14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Mediaberichten, Debatten, lezingen, dingen die door tijdsdruk dringend zijn, ....

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 28 maart 2011, 16:26

Fishstick schreef:Euh. Als dit om pancreas elastase gaat is 70µg/1g GRONDIG te weinig!

Hoe een lichaamsmeting CVS moet aantonen hoor ik anders ook graag. Puur weinig beweging en niet-super-gezonde voeding is al genoeg om je veel vet/watermassa en relatief weinig spiermassa te bezorgen, daar is niets speciaals aan.


Het zal wel om die "speciale" elastase test gaan (in de leukocytren) die door het laboratorium van De Merleir (RED Labs) wordt gedaan. Die test wordt AFAIK elders niet ernstig genomen.
De manier dat C tot de diagnose ondervoeding komt is om het zacht uit te drukken zeer betwistbaar.
Wat water-vet betreft: misschien waren er een aantal vermgerde patienten bij Coucke, die eerder onder de naam anorexia zouden behoren,en die door hem verhongerings-CFS genoemd worden ?
Zo heeft hij ook een aantal zeer dikke mensen met een maagring aan de intraveneuze voeding gelegd.
Er zal toch wel een gewone test bestaan om te bepalen welk element in de voeding die mensen zouden tekort hebben, is er iets dat niet kan gemeten worden ? Dat tekort is dan aan te vullen met een pilletje of een spuitje, toch niet met die zeer dure en gevaarlijke TPN methode. Als ze het langs de mond niet verteren dan is dat terug te vinden in de stoelgang, en dan kan het gewoon ingespoten worden, IM of IV.
Toevallig of niet maar de meeste kwak-testen duiden bijna altijd en bij iedereen aan dat er behandelingen of supplementen nodig zijn. :evil:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4704
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Christel1 » 28 maart 2011, 22:58

Ja gelijk moet je toch altijd hebben he....
Je moet daar gewoon eens gaan op googlen, als je tenminste weet hoe je dat moet doen..
Ik vertoonde een auto-immune hypothyreose. Er was een belangrijke immumactievatie met een sterk verhoogde elastase, dit is een marker die wijst op leukocytaire inflammatien, deze waarde was 1390, normaalwaarde < 70. Ik had een sterk verhoogde CD4/CD8 verhouding. Sterk verhoogde titer voor mycoplasma en voor cytomegaalvirus en voor Eppstein Barr...Ook gestoorde humorale inssufficiëntie met een IG-3 defficiëntie...
Gisteren gewoon eens gaan googlen op Eppstein barr, wat bij mij positief was, is een van de triggers die ME/CVS kunnen uitlokken, en ik kan er hier zeker nog 10 andere bijschrijven. Maar blijkbaar mag dat hier niet geweten worden. Ik ga niet heel het internet hier opzetten met problemen die mensen met CVS kunnen hebben want die weet u blijkbaar beter dan de mensen die ermee opgezadeld zitten. Als je op een bepaald moment nog geen 40 kilo meer weegt door het slecht functioneren van je maag en echt als een anorexiapatiënt wordt beschouwd, is die TPN voeding dan niet meer dan logisch ? Als je immuumsysteem niet meer werkt, heb je dan geen recht op gammaglobulines om je immuumsysteem terug te laten werken ? Als je schildklier te traag werkt, mag je dan geen medicijnen nemen om je schildklier normaal te doen werken ? Als je bloed vol zit met het herpesvirus mag je dan geen anti-virale middelen slikken ? Als je lichaam vol bacteriën zit, mag de dokter je dan geen antibiotica voorschrijven ? Dat is toch zijn goed recht zeker ? Zie jij hier beroepsfouten tussen staan ?
Als ik al die middelen niet had gekregen dan zat ik hier nu niet meer in de zetel... en lag ik onder de groene zoden, nu kan je terug eens alles gaan opzoeken en zeggen dat dit niets met CVS te maken heeft... maar er bestaan nog geen medische bewijzen over wat ME/CVS is nu eigenlijk is.
Dr C is zijn brief zo begonnen, Pte is sinds enkele maanden bij mij in behandeling wegens aanslepende klachten van vermoeidheid, diffuse pijnen, vermagering, nausea en abdominale pijnen. Er is ook dyspnoe, keelpijn, pijn in de onderbuik en een belangrijke vermoeidheid welke zich heel de dag uit...
Nu aan jou terug ? CVS of kwak ?
Christel1
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 16 maart 2011, 10:36

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 29 maart 2011, 01:43

Christel en andere Coucke-fans,
jullie verhalen interesseren me geen zier, ik zal uitleggen waarom:
1. Uw anonieme verhalen over wonderbaarlijke genezing zijn niet controleerbaar, omdat ze anoniem, onvolledig en oncontroleerbaar zijn, en dus waardeloos als argument ter overtuiging. Je kan hier gelijk wat vertellen en niemand kan nagaan of het juist is, dus hou er mee op.
2. Je bent dus een wild enthousiaste klant van Coucke. Misschien heeft hij bij jou een heel goede diagnose en therapie gesteld, dat is zeer goed mogelijk, maar we hebben geen enkele manier om te weten of het juist is of niet.
3. Die artsen (Coucke en Co) werden zwaar veroordeeld op basis van feiten, na advies van meerdere neutrale experten, voor een aantal overtredingen die duidelijk aangetoond werden.
4. Nu mag jij hier nog zo ontroerend komen getuigen dat hij bij jou door een groen licht gereden is, zijn veroordeling is om een aantal keren door een rood licht te hebben gereden. Jouw (misschien ?) groen licht verandert daar niets aan. Als je dat onderscheid niet begrijpt dan is het hopeloos.
Zal ik het nog eens anders uitleggen: als jouw held gepakt wordt bij een alcoholcontrole, dan helpt het geen zier dat honderd anorexisten komen getuigen dat hij nooit drinkt en rijdt.
Vriendelijk verzoek om op te houden iedereen die niet meestapt in jouw geloof als een schurk af te schilderen, je wordt er niet geloofwaardiger door !
Je bent hier op een skeptisch forum, niet op een bedevaartsoord. Naar argumenten wordt geluisterd, naar schelden en verdacht maken niet, dan word je niet meer ernstig genomen.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4704
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Christel1 » 29 maart 2011, 12:15

Amai, ik dacht dat skepp.... iets anders was... Maar blijkbaar heb ik me toch vergist.
Als u geen gelijk kan halen dan haalt u anders uit naar de mensen hier op dit forum...
Geef ons ME/CVS patiënten dan een andere oplossing als Dr C zijn therapie volgens U kwak is, wij willen niets liever... en mijn naam wil ik hier gerust op het forum zetten, zelfs mijn emailadres als U wilt
Mvg
Christel Smet
Christel1
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 16 maart 2011, 10:36

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor axxyanus » 29 maart 2011, 12:37

Christel1 schreef:Amai, ik dacht dat skepp.... iets anders was... Maar blijkbaar heb ik me toch vergist.
Als u geen gelijk kan halen dan haalt u anders uit naar de mensen hier op dit forum...
Geef ons ME/CVS patiënten dan een andere oplossing als Dr C zijn therapie volgens U kwak is, wij willen niets liever... en mijn naam wil ik hier gerust op het forum zetten, zelfs mijn emailadres als U wilt
Mvg
Christel Smet

Kijk hier illustreer je mooi wat het probleem is. Ik heb alle sympathie voor het verlangen naar een oplossing die ME/CVS patiënten ervaren. Maar het feit dat die mensen naar een oplossing verlangen, wil niet zeggen dat er een oplossing is.

Als blijkt dat Dr C zijn behandeling kwak is, dan volgt daar niet automatisch uit dat er een (andere) oplossing bestaat. En dus ook het omgekeerde is niet juist. Uit het feit dat er geen (andere) oplossing is voor ME/CVS patiënten kan men niet besluiten dat de behandeling van Dr C werkt. Maar dat is nu juist het soort redeneringen dat verborgen gaat achter uw eis voor een andere oplossing, zou de therapie van Dr C kwak zijn.

Het lijkt er op dat u hier zegt dat als er geen oplossing is voor ME/CVS, dat u dan liever bedrogen wordt door iemand die beweert een oplossing te hebben dan onder ogen te zien dat er geen oplossing is.
Al mijn hier geuite meningen zijn voor herziening vatbaar.
Avatar gebruiker
axxyanus
 
Berichten: 3006
Geregistreerd: 10 dec 2006, 15:51
Woonplaats: Sint-Pieters-Leeuw

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 29 maart 2011, 13:51

Skepp verkoopt geen behandelingen, we zoeken en geven informatie.
dat er voor heel wat medische problemen nog geen goede oplossing bestaat is erg jammer, en alle medeleven met de mensen die met een probleem door het leven moeten waarvoor geen goede definitieve oplossing bestaat.
Heel typisch is het ook dat heel wat mensen die met een dergelijk probleem moeten leven gaan zoeken naar elke strohalm en erg fanatiek kunnen worden om hun goeroe te verdedigen, zelfs al heeft hij hen helemaal niet geholpen.
Dat fenomeen heb ik nu al zo dikwijls gezien en het blijft verwonderen. We hadden massale betogingen voor de kanker-wonder-dokter Di Bella, het gerecht dwong zelfs de Italiaanse mutualiteiten om die kwakkerij terug te betalen, wat gebeurde. gelukkig was men wel zo verstandig om die terugbetaling te koppelen aan een verplichte registratie. na enkel maanden bleek dat Di Bella geen wonderen deed maar lijken aan de lopende band, exit Di Bella. Een paar jaar geleden hadden we de Chinese gaatjesboorder in de schedel, hij plantte daar zgz stamcellen in had wonderbaarlijke genezingen van verlamden, van ALS patienten, die waren zeer boos omdat ik durfde twijfels hebben. Nu zijn ze allemaal overleden, sommigen vroeger dan verwacht, exit de Chinees.
Het is niet omdat mensen echt lijden dat we alles moeten geloven wat ze vertellen.
Valt het op dat onze corespondente die haar goeroe met zoveel liefde en vuur verdedigt zich nog steeds als een CVS patient ziet, en blijkbaar ondanks die langdurige en dure behandelingen nog steeds niet "genezen" is.
Hij heeft haar wel kunnen doen geloven dat het zonder hem nog veel erger zou geweest zijn. Dat verhaaltje wordt ook veel gehoord bij kwaks.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4704
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor marcdep » 29 maart 2011, 17:28

Heeft er iemand een idee wat de huidige onderzoeken en voorgestelde behandelingen volgens de erkende cvs centra aan de gemeenschap kosten?
En wat zijn de resultaten? Is er al een kosten baten analyse gebeurd?

Mijn indruk is dat er ook geen evidence based criteria gehanteerd worden.
marcdep
 
Berichten: 862
Geregistreerd: 15 nov 2006, 09:50

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 30 maart 2011, 12:09

marcdep schreef:Heeft er iemand een idee wat de huidige onderzoeken en voorgestelde behandelingen volgens de erkende cvs centra aan de gemeenschap kosten?
En wat zijn de resultaten? Is er al een kosten baten analyse gebeurd?

Mijn indruk is dat er ook geen evidence based criteria gehanteerd worden.

Ik heb een poging gedaan om via Google wat info daarover te vinden en er zijn wel heel wat referenties:
wat mij opviel:
* de klachten over de Nederlandse CVS centra zijn bijna identiek als hier, en ook in de USA zijn er mensen die kwaad worden als ze wat psychische ondersteuning krijgen.
* dezelfde misverstanden en onjuiste informatie als 10 jaar geleden wordt nog even hevig verspreid.
* deze website http://www.cfsinfo.be/referentiecentrum.htm brengt zeer veel goede informatie.
* Coucke, De Meirleir en Maes zijn enkel erkend door zichzelf en hun volgelingen, ze steunen elkaar, ze sturen klanten door naar elkaar. Volgens de ene bron zijn het doortrapte en/of naieve kwakverkopers, volgens anderen zijn het de echte freedom fighters en Robin Hoods.
* hierna een brief van de toenmalige minister VDB over de oprichting van de referentiecentra:

Brief van minister Vandenbroucke
over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Bron: http://vandenbroucke.fgov.be/bijlage%20 ... -brief.htm


Geachte mevrouw,
Geachte heer,


De afgelopen weken is er veel aandacht geschonken aan initiatieven die ik genomen heb voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik stuur u deze brief omdat vroeger is gebleken dat u hiervoor belangstelling hebt en omdat ik merk dat er over sommige zaken onduidelijkheid en misverstanden bestaan.

U weet ongetwijfeld dat er over de diagnose en de behandeling van CVS in de medische wereld geen eensgezindheid is. CVS-patiënten ontmoeten soms weinig begrip bij bepaalde artsen of bij hun familie en kennissen.

Het gebrek aan eensgezindheid in de medische wereld is geen reden om de klachten van patiënten die vrezen aan CVS te lijden, niet ernstig te nemen. Ik heb dan ook enkele initiatieven aangekondigd die nu, stap voor stap, gerealiseerd worden. Laat mij toe ze even op een rijtje te zetten alvorens nader in te gaan op de misverstanden.

Een eerste maatregel bestaat erin chronisch zieke mensen, en dus ook CVS-patiënten, met veel medische kosten beter te ondersteunen via de ziekteverzekering. Dit gebeurt via de Maximumfactuur. Door de Maximumfactuur krijgt elk gezin de waarborg dat het jaarlijks niet meer dan een bepaald bedrag moet uitgeven aan noodzakelijke gezondheidskosten. De hoogte van dit bedrag hangt af van het gezinsinkomen. Het invoeren van de Maximumfactuur is een ingrijpende maatregel binnen de ziekteverzekering. Dat is ook de reden waarom ze maar stapsgewijze kan worden gerealiseerd. U vindt daarover meer informatie op mijn website www.vandenbroucke.fgov.be.

In de Maximumfactuur wordt ook het remgeld van alle terugbetaalde medicamenten van de categorieën A en B meegeteld. Medicamenten die wel terugbetaald worden door de ziekteverzekering maar tot een andere categorie behoren, en medicamenten die niet terugbetaald worden, vallen dus buiten de toepassing van de Maximumfactuur. Of de ziekteverzekering bepaalde geneesmiddelen moet terugbetalen, is vanzelfsprekend voorwerp van veel discussies. Geneesmiddelen worden opgenomen in de terugbetaling wanneer een voldoende aantal grote wetenschappelijke studies van hoge kwaliteit de werkzaamheid en veiligheid ervan aangetoond hebben. Dat verklaart waarom bepaalde ‘experimentele’ middelen die sommige CVS-patiënten nemen of toegediend krijgen en waarvan de veiligheid en werkzaamheid bij CVS nog niet duidelijk werd bewezen, vandaag niet terugbetaald worden. Bijgevolg maken deze laatste geneesmiddelen dus ook geen deel uit van de kosten die gedekt worden door het principe van de Maximumfactuur.

Een tweede maatregel is er op gericht patiënten met een ziekte-uitkering meer kansen te geven om nog “toegelaten arbeid” te verrichten en een arbeidsinkomen te verwerven. De nieuwe regeling is ook voor CVS-patiënten van belang omdat voor sommigen van hen enige mate van arbeid medisch aanbevolen wordt.

De mogelijkheid om met een ziekte-uitkering nog te gaan werken met voorafgaande toestemming van de adviserend geneesheer bestond al langer, maar ze was voor verbetering vatbaar. De nieuwe regeling, die van kracht is sinds 1 april 2002, zorgt ervoor dat méér mensen met een ziekte-uitkering er ook financieel baat bij hebben als ze deeltijds werken.

Praktische informatie: voor wie als werknemer een ziekte-uitkering ontvangt van het ziekenfonds, is kiezen voor toegelaten arbeid alleen mogelijk als de adviserend geneesheer van het ziekenfonds vooraf toestemming geeft. Voor meer informatie kan men terecht bij het ziekenfonds en de diensten van de adviserend geneesheer en uitkeringen. Toegelaten arbeid kan ook voor zelfstandigen met een ziekteuitkering. Zowel de voorwaarden als de financiële cumulatieregeling zijn evenwel fundamenteel anders geregeld dan bij de werknemers. Ook over deze regeling kan het ziekenfonds meer informatie geven.


Een derde maatregel tenslotte was het oprichten van CVS-referentiecentra op basis van een verslag van de CVS-werkgroep van de Hoge Gezondheidsraad. Hiervoor heb ik een budget van 1.487.361 euro vrijgemaakt.

De formule van referentiecentra is niet nieuw. Voor uitzonderlijke chronische aandoeningen zoals mucoviscidose, erfelijke metabole aandoeningen en neuromusculaire aandoeningen bestaan nu al zulke centra. Ze werken op basis van revalidatieovereenkomsten of contracten met het RIZIV. Deze werkwijze laat toe om interdisciplinaire zorgen op maat van de patiënt te organiseren en te financieren. Referentiecentra zijn bovendien interessant om de kennis, de ervaring en de expertise rond een bepaalde aandoening zoals CVS, samen te brengen en door te geven aan zorgverstrekkers zoals huisartsen, specialisten en aan controleartsen.

Ondertussen is in Leuven op 1 april 2002 het eerste CVS-referentiecentrum geopend. In de loop van het jaar kunnen ook centra in Gent, Brussel, Antwerpen, in de UCL te Brussel en te Yvoir (ziekenhuis Mont-Godinne) van start gaan. In deze centra zal (bij patiënten die aan bepaalde voorwaarden voldoen) de kennismaking en de eerste fase van de diagnosestelling bij een geneesheerspecialist in de interne geneeskunde gebeuren. Het uiteindelijk definitief stellen van de diagnose en het voorstellen van een bepaalde behandeling of revalidatie gebeurt door een uitgebreider, interdisciplinair team waarin andere specialisten zoals een revalidatiearts en een psychiater, evenals andere hulpverleners zoals verpleegkundigen, de huisarts en maatschappelijk werkers, betrokken worden. Op die manier willen we garanderen dat zowel de lichamelijke als de psychologische en sociale problemen van de patiënten ernstig genomen worden. Dit interdisciplinaire team zal ook de andere zorgverstrekkers buiten het referentiecentrum (huisartsen, specialisten, paramedici) bijstaan en informatie verschaffen.

De centra, die volgens de overeenkomst met het RIZIV verplicht verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis, moeten bovendien verder wetenschappelijke kennis en ervaring opbouwen over het CVS en de resultaten van hun onderzoek meedelen aan de medische wereld, met inbegrip van de controlerende artsen van de ziekenfondsen van het RIZIV. Dit laatste is ook van belang om de eventuele arbeidsongeschiktheid van CVS-patiënten nog beter te kunnen beoordelen.

Praktische informatie: de huisarts staat in voor de mogelijke doorverwijzing van de patiënt naar een CVS-referentiecentrum. Hiervoor moet hij of zij een standaardverwijsformulier invullen dat hij/zij kan bekomen in het referentiecentrum of via de website van het RIZIV en opsturen naar de geneesheer internist van een CVS-referentiecentrum. Via het referentiecentrum krijgen de patiënt en de behandelende arts alle verdere informatie over de resultaten van het onderzoek en de mogelijke voorstellen voor verdere behandeling. Zowel voor de terugbetaling van de kosten van het zogenaamde bilanrevalidatieprogramma (de uitgebreide diagnostiek) als voor de tegemoetkoming in de kosten van het specifiek interdisciplinair revalidatieprogramma (de eigenlijke revalidatiebehandeling) dient de patiënt een aparte aanvraag in bij de adviserend geneesheer van zijn ziekenfonds. Het College van geneesheren-directeurs, ingesteld bij het RIZIV, is bevoegd om deze aanvragen, te evalueren. De referentiecentra zijn verplicht hun patiënten te helpen bij het indienen van hun aanvraag. De kosten die de patiënt zelf moet betalen zijn dezelfde als die in alle andere ambulante revalidatieprogramma's.


Mogelijke misverstanden

Aan de huidige wetgeving van de ziekteverzekering m.b.t. de terugbetaling van medische onderzoeken en behandelingen en aan de beoordeling van arbeidsongeschiktheid wordt er niets gewijzigd (buiten het invoeren van de Maximumfactuur).

Een eerste misverstand is de veronderstelling dat het RIZIV voor de terugbetaling van medische kosten zou werken met een lijst van “erkende ziekten”. De werkelijkheid is dat het RIZIV voor de terugbetaling van medische prestaties niet werkt op basis van een zogenaamde lijst van erkende ziekten. Het werkt wél op basis van een lijst van erkende medische onderzoeken en behandelingen. Deze onderzoeken en behandelingen worden voor iedereen op dezelfde manier terugbetaald. De terugbetaling kan alleen variëren naargelang de patiënt al dan niet recht heeft op verhoogde terugbetaling (m.a.w. al dan niet het WIGW-statuut heeft) of behoort tot de sociale zekerheid van de werknemers of de zelfstandigen. De vraag van patiëntengroepen om CVS te “erkennen” leidt bijgevolg soms tot misverstanden bij het publiek. Het is vanzelfsprekend belangrijk dat de samenleving het probleem van de CVS-patiënten erkent, d.w.z. inziet dat hier een belangrijk probleem is, maar er is geen nood aan een bijzondere juridische erkenning van CVS.

Op deze algemene regel van de ziekteverzekering die geldt voor duizenden medische onderzoeken en behandelingen zijn er enkele uitzonderingen waarbij de tussenkomst wel degelijk afhankelijk is van de aard van de aandoening. Dit geldt bijvoorbeeld voor geneesmiddelen waarvoor een voorafgaandelijke toestemming van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds vereist is: vooraleer het geneesmiddel wordt terugbetaald wordt effectief gecontroleerd of het geneesmiddel voor de juiste ziekte of aandoening is voorgeschreven.

Voor CVS-patiënten worden concreet twee bijzondere en nieuwe tussenkomsten mogelijk gemaakt: ten eerste, de verzorging in de nieuw opgerichte CVS-referentiecentra én, ten tweede, tot zestig kinesitherapeutische zittingen per jaar volgens het normale terugbetalingstarief (in plaats van achttien), tenminste indien het referentiecentrum de verderzetting van oefentherapie aanbeveelt.

Een tweede misverstand is dat er ook bij de erkenning van de arbeidsongeschiktheid, gewerkt zou worden met een lijst van “erkende” ziekten. Ook dit is niet het geval. De controleartsen moeten nagaan of iemand nog kan gaan werken of niet. Aan welke ziekte of aandoening iemand lijdt, is voor de beoordeling en erkenning van de arbeidsongeschiktheid van geen belang.

Een derde misverstand is dat patiënten waarbij een revalidatieprogramma wordt gestart automatisch arbeidsongeschikt worden verklaard. Vanuit zowel medisch als sociaal standpunt wordt, in de mate van het mogelijke, het verder zetten van de professionele activiteiten trouwens vaak aangeraden bij CVS. De beoordeling van de arbeidsongeschiktheid blijft de bevoegdheid van de controleartsen. Wel is het zo dat mag verwacht worden dat tijdens de maanden van revalidatie een eventueel reeds door de controlearts vastgestelde gedeeltelijke of gehele arbeidsongeschiktheid niet plots zal herzien worden.


Ik hoop dat uit het bovenstaande duidelijk blijkt dat ik het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ernstig neem en dat wij via een aantal kanalen de situatie van de CVS-patiënt trachten te verbeteren. Tegelijk hoop ik dat deze brief ook mogelijke misverstanden uit de wereld helpt.



Hoogachtend,



Frank Vandenbroucke
Minister van Sociale Zaken en Pensioenen
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4704
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor Christel1 » 30 maart 2011, 13:14

Wij CVS'ers vergelijken onze dokters met de belgische dr House, die gaat ook altijd zoeken waar er volgens sommige artsen niet te zoeken valt.
Nog een kleine vermelding ivm die bodyscan die dr Coucke bij mij heeft laten doen. Ik woog meer dan nu, maar toch was ik ondervoed en nee ik heb geen maagring of zo laten plaatsen en ik eet geen junkfood. Zelfs mijn 2 kinderen hebben nooit junkfood gekregen of je zou 1 maal op de maand, frietjes van de frituur ook moeten meetellen als junkfood.
Verder komt er dagelijks vers eten op tafel en zij zijn alle twee kerngezond terwijl ik hetzelfde at dan zij.
Mensen die een maagring krijgen weten wat de gevolgen kunnen zijn en meestal wordt aangeraden om voedingssuplementen te nemen.
Spijtig dat ik hier geen foto kan op plaatsen van voor en nu, hiermee bedoel ik van toen ik ziek was en van hoe ik nu ben. Ik zal eens vragen aan mijn man of hij hier een bericht kan op plaatsen of aan mijn kinderen, hoor je het ook eens uit de mond van een ander, iemand die het van dichtbij heeft meegemaakt...
Mvg
Christel Smet (christel.smet@skynet.be)
Christel1
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 16 maart 2011, 10:36

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 30 maart 2011, 13:23

Bespaar je toch die moeite aub, zo overtuig je niemand. Ik wil best geloven dat je grote veranderingen in gewicht hebt meegemaakt en nog andere dingen. Enkel de verklaring die Coucke en jezelf daarvoor geeft is niet bewezen. Als je wil weten wat bewijs is in de geneeskunde, zoek maar eens wat rond op dit forum, het werd al tientallen keren besproken.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4704
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor marcdep » 31 maart 2011, 15:27

Dat er op Coucke en co gekapt wordt kan ik begrijpen, maar de dure referentie centra bakken er totaal niets van. Resultaten zijn quasi nul.
Zou het geen tijd worden om meer geld te steken in onderzoek naar CVS ipv dure behandelingen die toch geen aarde aan de dijk brengen?
En waarom die dure administratieve rompslomp om 60 beurten kine te krijgen ? Het onderzoek dat nodig is in die referentie centra om een F pathologie te verkrijgen kost meer dan 60 beurten kine.
CVS is meer dan een psychosomatische aandoening.
Net zoals veel MS patienten jarenlang psychiatrisch behandeld werden doordat er niets zichtbaar was op de scans.
Zware metalen zoals kwik kunnen een beeld geven van een motorische ataxie zonder dat er maar één iets kan ontdekt worden op de MRI scan. De mycoplasma bacterie kan een encephalo-myelitis veroorzaken zonder dat men in de eerste weken ook maar iets kan ontdekken in de titers(ik kan ervan meespreken.)
Hormonale veranderingen zouden ook een invloed kunnen hebben.

Inderdaad, zouden kunnen. Eén ding staat vast, met de huidige stand van de wetenschap blijft CV nog altijd een raadsel.
De tijd zal raad brengen en hopelijk een succesvolle behandeling.
Maar vandaag zijn de behandelingen net alsof men er met zijn klak naar smijt en wees er maar zeker van, het kost een hoop onnodig geld aan de maatschappij.
marcdep
 
Berichten: 862
Geregistreerd: 15 nov 2006, 09:50

Re: 14 Maart ME/CVS protestactie te Brussel

Berichtdoor willem_betz » 31 maart 2011, 22:29

volledig akkoord, er moet meer en beter onderzoek gebeuren.
Vermoeidheid, al dan niet gepaard met spierpijnen komt veel voor en de testen zijn niet steeds duidelijk.
Normale artsen hebben een reeks testen die ze afwerken om de oorzaak op te sporen, en als die allemaal niets opleveren, dan spreken we van CVS-ME. Iemand zou eens een ernstig literatuuronderzoek moeten doen hoeveel mensen er uiteindelijk overblijven = stempel CVS krijgen, vertrekkend van het aanbod "langdurig abnormaal moe" in de eerste lijn.
Die komen dan terecht in de CVS-centra en, bij de wonderdokters .
Ook daarvan hebben we (denk ik) geen betrouwbare cijfers: % genezen, veel beter, beetje beter, niet beter..
De CVS centra kunnen bogen op een deel dat beter is (dat lijkt internationaal aanvaard te zijn), maar zeker niet op veel en totale genezingen.
De wonderdokters hebben wel een aantal luid roepende getuigen maar zelfs die zijn ook niet genezen want ze moeten nog steeds terug naar hun goeroe en ze moeten hem steunen tegen stoute vragenstellers.
Misschien hebben ze toch cijfers gepubliceerd, als iemand een link heeft, snel geven aub, dan leren we weeral bij.
aan marcdep: het lijkt me onvermijdbaar dat een uitsluitingsdiagnose uiteindelijk lang duurt en veel geld heeft gekost.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4704
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Vorige

Keer terug naar Meldpunt

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast