Chronische Lyme

[pitman]

Hoi,

ik kreeg dit doorgestuurd van iemand dien in chronische Lyme gelooft: http://journal.frontiersin.org/article/ ... 00074/full

Gedachten iemand?

[ninja007]

Link wordt niet geopend in mijn browser!

[pitman]

Ik gebruik Chrome, het werkt bij mij,

grtn

[willem_betz]

bij mij werkt de link wel.
Het artikel bevestigt dat Lyme bestaat, en chronische Lyme ook, na onvoldoende of geen behandeling. MAAR dat is heel wat anders dan wat de kwaks ervan maken, en waarvoor ze dubieuze tests, langdurge, zinloze en gevaarlijke behandelingen geven.

[alalush]

Dag Allen,

Met betrekking tot de polemiek chronische lyme vond ik dit interview met Prof Zhang wel interessant.
https://www.youtube.com/watch?v=krXSFmkwXxo

Samenvatting:
Prof Ying Zhang from John Hopkins Bloomberg School of Public Health explains why Lyme disease is so difficult to treat. Having worked with Tuberculosis (TB) for many years, he sees the similarities and differences between these to bacteria. With Tuberculosis it is known that you have to treat with certain drug combinations that kill the growing form and the non-growing form (persisters) and if you treat shorter than 6 months, the patient will get a relapse.

The bacterium that causes Lyme disease is much more advanced than the TB bacterium, and the main reason is that it also takes a persisting form. These persister forms of the Borrelia bacteria cannot be cultured.

The two views – ILADS and IDSA are two different ways of seeing the same disease. Prof. Zhang thinks they are both right. When it comes to acute Lyme disease, IDSA is right. Then you only need shorter courses of treatment. When the disease turns chronic, longer courses of treatment with the right drug combinations are needed (ILADS view).

[pitman]

Hoi,

nog enkele vragen:

1) Zijn bij de medisch erkende vorm van chronische Lyme de bacterieën vlot opspoorbaar?

2) Kan de behandeling gebeuren in een algemeen ziekenhuis?

3) Vertonen de symptomen gelijkenissen met de kwak-vorm?

Ik zal binnenkort ook nog enkele andere links doorsturen die die meneer mij heeft getoond,

groeten!

[willem_betz]

jouw vragen zijn niet zomaar te beantwoorden met een eenvoudug ja of neen.
Wil je echt meer weten, begin dan met https://nl.wikipedia.org/wiki/Lymeziekte en vandaar verdere links.
De vraag over de testen is zeer complex, wat wordt gemeten en wat betekent het voor de patient. Een zaak lijkt me zeker, die dure Duitse testen die de Lyme-kwakkers zo graag gebruiken lijken me waardeloos omdat bijna iedereen positief is.
en natuurlijk zeker te lezen: http://skepp.be/nl/we-moeten-de-oplichters-het-lyme-circuit-dringend-een-halt-toeroepen

[Renate]

In Nederland probeert iemand geld in te zamelen voor een stamcelbehandeling voor chronische Lyme.
https://www.omroepwest.nl/nieuws/349174 ... maal-leven
Een jaar na een tekenbeet beginnen de problemen en 4 jaar later wordt dan ineens ontdekt dat je problemen aan die tekenbeet te wijten zijn?
"Opeens weet je het: je hebt chronische Lyme."
Mag ik het allemaal met een flinke lading zout nemen? Laat ik er van uit gaan dat de jongen echt klachten heeft. Dat wil ik echt wel geloven, maar ik heb ook de indruk dat hij met z'n klachten nu in handen van oplichters valt, die naar mijn mening met een 'therapie' aan komen zetten die niet geheel zonder risico's is en waarvan ik betwijfel of ze een oplossing voor z'n klachten biedt.

[alalush]

Ik vind het zeer moeilijke materie: lyme ...
Ik ga volledig akkoord dat er veel charlarans zijn in het circuit. Dat is trouwens altijd zo geweest. Ook met andere aandoeningen die geen eenduidige of werkende reguliere behandeling voor handen hebben.

Wel vind ik deze extreme polarisering een spijtige zaak algemeen. Zo geraakt de zaak niet vooruit. En erger nog zo blijft de "parient" eigenlijk slachtoffer van politieke spelletjes.

Ik vermoed - op basis van vele studies - dat persisterende Lyme mogelijks kan bestaan. Ik weet het niet zeker uiteraard. Daar is nog meer onderzoek voor nodig. Alleen al het feit dat je als "chronische" Lyme patient nooit bloed mag doneren aan het Rode Kruis vind ik een eerlijke aanwijzing dat men het gewoon nog niet zeker weet...

[willem_betz]

Alleen al het feit dat je als "chronische" Lyme patient nooit bloed mag doneren aan het Rode Kruis vind ik een eerlijke aanwijzing

Heb je daar een referentie voor ? Wat ik vond is nogal verdeeld: verbod van enkele weken tot een jaar na een tekenbeet of na een (akute) Lyme, uiteraard enkel indien behandeld met 1 à 2 weken antibiotica.
Trouwens, de diagnose chronische Lyme is zeer twijfelachtig en omstreden.

[alalush]

Toen ik het rode kruis contacteerde met de vraag kreeg ik het volgende antwoord:
Rode Kruis-Vlaanderen: "By chronische Lymeziekte valt in het licht van de huidige wetenschap een persisterende Borrelie-infectie niet uit te sluiten. Het KB van 01-02-2005 bepaalt dat na een infectieziekte aspirant-donors ten minste gedurende twee weken na volledig klinisch herstel moeten worden uitgesloten. Op grond hiervan kunnen donoren met chronische Lymeziekte niet aanvaard worden als donor in België"

Zeer verwarrend gezien op hun website staat dat je wel mag doneren...

[willem_betz]

ik kan het rode kruis begrijpen en steun hun standpunt. Mensen die zich niet goed voelen kunnen beter geen bloed geven, want ze kunnen drager zijn van een besmettelijk probleem, gelijk welke echte of gefantaseerde naam of oorzaak ze zelf aan hun probleem geven. Met bloedtransfusies moet je extra voorzichtig blijven.

[alalush]

Wat ik overigens interessant vond is de opinie van Prof. Luc Montagnier (ontdekker HIV virus).

Hij stelt dat Chronische Lyme infectie bestaat. Hij zegt niet dat Chronische Lymeziekte bestaat.
Ik vermoed dat hij hiermee bedoelt dat je chronische drager kunt zijn zonder dat het "ziekte" per se veroorzaakt.
Net zoals latente virussen en andere bacteriën en parasieten altijd aanwezig zullen zijn in menselijke lichamen.
Hierdoor hoeft met nog geen ziekte te ontwikkelen.

https://www.youtube.com/watch?feature=p ... RQ-NhEkLXU

[willem_betz]

Let op met het verwijzen naar Montagnier. Na zijn verdiende Nobelprijs is hij gaan flippen, kompleet de pedalen kwijt en verkoopt de ergste tot gevaarlijke kwak-nonsens. Zie bijv https://sciencebasedmedicine.org/luc-montagnier-and-the-nobel-disease/
en http://scienceblogs.com/insolence/2012/06/27/luc-montagnier-hits-a-new-low-age-of-autism-rallies-to-defend-him/
Jammer!
Symptoomloze dragers bestaan, Google eens naar typhoid Mary, die was zelf niet ziek maar produceerde enorme hoeveelheden bacillen, die werden aangetoond, ze heeft veel slachtoffers gemaakt.
Andere voorbeelden van "dragers" zijn een ingekapselde TBC of windpokkenvirus, die geen enkel symptoom geven, niet kunnen aangetoond worden en na tientallen jaren ineens wakker worden en ziekte veroorzaken (TBC, zona)

[alalush]

En zo is het ook mogelijk dat Lyme jaren latent of slapend aanwezig kan zijn in een humane habitat.
Biofilm vorming zou hier mogelijks een verklaring voor kunnen zijn. Wat tevens is aangetoond in meerdere studies in vitro weliswaar. Gelukkig begint research omtrent Lyme ME CFS en andere onduidelijke aandoeningen stillaan op gang te komen. Het is een eegelrechte schande dat dit jaren onder de vleugel van de psychosomatiek (o.a. Wesley, Vanoudenhoven..) onterecht is geplaatst. De hevige polemiek en exotische behandelingen zijn hier het resultaay van doordat jarenlange CBT GET therapie voor dit soort aandoeningen quasi nihil effect had. De biologische mechanismen worden stillaan.bloodgelegd en uitgezocht (Naviaux, Fluga Mella Meirleir...). Ze worden xharmatanq genoemd omdat ze op de kap van patienten dure onderzoeken doen om eigen research te staven. Wat verkeerd is. Maar uiteindelijk zullen dat soort personen met remedies en mechanismen komen die duidelijlheid zullen creeeren. Dat vind ik altijd zeer jammer aan SKEPP artikels: men kaart terecht het gevaar van behandelingen van zulke personen maar anderzijds blijken dat de enige dokters/professoren te zijn die moeite doen om complexe jarenlang aanslepende ongekende aandoeningen te ontrafelen. Het is zeer makkelijk om dat alles te bekritiseren onder het mom van EBM. Met de huidige exponentiele groei van chronisch (on erklaarbare) zieken zal men toch eens goed moeten nadenken over medische aanpak. Ik ben voorstander van SBM. Uiteindelijk werden al veel mensen geholpen met dat soort behandelingen. Klinisch en hypotheses. Oude stempel artsen kennen dit nog goed. Denk maar toen HIV aan het opkomen was. Toen behandelden moedige artsen deze patienten met sterk buikgevoel en logisvh verstand: HIV AIDS patienten hadden verzwakte immuniteit en bijgevolg zeer veel risico op opportunistische infecties (waar gezonde personen gn problemen mee hadden): bartonella, toxoplasmose, virala zaken enzovoort. Bartonella werd destijds soms 8 maanden behandeld met antibiotica protocollen en dar werkte. Puur klinische respons. Het hield hen in leven...

Om even terug Lyme op te roepen. Of het nu Lyme is of niet kan.mkan.mib niet echt schelWel.dar dit type patiënten eveneens verzwakte immuniteit hebben. Maandenlange actieve chlamydia pneumiae, mycoplasma spp., q-koorts, erlichia, anaplasma, klierkoorts, CMV etc... Enfin. Research is broodnodig en de tijd zal uitwijzen hoe schandalig de psychiatrie omging en nog steeds omgaat met deze mensen (het zit tussen de oren)...

[alalush]

Elk jaar wordt in mei juni juli een kritisch artikel van SKEPP en laat ons niet dom doen: de Overheid (Louis Ide) geworpen in de media. Maar patienten zullen ook niet stoppen. Er is veel evidentie. Nog geen duidelijke behandeling maar dat zou de taak net moeten zijn van die kritische schrijvers en politici. Jammer genoeg blijft het bij gal spuwen.
Zo is er door patientenverenigenen opnieuw een Belgisch/Nedelandse documentaire gemaakt over Lyme: https://youtu.be/u3NP2PhuS4s

[willem_betz]

Dat is dan een duidelijk standpunt: de artsen die eerlijk zeggen dat er nog geen bewezen diagnose, noch effectieve behandeling bestaat zijn de schurken, en de kwaks die wonderen beloven, met valse beloften en dure nep-testen en behandelingen zijn de helden, over hen enkel lof.
De enige behandeling waarvoor een beetje bewijs bestaat dat ze wat kan helpen (niet genezen!) is de begeleide graduele bewegingstherapie. Maar dat willen ze niet, want het is beledigend voor de cvs-ME-Lyme lijders.
Dat dergelijke geleidelijke activatie behandeling ook goede resultaten geeft bij mensen die herstellen na een erge ziekte, zoals hartinfarct, kanker, COPD, beroerte, .... is dan ook een belediging voor die mensen ?
Doe de groeten aan uw kwak-goeroe.

[alalush]

Die zogenaamde "kwakzalvers" beloven niets. En er zijn zeer veel huisartsen onder Chronimed (vereniging van artsen die eindelijk luisteren naar patiënten) en zelf in contact komen met ernstige Lyme infecties, co-infecties, immuniteitsproblemen (die allemaal géén enkel gehoor krijgen regulier) die langdurige behandelen met zowel antibiotica, kruiden etc... Niet bewezen? Wat doet het er toe? GET en GGT is een grote grap en die studies zijn vervalst, dat is uiteindelijk gelukkig aangekaart onlangs. Maar toch blijven ze die centrums sponsoren. Maffia praktijken heet dat.

I.v.m. die dure exotische testen en dergelijke... dikke zever en wordt natuurlijk als "paradepaardje" gebruikt van alle disbelievers (makkelijk om te doen hé). Die dure testen worden enkel gedaan door Prof. Meirleir. De over 99% artsen die Lyme langdurig behandelt vanwege de klinische rasponsen doen deze testen absoluut niet.

[alalush]

Ik walg van dit soort forums, ga me snel uitschrijven of afmelden.

SKEPP en kleinzielige mannetjes die met woordspelingen gelijk willen krijgen zonder de realiteit onder ogen te durven zien.
Jullie claimen EBM te zijn, wel jullie zijn eerder een religie... alle eigenschappen van een sekte zijn aanwezig.
Luister naar de mens op de straat, naar de zieken die hulpeloos staan EN meer verstand hebben dan elk lid hier door jarenlang opzoekingswerk.
Met jullie-soort mensen geraakt de wereld absoluut niet vooruit. Uiteindelijk zullen het de KWAKS zijn die ondanks alle kritiek en processen mensen helpen.
Maar de egotripperij van bv. Wietse Wiels is zo kenmerkend voor dit forum dat het gewoon zielig is. Schop nog eens tegen de patiënten, goed zo! Ervaring in het veld???? NIHIL. Proficiat allen. Jullie zijn zo gefocust op "een pil" voor "een probleem" dat je de werkelijkheid niet meer ziet.

[alalush]

Ik beledig overigens niet het revalidatietraject van hartpatiënten en dergelijke...

GET en GGT werkt gewoon niet voor ME/CFS/Lyme ... Vervalsing van studies hebben dat goed genoeg aangetoond.
Psychosomatisering is toch leuk hé

[alalush]

De moed zonk mij in de schoenen toen ik het Knackartikel over ‘de oplichters in het Lyme circuit’ toevallig las op vakantie. Alsof het niet genoeg was ME/CVS/Fibromyalgië te mislabellen als “somatoforme stoornissen”, de officiële houding van de Belgische regering die trouwens doet alsof Lyme niet bestaat. Volledig verkeerd, zelfs volgens de resultaten van de CVS referentiecentra, met hun grotendeels psychologische behandeling, die zo’n slechte resultaten behaalden dat ze tenslotte moesten sluiten. Nu is het blijkbaar de beurt om de ziekte van Lyme met achterdocht te behandelen – een ziekte die raar genoeg (!) en dus zeker niet toevallig, veel gemeen heeft met ME/CVS/fibromyalgie... Verschillende recente campagnes zoals ‘Millions missing’ (de gemiste levens en carrières van deze zieke mensen) en ‘Stop de diagnose CVS’ proberen nog steeds die houding te veranderen.

De kers op de taart is dat dit artikel geschreven is door een neuroloog “in opleiding” (en niet toevallig een lid van SKEPP, de Studiekring voor de Kritische Evaluatie van Pseudowetenschap en het Paranormale). Hoe kan iemand zo jong en onervaren zoveel macht krijgen om zo’n beïnvloedbaar artikel te schrijven? Je moet mij vergeven dat ik durf te denken dat mijn 43 jaar ervaring met deze ziekte mij veel meer geloofwaardigheid biedt dan zijn geleende theorieën (oud nieuws!) beïnvloed door de Amerikaanse CDC (Het Centre for Disease Control and Prevention), een entiteit met corrupte wortels wat de ziekte van Lyme betreft (lees verder) en van iemand die de ziekte niet eens heeft. Ik voel een enorme verantwoordelijkheid op mijn schouders als ik denk aan de mensen met deze ziekte die al uit het leven zijn gestapt - o.a. een vriendin van mij, een studente Geneeskunde, die maar 23 jaar was - en aan anderen die deze mogelijkheid momenteel aan het overwegen zijn (ook ik worstelde jarenlang met die neigingen). Dit alles door een opiniestuk met een scherp gebrek aan detail en feiten.

Er zijn vermoedelijke ‘oplichters’ of misleidende kwakzalvers bij alle ziektes. Deze smakeloze invalshoek stuit me tegen de borst als ik denk aan de ellendige levens van de personen die al zelfmoord gepleegd hebben of aan anderen die in constante pijn moeten door het leven gaan. Het grote probleem is niet de ‘oplichters’ maar het enorm gebrek aan en de toegang tot nuttige behandelingen, gedeeltelijk omdat de medische wereld deze ziekte niet au sérieux nemen. Men kan zien hoe zo’n artikel nog verder schade kan veroorzaken wat de diagnose en behandeling van de ziekte betreft. Dit motiveert me om mijn vakantie momenteel te onderbreken en deze brief te schrijven, hoewel Nederlands niet mijn moedertaal is.

Er is een grote kloof tussen de mensen die chronisch ziek zijn met Lyme en de dokters die onrechtvaardig veel twijfels hebben over wat zij ‘niet specifieke klachten’ noemen van de patiënten. Het is alsof het scepticisme de medische wereld blind maakt voor de eigenlijke specificiteit van de symptomen en mogelijke bevindingen. Maar voor een ‘onzichtbare handicap’ is nog steeds bewustzijn nodig. Ik herinner mij nog steeds de pijn die ik voelde toen men van mij verwachtte om mijn stoel in de tram op te geven voor een oude vrouw terwijl ik als jonge vrouw nauwelijks kon rechtstaan. Het is niet omdat iets niet meteen zichtbaar is dat het er niet is.
Maar wat baten kaars en bril als den uil niet zien wil? Als mensen en dokters gewoon zouden luisteren en kijken in plaats van de patient te verdenken en achterdochtig te zijn, zouden ze veel kunnen leren. Ook als die patiënt soms veel te ziek is om zich te kunnen verdedigen en zich uit te spreken zoals sommige bij Lyme. Bij kanker, bijvoorbeeld, doet men meestal niet zo sceptisch, ook al zijn de symptomen hier vaak ook niet meteen zichtbaar. De dokter luistert naar de klachten en laat o.a. op de basis hiervan, een biopsie en andere testen uitvoeren.

Jammer genoeg heb je ook wat het testen betreft - als ze al worden uitgevoerd – pech als je de ziekte van Lyme hebt. Het is namelijk zo dat de testen helemaal niet geschikt zijn en hun doel volledig voorbijschieten. Zelfs de eerder genoemde CDC is gedeeltelijk hiervoor verantwoordelijk. En hier komen we tot de specifieke feiten die we misten in het artikel van Wietse. In 1994 besliste de Amerikaanse Association of State and Territorial Public Health Laboratory Directors immers - met een beurs van de CDC nota bene - om nieuwe rapporteringcriteria in te voeren voor de Western immunoblot-test, waardoor bepaalde kenmerken, de zogenoemde ‘banden’, die op de ziekte van Lyme wijzen, niet meer moesten getest worden. Het ging om de banden 22, 23, 25 en 34 die OSPA-, OSP-B- en OSP-C-antigenen - de drie meest geaccepteerde en erkende Bb antigenen. De meeste laboratoria testen deze banden dus niet meer. Waarom? Omdat deze antigenen de antigenen waren die gekozen werden voor menselijke vaccinatieproeven. Dit was een duidelijke corrupte actie. Het gevolg is dat patienten conclusies krijgen van laboratoria als ‘inconclusief’ - zoals dat bij mij het geval was -, terwijl porties van de test positief zijn. (De samenstellers van de print-out van het resultaat van mijn test hadden niet eens de moeite gedaan om te vermelden welke banden getest waren en, nog meer relevant, welke niet).

Zowel de Western blot als de ELISA test vertrouwen er op dat de patiënt antilichamen maakt. Laat dat nu net zijn wat mensen met een onvoldoende afweersysteem niet kunnen maken. We weten immers dat borrelia, bartonella en babesia (deze laatste twee infecties komen vaak voor in Lyme) allemaal het afweerssyteem aantasten. Het kan altijd zijn dat minder zieke mensen of mensen die niet zo lang met de ziekte kampen wel positieve resultaten hebben en het is dus misleidend en te ongenuanceerd om te beweren dat de resultaten “meestal negatief” zijn. Ze zijn te vaak negatief, dit wel omwille van heel gebrekkige testen en het bestaan van meerdere varianten van borrelia, bartonella en babesia die soms nog niet commercieël opgespoord kunnen worden. Ik maakte vroeger soms ook geen antilichamen voor bepalde bacteriële infecties en virussen, maar twee jaar geleden testte ik positief voor dezelfde infecties, borrelia inbegrepen, in een simpele antilichamentest, uitgevoerd door de huisarts. Mijn lange-termijn ‘diagnose’ van ME/CVS bleek plots Lyme te zijn. De reden hiervoor moet zijn dat mijn afweersysteem veel beter werkt omdat mijn gezondheid aanzienlijk verbeterd is (maar zeker niet symptoomvrij).

Wat had de huisarts jaren geleden kunnen zien als specifieke verschijnsels van mijn ziekte? Heel erg geïnfecteerde, dikke slijm (bruin/groen en bloedig) die ik voortdurend moest uitspuwen en die mij bijna verstikte, vooral in de ochtend: niet toevallig testte ik twee jaar geleden ook positief voor de Lyme-geassocieerde infectie mycoplasma pneumoniae. Constante koorts was aanwezig (je voelt je alsof je griep hebt en je bloed vergiftigd is), gezwollen lymfnodes en rare verschijnsellen op het huid zoals kattenkrabben (veroorzaakt door de ‘co-infectie’ bartonella). Ik heb trouwens een heel uitgebreide ‘exanthem’ -uitslag gehad over mijn hele lichaam door het Lyme-geassocieerde coxsackievirus dat tegelijkertijd in mijn bloed gevonden was – en kon soms niet rechtzitten in bed omdat mijn ruggengraat niet meer werkte. Ik botstte herhaaldelijk tegen deurranden, kon mensen hun gezichten niet goed herkennen of mijn weg op straat of in een gebouw niet kon vinden (allemaal neurologische verschijnselen). Ik had vaak een hese stem en soms verloor ik mijn stem helemaal. Ook mijn zicht was vaak wazig en flikkert nu nog altijd voortdurend en ik heb duidelijke zenuwschade. Ik had pijnlijke spierkrampen en spiertrekkingen die klinisch duidelijk te zien waren en enorm veel spierzwakte. Ik heb ook nog altijd constante tinnitus in mijn beide oren alsof er een groep krekels in zitten. Verder had ik dagelijks last van diarree, hartritmestoornissen, enz.. Dit alles is nog maar een fractie van alle symptomen die ik had en die van mijn leven een hel maakte. En dan heb ik het nog niet gehad over de depressie en andere verschrikkelijke psychiatrische stoornissen, zoals paranoia en hevige angsten, die ik moest meemaken. Spreek alstublieft niet over “niet specifieke” klachten – dat is vreselijk fout en gewoon beledigend.

Door die vele jaren van lijden die ik heb meegemaakt, is mijn carrière verwoest (met grote gevolgen voor inkomen en implicaties voor niet gesubsidieerde behandelingen). Ondanks alle obstakels heb ik op bijna miraculeuze wijze een universitaire diploma kunnen behalen, ondanks het feit dat ik moeite had om mijn hoofd recht te houden en ik mijn loodzware armen met moeite boven mijn schouders kon heffen. Maar mijn doctoraat heb ik jammer genoeg niet kunnen afwerken. Ten dele omdat ik momenteel nog eens op zoek ben naar een deeltijdse job omdat ik niet voltijds kàn werken (ik word 50 dit jaar), moet dit antwoord anoniem blijven.

Soms kunnen we door onze culturele indoctrinatie niet zien. Het is ook volledig onlogisch om in acute Lyme te geloven en tegelijkertijd chronische Lyme af te doen als onzin. Er zijn gevallen van acute Lyme die gemist worden omdat de dokter ze niet herkent – er zijn genoeg erge verhalen van dokters die niet eens weten dat de zeer karakteristieke ‘Bulls Eye uitslag’ heel duidelijk Lyme impliceert en die ongepaste en effectloze crèmes aan patiënten geven – en dus chronisch worden omdat ze de nodige antibiotica hiervoor niet gekregen hebben. En omdat ze chronisch worden en hun bacteriën, enz. zich verspreiden, kunnen ze inderdaad Lyme en andere geassocieerde bacteriën doorgeven in b.v. zwangerschap, zoals duidelijk te lezen is in dit academisch artikel, dat schrijnend genoeg al 28 jaar geleden verscheen - de vele dia’s van borrelia-geïnfecteerde foetussen liegen niet, helaas: Dr. Alan B. MacDonald “Gestational Lyme Borreliosis: Implications for the Fetus”: http://alzheimerborreliosis.net/…/Gestational_Lyme_Borrelio…

Dit fenomeen verklaart waarom sommige families zoveel gevallen van dezelfde ziekte en variaties van Lyme-geassocieerde infecties hebben (jammer genoeg is het niet alleen borrelia die doorgegeven wordt in zwangerschap).

Ik zou zoveel meer belangrijke feiten willen geven, maar wil tenslotte zeggen dat, natuurlijk als je iemand anders wil begrijpen, het nodig is om even in zijn schoenen te staan. Ik roep Wietse Wiels als deel van zijn opleiding op om dit te doen, om zich voor te stellen hoe erg iemand zich voelt, om zoveel te moeten lijden zonder behandelingen noch begrip van buitenstaanders. Ik roep hem op om dringend de echte feiten te lezen van de echte Lymespecialisten die niet alleen borrelia vinden bij hun zieke patiënten in het bloed – bij sommige bv. via ‘dark field microscopie’ of PCR - en spinale vloeistoffen maar vele andere infecties, zoals bartonella, babesia, mycoplasma, chlamydia, riksettia, erlichia en meerdere opportunistische virussen zoals coxsackie, Epstein Barr, cytomegalovirus, human herpes, en zelfs schimmels en parasieten. Dit alles samen met veel andere verschijnsels in de bloed zoals verlaagde lymfocytes en verhoogde neutrophils, verhoogde alkaline fosfotase (zoals bij mij herhaaldelijke keren allemaal gevonden is) en er zijn nog veel meer mogelijkheden. Ze vormen een bewijs dat chronische lyme wel degelijk bestaat. Een bewijs dat niet betwist kan worden door maar een ‘mening’. Want feiten staan daarboven

[willem_betz]

Je hebt een erg medisch probleem, dat geloof ik. Je zet daar zelf een diagnose van oorzaak op, en die lijkt niet erg geloofwaardig. Blijkbaar heb je nog geen werkende oplossing gevonden en nog steeds last.
Zeg nu eens duidelijk welke Lyme goeroes je wel goed vindt en welke bewijzen je daarvoor hebt.
Ik meen te hebben gelezen dat er aan verschillende universiteiten (Gent, Brussel VUB, nog andere ?) een speciale task force wordt opgericht om dergelijke gevallen grondig te onderzoek en te bestuderen. In de tekst van Wietse Wiels werd dit ook al aangekondigd.
Er zijn al heel veel oorzaken gekend voor langdurige vermoeidheid, de lijst wordt langer, voor sommige daarvan is er een behandeling mogelijk, voor andere nog niet.
Jouw verhaal van dikke bruin-groene slijmen ophoesten roept toch wel enkele andere mogelijkheden op.
Een menselijk advies: als je naar een arts gaat en vanaf de start al duidelijk maakt dat je meent dat hij/zij corrupt en onwetend is, dan zou het kunnen dat die dat niet aangenaam vindt en je liever kwijt is.

[alalush]

En nu eens een GOED artikel zonder stemmingmakerij over Lyme bij mensen.Geen SKEPP, geen holistisch gedoe. FACTS
>>> https://youtu.be/6sri67zzq0A

[alalush]

Tegenover artsen ben ik altijd zeer respectvol geweest. Omgekeerd is een ander verhaal ...
In het recentelijk gepubliceerd boek van Prof. Perronne (hoofd infectieziektes Frankrijk) staat het vol bewijzen dat persisterende borrelia infectie meer dan waarschijnlijk is en momenteel zéér problematisch blijkt te zijn. Als ik moet kiezen vertrouw ik eerder dat soort personen. Is het strikte EBM? Nee dat niet, het is een expert opinion. Denk je dat artsen het leuk vinden om langdurig Antibiotica voor te schrijven? Standaard TBC behandelingen duren 1-2 jaar met soms tot 3-4 verschillende antibiotica's... Het is wetenschappelijk bewezen dat de borrelia bacterie een zeer trage groeifase heeft (een kleine maand). Diegenen die een (beetje) logisch nadenken weten dat dit soort bacteriën langdurige behandeling vergen én waarschijnlijk ook specifieke combinaties om alle vormen en fases van het micro-organisme aan te pakken. Nee dat soort expert opinions houdt niet vast aan verouderde Amerikaanse richtlijnen uit de jaren 1980. Dat soort expert opinions ziet de realiteit onder ogen door onderzoek en ervaring. Nee, jammer genoeg is er nog geen pilletje voor het probleem. Mocht men even moeilijk doen over hoofdpijn als over Lyme, aspirine was vandaag nog niet op de markt...

[alalush]

Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat

Christian Perronne*
Infectious Diseases Unit, Hôpitaux Universitaires Paris-Ile de France-Ouest, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, University of Versailles – Saint Quentin en Yvelines, Garches, France

>>> http://journal.frontiersin.org/article/ ... 00074/full

Graag weerlegging van elke bewering uit bovengenoemd artikel aub.

Aubry

[willem_betz]

Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat

Christian Perronne*
Infectious Diseases Unit, Hôpitaux Universitaires Paris-Ile de France-Ouest, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, University of Versailles – Saint Quentin en Yvelines, Garches, France

>>> http://journal.frontiersin.org/article/ ... 00074/full

Graag weerlegging van elke bewering uit bovengenoemd artikel aub.

Aubry

Er valt niet te weerleggen. Dat er mogelijk nog andere bacterien op te sporen zijn lijkt erg waarschijnlijk. Maar of er een duidelijk verband (correlatie) is met de klachten van bijv CVS is niet aangetoond, er zijn geen cijfers over vals positieve en vals negatieve gekend.. Dus blijft het speculatie. Over de zin van langdurig behandelen met antibiotica staat er niets in.

[Renate]

En hier is iemand die geld inzamelt voor stamceltherapie, in verband met chronische Lyme.
https://www.omroepwest.nl/nieuws/349174 ... maal-leven
Vraag 1 is dan natuurlijk is er sprake van chronische Lyme, of is deze jongen, die kennelijk een probleem heeft, in de handen van kwakverkopers gevallen.
Het antwoord op deze vraag lijkt me eerlijk gezegd niet zo moeilijk te geven. Zeker als je ziet dat de klachten pas na een jaar zijn ontstaan.
Dat wil dus niet zeggen dat ik er van uit ga dat de jongen geen klachten heeft.
Vraag 2 is dan wat het idee is achter die stamceltherapie. Bij overdadig gebruik van antibiotica kan ik me eventueel nog wel een soort mechanisme voorstellen, maar wat stamcellen zouden moeten doen bij een chronische infectie?
Het lijkt me hoe dan ook een gevaarlijk pad wat deze jongen in wil slaan.

[willem_betz]

Vraag 2 is dan wat het idee is achter die stamceltherapie.

Het is niet aan ons om te gaan fantaseren of bedenken wat het zou kunnen zijn, dat moet de verkoper doen.
Het klinkt als dure en mogelijk gevaarlijke kwak.

[Renate]

Vraag 2 is dan wat het idee is achter die stamceltherapie.

Het is niet aan ons om te gaan fantaseren of bedenken wat het zou kunnen zijn, dat moet de verkoper doen.
Het klinkt als dure en mogelijk gevaarlijke kwak.

Dat het als dure en gevaarlijke kwak klinkt ben ik volledig met u eens. Wat het idee achter die stamceltherapie is, zou ik inderdaad wel van de verkoper willen weten.
Het verkooppraatje achter langdurig gebruik van antibiotica kennen we wel en daar kan ik, als absolute leek op medisch gebied, nog wel enige logica in zien, op het eerste gezicht in ieder geval. Daarbij staan de risico's ook buiten kijf. Daar ben ik ook niet blind voor en ik weet uiteindelijk ook wel dat dit langdurig antibioticagebruik ook geen positief effect zal hebben.

[pitman]

Hoi,

https://kloptdatwel.nl/2016/04/18/chron ... kzalverij/

Rencken vermeld hier een onderzoek naar "chronische lyme". Antibiotica blijkt niet te werken,

groeten!

[Renate]

Hoi,

https://kloptdatwel.nl/2016/04/18/chron ... kzalverij/

Rencken vermeld hier een onderzoek naar "chronische lyme". Antibiotica blijkt niet te werken,

groeten!

Dat stuk heb ik ook gelezen. Daarom zeg ik ook dat ik wel weet dat langdurig antibioticagebruik niet helpt.
Maar dat je bij een infectie antibiotica gebruikt, is op zich wel logisch.

[alalush]

1/ Dat er veel kwakzalvers rondlopen twijfelt niemand aan. Ook niet de "zelfverklaarde lyme patient" Hypertermia was eerst een hype, momenteel zijn stamcellen aan de beurt in diverse klinieken (Infusio Beverly Hills, Frankfurt, Medigrun, SwissMedica ...). Hierbij worden zowel successen als falingen geboekt. Men gebruikt hoofdzakelijk eigen bloedstamcellen en/of vetstamcellen. Niemand betwist het commerciële plaatje daarvan. Kostprijs voor een behandeling: 25.000 euro

2/ Het artikel van Prof. Perronne toont duidelijk aan dat "testen" betreffende Lyme problematisch blijkt te zijn. Hier start het volgens mij: een goeie test ontbreekt. Gezien het immuunsysteem van (ik zal ze vanaf hier ME/Lyme patiënten noemen), niet zoals het hoort te werken. Dat blijkt onder meer uit diverse (wetenschappelijke) parameters als: de CD38, CD57, laag aantal NK cellen, chronische inflammatie (Prostaglandine E2 verhoogd), partièle of hypogammagloblulie enzovoort... Maar zoals eerder aangehaald, zolang er geen 99,9% testmethode bestaat - als bijvoorbeeld bij HIV of Syphillis - zal de diabolisering/polarisering blijven bestaan. Je zou ook kunnen stellen: ja ma, als er nu antilichamen gevonden worden, dan betekent dit nog niet dat de persoon ziek is! Klopt. Vandaar dat een goeie test noodzakelijk is: genre HIV, Siphillis, TBC ... (voor TBC wordt de Elispot LTT dan weer wel gevalideerd, vreemd dat men daar niet verder op zoekt...)

3/ "De klachten komen pas na een jaar, dus dat kan geen lyme zijn" Deze redenering kan in bepaalde situaties kloppen maar ook het tegendeel is medisch perfect mogelijk. Het is alom gekend dat bijvoorbeeld de Syphillis bacterie (zelfde morfologie als Borrelia, maar met een snellere groei cyclus), jarenlang "dormant" of slapend aanwezig kan zijn in intracellulaire weefsels en bij trauma of een ander evenement plots actief kan worden. Dit staat beschreven in zeer veel officiele studies. Aanname dat dit voor Borrelia NIET geldt zonder deftig onderzoek is ronduit fout en onethisch. Hypothetisch kan men vervolgens stellen dat borrelia - naar analogie met Syphilis - latent aanwezig kan zijn en terug actief kan worden bij bv. verzwakte immuniteit of andere oorzaken. Geschiedenis is toch mooi hé, we moeten niet van NUL starten

4/ "Langdurige antibiotica werkt niet voor Lyme, dat heeft de Nederlandse PLEASE studie bewezen" Fout! Deze studie heeft enkel en alleen aangetoond dat patiënten zeer licht verbeterden tijdens de langdurige AB kuren en vervolgens terug slechter werden na het stoppen hiervan. Dat is de enige juiste conclusie. Verder werden niet de laatste inzichten gehanteerd van Prof. Zhang (TBC specialist - Johns Hopkins Institute) die IN VITRO een studie heeft gedaan naar Borrelia. Hierbij kwam hij tot de constatatie dat er 2 vormen borrelia bestaan: 1. de growing forms 2. de persister forms. Voor beide types heb je een verschillende aanpak nodig. Uit extensief onderzoek bleek dat het antibioticaprotocol: Cefaporazone + Doxycycline + Daptomycine (Intraveneus) de persister borrelia kon uitroeien. Voor de growing forms zijn een andere aanpak nodig. En met co-infecties wordt het nog veel complexer. Gezien "Lyme" patiënten verlaagde immuniteit hebben en teken ook andere beestjes meegeven (babesia, bartonella, rickettsia, erlichia, anaplasma, mycoplasma, ...) is het niet Lyme alleen meer. Acute Lyme is een ander verhaal: hiervoor volstaan 6 weken antibiotica (veiligheidsmarge om zeker de groeicyclus van borrelia te omvatten). Maar ALGEMEEN is hier dus nog onderzoek voor nodig (voor de late stage lyme), dit is momenteel bezig in dierenmodellen @Johns Hopkins...

5/ Dit alles in achting genomen. Nog stellen dat "chronische lyme" ABSOLUUT niet bestaat is gewoon hypocriet en vernederend voor zeer veel patiënten. In tegenstelling wat SKEPP en dergelijke denken. De patiënten zijn echt niet DOM. Wij beweren niet de waarheid in pacht te hebben, mss bestaat chronische lyme inderdaad niet en zijn we ziek door andere immunologisch/genetische afwijkingen. Maar het is zeer opvallend hoe patiënten opknappen met ILADS behandelingen. Het weerwoord van de CDC is dan ook zeer laag bij de grond: 4 cases opsommen die omwille van langdurige antibiotica C.Difficile hebben opgelopen. Jezus... elke dag krijgen duizenden mensen C.Difficile door 1000 andere omstandigheden... Die stelling staat gewoon nergens op.

6/ Misschien nog een laatste puntje... Artsen die Lyme volledig ontkennen spreken altijd van "aspecifieke" klachten ... Wat is er aspecifiek aan zenuwpijnen, paniekaanvallen, tijdelijke verlammingen, Post Exercise Malaise (PEM), wazig zicht, neuropathy, extreme vermoeidheid, niet verkwikkende slaap, insomnia, luchthonger, hartritmestoornissen, VO2max 50% van gezonde personen, clusterhoofdpijnen, osteoporose (ja ik ben 30 en heb osteoporose!), darmdysbiose, extreme pijnen, ... Wat is daar precies ASPECIFIEK aan? Ik hoor niemand zagen als een kanker patient klaagt over: vermoeidheid of zenuwpijnen of gelijkaardige klachten ...

[alalush]

Met de studies van Fluga, Mela, Ron Davis, Naviaux ... is het toch wel zeer duidelijk dat ME/LYME/CVS... geen psychosomatische oorsprong heeft.
Als daar nog twijfel aan is, is het omwille van pure onwil en geloof in jarenlange doctrine van de psychiatrische lobby onder leiding van Simon Wesley, Van Oudenhove en co...
Behandeling is een ander verhaal.


https://omf.ngo/wp-content/uploads/2016 ... s-2016.pdf
https://www.omf.ngo/2016/09/09/updated- ... aviaux-md/
...

[willem_betz]

Wat is er aspecifiek aan zenuwpijnen, paniekaanvallen, tijdelijke verlammingen, Post Exercise Malaise (PEM), wazig zicht, neuropathy, extreme vermoeidheid, niet verkwikkende slaap, insomnia, luchthonger, hartritmestoornissen,

dat zijn toevallig de klachten die ook door hyperventileren worden veroorzaakt. https://nl.wikipedia.org/wiki/Hyperventilatie zie ook de link daarin naar paniekstoornis. Dat artikel gaat vooral over akuut (snel) hyperventileren, bij chronisch (langdurig, weinig merkbaar) hyperventileren zijn de klachten vager en gevarieerder.
Al eens yoga relaxatie geprobeerd ?

[alalush]

Ja... mijn eerste diagnose was "chronische hyperventilatie" nog zo'n vuilbak diagnose.
Echter, objectieve testen in AZ Sint-Jan wezen uit dat ik niet aan het hyperventileren ben (ook niet chronisch).

[willem_betz]

Vuilbak ? Hyperventilatie en paniekaanvallen bestaan echt, primair of als verergerend op een onderliggende oorzaak. Chronische Lyme, dat lijkt me nu echt wel een vuilbakdiagnose zolang er geen betrouwbare testen voor bestaan, met aanvaardbare cijfers voor vals positief en vals negatief.

[alalush]

Toekomst zal het wel uitwijzen zeker. Niettemin zal een grote schaamte ontbreken.
https://undark.org/2017/07/26/cdc-chron ... d-exercise

[alalush]

Zowel chronische lyme als chronische hyperventilatie zijn dan vuilbak diagnoses.
Beiden geven 10tallen "aspecifieke" klachten en beiden hebben geen EBM behandeling.

[willem_betz]

Kan je het echt niet snappen, of wil je niet ?
Bijna elk onderzoek van een patient begint met vage aspecifieke klachten. De arts tracht daarvoor, uit honderden mogelijkheden, een verklaring te vinden door ondervraging, onderzoek en testen.
Meestal wordt die oorzaak gevonden en bevestigd, maar vaak is er ook een psychische component aanwezig, soms als enige, soms als gedeeltelijke of verzwarende oorzaak. Soms wordt het een echte vicieuze cirkel, zoiets als, ik ben moe, ik kan niets, dus ik doe niets, dus verlies ik conditie en kan nog minder, dus doe ik nog minder enz....
Er wordt nog steeds onderzoek naar de oorzaken van langdurige vermoeidheid gedaan, naarmate er meer oorzaken worden gevonden horen die dan niet meer bij de "echte" CVS.
Een luidruchtige CVS-taliban, weigert absoluut die mogelijkheid van psychische factor in overweging te nemen, en zo wordt er tijd en geld verspild, die dan niet beschikbaar zijn voor onderzoek dat mogelijk nuttig kan zijn.
Later toegevoegd: ik herhaal hier nog eens dat er aan verschillende universiteiten (Gent, Brussel VUB, nog andere ?) een speciale task force wordt opgericht om dergelijke gevallen grondig te onderzoek en te bestuderen. In de tekst van Wietse Wiels werd dit ook al aangekondigd. Maar jij vindt zijn artikel "beledigend"
Nog eens: Zeg nu eens duidelijk welke Lyme goeroes je wel goed vindt en welke bewijzen je daarvoor hebt.

[alalush]

De term Lyme goeroes is op zich al beledigend. De pot verwijt de ketel...
Artsen die Lyme behandelen op basis van jarenlange klinische kennis hebben allen zelf te maken met de ziekte, hetzij zelf, hetzij familieleden. Of hebben in het begin van AIDS deze patiënten niet geweerd maar geholpen. Het zijn dat soort artsen die momenteel ook (persisterende) lyme aanpakken.
Ja, jarenlang geldverspilling aan psychologisch onderzoek, jarenlang geldverspilling in CVS centra, jarenlang mensen doen geloven dat de oorzaak psychologisch is omdat we het gewoon niet weten.
Nogal veel hoogmoed precies niet? Eed van hippocrates vergeten?
Mocht ik alle artsen hier opnoemen die Lyme langdurig behandelen in België, dan worden die allen geschorst bij RIZIV of aan de publieke schandpaal genageld, wat skeppers O zo graag doen...