylvania, ‘Bill 177’ (2014), http://www.legis.state.pa.us/cfdocs/bil ... e=B&bn=177.
State of Vermont, ‘H123’ (2013), http://www.leg.state.vt.us/docs/2014/bi ... /H-123.pdf.
State of Virginia, ‘H1933’ (2013),https://leg1.state.va.us/cgi-bin/legp504.exe?131+ful+CHAP0215.
State of Wisconsin, ‘Bill 751’ (2014), https://docs.legis.wisconsin.gov/2013/proposals/ab751.
[x] Centraal BegeleidingsOrgaan, Richtlijn Lymeziekte (2013) pp. 15, http://www.diliguide.nl/document/1314.
[xi] Telegraaf, ‘Vaak Zelfdoding Lymepatienten’ (2014), http://www.telegraaf.nl/gezondheid/2247 ... en___.html.
[xii] ILADS, ‘Basic Information About Lyme Disease’ (2015), http://www.ilads.org/lyme/about-lyme.php.
[xiii] A. Daenzer, John D. Scott, ‘293 peer-reviewed studies tonen bewijs aan van persistente lyme’ (2015), http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be ... d-studies/.
The Mayday Project, ‘Scientific Articles Supporting Chronic Lyme Disase’ (2015), http://www.themaydayproject.org/#!scien ... cles/c1w2b.
[xiv] ILADS, ‘Evidence Assessment and guideline recommendations in Lyme Disease’ (2014), http://www.ilads.org/lyme/treatment-guideline.php.
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor willem_betz » 22 sep 2017, 13:00

Klinkt mooi, maar naief of doortrapt, want er ontbreekt maar één kleinigheidje:
die kwakverkopers (= ILADS artsen) hebben nog geen enkel overtuigend bewijs geleverd dat hun middeltjes en dure testen en diagnoses effectief zouden zijn, en toch moeten de reguliere artsen ermee samenwerken ?!
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4682
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Teike » 08 okt 2017, 10:57

Ik zag dat hier een aantal interviews zijn geplaatst die ik heb afgenomen en dat er een discussie ontstaat. Ik dacht dat het goed was om daarin wat duidelijkheid te scheppen:

80-90% van de Lyme patiënten wordt beter in de vroege fase. Een ander onderzoek heeft het over 70%.

definitie van behandel-succes

Behandel-succes is gedefinieerd zoals Allen Steere zijn major-minor onderverdeling maakte om aan de hand van de eerste data van zijn patiënten behandel-succes te claimen terwijl hij aan diezelfde data eerst behandel-falen afleidde. Wie deze studie leest, voornamelijk de methodiek bestudeerd, vindt duidelijke problemen.

De acute meningitis en de gezwollen artritis moet verdwijnen. Hart-block, gewrichtspijn, spierpijn, epilepsie etc. worden niet als major symptomen aangemerkt.

Allen Steere zag een patroon: deze acute, door een sterke immuunresponse veroorzaakte symptomen verdwijnen na antibiotica behandeling maar ook na langere tijd zonder behandeling vanzelf. Wie de Borrelia biologie goed begrijpt, kan dit plaatsen.

In die tijd deed men zijn best om te bewijzen dat er geen sprake was van persisterende infectie door bijvoorbeeld BSK-II medium te gebruiken en hersenvocht, synoviaal vocht etc. opnieuw op kweek te zetten. (aan Yale waren toen nog meerdere scenario's mogelijk)

Men volgde patiënten en sommigen hadden een progressief ziektebeeld. Uiteindelijk ontwikkelde Steere de PTLDS hypothese.

4 mogelijkheden
Vandaag zijn er voor de aandoening die deze patiënten hebben 4 mogelijkheden:

- auto-immuun en immuun-response tegen antigenen restmateriaal
- weefsel schade als gevolg van de infectie en ontsteking
- co-infecties zoals organismes Bartonella en Babesia etc.
- persistente infectie

term chronische Lyme
Allereerst werd de term 'chronische' Lyme door IDSA auteurs gebruikt om aan te geven dat er sprake is van een infectie die niet vanzelf uitdooft en over lange tijd in de patiënt aanwezig blijft. In een studie met apen toonde Marques aan dat de antistoffen response na een lange periode van infectie faalt en bij aanvang van behandeling er sero-conversie kan plaats vinden. Bijzondere bevinding. Ik laat het aan uw eigen denkvermogens om te bedenken wat dit allemaal kan betekenen.

Chronische Lyme, als term gebruikt door IDSA auteurs, heeft een andere betekenis dan chronische Lyme, onder patiënten. Bij patiënten is dat een klachtenbeeld wat lang na de initiële infectie voortduurt en volgens hun absoluut is gelinkt aan persisterende infectie met Borrelia.

De 4 genoemde mogelijke verklaringen voor voortdurende klachten kunnen elkaar ook overlappen. Ze zijn niet 'mutual exclusive'. Deze patiënten-groep is wellicht heterogeen.

Wanneer je met patienten te maken hebt die geen bewezen Borrelia infectie hebben (via de huidige diagnostische methodes) wordt het nog ingewikkelder. Maar de studie van Marques mbt falende antistoffen response over langere periode geeft ons een aantal mogelijkheden om er naar te kijken die ik nu niet ga benoemen.

persisterende infectie
Voor persisterende infectie worden nu interessante studies gedaan in diermodellen, de xenodiagnose studie, de bevindingen van Zhang en Lewis... ze tonen ons dat er nieuwe vragen ontstaan en dat persisterende infectie (in sommige) patiënten mogelijk is zonder dat we daar goed bewijs voor kunnen vinden vanwege de aard van de bacterie. Zhang legt dit goed uit in het interview. Barthold van UC Davis heeft dit goed gedemonstreerd.

Lewis geeft aan dat er in Lyme arthritis vaak 3 maanden antibiotica nodig is om de infectie goed uit te roeien, ik zie dat de Lyme-centra in NL ook vaak 3 maanden doxycycline voor zulke gevallen geven als 30 dagen niet voldoende heeft gewerkt of een andere toedieningsvorm kiezen.

Ik vraag me dan af, als de bacterie zo goed kan persisteren in synoviaal vocht en een gewricht, waarom dan niet in de hersenen?

Herbert Allen van Drexel University en Miklossy uit Zwitserland toonden Borrelia in de hersenen van mensen met Alzheimer. Het is controversieel en dit forum heet Skepp dus zo'n studie zal wellicht werken als een rode lap op een stier maar Herbert Allen vindt ook vanuit zijn perspectief dat Borrelia in de hersenen kan persisteren met huidige behandelingen.

co-infecties
Verder spelen co-infecties mogelijk een rol. Breitschwerdt, Mozayeni, Maggi en een aantal anderen doen interessant en goed onderzoek naar de bacterie maar dit is teveel en te lang om hier te omschrijven. Ik schrijf op het moment een boek. Dat boek gaat niet over de 'waarheid' maar omschrijft de problemen die er momenteel zijn en gaat voor een boek gericht op zowel patiënten als hun artsen toch wel vrij diep in op de materie.

reactie op een aantal forum-reacties

1
Het NCRV-programma De Monitor heeft de Amsterdamse Lyme-arts Geert Kingma ontmaskerd. De Lyme-test die hij gebruikt is onbetrouwbaar.

Dattwyler is de cellulaire testmethode LTT aan het ontwikkelen voor Lyme. Hij ziet goede toepassingsmogelijkheden maar er zitten kinderziektes in die eruit moeten. (Net zoals met de ELISA en WB) uhh... dus ja LTT's kunnen vals-positief zijn en vals-negatief. Dattwyler (IDSA auteur en infectie-deskundige aan Stony Brook ten tijde van het eerste Lyme onderzoek) is ervoor aan het zorgen dat deze tests straks wereldwijd kunnen worden ingezet met enige betrouwbaarheid voor infectie met Borrelia.

Joppe Hovius leidt volgens mij het VICTORY onderzoek naar de meerwaarde van de cellulaire testmethode in de praktijk. Hij zag wel aardige eerste resultaten.

De test is gevalideerd voor Chlamydia en Tuberculose. ArminLabs gebruikt deze test voor Borrelia. Artsen die hier gebruik van maken, naast 2-tier ELISA en WB zien dat de test vrij aardig correleert met ziekte-activiteit en door de patient beschreven klachten. Met andere woorden: gaat het met de patiënt slechter, is dit zichtbaar op de LTT test.

Dit is momenteel interessant voor onderzoeksdoeleinden, niet voor dagelijks gebruik.

2
ja
In vivo is men nog niet in staat om de borrelia te kweken (enkel in vitro en daar persisteert de infectie).
Dus is er onderzoek nodig om te kijken hoe het in vivo verloopt.


Na behandeling voor Lyme kun je over het algemeen de spirocheet niet kweken. Maar de huidige kweek methode is geen goede methode om persisterende infectie uit te sluiten.

´Ondanks het feit dat het organisme levensvatbaar is en op sommige manieren repliceert, kan men het tot nu toe niet in vitro kweken. Zelfs de muisstudie door Emir Hodzic en Stephen Barthold in 2014 toonde aan dat, ondanks de antibiotische behandeling met ceftriaxon gedurende 30 dagen, ze na een behandeling over een periode van 12 maanden een toenemend DNA-gehalte zouden kunnen vinden maar het organisme niet konden kweken. Ze hebben het gedetecteerd in een vorm van verhoogde DNA-inhoud. Dit DNA konden ze in andere muizen aanbrengen en die vertoonden vervolgens dezelfde ziekte en daar nam het DNA ook toe. Middels xenodiagnose konden ze de spirocheet dan wel weer oppikken.´

Ik laat het aan de denkvermogens van uzelf over om dit in te passen.

In vitro kunnen ze de bacterie met de huidige antibiotica niet doodmaken. Na het staken van de infectie komt deze terug als gevolg van een groepje persisters die het hebben overleefd. Ze hebben persister drugs nodig om de infectie goed uit te roeien in het lab. In diermodellen is persistentie goed aangetoond. Het gevolg is dat men nu dus deze nieuwe combinaties test in dieren om te zien of ze betrouwbaarder de infectie kunnen uitroeien. Borrelia ontwikkelt biofilms. De veronderstelling dat biofilms de werking van de antibiotica in de weg zitten is ontkracht. Ze dringen vrij en goed door in de biofilm. Logisch, voedingsstoffen moeten ook in de biofilm kunnen doordringen.

Echter, voor sommige infecties is een immuunresponse nodig samen met de antibiotica om sterilizerend te werken. Een biofilm kan dit wel voorkomen. Wellicht dat dit een rol speelt maar weer met nadruk op het woord 'wellicht'.

Een interessante gedachte van Lewis: doxycycline is natuurlijk een middel wat alleen de groei van de bacterie voorkomt, niet bactericide werkt. In de eerste fase kan dit een langer contact tussen bacterie en host veroorzaken en kunnen bijdragen aan PTLDS. Een sterk bactericide middel zou beter zijn. Columbia University heeft biomarkers gevonden die in 80% nauwkeurig PTLDS kunnen voorspellen. In deze groep kan een andere 1e keuze middel worden gekozen volgens deze benadering.

Er is een immuunresponse nodig om de infectie goed op te ruimen. Dit kan verklaren waarom doxycycline in een latere fase meer tijd nodig heeft of niet sterilizerend werkt in vivo... de biofilm-vorming die over tijd kan ontstaan maakt de deelname van het immuunsysteem wellicht lastiger. Bactericide antibiotica zouden in theorie beter moeten werken.

De volgende stap is om dit te testen in mensen en wat de meerwaarde is van persister-drugs maar dan loop je, voor onderzoeksdoeleinden logischerwijs tegen een aantal grote dilemma´s op. Die hoef ik niet te schetsen voor een Skepp forum gebruiker.

Verder wil ik benadrukken dat de rol van persisters in Tuberculose en de rol van persister medicijnen al lang en breed bekend is.

Ik toevoegen en het op inhoud spelen niet op mensen maar moet dit toch kwijt:


- Klinghardt is een 'kwakzalver' en heeft met wetenschap niks te maken
- Crymedisease is een website voor aluminiumhoedjes
- Kenneth Liegner is een goede arts


Het komt erop neer dat er dus meer onderzoek moet worden gedaan en bij gebrek aan duidelijk bewijs dat er iets anders beter werkt zijn de huidige richtlijnen voldoende. Echter, zal ik daar wat aan toevoegen:

langer behandelen of niet?

Getoetst aan een evidence-based medicine analyse moet je de patiënt-voorkeuren meewegen maar zelden maken beleidsmakers de overweging om patiënt voorkeuren mee te nemen in de formulering van richtlijnen. Wanneer je de meerwaarde van een bepaalde behandeling bepaalt dan zijn er twee zaken die meewegen: NNH (number needed to harm) en NNT (number needed to treat).

Dit is de manier waarop we de werkzaamheid en de risico’s van een behandeling meten. Echter, de overweging van wat voordeel en schade is, behoort toe aan de patiënt met begeleiding en informatie van de behandelend arts.

Dit is een kritiek punt wat centraal staat in evidence-based medicine maar wat compleet wordt vergeten.

Als er sprake is van een bewezen Lyme infectie en er zijn klinische redenen en patiëntvoorkeuren die het toelaten een maand of 2 langer te behandelen dan kan dat onder omstandigheden gebeuren. Iets wat in de Lyme-centra in Nederland ook wel voorkomt. Soms worden mensen daardoor beduidend beter. Anderen vallen na afronden van de behandeling terug.

Punt blijft dat veel gewoonweg nog niet begrepen wordt. Daarvoor moet men goede vragen stellen en van daaruit onderzoeken opzetten. Het duurt zeker nog 10-15 jaar voor dat die gaten zijn gevuld.

PTLDS

Dit soort nieuwe inzichten stemmen hopelijk wat milder en ook als de infectie wel goed is uitgeroeid, PTLDS, als ziekte, is minstens net zo verschrikkelijk. En geneeskunst en compassie gaan natuurlijk hand in hand. Patiënten maken soms verschikkelijke dingen mee en horen soms kwetsende zaken uit de mond van artsen. Zeker wanneer zo'n arts een bepaalde bias heeft in controversiële aandoeningen.

Coping is een belangrijke term. Zeker omdat ook zeer jonge mensen met deze aandoening te maken krijgen en hun leven voorgoed verandert en ze anders gaan functioneren (ik raakte mijn gehoor op rechts kwijt en was muziek-producent en deed daarnaast een wetenschappelijke opleiding).

Maar ook de host-pathogeen interactie verschilt per individu en kan verklaren waarom de klachten per persoon verschillen. Sommigen hebben een zeer ernstige vorm en anderen een milde. Ik weet nog dat mijn eerste arts zei: Lyme is een onschuldige milde infectie...

Bepaald respect en beleefdheid is gepast, ook als dat niet wederzijds is, patiënten kunnen door het internet nogal stellig worden en je van alles gaan verwijten. Ik heb grote bewondering voor Steere, die veel doodsbedreigingen over zich heen heeft gekregen en zelfs een tijd met bewaking op de universiteit heeft rondgelopen.
Aan de andere kant toont het de wanhoop van mensen voor wie nu geen goede oplossing is.

PTLDS is een zeer ernstige aandoening die onvoldoende begrepen wordt en zeker niet middels psychosomatische modellen kan worden verklaard. Echter, coping speelt een rol, evenals het verschil in host-pathogeen interactie en daarmee ook de ernst van de aandoening. Er zijn patiënten die zelfmoord plegen en er is een geval bekend in Nederland waarbij euthenasie is verleend. Er zijn er vast meerdere.

Wanneer een patient dan een langere antibiotica-kuur volgt en aan de genezend hand is, kan het verschikkelijk traumatiserend zijn wanneer je te horen krijgt dat de zorgverzekeraar ineens de medicijnen niet meer vergoedt waar je van aan het opknappen was.

Kunnen switchen tussen verschillende perspectieven is belangrijk. Niet omdat je dan ineens het antwoord wel hebt, maar omdat we mede-mensen van elkaar zijn en het kan leiden tot begrip. Volgens mij kan dat prima hand in hand gaan met skeptisch zijn. Die twee zijn niet 'mutual exclusive'.

Vriendelijke groet,
Teike
Teike
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 07 okt 2017, 17:08

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor willem_betz » 18 okt 2017, 18:05

Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4682
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Teike » 19 okt 2017, 00:01

Ik heb de Zembla aflevering niet gekeken. Ik had betere dingen te doen in de Loge.

Zembla formaat
Zembla is een internationaal concept wat in verschillende landen is gelicenceerd. Dit betekent dat documentaires ook wel eens worden doorverkocht. Van oorsprong was het een Deense documentaire. De journalisten zijn op een nogal merkwaardige manier te werk gegaan. Verder heeft Zembla de reputatie van gedegen onderzoeksjournalistiek. Ze hebben hun huiswerk niet gedaan want de documentaire gaat niet in op het daadwerkelijke maatschappelijke probleem.

Probleem met de benadering van Deense journalisten
Lyme is een klinische diagnose, ondersteund door een tekenbeet geschiedenis en bloeduitslagen.

In gezonde mensen komen ook wel eens antistoffen tegen de Borrelia infectie voor of ze scoren vals positief op de Elisa test maar gezien ze geen voor Lyme specifieke klachten rapporteren wordt de uitslag anders geduid. Context is belangrijk. Je kunt niet blind varen op tests.

Als je dus bij een arts komt, of dat nu een ziekenhuis is of een Duitse kliniek en je vertelt: Ik voel mij ziek en heb (een lijst klachten) en een tekenbeet gehad dan zal gezien de mogelijkheid van ernstige complicaties bij een zichtbare EM direct antibiotica worden gegeven. In het geval zo'n objectief criterium mist wordt er een bloedtest afgenomen die bevestigt dient te worden door een Western Blot. Bij welke uitslag dan ook, dient het klachtenbeeld en de tekenbeet geschiedenis te worden meegewogen.

Wanneer je dus bij een arts komt en speelt alsof je klachten hebt en dat die ontstonden na een tekenbeet, zet je elke oprechte arts al op het verkeerde been.
Op die manier kan ik ook een documentaire maken.

De LTT test voor Lyme
Verder is het gebruik van de LTT-test nog steeds omstreden. Ik zal nergens beweren dat deze als diagnostisch bewijs kan worden gebruikt. Er wordt onderzoek gedaan naar de testmethode als hulpmiddel in de diagnose voor Lyme. Zolang dit onderzoek loopt wil ik niet op de feiten vooruit lopen. Echter, als methode an sich is het een prima hulpmiddel en wordt veel ingezet voor TBC.

Daarom doet men nu onderzoek naar deze test en ontwikkelt Dattwyler (IDSA auteur van de Lyme richtlijnen) deze cellulaire methode verder voor Lyme om de kinderziekten eruit te halen en de testmethode, verfijnt en gevalideerd voor Lyme, wereldwijd uit te rollen. (lekker zakcentje als dat lukt). Ik juich dit toe.

andere invalshoek
Verder gaat de documentaire nergens in op de wetenschappelijke basis van de cellulaire methode en hoe wetenschappers toepassing zien bij Lyme en wat dit voor mogelijkheden biedt om Lyme patienten beter te helpen in de toekomst, een veel positievere benadering die mijn inziens beter aansluit op het maatschappelijke probleem/vraagstuk. Maar de Zembla/Deense invalshoek is natuurlijk smeuig en scoort goed. Een dergelijke houding vind ik dan ook beneden niveau van een programma met een dergelijke reputatie.

Verder heb ik het liever over wetenschap en de inhoud dan over matige journalistiek.

ALS en Lyme
In de documentaire verschijnt een mevrouw met ALS, ze is inmiddels overleden, moge zij rusten in vrede, die stabiliseerde onder antibiotica behandeling en na de Deense uitzending geen toegang tot deze alternatieve zorg meer had waarna ze verslechterde en inmiddels is overleden.

Ik vraag me af of het verstandig is om mensen met ALS langdurig met antibiotica te behandelen. Hier is tot nog toe geen enkele wetenschappelijke basis voor.

Een punt van kritiek: Er is een associatie met Borrelia, al door Stony Brook onder leiding van Benjamin Luft en Raymond Dattwyler.

De trials met Penicilline en corticosteroiden (of Ceftriaxon ipv Penicilline) verbeteren ALS patienten tijdelijk en aanzienlijk. Echter, het is geen curatieve behandeling. De effectiviteit wordt gewijd aan een effect op het glutamaat systeem. Een alternatieve verklaring zou een Borrelia infectie kunnen zijn.

De auto-immuun response die keurig in kaart wordt gebracht en waarbij de link met genetische aanleg worden langzaam zichtbaar. De aanleiding voor het ontstaan van ALS is nog niet bekend maar zoals met zoveel auto-immuunziekten zou een infectie een mogelijke trigger, als ook andere omgevingsfactoren, kunnen zijn.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3557694/ bijzonder artikel mbt een neuro-Brucellosis dat zich manifesteert als ALS. Bijzonder interessant.

Hier is een gen, dit komt zomaar, zonder enige oorzaak, tot uitdrukking en poef, toen had je ALS. Dit is niet de manier waarop de natuur werkt. Genen komen onder invloed van de omstandigheden tot uitdrukking. In diermodellen in muizen ziet men dat als ze een reuma gen dragen dit pas tot uitdrukking komt als ze specifieke bacteriën in de darm aanbrengen die een ontstekingsreactie veroorzaken waardoor de muizen reuma ontwikkelen.

Ik denk ook niet dat je een ALS patient dan maar met jaren antibiotica moet gaan behandelen. Over het algemeen is de uitkomst slecht.

In de toekomst hebben we medicijnen die specifieke genen kunnen repareren. Dat maakt de zoektocht naar de toepassing van stamcel therapie ook meteen overbodig.

Als je het gen bij ALS patienten repareert en de ziekte gaat zich manifesteren als een klassieke Borreliose dan heb je bewijs. Tot die tijd is ALS gewoon een naar doodsvonnis wat niet met 500 jaar antibiotica moet worden behandeld en op dat punt heb ik mijn twijfels bij zulke Duitse klinieken.

Ik maak me eerlijk gezegd meer zorgen over de bio-industrie en varkensstallen mbt onterecht antibiotica gebruik en de verspreiding van MRSA dan om dat handje vol mensen met een doodsvonnis die toch een antibiotica kuur proberen.

Fijn dat er een reactie is gekomen. Hopelijk is die ook gelezen want wat inhoudelijk commentaar had ik op een forum wel verwacht.

Vriendelijke Groet,
Teike
Teike
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 07 okt 2017, 17:08

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Renate » 19 okt 2017, 11:47

Als een bloedtest iets uitwijst, zonder dat je klachten hebt, dat lijkt het me duidelijk dat de bloedtest mogelijk niet deugt.
Renate
 
Berichten: 2165
Geregistreerd: 24 jan 2011, 00:52

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Heeck » 19 okt 2017, 12:29

Teike schreef: . .. . . Fijn dat er een reactie is gekomen. Hopelijk is die ook gelezen want wat inhoudelijk commentaar had ik op een forum wel verwacht.



Teike,

Lyme is voor mij even begrijpelijk als de kwantum-mechanica, wat wil zeggen dat ik van alle kommotie kennis kan nemen.
Waarom je op een forum met voornamelijk anonieme deelnemers, -waarvan de vakbekwaamheid niet valt na te trekken-, inhoudelijk commentaar verwacht op zo een specialistenonderwerp, dat snap ik niet.

Roeland
Begrip is een waan met een warm gevoel, dus MIJDT SPIJT.
www.edge.org
Avatar gebruiker
Heeck
 
Berichten: 6526
Geregistreerd: 20 okt 2006, 22:09
Woonplaats: Leeuwarden

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor willem_betz » 19 okt 2017, 14:13

Renate schreef:Als een bloedtest iets uitwijst, zonder dat je klachten hebt, dat lijkt het me duidelijk dat de bloedtest mogelijk niet deugt.

Dat is het probleem bij elke test: er zijn steeds vals positieve en vals negatieve resultaten, (specificiteit en sensitiviteit) maw gezonde mensen worden te onrechte ziek verklaard en zieke mensen t.o. gezond.
De berekening of een diagnostische test bruikbaar en nuttig is moet steunen op de Bayes methode. Die cijfers zouden voor elke test moeten gekend zijn, en dan moet ook nog rekening gehouden met a-priori prevalentie, niet steeds gemakkelijk.
Daar kunnen veel mensen, ook artsen, niet meer volgen. De diagnostische waarde van testen wordt dikwijls zwaar overschat. Een illustratie is te vinden bij sommige onderzoeken voor kankeropsporing.
Lees bijv: https://nl.wikipedia.org/wiki/Theorema_van_Bayes en daar het voorbeeld van de rheumatest.
Een gemiddelde burger of forumlezer vraagt duidelijke richtlijnen voor de praktijk, zoals "is die CVS/ME test voor mij nuttig". Vandaag lijkt het antwoord nog steeds NEEN. Idem voor de behandelingen.
Voor mij is het enige waarvan we vandaag weten dat het soms een beetje kan helpen de geleidelijke activerings en gedragstherapie. Ik zie dat niet als een genezende behandeling, eerder als een hulpmiddel voor de moraal, om er beter mee om te gaan, om verdere rust-roest te verhinderen. Het is minder duur en heeft minder bijwerkingen dan zinloze langdurige antibiotica-kuren, dan dure supplementen slikken,.... en bij gebrek aan cijfers over genezingen weten we niet of de resultaten beter of slechter zijn dan de wonderkuren van de CVS-goeroes.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4682
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor alalush » 19 okt 2017, 16:35

kwak is kwak zou ik zeggen ... of het nu AB is of dwangmatige bewegingstherapie
https://zorgnu.avrotros.nl/nieuws/detai ... -behandeld
alalush
 
Berichten: 129
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor willem_betz » 19 okt 2017, 18:23

kwak heeft veel aspecten, één ervan is de al dan niet valse beloften die gemaakt worden.
Wie graag meer leest over CVS-research kan hier heel wat vinden: http://nkcv.nl/onderzoek/recente-publicaties/
Zij menen nog steeds dat CGT en bewegingsactivatie soms nuttig kan zijn. AB niet.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4682
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Teike » 20 okt 2017, 10:29

Theorie van Bayes! Jeej, die zie je niet vaak voorbij komen. Mee eens Willem. Gaat wel te ver voor de meeste mensen geloof ik.

Ja, kwak is kwak. Ik denk dat een bloed-test binnen die context hoort. Bewegingstherapie en cognitieve gedragstherapie ook natuurlijk.

Psychiaters/logen met een huisarts samen in een team rondom een ME/CVS-er die de bias hebben dat het een (volledig) psychische aandoening iswillen dan de patient in de therapie zichzelf laten overtuigen dat het allemaal tussen de oren zit met het gevolg dat iemand grenzen overschreidt en slechter wordt en juist slechter gaat functioneren dan daarvoor.

Bewegen lijkt me goed voor zover iemand dat aankan. Iemand met griep zet je niet op een hardloopband standje 15km per uur. Iemand met ME/CVS ook niet. Als die 30 minuten kan wandelen en 's avonds rek en strek- oefeningen ben je al een heel eind.

Coping is zo belangrijk. Als iemand nou een zichtbaar vitamineB12 probleem heeft schrijf je dat voor als injecties. Zelfde geldt voor vitamine D. Daar ligt zo'n beetje de grens en dan geef je het advies gezond en gevarieerd te blijven eten.
Teike
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 07 okt 2017, 17:08

Re: Interview met Ying Zhang (persisterende Lyme)

Berichtdoor Heeck » 20 okt 2017, 14:05

Teike,

Stel je eens voor, want je beweert nog al wat.
Op grond waarvan?

Roeland
Begrip is een waan met een warm gevoel, dus MIJDT SPIJT.
www.edge.org
Avatar gebruiker
Heeck
 
Berichten: 6526
Geregistreerd: 20 okt 2006, 22:09
Woonplaats: Leeuwarden

Vorige

Keer terug naar Meldpunt

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron