De moed zonk mij in de schoenen toen ik het Knackartikel over ‘de oplichters in het Lyme circuit’ toevallig las op vakantie. Alsof het niet genoeg was ME/CVS/Fibromyalgië te mislabellen als “somatoforme stoornissen”, de officiële houding van de Belgische regering die trouwens doet alsof Lyme niet bestaat. Volledig verkeerd, zelfs volgens de resultaten van de CVS referentiecentra, met hun grotendeels psychologische behandeling, die zo’n slechte resultaten behaalden dat ze tenslotte moesten sluiten. Nu is het blijkbaar de beurt om de ziekte van Lyme met achterdocht te behandelen – een ziekte die raar genoeg (!) en dus zeker niet toevallig, veel gemeen heeft met ME/CVS/fibromyalgie... Verschillende recente campagnes zoals ‘Millions missing’ (de gemiste levens en carrières van deze zieke mensen) en ‘Stop de diagnose CVS’ proberen nog steeds die houding te veranderen.
De kers op de taart is dat dit artikel geschreven is door een neuroloog “in opleiding” (en niet toevallig een lid van SKEPP, de Studiekring voor de Kritische Evaluatie van Pseudowetenschap en het Paranormale). Hoe kan iemand zo jong en onervaren zoveel macht krijgen om zo’n beïnvloedbaar artikel te schrijven? Je moet mij vergeven dat ik durf te denken dat mijn 43 jaar ervaring met deze ziekte mij veel meer geloofwaardigheid biedt dan zijn geleende theorieën (oud nieuws!) beïnvloed door de Amerikaanse CDC (Het Centre for Disease Control and Prevention), een entiteit met corrupte wortels wat de ziekte van Lyme betreft (lees verder) en van iemand die de ziekte niet eens heeft. Ik voel een enorme verantwoordelijkheid op mijn schouders als ik denk aan de mensen met deze ziekte die al uit het leven zijn gestapt - o.a. een vriendin van mij, een studente Geneeskunde, die maar 23 jaar was - en aan anderen die deze mogelijkheid momenteel aan het overwegen zijn (ook ik worstelde jarenlang met die neigingen). Dit alles door een opiniestuk met een scherp gebrek aan detail en feiten.
Er zijn vermoedelijke ‘oplichters’ of misleidende kwakzalvers bij alle ziektes. Deze smakeloze invalshoek stuit me tegen de borst als ik denk aan de ellendige levens van de personen die al zelfmoord gepleegd hebben of aan anderen die in constante pijn moeten door het leven gaan. Het grote probleem is niet de ‘oplichters’ maar het enorm gebrek aan en de toegang tot nuttige behandelingen, gedeeltelijk omdat de medische wereld deze ziekte niet au sérieux nemen. Men kan zien hoe zo’n artikel nog verder schade kan veroorzaken wat de diagnose en behandeling van de ziekte betreft. Dit motiveert me om mijn vakantie momenteel te onderbreken en deze brief te schrijven, hoewel Nederlands niet mijn moedertaal is.
Er is een grote kloof tussen de mensen die chronisch ziek zijn met Lyme en de dokters die onrechtvaardig veel twijfels hebben over wat zij ‘niet specifieke klachten’ noemen van de patiënten. Het is alsof het scepticisme de medische wereld blind maakt voor de eigenlijke specificiteit van de symptomen en mogelijke bevindingen. Maar voor een ‘onzichtbare handicap’ is nog steeds bewustzijn nodig. Ik herinner mij nog steeds de pijn die ik voelde toen men van mij verwachtte om mijn stoel in de tram op te geven voor een oude vrouw terwijl ik als jonge vrouw nauwelijks kon rechtstaan. Het is niet omdat iets niet meteen zichtbaar is dat het er niet is.
Maar wat baten kaars en bril als den uil niet zien wil? Als mensen en dokters gewoon zouden luisteren en kijken in plaats van de patient te verdenken en achterdochtig te zijn, zouden ze veel kunnen leren. Ook als die patiënt soms veel te ziek is om zich te kunnen verdedigen en zich uit te spreken zoals sommige bij Lyme. Bij kanker, bijvoorbeeld, doet men meestal niet zo sceptisch, ook al zijn de symptomen hier vaak ook niet meteen zichtbaar. De dokter luistert naar de klachten en laat o.a. op de basis hiervan, een biopsie en andere testen uitvoeren.
Jammer genoeg heb je ook wat het testen betreft - als ze al worden uitgevoerd – pech als je de ziekte van Lyme hebt. Het is namelijk zo dat de testen helemaal niet geschikt zijn en hun doel volledig voorbijschieten. Zelfs de eerder genoemde CDC is gedeeltelijk hiervoor verantwoordelijk. En hier komen we tot de specifieke feiten die we misten in het artikel van Wietse. In 1994 besliste de Amerikaanse Association of State and Territorial Public Health Laboratory Directors immers - met een beurs van de CDC nota bene - om nieuwe rapporteringcriteria in te voeren voor de Western immunoblot-test, waardoor bepaalde kenmerken, de zogenoemde ‘banden’, die op de ziekte van Lyme wijzen, niet meer moesten getest worden. Het ging om de banden 22, 23, 25 en 34 die OSPA-, OSP-B- en OSP-C-antigenen - de drie meest geaccepteerde en erkende Bb antigenen. De meeste laboratoria testen deze banden dus niet meer. Waarom? Omdat deze antigenen de antigenen waren die gekozen werden voor menselijke vaccinatieproeven. Dit was een duidelijke corrupte actie. Het gevolg is dat patienten conclusies krijgen van laboratoria als ‘inconclusief’ - zoals dat bij mij het geval was -, terwijl porties van de test positief zijn. (De samenstellers van de print-out van het resultaat van mijn test hadden niet eens de moeite gedaan om te vermelden welke banden getest waren en, nog meer relevant, welke niet).
Zowel de Western blot als de ELISA test vertrouwen er op dat de patiënt antilichamen maakt. Laat dat nu net zijn wat mensen met een onvoldoende afweersysteem niet kunnen maken. We weten immers dat borrelia, bartonella en babesia (deze laatste twee infecties komen vaak voor in Lyme) allemaal het afweerssyteem aantasten. Het kan altijd zijn dat minder zieke mensen of mensen die niet zo lang met de ziekte kampen wel positieve resultaten hebben en het is dus misleidend en te ongenuanceerd om te beweren dat de resultaten “meestal negatief” zijn. Ze zijn te vaak negatief, dit wel omwille van heel gebrekkige testen en het bestaan van meerdere varianten van borrelia, bartonella en babesia die soms nog niet commercieël opgespoord kunnen worden. Ik maakte vroeger soms ook geen antilichamen voor bepalde bacteriële infecties en virussen, maar twee jaar geleden testte ik positief voor dezelfde infecties, borrelia inbegrepen, in een simpele antilichamentest, uitgevoerd door de huisarts. Mijn lange-termijn ‘diagnose’ van ME/CVS bleek plots Lyme te zijn. De reden hiervoor moet zijn dat mijn afweersysteem veel beter werkt omdat mijn gezondheid aanzienlijk verbeterd is (maar zeker niet symptoomvrij).
Wat had de huisarts jaren geleden kunnen zien als specifieke verschijnsels van mijn ziekte? Heel erg geïnfecteerde, dikke slijm (bruin/groen en bloedig) die ik voortdurend moest uitspuwen en die mij bijna verstikte, vooral in de ochtend: niet toevallig testte ik twee jaar geleden ook positief voor de Lyme-geassocieerde infectie mycoplasma pneumoniae. Constante koorts was aanwezig (je voelt je alsof je griep hebt en je bloed vergiftigd is), gezwollen lymfnodes en rare verschijnsellen op het huid zoals kattenkrabben (veroorzaakt door de ‘co-infectie’ bartonella). Ik heb trouwens een heel uitgebreide ‘exanthem’ -uitslag gehad over mijn hele lichaam door het Lyme-geassocieerde coxsackievirus dat tegelijkertijd in mijn bloed gevonden was – en kon soms niet rechtzitten in bed omdat mijn ruggengraat niet meer werkte. Ik botstte herhaaldelijk tegen deurranden, kon mensen hun gezichten niet goed herkennen of mijn weg op straat of in een gebouw niet kon vinden (allemaal neurologische verschijnselen). Ik had vaak een hese stem en soms verloor ik mijn stem helemaal. Ook mijn zicht was vaak wazig en flikkert nu nog altijd voortdurend en ik heb duidelijke zenuwschade. Ik had pijnlijke spierkrampen en spiertrekkingen die klinisch duidelijk te zien waren en enorm veel spierzwakte. Ik heb ook nog altijd constante tinnitus in mijn beide oren alsof er een groep krekels in zitten. Verder had ik dagelijks last van diarree, hartritmestoornissen, enz.. Dit alles is nog maar een fractie van alle symptomen die ik had en die van mijn leven een hel maakte. En dan heb ik het nog niet gehad over de depressie en andere verschrikkelijke psychiatrische stoornissen, zoals paranoia en hevige angsten, die ik moest meemaken. Spreek alstublieft niet over “niet specifieke” klachten – dat is vreselijk fout en gewoon beledigend.
Door die vele jaren van lijden die ik heb meegemaakt, is mijn carrière verwoest (met grote gevolgen voor inkomen en implicaties voor niet gesubsidieerde behandelingen). Ondanks alle obstakels heb ik op bijna miraculeuze wijze een universitaire diploma kunnen behalen, ondanks het feit dat ik moeite had om mijn hoofd recht te houden en ik mijn loodzware armen met moeite boven mijn schouders kon heffen. Maar mijn doctoraat heb ik jammer genoeg niet kunnen afwerken. Ten dele omdat ik momenteel nog eens op zoek ben naar een deeltijdse job omdat ik niet voltijds kàn werken (ik word 50 dit jaar), moet dit antwoord anoniem blijven.
Soms kunnen we door onze culturele indoctrinatie niet zien. Het is ook volledig onlogisch om in acute Lyme te geloven en tegelijkertijd chronische Lyme af te doen als onzin. Er zijn gevallen van acute Lyme die gemist worden omdat de dokter ze niet herkent – er zijn genoeg erge verhalen van dokters die niet eens weten dat de zeer karakteristieke ‘Bulls Eye uitslag’ heel duidelijk Lyme impliceert en die ongepaste en effectloze crèmes aan patiënten geven – en dus chronisch worden omdat ze de nodige antibiotica hiervoor niet gekregen hebben. En omdat ze chronisch worden en hun bacteriën, enz. zich verspreiden, kunnen ze inderdaad Lyme en andere geassocieerde bacteriën doorgeven in b.v. zwangerschap, zoals duidelijk te lezen is in dit academisch artikel, dat schrijnend genoeg al 28 jaar geleden verscheen - de vele dia’s van borrelia-geïnfecteerde foetussen liegen niet, helaas: Dr. Alan B. MacDonald “Gestational Lyme Borreliosis: Implications for the Fetus”:
http://alzheimerborreliosis.net/…/Gestational_Lyme_Borrelio…
Dit fenomeen verklaart waarom sommige families zoveel gevallen van dezelfde ziekte en variaties van Lyme-geassocieerde infecties hebben (jammer genoeg is het niet alleen borrelia die doorgegeven wordt in zwangerschap).
Ik zou zoveel meer belangrijke feiten willen geven, maar wil tenslotte zeggen dat, natuurlijk als je iemand anders wil begrijpen, het nodig is om even in zijn schoenen te staan. Ik roep Wietse Wiels als deel van zijn opleiding op om dit te doen, om zich voor te stellen hoe erg iemand zich voelt, om zoveel te moeten lijden zonder behandelingen noch begrip van buitenstaanders. Ik roep hem op om dringend de echte feiten te lezen van de echte Lymespecialisten die niet alleen borrelia vinden bij hun zieke patiënten in het bloed – bij sommige bv. via ‘dark field microscopie’ of PCR - en spinale vloeistoffen maar vele andere infecties, zoals bartonella, babesia, mycoplasma, chlamydia, riksettia, erlichia en meerdere opportunistische virussen zoals coxsackie, Epstein Barr, cytomegalovirus, human herpes, en zelfs schimmels en parasieten. Dit alles samen met veel andere verschijnsels in de bloed zoals verlaagde lymfocytes en verhoogde neutrophils, verhoogde alkaline fosfotase (zoals bij mij herhaaldelijke keren allemaal gevonden is) en er zijn nog veel meer mogelijkheden. Ze vormen een bewijs dat chronische lyme wel degelijk bestaat. Een bewijs dat niet betwist kan worden door maar een ‘mening’. Want feiten staan daarboven