Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Mediaberichten, Debatten, lezingen, dingen die door tijdsdruk dringend zijn, ....

Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor alalush » 20 aug 2017, 14:29

12 AUGUSTUS 2017: STANFORD SYMPOSIUM IVM DE MOLECULAIRE GRONDSLAG VAN ME/CVS

Ron Davis kreeg een staande ovatie.
12 augustus was in het teken van het OMF Community Symposium over de moleculaire grondslag van ME/CVS aan de universiteit van Stanford een grandioze dag. De ruimte gonsde van de positieve energie. De voordrachten van de researchers waren ongelooflijk en gaven blijk van een diep inzicht in deze ziekte. Vermaarde wetenschappers van over heel de wereld namen deel en onthulden vanuit verwante onderzoeksgebieden belangwekkende nieuwe inzichten in ME/CVS research. Er was tijdens de pauzes, de lunch en de avondreceptie volop interactie tussen deelnemende patiënten, zorgverleners, clinici en andere researchers en deze wetenschappers, en er heersten zóveel opwinding en optimisme in de ruimte.

Hier wat hoogtepunten van deze grandioze bijeenkomst :

• Er werd aanvullend omvangrijk bewijs gepresenteerd dat ME/CVS een moleculaire ziekte is (een nieuwe nagel aan de PACE-doodskist!)
• Experts in metabolisme, immunologie, genomica, neurofysiologie, electronica en bioinformatica verstrekten data.
• We kregen innovatieve manieren te horen om nieuwe pijnstillers te ontdekken en waren getuige van een vloeiend bewijs van een duidelijke verbinding tussen het immuunsysteem en de hersenen.
• De wetenschappers besloten als een Werkgroep door te gaan, en plannen al velerlei nieuwe manieren van samenwerking om vooruitgang te vereenvoudigen en te versnellen.
• Nobelprijswinnaar Mario Capecchi gaf aan hoe belangrijk patiëntenparticipatie is bij de studie naar élke ziekte, en hoe diep hij onder de indruk was van de mate waarin ME/CVS patiënten daaraan deelnemen!
• In de afsluitende opmerkingen van Ron Davis maakte hij heel duidelijk dat financiering het meeste mist. Hij beschreef ME/CVS als ‘een afgrijselijk ondergesubsidieerde ziekte’. Ondanks de beperkte financiële middelen is er al indrukwekkende vooruitgang geboekt, maar het is duidelijk dat er meer financiering nodig is om dit mysterie te ontrafelen en spoedig behandelingen en een geneeswijze te vinden.

Video:
https://youtu.be/s7bBMXQSmuM

Bron: https://www.omf.ngo/2017/08/17/ron-davi ... g-ovation/
http://www.annemieuyttersprot.be/home/w ... ivm-me-cvs
alalush
 
Berichten: 107
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor alalush » 09 sep 2017, 18:02

Hi everyone, this is my first post on here although I have been following Phoenix Rising since I got sick just over one year ago. I have been under KDM's treatment now for 4 months - it has been very expensive however I can say it has been money well spent as I now know what is going on in my body. I am also starting to slowly improve.
My official diagnosis is Lyme disease (as confirmed by high scores on the Arminlabs Elispot), however Borellia is now likely inactive and is not the ongoing cause of my symptoms.
Sorry for the long post however here is the situation as I understand it:
According to KDM, the core of the problem in the vast majority of his patients lies in the intestines. ME/CFS is a gut disease which is initiated by a severe infection (often Lyme, but not always. Yersinia is another common one) that causes a sequential chain of events to happen in the intestines that results in a self perpetuating illness.
During my first follow up appointment in April he showed me pictures of the cross section of the guts of ME sufferers - it was filled with purple blobs that looked like raisins/grapes. These are inflammatory cells/dentritic cells which have migrated to the gut from the rest of the body during the initial infection (in my case borellia invaded the intestinal lining).
These cells cause major inflammation and an increase in intestinal permeability and this is the reason why most ME sufferers have pain in the abdomen when pressed in a certain area. Normal healthy people do not have this pain.
Once this mechanism has occurred we enter a vicious cycle - the dendritic cells in the swollen gut affect immune system homeostasis and we quickly develop dysbiosis and SIBO. LPS from the overgrowth of gram negative bacteria in the small intestines perpetuate the inflammation and the dentritic cells continue to be activated, causing further immune dysfunction.
SIBO/increased leaky gut/translocated LPS as the consequence of the immune dysregulation is the first domino to fall, setting off our cascade of symptoms. LPS is highly toxic to the body and when translocated causes a huge amount of systemic inflammation. Specifically:
High sCD14 - the body's IGA response to LPS
High PGE2 (which then causes a Th2 shift - which is responsible for the reactivation of EBV, poor viral defence, high nagalase) etc)
A significant increase in nitric oxide (part of the body's immune response to a bacterial infection). This results in a major upregulation of the NO/OONO cycle which causes mitochondrial problems/fatigue.
A big increase in body toxicity resulting in low glutathione/methylation problems etc compounding mitochondrial problems.
A major amount of neuroinflammation. LPS causes an increase in IDO which results in the massive increase of the breakdown on tryptophan in the brain into quinolinic acid (often leaving sufferers depressed). The inflammation messes up the signalling of the HPA axis, so ACTH is not produced in large enough amounts. The adrenal glands then do not get the signal to produce cortisol. This causes more fatigue, orthostatic hypotension etc.
High ammonia is also a result of the SIBO. Ammonia contributes to most of the above problems.
In response to the comment above regarding the correlation of LPS/sCD14 to the severity of symptoms – my own take on this is that the body has been damaged over a period of time and whilst removing the LPS will ultimately help, it will take a while to start to see an improvement in symptoms as all the systemic consequences described above still need to correct themselves even after the source of the problem has been reduced. Michael Maes’ famous study in 2008 corroborates this.
The goal of KDM’s treatment is to attempt to break the cycle which is happening in the intestines by correcting the dysbiosis using pulsed antibiotics/probiotics. In continually removing the source of the inflammation (the excess LPS caused by the SIBO), the immune system over time will allowed a chance to normalise and eventually be able to take care of the problem itself.
This is easier said than done however as the SIBO comes back very quickly after the course of antibiotics, especially in sufferers who have been sick for a long time as the biofilms are better established/there is usually greater degree of inflammation & tight junction breakdown.
There is hope for us all in the future however as a new breed of genetic medicines are due to hit the market in 2019 for Rheumatoid Arthritis/Crohns, if given regulatory approval. They inhibit the JAK enzyme which is responsible for inducing inflammation in the body/gut. The hope is in that inhibiting the JAK 1 /STAT 3 pathway that the dendritic cells in the gut will be extinguished and intestinal immunity will be given chance to normalise. This will attenuate the translocation of LPS, the immune system will shift back to TH1 and systemic inflammation will eventually die down allowing healing/recovery to occur.
alalush
 
Berichten: 107
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor willem_betz » 10 sep 2017, 02:06

Vage beloftes over wat misschien gaat komen binnen enkele jaren.
Reclame voor De Meirleir, die door de meeste artsen en wetenschappers wordt beschouwd als een heel dure kwakverkoper, met dure nep-testen, dure behandelingen, niet ongevaarlijk, geen geverifieerde resultaten.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4643
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor alalush » 06 okt 2017, 13:47

Wat ik merk in heel dit discours is het feit dat zovelen een mening hebben maar O zo weinig van de ziekte zelf afweten.

Artsen, familieleden, ...
nooit 1 keer pubmed geopend.
Niet 1 keer de biomedische kant bestudeerd. Niet 1 keer de zeer toegankelijke interviews bekeken met internationale experts (ME en wetenschap YouTube).

In belgie mist kennis, up-to-date blijven en flexibiliteit in de 'genees'kunde.
Vasthouden aan de BPS ideologie (want meer is het niet: subjectieve meningen van psychiaters zonder enig bewijs).
Daar tegenover het totaal negeren van de wetenschap door RIZIV, minister, artsen, ...
De wetenschappelijke conferenties zoals Invest in ME UK, de conferentie van het Open Medicine Foundation in Stanford vorige maand. Niet minder dan 3 Nobelprijs laureaten zijn zich naast zovele andere gerenommeerde wetenschappers mee op de ME & CVS ingewikkelde problematiek aan t storten.

Wanneer dringt het door bij artsen en regering? Echt door?
T gaat om een uiterst invaliderende (er zijn gradaties) neuro- immunologische ziekte waarbij t metabolisme spaak loopt.
Laatste bevinding: ATP brandstof wordt niet langer uit glucose gehaald maar bij vrouwen uit t bloed (vetzuren en aminozuren) en bij mannen uit de spieren.
Glucose zet zich totaal fout meteen om in melkzuur.
Wat al 1 en ander kan verklaren nee?

Geef ons up-to-date artsen zodat wij geen wanhopige dingen meer moeten doen.

Wanneer beent belgie bij?

BPS is onderuit gehaald recent.
CGT en GOT ook.
Totaal achterhaald beeld van een ziekte die vroeg of laat zal gezien worden voor wat ze is: levensveranderend tot levensverwoestend.
Het water staat ons aan de lippen. Het mag gezegd. Mensen zijn wanhopig. Alles verliezen, vreselijk ziek zijn, en niet geloofd worden. Enig idee van de impact?
O Enne ... het unieke kenmerk voor ME is niet 'moe' zijn.
Schokkend he?

Wat zou het dan wel zijn?
Diegenen die zich uitspreken over deze ziekte zouden dit moeten weten? Nee?
Het noemt "PENE":
na e inspanning een totaal buitensporige neuro-immuun crash. Uniek tov eender welk ziektebeeld.
En ja, dat zie je wel degelijk in testen: cpet dubbele test bv maar ook bloedtesten vaak.
Je moet wel weten waar kijken natuurlijk.

Virale titers omhoog, CRP stijgt, cytokines omhoog, NK cellen veel te laag, ... testbare dingen die samen echt wel een apart beeld geven.
Wat doe je als patient wanneer 90% van de artsen hier niets maar dan ook niets over weet?

Right ... zoeken naar die witte raaf. Iedereen zou hetzelfde doen. Iedereen.
Want dit is "niet leven". Letterlijk niet-leven.

De huisgebonden tot ernstige bedgebonden vormen zijn hel.
Je reinste hel.
En nee ik ben geen type dat overdrijft.
Voor t geval dhr persoons dat zou denken: ik heb me zelfs vrijwillig laten testen om iets psychiatrisch uit te sluiten.
Rarara ...

Ook aggravatie niet aanwezig . Eerder het tegendeel. Sterk houden. Te sterk.
Maar welke keuze hebben we? Nergens geloofd, nergens de juiste zorg, nergens steun, ... dankzij mensen in een ivoren toren en mensen met oogkleppen.
Ik hoop voor mezelf en mijn lotgenoten dat ik de dag mag meemaken waarop alle hardnekkige BPS adepten hun proces wordt gemaakt zoals zij dat van een ander arts/prof maken.
alalush
 
Berichten: 107
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor willem_betz » 06 okt 2017, 15:03

Er zijn nog heel veel kwalen waarvoor nog geen werkzame behandeling gekend is. Er gebeurt veel onderzoek, maar de bruikbare resultaten zijn er nog niet. Het is een maatschappelijke en politieke beslissing welk onderzoek de voorkeur moet krijgen, op basis van ernst, frekwentie.....
Wat SKEPP wel sterk afkeurt is dat charlatans (welmenend, idealistisch, naief of doortrapt) een carriere maken of zich grof geld laten betalen voor diagnoses en behandelingen waarvoor geen geloofwaardig bewijs van efficientie bestaat.
Onderzoek, uittesten van behandelingen, moet aan strenge ethische criterie onderworpen zijn, openbaar en transparant, registratie en inzage van alle resultaten, ook de mislukkingen, en moet los staan van persoonlijke verrijking.
De beroemd/beruchte CVS en Lyme goeroes beantwoorden niet aan deze normen.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4643
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor Digit » 06 okt 2017, 17:31

Alalush,

Het (h)erkennen van openstaande vragen is een positieve houding. De ontbrekende antwoorden erop vervangen door (dure) fabeltjes is typisch voor religie en andere charlatans. Op termijn veroorzaakt dat evenwel nóg meer problemen dan het onopgeloste probleem zelf.

Dat je dat niet wil inzien ....!

Digit
Wat is, IS !
Avatar gebruiker
Digit
 
Berichten: 8633
Geregistreerd: 09 nov 2006, 09:03

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor alalush » 09 okt 2017, 18:58

Dat jullie niet willen inzien hoe groot het probleem ME/CVS werkelijk is vind ik persoonlijk nog meer verontrustend.
Ok... Dat research moet gebeuren volgens de regels van de kunst kan ik begrijpen. Dat mensen die opgegeven zijn door de reguliere bewezen geneeskunde, die op sterven liggen, en naar artsen gaan die (in zekere zin offshore) research plegen en behandelingen voorstellen kan ik ook volledig begrijpen.

Ik weet één ding 100% zeker. Mocht uw dochter/zoon of jijzelf dermate "ziek" zijn, zou je net hetzelfde doen. Maar dat zul je nu uiteraard met klem ontkennen omdat je niet kan begrijpen hoe erbarmelijk het leven van een ME patiënt is.
alalush
 
Berichten: 107
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor Teike » 09 okt 2017, 19:40

Niemand in de mainstream geneeskunde kan beloven een syndroom te genezen waarvoor de oorzaak nog niet bekend is. Dan val je terug op modellen die worden gebruikt in de SOLK hoek. Dat betekent niet dat de aandoening psychosomatisch is, echter, als je niet weet wat er mis gaat, kun je het ook niet behandelen.

Dan probeer je de patiënt zoveel mogelijk te ondersteunen in het dragen en omgaan met zijn aandoening. Helaas is dat voor sommige artsen lastig omdat ze een bias hebben, niet goed met de persoon tegenover zich overweg kunnen... en patiënten hebben misschien verwachtingen van een arts die niet reëel zijn. Artsen zijn maar mensen net als patiënten overigens.

Hopelijk bieden artsen als dr. Montoya dan steun en houvast voor je aandoening. Het is vast moeilijk als de wereld je niet gelooft. Helemaal als dat artsen zijn bij wie je te rade gaat maar Willem heeft hier wel goede argumenten. Echter, als je jong bent en door een onbekend ziekteproces volledig onderuit gaat vind ik het ook logisch dat je op zoek gaat naar alternatieve oplossingen.

Op dat punt kom je wel in medisch grijs gebied terecht en daar ontstaat een spanningsveld tussen skeptici en voorvechters van een bepaalde methode omdat er gebrek aan informatie is. Als patiënt wil je dan meer informatie. Gelukkig zijn er dan mensen aan Stanford die als een van de weinigen uitgebreid op zoek gaan naar de biologische oorzaak. Helaas is er zo weinig informatie en zijn 'doorbraken' in de ME/CVS hoek zo vaak weerlegd en toch geen doorbraak...

Er is voor investeerders ook daardoor nog steeds geen return op investment. Maar als blijkt dat er een proces is of een aantal processen die scheef lopen en de wetenschap is geavanceerd genoeg om daarin een verschil te maken met medicijnen dan staan investeerders in de rij. Zeker als het betekent dat er een grote groep mensen langdurig bepaalde patenteerbare medicijnen moeten slikken of tests moeten worden ontwikkeld waarop patenten kunnen worden aangevraagd die naar verwachting veel zullen worden gebruikt.

In de tussentijd zul je als patiënt vooral met jezelf door een deur moeten kunnen en zou ik me minder aantrekken van wat een arts daarvan vindt. Ik ga ook niet aan mijn buurman vragen wat hij van mijn Lasagne vind als ik weet dat hij een hekel heeft aan Lasagne.
Teike
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 07 okt 2017, 17:08

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor willem_betz » 09 okt 2017, 22:10

alalush schreef:Dat mensen die opgegeven zijn door de reguliere bewezen geneeskunde, die op sterven liggen, en naar artsen gaan die (in zekere zin offshore) research plegen en behandelingen voorstellen.....

Ik kan begrijpen dat een drenkeling zich zelfs aan een krokodil zal vastklampen, maar om krokodillen een officieel statuut als redder te verlenen, dat gaat me te ver.
Dit standpunt mag op geen enkele wijze uitgelegd worden als onbegrip voor het lijden van een drenkeling. :roll:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4643
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor alalush » 10 okt 2017, 00:02

Ikzelf ben 7 jaar redder aan zee geweest.
Als er één ding is wat ik toen geleerd heb is dat de zogenaamde standaard procedures niet absoluut zijn en als het er echt op aankomt.
Heeft trouwens niets te maken met iemand een "status" te geven. In hoofdzaak wordt nog steeds iemand gecreëerd door onder andere de media.
Tegenwoordig worden personen al "schuldig" geacht alvorens het proces is gestart.
alalush
 
Berichten: 107
Geregistreerd: 09 jul 2017, 23:49

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor Teike » 10 okt 2017, 13:08

https://www.rd.nl/opinie/gedrags-en-bew ... -1.1435838

Vindt dit wel een sterk opinie-stuk aangaande de management van ME/CVS met gedragstherapie en beweging.

Iemand met bewezen schadelijke therapieën behandelen lijkt me ook niet zo slim.

Ach die hele ME/CVS discussie is naar. Over 20 jaar zullen ze nog steeds wel aan het ruzie maken zijn maar de 'wetenschappers' van de PACE trial zouden zich wel eens in de spiegel kunnen kijken.
Teike
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 07 okt 2017, 17:08

Re: Stanford Symposium nieuwe onderzoeken ME/CVS 12.08.17

Berichtdoor willem_betz » 18 okt 2017, 18:04

Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4643
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29


Keer terug naar Meldpunt

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 1 gast