Chronische Lyme

Mediaberichten, Debatten, lezingen, dingen die door tijdsdruk dringend zijn, ....

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 31 jul 2017, 14:42

Het is steeds hetzelfde liedje met gelovigen (of het nu in homeopathie, in god of in Chron Lyme is): wie niet meegaat in hun verhaaltjes die moet dan maar bewijzen dat het niet waar is, of niet werkt.
De basale eerlijkheid vereist dat wie iets beweert daar dan ook zelf het bewijs moet voor brengen. Geen omkeren van de bewijslast !
De volgende stap is dat ze nogal ruime opvattingen hebben over wat een overtuigend bewijs is. Ook daarin zijn er gradaties van waarschijnlijkheid, maar die nuance willen ze niet zien.
Als ze merken dat hun fantasieen niet gevolgd worden gaan ze met modder smijten naar personen. Déjà vu. :roll:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 17:27

Mogelijke doorbraak: Vergoeding ILADS behandeling

Op 25 juli heeft een Lyme-patiënte, die onder behandeling is bij de ILADS arts Dr. Berghoff het Hoger Beroep gewonnen tegen de zorgverzekeraar. Vorig jaar won ze het kort geding (een voorlopige maatregel) In een kort geding vraagt u de kantonrechter om een snelle, voorlopige beslissing (voorlopige voorziening). Dit doet u in een spoedeisende zaak.

Volgens het Hof Arnhem-Leeuwarden moet de zorgverzekeraar de kosten van de ILADS behandeling (antibiotica) én de onderzoeken gaan vergoeden.

Enkele bijzondere punten die werden aangehaald:

-Een negatieve Nederlandse bloeduitslag hoeft niet te betekenen dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme.
-Dat langdurige antibiotica comform de Internationale stand van wetenschap is omdat deze behandeling wordt beschouwd als dé JUISTE behandeling in meerdere landen.

Wij zijn de advocaat en de patiënte zeer dankbaar en feliciteren hen met deze grote overwinning!
De advocaat die deze overwinning behaalde komt in onze documentaire http://www.LymeEpidemie.nl

Graag delen, hiermee kunnen we mogelijk andere patienten helpen in rechtszaken om ook de ILADS behandeling vergoed te krijgen in de toekomst.

bron: https://www.facebook.com/ziektevanlyme/ ... y0&fref=nf
Laatst bijgewerkt door alalush op 02 aug 2017, 18:28, in totaal 1 keer bewerkt.
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 18:01

Ieder zijn eigen kruistocht zeker?
Het zou nogal triest zijn mochten er geen activisten groeperingen bestaan.
Tegenovergestelde meningen zouden de wetenschappers aan het werk moeten stellen.
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Kristof » 02 aug 2017, 18:36

Ja, hallo zeg.

Dat een tekenbeet Lyme veroorzaakt is genoegzaam bekend, maar er zijn ook nog andere dragers en het is zelfs overdraagbaar van mens op mens.


https://www.lymeepidemie.nl/over-lyme/

Hoe dan, door gebeten te worden door een andere Lyme patiënt?

-Een negatieve Nederlandse bloeduitslag hoeft niet te betekenen dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme.
-Dat langdurige antibiotica comform de Internationale stand van wetenschap is omdat deze behandeling wordt beschouwd als dé JUISTE behandeling in meerdere landen.


Natuurlijk niet, enkel de bloeduitslagen van kwakzalvers zijn correct.

Lyme is de snelst groeiende infectieziekte ter wereld. Dagelijks komen er patiënten bij. De getallen moeten non-stop bijgesteld worden vanwege de vele missdiagnoses zoals: ME, CVS, Fibromyalgie, MS, ALS, Alzheimer, Parkinson, Reumatische artritis, Lupus, ADHD, ADD en Psychiatrische klachten.


Bewijs graag en niet van kwak-sites.
Probeert de Lyme lobby en kwakkers patiënten af te snoepen van: ME, CVS, Fibromyalgie, MS, ALS, Alzheimer, Parkinson, Reumatische artritis, Lupus, ADHD, ADD en Psychiatrische klachten?

De Borrelia heeft een uitgekiend systeem om te overleven, het is in staat de celwand te verliezen en over te gaan in L-vormen, cysten of granulen. Deze vormen hebben geen metabolisme dus nemen ook geen antibotica op.

Er is pas sprake van de ziekte van Lyme op het moment dat een besmetting zich uitbreidt tot een infectie. Bij iemand met een gezond immuunsysteem hebben de bacteriën weinig kans om zich uit te breiden, en tot een infectie uit te groeien. Bij een gezond immuunsysteem sterven de bacteriën af of blijven slechts in een onschadelijk klein aantal aanwezig. In dat geval kan het soms jaren later alsnog actief worden om zich dan wél tot een infectie te ontwikkelen.


Wetenschappelijke onderbouwing a.u.b.!

En zoals altijd in elke kwakkerij de zogenaamd getuigenissen:
https://www.lymeepidemie.nl/documentaire/

Dr. Dietrich Klinghardt, een ILADS Lyme specialist zegt “Ik heb geen enkele Alzheimer, ALS, Parkinson, MS patiënt gehad die niet positief testte op de Borrelia, ze testten allemaal positief.


https://www.lymeepidemie.nl/behandeling/

Op welke manier getest? Met de donkerveld microscoop? En weeral: wetenschappelijke onderbouwing a.u.b.!

Betreffende de donkerveld microscoop:
https://skepsis.nl/levend-bloed-analyse/
https://skepsis.nl/tachyonen/
For me, it is far better to grasp the Universe as it really is than to persist in delusion, however satisfying and reassuring.
Carl Sagan - RIP
http://www.carlsagan.com/
Avatar gebruiker
Kristof
 
Berichten: 306
Geregistreerd: 08 jan 2010, 16:58

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 19:05

Excerpts from interview with Willy Burgdorfer, Ph.D., Lyme disease discoverer:
https://www.youtube.com/watch?v=QLIWSkQdCmU

Peer-Reviewed Evidence of Persistence of Lyme Disease Spirochete
Borrelia burgdorferi and Tick-Borne Diseases
The following is a list of over 700 peer-reviewed articles that support the evidence of persistence of Lyme and other tick-borne diseases. It is organized into different categories—general, neuropsychiatric, dementia and congenital transmission.

http://www.ilads.org/ilads_news/wp-cont ... -ILADS.pdf
http://lymediseaseuk.com/2016/11/28/con ... me-disease
http://alzheimerborreliosis.net/presentations
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Kristof » 02 aug 2017, 19:18

Alalush,

Je overdondert ons met 700 wetenschappelijke artikelen die handelen over de ziekte van Lyme. Men noemt dat "flooding": het proberen te overdonderen van de tegenpartij met gegevens om die het zwijgen op te leggen. Mag ik je vragen om de artikelen uit te kiezen die jouw standpunten ondersteunen en de reden waarom?
For me, it is far better to grasp the Universe as it really is than to persist in delusion, however satisfying and reassuring.
Carl Sagan - RIP
http://www.carlsagan.com/
Avatar gebruiker
Kristof
 
Berichten: 306
Geregistreerd: 08 jan 2010, 16:58

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 02 aug 2017, 19:26

Dat een rechter beslist dat een verzekering moet betalen heeft jammer genoeg niets te maken met het feit of die behandeling werkt, enkel met de bepalingen in het verzekeringscontract.
Een rechter is een jurist en is niet bevoegd om te oordelen over de werking van een behandeling.
Voor elke kwakbehandeling is er altijd wel ergens een "expert" te vinden die wil getuigen dat het werkt.
Er zijn heel wat voorbeelden van pro-kwak uitspraken door rechters, die uiteindelijk rampzalig bleken. Het meest ophefmakende was over de kanker-kwak Di Bella. https://www.newscientist.com/article/mg15921482-900-a-cure-for-quacks/
en https://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/Cancer/dibella.html
Het bleek niet te werken, was soms dodelijk, en toch waren er vurige verdedigers.
Voor de liefhebbers 8) : je kan een lijst van authentieke Lyme-kwakkers vinden op https://desishiba.wordpress.com/2015/08/21/ilads-gerichte-artsen/
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 19:27

Dan keer ik even terug naar de apen.

Persistence of Borrelia burgdorferi in Rhesus Macaques following Antibiotic Treatment of Disseminated Infection.
http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0029914

Uitvoerige studie waar men standaard antibiotica protocols heeft toegediend aan de Rhesus Macaques.
Persistentie werd gevonden in elk stadium van de ziekte.
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 19:33

willem_betz schreef: Voor de liefhebbers 8) : je kan een lijst van authentieke Lyme-kwakkers vinden op https://desishiba.wordpress.com/2015/08/21/ilads-gerichte-artsen/


Dat is een segment. In Benelux omvat Chronimed 300+ artsen die chronische lyme behandelen. Nog meer kwaks dus :D en die lijst is alleen maar aan het groeien.
Is het voor het geld? Ik denk het niet. Sommigen doen het waarschijnlijk wel voor het geld. Het merendeel omdat ze zelf te maken hebben met de aandoening. Maandelijkse Chronimed vergaderingen in de verschillende provincies zijn hier het resultaat van. Chronimed is opgericht door Prof. Montagnier zoals U wellicht weet maar ja, dat is volgens U ook een mesjogge.
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Kristof » 02 aug 2017, 19:35

For me, it is far better to grasp the Universe as it really is than to persist in delusion, however satisfying and reassuring.
Carl Sagan - RIP
http://www.carlsagan.com/
Avatar gebruiker
Kristof
 
Berichten: 306
Geregistreerd: 08 jan 2010, 16:58

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 19:42

Kristof, jij doet exact hetzelfde. Lees misschien eens het volledige artikel.
Er zijn voldoende studies die aantonen dat Lyme persisteert. De discussie ligt hoe dat aan te pakken. En daar is men duidelijk nog niet uit.
DUS: het bestaat niet is de conclusie. En dat is een foute aanname waarbij je stigmatiseert.
Voor elke studie bestaat er een "critical overview". Chemo-therapy critical studies al doorgenomen? Kaas vol met gaten.
Indien met zo verder "aan wetenschap" doet ... Mechanismen worden niet meer belangrijk om te kennen. Wel symptomen >>> pillen. Quod est demonstrandum.
Voila.
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 19:56

Editorials
Lyme disease: time for a new approach?
BMJ 2015; 351 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.h6520 (Published 03 December 2015)
Cite this as: BMJ 2015;351:h6520
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 02 aug 2017, 21:02

alalush schreef:Editorials
Lyme disease: time for a new approach?
BMJ 2015; 351 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.h6520 (Published 03 December 2015)
Cite this as: BMJ 2015;351:h6520

Wat staat er in ? Vat de essenties eens samen aub, want het editoriaal en het artikel waarnaar verwezen wordt staan achter een pay-wall. Jij hebt het wel, en gelezen ?
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 21:23

alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 02 aug 2017, 21:31

alalush schreef:Er zijn voldoende studies die aantonen dat Lyme persisteert. De discussie ligt hoe dat aan te pakken. En daar is men duidelijk nog niet uit.
DUS: het bestaat niet is de conclusie. En dat is een foute aanname waarbij je stigmatiseert.
Voor elke studie bestaat er een "critical overview". Chemo-therapy critical studies al doorgenomen? Kaas vol met gaten.
Indien met zo verder "aan wetenschap" doet ... Mechanismen worden niet meer belangrijk om te kennen. Wel symptomen >>> pillen. Quod est demonstrandum.
Voila.

Zucht ! Nog eens een poging:
Wat we weten:
Akute Lyme bestaat
Langdurige (chronische) Lyme bestaat.
Beide kunnen goed behandeld worden met een gerichte korte kuurantibiotica.
Er zijn veel mensen die ooit een besmette tekenbeet kregen, zonder enig gevolg.
Er zijn mensen met langdurige, meestal vage klachten.
Velen daarvan worden geholpen of zijn spontaan genezen, maar bij sommigen blijft het duren.
Zoals bij elke kwaal is er niet enkel een lichamelijk aspect, maar ook een psychische component.

Wat we niet weten of niet aangetoond is:
Of die vage klachten veroorzaakt worden door "verborgen" bacillen van een tekenbeet. (De kwak-versie van chronische Lyme)
Dat er een duidelijk verband is tussen die klachten en de resultaten van die dure niet-gevalideerde Lyme-tests. Hoeveel vals positieve en vals negatieve resultaten zijn er ?
Dat die mensen kunnen geholpen worden door langdurige kuren met antibiotica of met voedingssupplementen, dure dieten, astronautenvoeding of ander gekwak.

Zeker is dat een aantal lijders zeer assertief tot agressief de kwakverkopers steunen, meestal verwijzen ze naar getuigenissen van zgn genezen lijders, maar zelf zijn ze niet "genezen"
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 02 aug 2017, 21:46


Thanks, maar dit editoriaal stelt niet meer dan dat er nog heel wat onbeantwoorde vragen zijn. Dat onderschrijf ik volledig, maar het geeft geen antwoord noch bewijs voor die betwiste chron Lyme-CVS diagnoses en behandelingen, die enthousiast verkocht worden door die zelfbenoemde Lyme-specialisten.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 02 aug 2017, 22:28

Wat ik mij afvraag.
Waarom kan iemand als De Meirleir niet geschorst worden ?
Als hij werkelijk zoveel gevaarlijke onbewezen behandelingen toepast kan de Orde hem toch schorsen?
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 03 aug 2017, 00:46

alalush schreef:Wat ik mij afvraag.
Waarom kan iemand als De Meirleir niet geschorst worden ?
Als hij werkelijk zoveel gevaarlijke onbewezen behandelingen toepast kan de Orde hem toch schorsen?

Dat is een andere discussie. De Orde (en het gerecht) zijn zeer "tolerant" zolang er geen lijken vallen, of de reclame niet te opvallend is. De ziekteverzekering blijft onverschillig tenzij ze teveel moesten betalen, bijv zoals bij de kwak-internist met zijn astronautendieet.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 04 aug 2017, 15:03

Het laatste bericht van alalush, waarin hij weeral eens een groot complot suggereert, is plots verdwenen.
Een goed en uitgebreid overzicht van de Lyme-kwakkerij kan je vinden op https://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/lyme.html
Het bevat veel details en links/verwijzingen naar betrouwbare bronnen, ik herhaal hier de conclusies:
Lyme disease, when diagnosed early, is readily treatable with oral antibiotics.
Positive antibody tests, by themselves, do not provide a sufficient basis for diagnosing Lyme disease. The diagnosis should be based on the overall clinical picture, including medical history and physical findings.
Negative antibody testing after the first few weeks strongly suggests that the patient does not have Lyme disease.
Many patients with chronic, nonspecific symptoms (such as headaches, fatigue, muscle aches, mental confusion, or sleep disturbances) mistakenly believe they have Lyme disease.
Intravenous antibiotic therapy, when given appropriately, should not last more than a month. It should not be given unless oral antibiotic therapy has failed and persistent active infection has been demonstrated by culture, biopsy, or other bacteriologic technique.
Malariotherapy, intracellular hyperthermia therapy, hyperbaric oxygen therapy, colloidal silver, dietary supplements, and herbs are not appropriate measures for treating Lyme disease. Doctors who recommend them should be avoided.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 04 aug 2017, 21:03

Niks complot. Pure realiteit. Wanneer is de mens plots zo goed van aard geworden?

Dana Parish: in 1986, Infectious Diseases Society of America doctor and Lyme guidelines co-author, Allen Steere, finds that Lyme is chronic (study below). These are the guidelines that are followed by the CDC and which are responsible for keeping people so sick for so long.
Now, Allen Steere denies Lyme's persistence, against his own research, against tons of other peer-reviewed papers and studies, research from Johns Hopkins, Northeastern and others.
Why?
Maybe because he and his IDSA cronies like Gary Wormser have ties to Lyme vaccine development $$$$$:
http://bit.ly/2vpeMI9
Or because 12 of the 14 Infectious Diseases Society of America Lyme guidelines authors have other financial conflicts of interest:
http://bit.ly/2vpeMI9
(Thanks for these, Under Our Skin: The Untold Story of Lyme Disease)
Steere's mind-boggling influence has informed the deadly miseducation and maltreatment for millions of sick patients across the globe.
I received an email from an MD (hematologist) this morning who is very sick with Lyme and does not know what to do or how to treat it. He fears he will have to stop practicing medicine soon due to disability.
He wrote: "Many of my physician colleagues aren’t willing to believe the ILADS protocols, or about chronic Lyme disease because the IDSA is now saying there is no chronic Lyme.
I would like to reference early Steere studies so I can prove the naysayers wrong. Just yesterday I got attacked by colleague who is a pediatric nephrologist for talking about my health issues in regard to chronic Lyme. I often think everything I learned in medical school was wrong. How do we solve this? How do I get better? Who should I see?"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC423723/
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 04 aug 2017, 21:08

wow! dus toch een immens complot :lol: :lol:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 04 aug 2017, 21:08

Some chronic Lyme "denialists" are prepping new pharmaceuticals for you, while at the same time touting the "hard to get, easy to treat" mantra. By severely restricting the Lyme disease definition, they hope to profit on vaccines and antibodies that may work for a limited number of individuals, while ignoring those already sick and perhaps sickening those who aren't. How would you feel about being injected yearly with "Lyme antibodies"?

http://www.wbur.org/commonhealth/2017/0 ... umans-dogs
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 04 aug 2017, 21:35

alalush schreef:Some chronic Lyme "denialists" are prepping new pharmaceuticals for you, while at the same time touting the "hard to get, easy to treat" mantra. By severely restricting the Lyme disease definition, they hope to profit on vaccines and antibodies that may work for a limited number of individuals, while ignoring those already sick and perhaps sickening those who aren't. How would you feel about being injected yearly with "Lyme antibodies"?

http://www.wbur.org/commonhealth/2017/0 ... umans-dogs

Het (her)introduceren van een vaccin lijkt me een goed initiatief, zeker voor hoogrisico personen of gebieden, op voorwaarde dat er een vorm van bescherming tegen lucratief procederende antivaxers bij bedacht wordt.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 04 aug 2017, 21:39

Het berich van alalush over brandende auto's heb ik verwijderd omdat het forumvervuiling is die hiet niets ter zake doet.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 31 aug 2017, 17:44

Spijtig. Die brandende auto's was een mooie metafoor :)
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 31 aug 2017, 19:03

Vanaf minuut 20 geeft hij aardig wetenschappelijk inzicht: Cancer//borrelia, toch niet zo verschillend. Beiden hebben 'off-switches'.
Nu funding+research

https://youtu.be/MVmPAK-4Kfs

Watch Dr. Neil Spector’s “Focus on Lyme” video now

Neil Spector, MD, knows a lot about cancer. He’s one of the country’s top oncologists and is a cancer researcher at Duke University School of Medicine. He knows a lot about Lyme disease, too—from personal experience.

Dr. Spector suffered from misdiagnosed Lyme disease for many years, and during that time, his heart was battered and beaten up by the unrecognized illness. Although he was eventually diagnosed and treated for Lyme, by then his heart was severely damaged.

At one point, he was near death and only a heart transplant could save his life. He chronicled the experience in his riveting memoir, Gone in A Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing.

Since then, Dr. Spector has become a unique advocate for Lyme patients. He thoroughly understands the patient’s viewpoint, including what it’s like to know that something is seriously wrong with your body and yet have doctors dismiss your symptoms.

At the same time, he is a man of science and understands that we need a new way of looking at Lyme disease diagnosis and treatment. (Same-old, same-old diagnostics and treatment with 60-year-old antibiotics? Lyme patients deserve better, he says.)

As a cancer researcher, he knows what great strides have been made in terms of “personalized medicine” for cancer treatment—and that a similar approach to Lyme disease offers great promise.

Earlier this year, Dr. Spector spoke at the Focus on Lyme conference in Scottsdale, AZ. He and conference organizers graciously allowed LymeDisease.org to videotape his presentation and share it with you here. Take a listen to his remarkable story.
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 31 aug 2017, 23:05

https://youtu.be/MVmPAK-4Kfs
Watch Dr. Neil Spector’s “Focus on Lyme”

Dank voor de link, dit is een zeer interessant verhaal en denkpiste. De nieuwe opvattingen over die geïndividualiseerde immunologische behandeling zijn de toekomst voor kankertherapie met daarvoor al enkele bemoedigende resultaten, en zullen het misschien ook worden voor een reeks aandoenngen die nu nog als chron-Lyme, CVS en andere vage namen benoemd worden.
Boeiend, te volgen!
Een weetje: vergelijkbare technieken worden nu ook uitgetest voor ziekte van Alzheimer.
Maar even voeten op de grond: die behandelingen voor "chron-Lyme" zijn er nog niet! Wat de Lyme-goeroe-kwaks nu slijten heeft daar niets mee te maken.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 31 aug 2017, 23:55

Inderdaad.

Ik ga akkoord dat er momenteel nog geen echte behandelingen zijn voor (welke naam dan ook lyme cvs ME ... ).
Ik stel enkel vast via vele getuigenissen wat dit soort behandelingen opleveren (zowel slecht als goed)
Vandaar de hoop op verder onderzoek ME CVS Lyme Fibro etc
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 01 sep 2017, 01:12

Getuigen zijn nog geen bewijs voor werking, om vele redenen, teveel om hier op te sommen.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Renaat » 01 sep 2017, 12:36

alalush schreef:Ik stel enkel vast via vele getuigenissen wat dit soort behandelingen opleveren (zowel slecht als goed)


Er zullen (voor allerlei medische aandoeningen en andere zaken) ook een groot aantal tevreden getuigen te vinden zijn voor handoplegging, bidden, ...

Renaat
Renaat
 
Berichten: 567
Geregistreerd: 28 jul 2012, 20:26

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 01 sep 2017, 17:21

Ja dat kan zo zijn.
Antibiotica bijvoorbeeld heeft naast anti-bacteriele werking ook een bredere werking: anti-inflammatoir etc ... (bv. Azithromycine).
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Alison » 26 okt 2017, 15:36

Hello everybody. I am French and my English is not very good. I use various translators, but it me takes a lot of time. I am interested in the controversy about Lyme disease, BCA-clinic, Lyme-tests, ILADS members. I am a member of AFIS (French Association for Scientific Information). First of all I do not like chronic Lyme disease expression at all, the correct expression is in my opinion "post-treatment Lyme disease syndrome", a set of lingering symptoms that may persist after treatment with Lyme spirochetes.

Across Europe we have problems with ILADS who wants to impose their own guidelines, in France too. Professor Christian Perronne and his friends as well as associates of Lyme patients are under their influence. Perronne organized the ILADS-Europe conference in Paris in May 2017. He is in relationship with the controversial German BCA-clinic , where his French patients go, but also Dutch, Danish, Finnish, etc. patients. Professor Didier Raoult (https://en.wikipedia.org/wiki/Didier_Raoult) (http://www.lepoint.fr/invites-du-point/ ... a-maladie- de-lyme-19-11-2016-2084159_445.php) and a well-informed French journalist, Olivier Hertel (https://www.sciencesetavenir.fr/sante/m ... dale-de-l- electrophotonics-and-pseudo-treatments_112417 April 2017) had already noticed disturbing problems about Perronne in spring 2017. AFIS published in June an official statement http://www.pseudo-sciences.org/IMG/pdf/ Communique_AFIS _-_ Maladie_de_Lyme _-_ 27_juin_2017-VF.pdf, a collection of articles "Maladie de Lyme Et si le scandale était ailleurs ?" (Lyme disease And if the scandal was elsewhere?") in his quarterly journal/review "Science & Pseudo-sciences" from July-August-september, and again an article "Les Lyme doctors Un risque pour les patients" (Les "lyme doctors" A risk for patients) in his later review. In short, Pr Perronne isn't anymore an expert on Lyme, he abandoned the scientific method. He is now a strong advocate of ILADS guidelines and campaigning for it in the French media, he also goes abroad to carry the good word. Of course he joined the petitions ...

He is leading a coalition of patients and physicians for the recognition of chronic Lyme disease and other crypto-infections in France. He is cofounder and vice-president of the French federation against tick-borne diseases (French Federation against tick-borne diseases, FFMVT) and president of its scientific council.

The Lymetests used by BCA-clinic are those of Ingenix. IGeneX is an analytical laboratory that offers its own tests. His Western Blot tests for Lyme disease are not approved by the FDA. But many "Lyme doctors" come to him to test their patients. The president of IGenX is Nick Harris. He is also a founding member of ILADS and was awarded in 2013 by this association for his "innovative laboratory tests that provided the scientific community with new diagnostic tools and significantly improved the ability of healthcare providers to health to establish their diagnoses ". And if the motives for rewarding him were not clear enough, ILADS says a little further: "Dr. Harris' most important contribution has been in favor of people with Lyme disease and associated infections who have have been misdiagnosed or remain undiagnosed for many years. His creative and rational testing methods shed new light on the unjustified misdiagnosis encouraged by many in the medical and mental health communities. "
In a way, alternative tests for a disease and alternative treatments. With "Lyme doctors" who rely on a kind of "Lyme lab".

I am surprised that it is not possible to watch the Dutch video https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/komend ... me-kliniek: "Voor deze aflevering geldt een rechtenbeperking . Het is daarom niet toegestaan ​​om vanaf uw geografische locatie naar deze aflevering te kijken". Would it be related to class-action against the CDC?

It is only possible to watch the video http://www.dailymotion.com/video/x5wmo9a
Snyd eller Borrelia - TV2 Dokumentar 29-09-2016.
Alison
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 25 okt 2017, 14:12


Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Alison » 30 okt 2017, 12:24

Why are you speaking to me about Huib Kraaijeveld ?

My answer :

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2841 :
Alternative ILADS recommendations under siege of scientific assessment: a disaster
The FFMVT, which brings together in France the main associations that oppose the scientific consensus, calls for "putting into question the recommendations of the 2006 consensus conference" in favor of those of ILADS, its American counterpart. ILADS, among others, asserts the existence of a chronic form of Lyme disease and the need for long antibiotic treatments.
The first version of the ILADS recommendations was published in 2004. A panel of experts mandated in 2010 by the British Health Agency (Health Protection Agency) analyzed these recommendations. It concludes that they "are poorly constructed and do not provide a scientifically sound evidence-based approach to the diagnosis and care of patients with Lyme borreliosis [...], some references do not provide evidence to In support of the statements for which they were cited, some peer-reviewed articles of good quality are selectively cited using subgroup analyzes without taking into account the broader findings of the study. "
In 2014, ILADS updated its recommendations and submitted them for evaluation to the AHRQ, the Agency for Research and Quality Health Care, which reports to the US Department of Health (HHS). And the results are disastrous: all the ILADS recommendations have been confronted with the scientific literature and have been assigned the lowest score ("very weak" evidence) on a four-level scale ("high", "average" "," Weak "," very weak ").
It is paradoxically this negative evaluation which is at the origin of a false information propagated by the associations which affirm that the recommendations of the ILADS have been "validated since September 21, 2015 by the HHS". The simple uploading seems to serve as "proof". However, as stated clearly, "the UCS does not develop, produce, validate or endorse the submitted guidelines", nor does it "provide any guarantee as to the content or clinical efficacy" of the recommendations. subject. He just puts his assessment online when the applicant, in his submission, has complied with the required criteria (description of the scientific literature). For its part, the website of the Department of Health (http://www.hhs.gov) always refers to the sites of CDC (Centers for Disease Control and Prevention) and NIH (National Institutes of Health) with recommendations from the consensus of 2006.

https://www.youtube.com/watch?v=SvV_AgL63d0 ARTE: Zecken - Lyme Borreliose - Unterschätzte Gefahr oder eingebildete Krankheit (2012)
https://www.swr.de/betrifft/betrifft-ze ... index.html

Probably Huib thinks that it is a complot from CDC, english, belgium, deutsch, dutch, austrian, french, canadian, danmark, etc. health autorities

It is useless to argue with those who have found « the truth ». Those who try to do it are fiercely rejected, everything they expose (such as facts or the opinion of the medical community or whatever anyone says) is inaudible / illegible for their interlocutors because of the avoidance of what puts in cause « their truth « (the cognitive dissonance).
Alison
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 25 okt 2017, 14:12

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 30 okt 2017, 13:18

Indeed. No argue is possible. Only patients lose (again). Due to stigmatization and polarization no research.
https://www.youtube.com/watch?v=r8tESJVvM88

This is a video of emeritus professor Lida Mattman's presentation about Lyme Disease at the conference held in Chicago in 2005 by the Autoimmunity Research Foundation. During her long career she published 75 journal articles and wrote the text book 'Cell Wall Deficient Forms: stealth pathogens'. In 1997 professor Mattman was nominated for the Nobel Prize in Medicine.

This is professor Mattman's second to last presentation. Unfortunately she died in 2008. Together with her collegue JoAnne Whittacker she did groundbreaking work on Lyme testing. Both had cured themselves of Lyme disease first.

Her Gold Standard Culture Method has disappeared. In 2004 she already claimed that she could not find any uninfected blood in the USA anymore.
https://youtu.be/WozrCFW0mRM
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 30 okt 2017, 20:11

Alison,
If you send me an email, to
willemdotbetzattelenetdotbe
then I will reply to you with instructions on how to see the Dutch video
best regards
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Alison » 31 okt 2017, 13:23

#alalush

With Huib or Perronne, patients lose twice, the first time when they have been persuaded that they have an illness that they do not always have in reality, and a second time when people, well or badly intentioned, persuade them to do treatments expensive, not scientifically evaluated and risky.

https://www.quackwatch.org/01QuackeryRe ... /lyme.html
Alison
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 25 okt 2017, 14:12

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor alalush » 31 okt 2017, 16:16

@Alison. Patients lose always... AIDS 2.0 is going on and nobody cares.
It is disgusting how top medical people are just arguing without doing anything in all those years.
ME/CFS/Lyme ... exists already from the 1970ties and nothing has done besides stigmatization: "psychosomatic disorder"
This is the result: millions of desperate people are seeking and doing all sorts of unproven treatments: from antibiotics to stem cells and everything in between.
Just recently the big fraud is published about ME/CFS regarding GBT and GET. Really disgusting! People like Simon Wessely or Vanoudenhoven should be locked up in prison for ignoring decades long severe ill people with non-proven treatments (presented as "EBM").
alalush
 
Berichten: 117
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor willem_betz » 01 nov 2017, 14:56

Oplichters of wanhopige mensen ?
In Nederland is er een fundraising begonnen om 35.000 € te verzamelen voor een chron Lyme lijder
https://nl.dreamordonate.com/dromen/help-onze-dochter-aan-een-leven/
Die zou een stamcel therapie willen krijgen in Duitsland. Kassa!
Die domme Nederlandse artsen vonden niets, maar dank zij een test in het buitenland.... :roll:
Dit wordt besproken op de Facebook pagina van "Skeptici van de Lage Landen"
en ook een artikel van de VtdK: https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/zembla-duitse-lyme-testen-deugen-niet/
Hoeft het nog gezegd dat er geen kruimel bewijs is dat stamcellen hiervoor helpen ?
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4666
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Chronische Lyme

Berichtdoor Renate » 01 nov 2017, 15:10

alalush schreef:This is professor Mattman's second to last presentation. Unfortunately she died in 2008. Together with her collegue JoAnne Whittacker she did groundbreaking work on Lyme testing. Both had cured themselves of Lyme disease first.

Her Gold Standard Culture Method has disappeared. In 2004 she already claimed that she could not find any uninfected blood in the USA anymore.

Die laatste uitspraak vind ik nogal vreemd. Als er geen bloed meer te vinden is, dat volgens de test niet geïnfecteerd is, dan krijg ik het gevoel dat de test niet deugt. Het lijkt me namelijk sterk dat iedere bewoner van de USA ooit een Lyme infectie heeft gehad.
Renate
 
Berichten: 2116
Geregistreerd: 24 jan 2011, 00:52

VorigeVolgende

Keer terug naar Meldpunt

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast