CVS genezen

Homeopathie, osteopathie, chiropraxie, acupunctuur, kruidengeneeskunde, aromatherapie, Orthomoleculair (voedingssupplementen), Ayurveda, healing, Jomanda, ...

Re: CVS genezen

Berichtdoor Renate » 26 aug 2011, 14:01

Wacht even, als iemand suggereert dat er een psychische component verbonden is aan een bepaald ziektebeeld, dan worden de patiënten in een kwaad daglicht gesteld?
Ik denk dat het probleem dan eerder is dat men psychische problemen niet serieus neemt en doet alsof mensen met psychische problemen allemaal aanstellers zijn. Het lijkt me dus verstandiger om dit te bestrijden, dan om onmiddellijk bij elke suggestie dat er een psychische component is, de mensen die dit suggereren te bedreigen.
Renate
 
Berichten: 2101
Geregistreerd: 24 jan 2011, 00:52

Re: CVS genezen

Berichtdoor kil » 26 aug 2011, 14:06

Even een reactie tussendoor: Mij lijkt het dat hier 2 zijden gewoon naast elkaar aan het discussiëren zijn.


Taida heeft kritiek op het (puur) psychosomatische aspect, terwijl de rest het heeft over een BIOpsychosociale aandoening waarbij onder andere die immunologische problematieken niet worden betwist.


Mijn excuses als ik fout zit, maar mij leek het hierop ongeveer neer te komen.
kil
 
Berichten: 505
Geregistreerd: 23 jan 2008, 19:45
Woonplaats: Vlaams-Brabant

Re: CVS genezen

Berichtdoor Faction Fictory » 26 aug 2011, 14:10

kil schreef:Even een reactie tussendoor: Mij lijkt het dat hier 2 zijden gewoon naast elkaar aan het discussiëren zijn.


Taida heeft kritiek op het (puur) psychosomatische aspect, terwijl de rest het heeft over een BIOpsychosociale aandoening waarbij onder andere die immunologische problematieken niet worden betwist.


Mijn excuses als ik fout zit, maar mij leek het hierop ongeveer neer te komen.


Kil,

Het opmerkelijke is dat ik nog niemand ben tegengekomen die beweert dat de aandoening PUUR psychologisch zou zijn, dat zou ook een absurde stelling zijn gezien de huidige kennis van het zenuwstelsel, neurologie etc. Het is echter even absurd deze aandoening als puur biologisch te benaderen, en dat betrachten velen wel.
Faction Fictory
 
Berichten: 1800
Geregistreerd: 04 mei 2008, 09:27

Re: CVS genezen

Berichtdoor windsurfer » 26 aug 2011, 14:15

taida schreef:Simon Wessely stelt met zijn opmerkingen vele doodzieke patiënten in een kwaad daglicht. DAT IS PAS GEWELD - waar Mary Schweitzer e.a. zich terecht tegen verweren.


:?: Waarom stelt Wessely die patiënten dan in een kwaad daglicht :?:
Waarom is dit pas 'geweld' :?:
Licht je nader toe Taida, svp.
"keeping an open mind is a virtue, but not so open that your brains fall out"
Avatar gebruiker
windsurfer
 
Berichten: 568
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:58

Re: CVS genezen

Berichtdoor kil » 26 aug 2011, 14:16

Faction Fictory schreef:
kil schreef:Even een reactie tussendoor: Mij lijkt het dat hier 2 zijden gewoon naast elkaar aan het discussiëren zijn.


Taida heeft kritiek op het (puur) psychosomatische aspect, terwijl de rest het heeft over een BIOpsychosociale aandoening waarbij onder andere die immunologische problematieken niet worden betwist.


Mijn excuses als ik fout zit, maar mij leek het hierop ongeveer neer te komen.


Kil,

Het opmerkelijke is dat ik nog niemand ben tegengekomen die beweert dat de aandoening PUUR psychologisch zou zijn, dat zou ook een absurde stelling zijn gezien de huidige kennis van het zenuwstelsel, neurologie etc. Het is echter even absurd deze aandoening als puur biologisch te benaderen, en dat betrachten velen wel.
Beste,

Volledig eens, maar naar mijn mening loopt deze discussie deels spaak doordat beide partijen niet dezelfde invalshoek gebruiken. Vooral taida blijft hameren op het psychosomatieke terwijl de rest het hele BPS-gegeven aanbrengt (zoals het zou moeten) in hun argumenten.


kil
kil
 
Berichten: 505
Geregistreerd: 23 jan 2008, 19:45
Woonplaats: Vlaams-Brabant

Re: CVS genezen

Berichtdoor windsurfer » 26 aug 2011, 14:19

Faction Fictory schreef:Kil,

Het opmerkelijke is dat ik nog niemand ben tegengekomen die beweert dat de aandoening PUUR psychologisch zou zijn, dat zou ook een absurde stelling zijn gezien de huidige kennis van het zenuwstelsel, neurologie etc. Het is echter even absurd deze aandoening als puur biologisch te benaderen, en dat betrachten velen wel.


Wat er on onbegrijpelijke reden gebeurt in deze discussie, en ik meldde het al in reactie op het artikel in het Tijdschrift voor Psychotherapie, is dat de wetenschappers die CVS puur fysiologisch benaderen aan anderen verwijten het 'puur psychologisch' te benaderen. Een stroman dus.
"keeping an open mind is a virtue, but not so open that your brains fall out"
Avatar gebruiker
windsurfer
 
Berichten: 568
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:58

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 26 aug 2011, 14:41

taida,
Ben je vergeten dat jijzelf het bent die met namen zwaait ?
Je noemt Maes als grote autoriteit en er wordt je duidelijk gemaakt wat een twijfelachtige reputatie die heeft opgebouwd..
Dat mocht niet gezegd worden ?
In dezelfde adem ga je weer zwaaien met "beroemde" namen die er "in geloven" als autoriteitsargument, wat hoop je hiermee aan te tonen ? Lees de argumentatieregels van dit forum eens aub http://forum.skepp.be/viewtopic.php?p=1162#p1162

Niemand hier betwist dat er aan ME/CVS zowel lichamelijke als psychologische factoren zijn, dat zou je nu toch al moeten begrepen hebben.
De manier dat men, en jij ook, absoluut wil uitsluiten/verbieden/aanvallen dat er gedacht wordt dat er een psychisch proces kan bij betrokken zijn lijkt bijna ziekelijk. :roll: . Jouw goedpraten van het met geweld dwingen van het wetenschappelijk onderzoek in één bepaalde richting doet griezelig herinneren aan Stalinisme en Lysenko. ( http://nl.wikipedia.org/wiki/Trofim_Lysenko )
Niemand heeft bewijs dat er biologische testen zijn waarmee de diagnose kan gesteld worden, ik bedoel wel betrouwbare testen, kwaktesten zijn er genoeg.
Iedereen is het eens dat de diagnose een uitsluitings- of "vuilbak" diagnose is. Dat is jammer maar het is de werkelijkheid, ik kan niet toveren, en jij ook niet vermoed ik.
Het onderzoek van Nunez dat je citeert als bewijs van schade door psychotherapie bewijst dat toch helemaal niet. Wees eerlijk, heb je die conclusie zelf getrokken? Wat was die proef: het waren allen klanten van een kliniek voor rheuma , dus mensen met spier en gewrichtspijnen, en dan vinden ze dat diegenen die pillen tegen spier en gewrichtspijn krijgen minder pijn hebben dan zij die het vooral met babbelen moeten stellen. Miraculo ! Dat besluit ik uit lezen van het abstract. Bewijst de volledige tekst iets anders denk je ? Zo ja, zeg ons wat en zend dan de tekst, ik zal er naar kijken, maar doe dat ofwel snel, ofwel enkele weken geduld want ik sta al met een been in het vliegtuig naar warmere en drogere streken :D
Verder blijf ik sterk overtuigd dat het gewoon griezelig is dat mensen die durven zeggen dat ze angst hebben en lijden onder die doodsbedreigingen - die enkel wegens hun keuze van dat onderzoeksddomein worden geuit - dat die slachtoffers nog geculpabiliseerd worden ook. Dergelijke domme wreedheid is ontoelaatbaar, ook niet als ze door zwaar zieken of gehandicapten wordt verkondigd.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 26 aug 2011, 18:25

en dan waait dit bericht over CVS-goeroe Maes binnen op de skepp-mail: (namen verwijderd)
Beste xxxxxxx, Via internet ben ik op zoek naar een behandeling voor
ME/CVS. Ik heb gelezen over Dr Maes, die het nu over gegeven heeft aan een
energie kliniek in Aalst omdat hij zelf naar Bangkok is verhuist. Nu is mijn
vraag weet jij iets over die behandelingen? Als die positiefs zijn heb jij
dan misschien een adres en telefoonnm voor mij in Aalst of ergens anders? Ik
kan er zelf niet achter komen daar ik in Nederland woon. Graag wacht ik op
je antwoord. Met vriendelijke groet xxxxxx,

voor wie het nog niet door heeft: die energie kliniek in Aalst, dat zijn de uitvinders van de alle stralen neutraliserende groene telefoonchip, die roemloos snel uit de verkoop werd gehaald en waarvoor die "energiearts" de skeptische put kreeg.
Is het niet wonderbaarlijk hoe die kwaks mekaar weten te vinden, zouden ze dat in een andere dimensie doen ?
Misschien kunnen ze in Aalst hun onverkochte stock chips gaan gebruiken om ze op die arme CVS mensen te kleven ? :twisted:
voor wie het niet meer weet, zie bijv: http://www.test-aankoop.be/telefonie/de-telefoonchip-van-omega-pharma-ontmaskerd-s564933.htm
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor taida » 26 aug 2011, 20:25

Mijn standpunt zal ik, voor de liefhebbers, nog eenmaal herhalen. CVS is een ONWENSELIJKE vergaarbak. Afbakening van de populatie is noodzaak. CVS - een vergaarbak - kun je niet genezen en ook niet behoorlijk onderzoeken. ME is geen psychosomatische aandoening. Een biopsychosociale aanpak is alleen zinvol als de bio-kant (en de discriminatie van patienten) onderkent wordt. Simon Wessely maakt patienten zwart. Het gebruik van de nieuwe criteria voor ME is zinvol. Er zijn diverse autoriteiten die mijn standpunt ondersteunen. En er is veel bekend en veel bewezen als het gaat om ME.

Ter relativering van de felle discussie zou ik willen aandragen (voorzover niet bekend) dat 'CVS' ook bij dieren speelt. Daar krijgt de discussie echter een heel ander wending.

Zie hier dit abstract over de bejegening van dit paard met CVS.

THIRD INTERNATIONAL CLINICAL AND SCIENTIFIC MEETING: Chronic Fatigue Syndrome, a
serious legitimate diagnosis. Sydney, 1-2 December 2001.
ABSTRACT - A six-year old castrated male warm-blood horse with a two-year history of CFSresembling
disease tested negative for Equine Herpes viruses type 1 and 4, Sarcocystis neurona and
Equine Arteritis virus. High level of Streptococcus equi aspecific antibodies were detected. Symptoms
were: resistance to perform the normal activity, fever, apathy, tender and enlarged head and neck
lymph nodes, sweats, hives, laminitis and abscesses in hind hooves. Recurrences occurred following
several attempted therapies with current medicaments. All biochemistry tests were normal with the
exception of high neutrophils, platelets counts, CK and LDH activities at rest. Fresh blood smears
from the horse’s blood were sent unstained from the USA to this author in Dubai (UAE). After staining
with the Wright technique, slides were microscopically examined (x100) showing the presence of
micrococci-like organisms on 5-6% of Red Blood Cells, and the absence of alternative causes of
chronic fatigue in horses (Babesia and Ehrlichia spp.) Taken together these observations led to a
diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome. Following treatment with Potassium Arsenite 0.5%
intravenously given at low dosage (0.025 ml/Kg/day) for three days the horse’s health rapidly
improved. Clinical and laboratory checks made 15 days and 2 months later confirmed complete
recover

Zie:http://www.anapsid.org/cnd/pets/cfshorse.pdf

En hier dit abstract over de bejegening van honden.

A cluster of canine Chronic Fatigue Syndrome (CFS) was diagnosed according to current criteria
accepted in human medicine. The fatigue and pain symptoms were associated with pyoderma,
presence of micrococci-like organisms in the blood and the recovery of two vancomycin-resistant
Staphylococcus xilosus strains, from a pustule and from drinking water. Thiacetarsamide sodium,
was administered intravenously at low dosage (0.1 mg/Kg/day) for three days in all dogs. Clinical
and hematological parameters at days 4, 7 and 10 after therapy confirmed complete remission
from the syndrome, which had lasted for more than 2 years and had been treated previously with
several chemotherapeutics agents. The possible role of coagulase-negative staphylococci in the
aetiology of CFS and the antimicrobial action of arsenicals are discussed.
Key-words: Chronic Fatigue Syndrome, CFS, thiacetarsamide, dog, zoonosis.

Zie: http://priory.com/vet/cfsdogs.htm

Het is verassend dat deze honden niet werden behandeld worden door de hondenpsycholoog. Gedragstherapie is immers een bewezen effectieve behandeling (bij honden?)!

Ik weet dat mijn uitlatingen pijnlijk zijn voor degenen die heilig geloven in Van Houdenhove als autoriteit - en in de vergaarbakstoornis CVS 'als 'een onverklaarbaar of onverklaard en onbewezen body-mind vraagstuk'.
Dit forum biedt de mogelijkheid - of is primair bedoeld - om een heksenjacht tegen (vermeende?) kwakzalvers op te starten.
In die context ben ik natuurlijk een spelbreker. Een verdere discussie met Betz e.a. lijkt mij - alleen al daarom - weinig zinvol.
taida
 
Berichten: 18
Geregistreerd: 28 nov 2009, 19:52

Re: CVS genezen

Berichtdoor kil » 26 aug 2011, 22:34

taida schreef:Mijn standpunt zal ik, voor de liefhebbers, nog eenmaal herhalen. CVS is een ONWENSELIJKE vergaarbak. Afbakening van de populatie is noodzaak.
Dat is toch niemands fout? Zo lang je de diagnose niet klinisch stellen kan, zal de stempel steeds aan uitgediagnosticeerde personen gegeven worden. Iedereen (in de medische wereld) zou het liever anders zien, maar de realiteit op dit moment is wat ze is: er is geen andere mogelijkheid! Of wat voor afbakening stel je dan voor?


Ik weet dat mijn uitlatingen pijnlijk zijn voor degenen die heilig geloven in Van Houdenhove als autoriteit - en in de vergaarbakstoornis CVS 'als 'een onverklaarbaar of onverklaard en onbewezen body-mind vraagstuk'.
Het is dan ook op dit moment niet duidelijk verklaarbaar. Wat geweten is, is dat psychologische aspecten een rol spelen en er biologische veranderingen tgv de aandoening optreden. Als alles dan toch zo duidelijk is, waar wacht je op?



Dit forum biedt de mogelijkheid - of is primair bedoeld - om een heksenjacht tegen (vermeende?) kwakzalvers op te starten.
In die context ben ik natuurlijk een spelbreker. Een verdere discussie met Betz e.a. lijkt mij - alleen al daarom - weinig zinvol.
Wat een non-argument. Waarom? Iedereen hier zal erkennen dat CVS een afvalbak is. Een aandoening die gezien moet worden binnen een BIO - PSYCHO - sociaal model. Dus niet puur A of puur B! Ja er zijn lichamelijke tekens detecteerbaar, maar dat ontkent toch niemand?

Soms vraag ik mij af of je de discussie wel begrijpt, vooral dan het BPS-concept. Dat is NIET puur psychologie/CGT/... maar brengt ook de andere aspecten in beeld.


Met vriendelijke groet,

kil
kil
 
Berichten: 505
Geregistreerd: 23 jan 2008, 19:45
Woonplaats: Vlaams-Brabant

Re: CVS genezen

Berichtdoor windsurfer » 27 aug 2011, 09:07

taida schreef:Simon Wessely maakt patienten zwart.


Mag ik wederom vragen: waarom of op welke manier doet Wessely dat volgens jou?
"keeping an open mind is a virtue, but not so open that your brains fall out"
Avatar gebruiker
windsurfer
 
Berichten: 568
Geregistreerd: 20 okt 2006, 12:58

Re: CVS genezen

Berichtdoor Faction Fictory » 27 aug 2011, 09:23

taida schreef:
Ik weet dat mijn uitlatingen pijnlijk zijn voor degenen die heilig geloven in Van Houdenhove als autoriteit - en in de vergaarbakstoornis CVS 'als 'een onverklaarbaar of onverklaard en onbewezen body-mind vraagstuk'.
Dit forum biedt de mogelijkheid - of is primair bedoeld - om een heksenjacht tegen (vermeende?) kwakzalvers op te starten.
In die context ben ik natuurlijk een spelbreker. Een verdere discussie met Betz e.a. lijkt mij - alleen al daarom - weinig zinvol.


Je uitlatingen zijn eerder pijnlijk voor jezelf Taida.
Het gaat niet om 'geloven in' VH Het gaat er om of zijn idee dat het stresssysteem nogal centraal staat een plausibele hypothese is ja dan nee. En het is een heel interessant idee dat hij sterk wetenschappelijk onderbouwt. Heel aanvullend volgens mij.

Het jammere is dat misdadigers als dr Maes heel goed weten dat de meesten (zoals jij blijkbaar ook) op 'geloven' moeten terugvallen omdat ze de materie niet ten volle begrijpen. Zo worden mensen het winkeltje binnen gesleurd...
De titel van het boek 'Nooit meer moe', manmanman, wat een valse belofte, een dokter onwaardig en op basis daarvan alleen mochetn ze wat mij betreft al zijn geloofsbrieven verbranden.
En dan zijn slachtoffertje spelen, hij wordt 'tegengewerkt', ik wordt overvallen door een diep gevoel van medelijden, een schop voor zijn kont ja!
Hij vindt zichzelf een onbegrepen genie dat slechts binnen jaren op zijn ware waarde zal worden geschat, narcist ja!

Als mensen met CVS/ME ooit beter zullen kunnen worden geholpen zal het dank zij types Van H. zijn en niet dank zij medische luizen zoals Maes die parasiteren op het leed van een hoop mensen.

Wake up Taida
Faction Fictory
 
Berichten: 1800
Geregistreerd: 04 mei 2008, 09:27

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 27 aug 2011, 16:12

Een woordje ter info voor de argeloze lezer die onder de indruk zou kunnen komen van wat deelnemer taida hier zo allemaal als directe en indirecte reclame voor kwak voorschotelt:
Nadat alle bewijzen die ze hier bracht al werden weerlegd citeert ze nu twee artikels over dieren die zouden moeten dienen als bewijs voor de zuiver biologische oorzaak van CVS.
Het eerste gaat over één paard dat volgens de veearts onverklaarbaar moe was, verschillende behandelingen haalden niets uit, dus werd door de veearts geconcludeerd dat het CVS had.
Het andere gaat over onverklaarbaar vermoeide honden
Er werd dan toch bij microscopie iets gezien, korreljes aan de rode bloedcellen, en werd het beest behandeld met arsenicumderivaten, de honden met Thiacetarsamide, een gekend maar zeer gevaarlijk middel tegen een worm-parasiet (heartworm) het paard met Potassium Arsenite ook een giftige en verboden arsenicumderivaat dat ooit gebruikt als knaagdierenverdelger, en het paard en de honden werden beter schrijven ze.
Alleen al het verhaal van die "onverklaarde korreltjes" raakt kant nog wal. Honderd jaar geleden zou dat indruk gemaakt hebben, maar vandaan zijn er o.a. electronenmicroscopen en nog veel meer.
Wat was de redenering om die dieren met arsenicum te gaan behandelen ?
Waarom doe ik toch de moeite om artikels te bespreken waarvan iedereen met een beetje ervaring in wetenschappelijke litteratuur al van verre ziet dat ze waardeloos zijn als bewijs ?
Om te vermijden dat CVS lijders die dit lezen nu naar die middelen gaan vragen, het is telkens een giftig derivaat van arsenicum, het kan doden, kan lever en nieren vernietigen, het werd verboden in de VSA en de kans dat het zou helpen lijkt me nihil.
Als ze dergelijke artikeltjes willen gebruiken in hun “strijd” om aan te tonen dat CVS enkel een biologische oorzaak heeft vergeten ze één ding: als er een oorzaak aangetoond wordt met een objectieve biologische test (die korreltjes), dan is het geen CVS, in dit geval hadden de dieren waarschijnlijk een parasitaire wormziekte.
Bij mijn weten hebben CVS lijders geen verdachte korreltjes aan hun rode bloedcellen en geen wormen, dus is er geen excuus om hen met verouderde, gevaarlijke en zelfs verboden arsenicummiddellen te behandelen, maar met de grenzeloos grote verbeelding en het grenzeloos klein geweten van de kwakverkopers weet je maar nooit.
Ik vrees dat er binnenkort wel een goeroe op die arsenicum-kar zal springen en dan gaan jammeren dat hij vervolgd wordt door het establishment en de farmaceutische industrie.
Moeten we nu huilen of lachen bij zoveel gevaarlijke onzin ?
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor Renate » 27 aug 2011, 16:38

Ondanks alles ben ik geneigd te huilen. Het lijkt me lastig genoeg om iets te hebben waar men nog geen adequate behandeling voor heeft. Als men dan uit wanhoop z'n toevlucht zoekt tot kwakzalvers die pretenderen de oplossing voor de problemen te hebben, een oplossing die bestaat uit middelen die allesbehalve onschuldig zijn, dan kan ik daar moeilijk om lachen.
Renate
 
Berichten: 2101
Geregistreerd: 24 jan 2011, 00:52

Re: CVS genezen

Berichtdoor CiNNeR » 28 aug 2011, 16:35

Verder blijf ik sterk overtuigd dat het gewoon griezelig is dat mensen die durven zeggen dat ze angst hebben en lijden onder die doodsbedreigingen - die enkel wegens hun keuze van dat onderzoeksddomein worden geuit - dat die slachtoffers nog geculpabiliseerd worden ook. Dergelijke domme wreedheid is ontoelaatbaar, ook niet als ze door zwaar zieken of gehandicapten wordt verkondigd.


Mee eens. Met enige nuance toegevoegd. Door de manier van publiceren ontstaat inmiddels de indruk dat ME(CVS) patiënten in grote getallen artsen/onderzoekers aan het bedreigen zijn. Dit is niet zo, het gaat - volgens zeggen door de bedreigden zelf - om een klein groepje van hooguit 50 militanten waarvan vermoedelijk de helft niet eens patiënt is. Dat feit op zich is erg, wie er ook bedreigd wordt. De impressie geven dat veel ME(CVS) patiënten zich agressief gedragen richting artsen/onderzoekers, lijkt mij echter eveneens een kwalijke zaak. Om maar een simpele vergelijking te trekken, niet elke christen bedreigd artsen die abortus uitvoeren en niet elke christen wordt verantwoordelijk gehouden voor elke fanatieke anti-abortus actie.

Daarnaast denk ik dat met name rond dr. Wessely het niet zozeer gaat om het onderzoeksdomein waar hij onderzoek in deed maar meer om de botte, kwalijke uitspraken die hij in het verleden heeft gedaan (niet alleen mbt ME od patiënten overigens). Zoals: "In 1990 verklaarde Wessely dat ME bestond ‘enkel omdat goedbedoelende artsen nooit geleerd hadden om effectief om te gaan met ‘suggestibele’ patiënten'. (PsychologicalMedicine 1990:20:35-53). " of nog erger "mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941). " http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-801.html Ook over het Golfoorlogsyndroom toont dr. Wessely zich niet bepaald subtiel: http://www.meactionuk.org.uk/Observatio ... nquiry.htm

Dat praat doodbedreigingen in geen geval goed. Maar plaatst de woede en verscheidene ingediende klachten in een iets ander daglicht.
CiNNeR
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 28 aug 2011, 04:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor CiNNeR » 28 aug 2011, 16:45

Wat ik me trouwens afvraag: deze discussie vindt plaats onder 'alternatieve behandelingen'. Maar hoe verwacht men dat ME(CVS) patiënten de kwakzalvers onder de artsen weet te onderscheiden? In Nederland als België zijn verscheidene artsen te vinden die een eigen visie op ME(CVS) er op na houden. Artsen verbonden aan een ziekenhuis of met eigen praktijk, geen zelfbenoemde artsen. Zeker voor de patiënt die zich niet door allerlei verhandelingen weet te worstelen of uitgaat van goeder trouw van reguliere medische zorg, is het bijna onmogelijk nog te weten van de hoed en de rand.

Sterker. Toen ik een WAO keuring kreeg in 2003, verwees de keuringsarts mij door naar Dr. Kenny de Meirleir. Het was gelukkig geen bindend advies. Ik kon toch moeilijk tegen de man die gaat bepalen over mijn inkomenszekerheid, zeggen "dat is heel vriendelijk van u, maar ik vind dr. de Meirleir een kwakzalver"?
CiNNeR
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 28 aug 2011, 04:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor Foonyloony » 28 aug 2011, 16:47

CiNNeR schreef:
Om maar een simpele vergelijking te trekken, niet elke christen bedreigd artsen die abortus uitvoeren en niet elke christen wordt verantwoordelijk gehouden voor elke fanatieke anti-abortus actie.



Het zal u verbazen maar ik heb reden om te geloven dat die stelling fout is. Rooms-katholieke christenen zijn wel degelijk moreel verantwoordelijk voor het klimaat dat anti-abortus acties (die mijns inziens per definitie fanatiek zijn wanneer ze voortkomen uit religieuze of spirituele overtuigingen) stimuleert. Uiteraard kan een christen zich distantiëren van die consensus maar het gevolg daarvan is dat de christen zich geen (rooms-katholieke) christen meer mag noemen.
Foonyloony
 
Berichten: 87
Geregistreerd: 16 dec 2010, 19:40

Re: CVS genezen

Berichtdoor CiNNeR » 28 aug 2011, 18:17

@FoonyLoony: Om niet in discussie te gaan over christenen, wat wil je hiermee zeggen over ME(CVS) patiënten?
CiNNeR
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 28 aug 2011, 04:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor Faction Fictory » 28 aug 2011, 19:06

CiNNeR schreef:Wat ik me trouwens afvraag: deze discussie vindt plaats onder 'alternatieve behandelingen'. Maar hoe verwacht men dat ME(CVS) patiënten de kwakzalvers onder de artsen weet te onderscheiden? In Nederland als België zijn verscheidene artsen te vinden die een eigen visie op ME(CVS) er op na houden. Artsen verbonden aan een ziekenhuis of met eigen praktijk, geen zelfbenoemde artsen. Zeker voor de patiënt die zich niet door allerlei verhandelingen weet te worstelen of uitgaat van goeder trouw van reguliere medische zorg, is het bijna onmogelijk nog te weten van de hoed en de rand.

Sterker. Toen ik een WAO keuring kreeg in 2003, verwees de keuringsarts mij door naar Dr. Kenny de Meirleir. Het was gelukkig geen bindend advies. Ik kon toch moeilijk tegen de man die gaat bepalen over mijn inkomenszekerheid, zeggen "dat is heel vriendelijk van u, maar ik vind dr. de Meirleir een kwakzalver"?


Elke arts die niet multidisciplinair te werk gaat is verdacht, tot grote ergernis van een aantal CVS/ME patienten is het enige dat min of meer vast staat een mate van comorbiditeit met psychiatrische/psychologische problematiek, en ook dat geldt niet voor elke patient.

Artsen die een CGT behandeling met een graduele inspanningsverhoging trachten combineren doen eigenlijk het enige waar nog enigszins resultaat mee wordt geboekt, en ook dat niet altijd, ook daarmee moet voorzichtig worden omgesprongen. Die doen dat overigens niet(altijd) omdat ze de biologische factoren ontkennen, maar omdat er in feite weinig of geen alternatieven zijn.Verder hoeven de psychosociale factoren ook niet heel belangrijk te zijn om baat te hebben bij CGT. DAt hangt weer van de psychosociale situatie af, iemend die goed en begripvol is omringt kan wsl best zonder.


De Meirleir durft het aan mensen maandenlang antibiotica toe te dienen, eigenlijk hoofdzakelijk op basis van een eigen overtuiging.
Faction Fictory
 
Berichten: 1800
Geregistreerd: 04 mei 2008, 09:27

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 29 aug 2011, 03:35

CiNNeR schreef: Zoals: "In 1990 verklaarde Wessely dat ME bestond ‘enkel omdat goedbedoelende artsen nooit geleerd hadden om effectief om te gaan met ‘suggestibele’ patiënten'. (PsychologicalMedicine 1990:20:35-53). " of nog erger "mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941). " http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-801.html Ook over het Golfoorlogsyndroom toont dr. Wessely zich niet bepaald subtiel: http://www.meactionuk.org.uk/Observatio ... nquiry.htm

Dat praat doodbedreigingen in geen geval goed. Maar plaatst de woede en verscheidene ingediende klachten in een iets ander daglicht.

Ik ben naar die CVS website gaan kijken, en ben toch gaan griezelen van de toon en de methodes en de kromme manier dat ze die bedreigingen willen zowel weglachen als vergoelijken.
Het zou kunnen zijn dat Weseley 21 jaar geleden enkele nogal radicale uitspraken heeft gedaan, maar was dat wel zo en in welke context gebeurden die uitspraken ? Doe geen moeite het op te zoeken.
Ik neem nu bijv één zinnetje van die site:
Zijn afkeuring en verwerping van het biomedische bewijs van ME duurt onverminderd voort.

Dus moeten ikzelf, en nog heel wat andere deelnemers aan dit forum die schrijven dat ze nog geen enkel overtuigend biologische bewijs gezien hebben, ook gaan bang worden voor bedreigingen (doodsbedreigingen heb ik nog niet gehad, maar al wel zeer stevige persoonlijke aanvallen) want niemand lijkt hier overtuigd dat er betrouwbare biomedische testen of bewijzen gevonden zijn.
ik citeer uit hetzelfde artikel:
...de uiterst triomfantelijke en minachtende commentaren waren, van bepaalde wetenschappers wiens onderzoeken er niet in slaagden om de originele XMRV studie gepubliceerd in de Science te repliceren (2009:326:585-589), die sommige ME patiënten ergerden...

Heb je niet door hoe met dergelijke uitspraken dergelijke verenigingen zich minder en minder geloofwaardig maken ?
Dus wat zou het zijn volgens hen: die klungels van latere onderzoekers waren te vooringenomen, omgekocht, in complot, te incompetent om dat virus te vinden, of zou het kunnen zijn dat het virus een labo-fout was (door contaminatie) van de eerste onderzoeker ?
Nog maar enkele maanden geleden lanceerde een Belgische CVS arts met veel fanfare en publi de verkoop van een biologische test. http://skepp.be/nieuws/cvs-te-complex-voor-%C3%A9%C3%A9n-test
Ook hier werd sterk voorbehoud gemaakt omdat er gewoon een aantal data ontbraken om dat dure ding ernstig te nemen, zelfs die uitspraak leverde een stroom persoonlijke verwijten op. Hoe zou het nu met de bewijzen zijn ?
Als je een beetje op dit deel van het forum rond kijkt dan zal je wel merken dat een aantal verdedigers van nep-behandelingen echt geen lieve jongens of meisjes blijven als ze wat tegenwind krijgen, als er bijv. op gewezen wordt dat hun "bewijzen" er geen zijn.
Het is niet iedereen gegeven om steeds maar minzaam te blijven tegen mensen die ongevoelig voor enig redelijk argument steeds maar dezelfde onzin, propaganda en beschuldigingen blijven spuien.
PS: Als je een apart topic wil openen over het al dan niet bestaan van het "Golf-oorlog-syndroom" doe maar.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor CiNNeR » 29 aug 2011, 08:44

@Faction Fictory: Dat weet/begrijp ik wel. Vraag me alleen af hoe van patiënten verwacht wordt het onderscheid te zien.

Kenny de Meirleir is wel een goed voorbeeld. Op menig forum is bekend dat hij voorbarig testen laat uitvoeren/heeft laten uitvoeren die tot nog toe telkens niets opgeleverd hebben én hij experimenteert met medicatie (van antibiotica tot voorheen acclydine) op basis van deze loze testen en zonder enige garantie dat het iets doet voor ME(CVS) patiënten. Persoonlijk vind ik hem in die zin een kwakzalver, hij klopt mensen geld uit de zakken met valse hoop. Er zijn veel patiënten actief online en die zullen hier bekend mee kunnen zijn. Maar een grote groep patiënten zal niet alle discussies afgaan en elk omstreden onderzoek uitpluizen. Al is het maar omdat ze te ziek zijn daar energie aan te besteden. Tel daarbij op dat ze door een reguliere huisarts of keuringsarts verwezen worden naar een arts zoals dr. K de Meirleir die nog altijd verbonden is aan een ziekenhuis en een universiteit en dan is het niet wonderlijk dat die mensen er heen gaan. Een keuringsarts in Nederland kan zelfs een bindend advies geven, dan is de keuze überhaupt niet makkelijk meer.

Zou K. de Meirleir de enige zijn met een bijzonder eigen visie maar dat is niet zo. Er zijn meer artsen te vinden die volkomen regulier praktijk voeren en waar veelvuldig heen verwezen wordt, bovendien minder omstreden zijn dan K de Meirleir. Denk bijvoorbeeld aan dr. Vermeulen (internist)/dr. Vischer (cardioloog) in het chronisch vermoeidheidscentrum te Amsterdam. Wordt veel naar verwezen, wordt echter niet vergoed terwijl de testen die daar gedaan worden (zoals inspanningstesten, vragenlijsten) overal elders vergoed kunnen worden aangevraagd en behandelen met carnitine. Dr. Theo Wijlhuizen (internist), verbonden aan het chronisch vermoeidheidscentrum te Lelystad en bekend om B12 injecties en vitamine supplementen.
CiNNeR
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 28 aug 2011, 04:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor CiNNeR » 29 aug 2011, 10:58

@Willem_betz: Ik denk dat we enigszins langs elkaar heen gaan praten. Zeker is het een probleem dat er groepen mensen zich compleet vastbijten in onderzoeken waar bewezen geen resultaten in zijn gevonden, roepen om complot theorieën of nare uitspraken doen. Helemaal als patiënt organisaties daar in mee gaan en beladen uitspraken over blijven doen. Laat ik voorop stellen dat ik dat geheel met je eens ben.

Maar dit is ergens gestart en er hebben meerdere partijen aan bijgedragen.

Kleine introductie om aan te geven waar ik vandaan kom. Zelf ben ik al negentien jaar ziek. Jarenlang is mij de diagnose ME(CVS) gegeven. Pas in 2008 heb ik een vitamine B12 en vitamine D test kunnen eisen, bleek ik een vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie te hebben en denken artsen om verschillende redenen dat dit de verklaring is voor de vele ME-klachten die ik al die jaren had. We zullen het niet zeker weten. Ik heb nog altijd veel restklachten waarvan niet met zekerheid gezegd kan worden dat het schade is van zeventien jaar tekort opbouwen en onbehandeld laten of ik wellicht toch ME heb, als dat een zelfstandige ziekte blijkt te zijn. Het kan immers dus ook niet uitgesloten worden. Ben er wel een stuk beter aan toe dan ik enkele jaren geleden was.

Toen ik eind jaren negentig de diagnose ME(CVS) kreeg, had ik er nog nooit van gehoord. Maar kwam er al snel achter dat het niet alleen een beschrijvende diagnose bleek te zijn waar ik praktisch gezien niets aan had maar dat ik slechter af was met het etiket ME(CVS) dan zonder. Tot 2008 werd ik zelden serieus genomen, werden andere gezondheidsklachten eveneens niet meer serieus genomen met zeer ernstige over het hoofd geziene diagnoses tot gevolg (bv astma en baarmoederhalskanker) en werd allerlei hulp zoals thuishulp me op voorhand al geweigerd. Het leek bovendien wel een vrijbrief voor onbeschoftheden, na verloop van tijd voelde ik me verplicht mensen mee te nemen op artsenbezoek opdat ik wat beter behandeld zou worden of minstens kon uitsluiten dat ik de wereld paranoia bezag. Telkens werd dit gerelateerd aan ME als reden me min of meer tot getikt te verklaren. Dit heeft geduurd tot eind 2008. Daarna veranderden mijn klachten niet maar de diagnose wel en gek genoeg veranderde het gedrag van artsenarij verbazingwekkend mee. Tot zover de introductie.

Die periode dat onder andere ik zoveel problemen had met zorg en organisaties, was dezelfde periode dat dr. Wessely uitspraken deed dat ME geen ziekte was maar patiënten gewoon luie wezens waren, het uitschot van de maatschappij wat uit was op ziektewinst. De periode dat CGT-onderzoek Nijmegen net was gestart - en leuke anekdote, ik voor werd afgewezen omdat men meende 'geen enkele vooruitgang met mij te kunnen boeken gezien mijn klachten - en Bleijenberg zich net als Wessely nog een stuk ongenuanceerder uitliet over ME(CVS) patiënten. Hij stelde niet zo bot dat 'we' gewoonweg lui waren maar meende destijds dat 'wij ' onze klachten zouden inbeelden en het een kwestie was van bewegingsangst en ziektewinst. Bovendien werd in actualiteiten telkens gesuggereerd dat CGT 70% van de patiënten populatie zou helpen, waar het nog altijd slechts 30% is wat in onderzoeksresultaten is terug te vinden. Dat kreeg invloed op de politiek, minister Hoogervorst van Volksgezondheid probeerde op eigen houtje te verklaren dat ME niet als ziekte bezien moest worden omdat het grond voor WAO zou geven. Ook was het de periode dat heren als dhr. Renckens of dhr. Buunk rondgingen om in actualiteiten programma's te melden dat ME een modeziekte was, een fenomeen wat op zou houden op het moment dat financiële hulp en andere zorg weggenomen zou worden, dan zou blijken dat er met patiënten niets aan de hand was. Organisaties renden er maar al te graag achteraan en waarom ook niet. Niet alleen was het een tijd van bezuinigingen maar het zijn uitspraken van artsen, waarom daar niet op bouwen ook al zijn ze gedaan in actualiteitenprogramma's en niet afkomstig van de werkelijke onderzoeken.

Het mag inmiddels de laatste drie jaar allemaal wat genuanceerder gesteld, bijgesteld en bijgetrokken zijn, die uitspraken die in een periode van ongeveer vijftien jaar zijn gedaan, hebben een enorme impact gehad op vrijwel elke ME(CVS) patiënt in Nederland, België en Engeland. Niet alleen wat betreft de sfeer dat patiënten als lui en paria betiteld werden, ook op andere belangrijke gebieden had het invloed. In Nederland werden mensen zonder verandering in klachten of beperkingen uit de WAO gegooid, werd thuishulp geweigerd onder het mom dat mensen CGT konden doen en dus geen thuishulp nodig hadden en werden allerlei indicaties voor zorg of hulp ingetrokken. Mensen werden niet een, twee maar soms zes keer naar de psycholoog gestuurd en sloeg een vorm van CGT niet aan, kreeg de patiënt veelal de schuld in de schoenen geschoven. Iets wat makkelijk te verdedigen is als je er vanuit gaat dat klachten inbeelding zijn en de patiënt op wilskracht beter zou kunnen worden. Persoonlijk ervoer de ik dat elke medewerker van zorg of instanties wel weer verwees naar gedane uitspraken over luiheid, bewegingsangst of andere negatieve associaties. Daar ben ik bepaald geen uitzondering in, elke ME(CVS) patiënt heeft deze verhalen helaas op zak.

Hoewel de enkele doodsbedreigingen niet zijn goed te keuren, verklaart dit in mijn ogen wel waarom de partijen zo verschrikkelijk tegenover elkaar zijn komen te staan en elkaar met opperste wantrouwen bekijken. Bekijk het door mijn ogen: ik kreeg een diagnose ME(CVS) van een internist - waar ik zelf niet bepaald om gevraagd heb - en kon vervolgens op het NOS journaal horen dat ik slechts lui was of niet de juiste gedachten had. Waarna ik in een vervuild huis achterbleef omdat thuishulp me geweigerd werd met verwijzing naar diezelfde uitspraken. Ik ben bovendien driemaal bijna overleden wegens gebrek aan zorg wat het etiketje ME(CVS) me had opgeleverd, eveneens met verwijzing naar uitspraken van genoemde wetenschappers en artsen. Kan op dit forum gewoonweg niet beschrijven hoe angstig, verdrietig en pijnlijk die lange periode van vele jaren is geweest voor zowel mij als mijn omgeving. Kan wel aangeven dat ik zacht gezegd weinig sympathie heb gehad voor betreffende heren die - zelfs al was het volkomen onbedoeld - bakken aan praktische en emotionele schade hebben aangericht door aanvankelijk zo ongenuanceerd uitspraken te doen. Overigens heb ik die sympathie nog steeds niet, vijftien jaar misére verdwijnt niet uit mijn bagage omdat de laatste tijd toevallig genuanceerder gesproken wordt over ME(CVS).

Enfin. Ik wil het hiermee niet opnemen voor de patiënt die dit als excuus neemt om vast te blijven houden aan XMVR onderzoek of de mensen die willekeurig wie uitschelden als het gaat over de psychische component van ME(CVS). Wil het wel opnemen voor de normale patiënt die ook maar worstelt in een poging beter te worden. Die niets met dit soort discussies te maken heeft, laat staan met een groepje imbecielen wat wetenschappers met de dood bedreigd. En hoop ermee te kunnen laten zien dat er meer kanten aan het verhaal zitten dan dat ME(CVS) patiënten om werkelijk niets zomaar wetenschappers bedreigen. Voordat de volgende golf loze vooroordelen over patiënten wordt uitgestort. (Een vriendin kreeg het bij de fysiotherapie al te horen alsof ze er alles van zou weten, omdat ze de diagnose heeft. Ze is er maar niet op in gegaan)

Als je een beetje op dit deel van het forum rond kijkt dan zal je wel merken dat een aantal verdedigers van nep-behandelingen echt geen lieve jongens of meisjes blijven als ze wat tegenwind krijgen, als er bijv. op gewezen wordt dat hun "bewijzen" er geen zijn.
Het is niet iedereen gegeven om steeds maar minzaam te blijven tegen mensen die ongevoelig voor enig redelijk argument steeds maar dezelfde onzin, propaganda en beschuldigingen blijven spuien.


Begrijpelijk. Hopelijk de andere kant op net zo begrijpelijk: Er is een groep patiënten die het net zo beu zijn altijd in de verdediging gedrukt te worden omdat ze klachten hebben waar een naam aan is gegeven die vervolgens omstreden als wat is.

Zijn afkeuring en verwerping van het biomedische bewijs van ME duurt onverminderd voort.


Dus moeten ikzelf, en nog heel wat andere deelnemers aan dit forum die schrijven dat ze nog geen enkel overtuigend biologische bewijs gezien hebben, ook gaan bang worden voor bedreigingen (doodsbedreigingen heb ik nog niet gehad, maar al wel zeer stevige persoonlijke aanvallen) want niemand lijkt hier overtuigd dat er betrouwbare biomedische testen of bewijzen gevonden zijn.


Ik heb dat artikel alleen geciteerd omdat het een van de weinige artikelen is waar de botte uitspraken van Wessely zijn terug te vinden die ik wilde aangeven. Veel originele artikelen staan op schrift en niet online of zitten achter een lidmaatschap. Sta verder niet achter jouw citaat uit hetzelfde artikel en zal het ook niet verdedigen verder.

Moet bekennen dat ik me op dit forum heb ingeschreven solo na het lezen van deze discussie. Omdat ik het een verademing vond te lezen dat degenen die zien dat er geen biodemisch bewijs is, wel oog blijven houden dat er mensen met ernstige klachten zijn.

Overigens realiseer ik me wel dat niet alleen wetenschappers/artsen ongenuanceerde uitspraken hebben gedaan in het verleden en dat patiëntorganisaties en actievere patiënten er net zo goed wat van kunnen, zo niet vele malen erger. Ik ben doorgaans degene die door beiden partijen nogal verguist kan worden ;)
CiNNeR
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 28 aug 2011, 04:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor CiNNeR » 29 aug 2011, 13:18

Heb net het volgende topic doorgelezen (actie ME/CVS 14 maart): viewtopic.php?f=3&t=2525&hilit=cvs&start=40 Buiten dat ik me rot geschrokken ben wat mensen aan zogenaamde diagnoses en behandelingen hebben gekregen/zich laten aanleunen (is deze Coucke in beroep veroordeeld trouwens?), geeft dit topic wel weer wat ik eerder bedoelde met: 'hoe moet de patiënt onderscheid maken tussen arts en kwakarts?

Wat je immers ziet is dat patiënten platgegooid worden met medische termen en waardes, daar bijbehorende soms verstrekkende middelen bij krijgen en zich daar dus aan vast houden. Feitelijk is het dan niet wonderlijk dat men de arts gelooft en een skeppforum of ander forum niet.
CiNNeR
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 28 aug 2011, 04:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor Faction Fictory » 29 aug 2011, 14:37

CiNNeR schreef:@Faction Fictory: Dat weet/begrijp ik wel. Vraag me alleen af hoe van patiënten verwacht wordt het onderscheid te zien.


Ik denk dat je, wat de specialisatie van de behandelende arts ook is,

1) moet trachten te evalueren of hij zijn behandeling in een bredere context ziet ja dan nee, of hij het mind/body vraagstuk ((h)er)kent. Ik ken jammer genoeg vuilnisophalers (met alle respect overigens) die het beter begrijpen dan sommige artsen. En jammer genoeg is CVS/ME nu net een platform waarop bio-deterministen hun fout beeld kunnen etaleren.

2) respect en begrip moet ervaren van die arts, een arts die je niet grondig bevraagd heeft het iig niet goed begrepen.

3) ook eerlijkheid mag verwachten, geen valse beloften dus vooral, liever eerlijke twijfel dan valse overtuiging.

Dat is waar ik zou opletten als ik CVS/ME patient was, hoe moeilijk het ook ligt, het is echt geen huzarenstukje om een soort meta-analyse te maken van CVS/ME problematiek, er is zoveel materiaal voorhanden. ALs een arts daar nog niet in is geslaagd en dit demonstreert door zijn invalshoek/behandeling...hmm

Toegevoegd:
Het is ook fijn de stem van een genuanceerde ervaringsdeskundige er bij te hebben
Laatst bijgewerkt door Faction Fictory op 29 aug 2011, 16:35, in totaal 1 keer bewerkt.
Faction Fictory
 
Berichten: 1800
Geregistreerd: 04 mei 2008, 09:27

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 29 aug 2011, 15:11

Beste Cinner,
dank voor deze reactie vol redelijkheid :!:
We zijn hier op een skepp-forum, en toch moet ik sommige deelnemers regelmatig daaraan herinneren.
Het doel van onze vereniging is duidelijk: informatie verzamelen over beweringen die onwaarschijnlijk lijken, die onderzoeken en trachten te evalueren en de resultaten bekend maken.
Het blijft me nog steeds verwonderen hoe sterk emotioneel sommige mensen (als patiënt of als verkoper/therapeut) zich associëren met één bepaalde behandeling, zowel pro als het contra, en de discussie over de werkzaamheid willen herleiden tot een wedstrijd tussen twee vijandige kampen of tussen twee vijandige religies, waar iedereen die durft twijfelen aan de beweringen van de goeroe al vlug als de vijand wordt gezien. . Het is dan ook begrijpelijk dat de meeste "normale" artsen zich heel ver houden van dit wespennest van de alterneuterij en gewoon doen of het niet bestaat; en zo krijgen de geniale, de gestoorde, idealisten, geldwolven of oplichters (schrappen wat je niet aanstaat) kortom de kwakverkopers de vrije baan.
De laksheid van het gerecht en zelfs van verbruikersorganisaties is ontstellend, het boerenbedrog en de kwakreclame op internet en in de media is onuitputtelijk. Veel tegenwind wordt er niet gegeven.
SKEPP tracht eerlijke informatie te brengen, via ons tijdschrift voor de leden, via artikels op deze website, ook via dit open forum waar de verschillende meningen een plaats krijgen zonder te censureren, dus ook de leugenaars, de religioten en de misleiders mogen hun woordje plaatsen maar ze krijgen tegenwind, en kijk maar hoe gemeen ze kunnen worden als hun ballon wordt doorprikt.
Het vraagt wel een geestelijke inspanning van de lezer om hier zelf een opinie te vormen op basis van de verschillende argumentaties.
Nog een bedenking: er bestaan artsen die echte bullebakken zijn, er zijn "patiënten" die erg geslepen simulanten, brutale vuilbekken of onredelijke eisers zijn. Elk redelijk mens zou moeten het onderscheid kunnen maken tussen die onredelijke minderheden en de ganse groep. Wie dat niet kan of wil heeft niets te zoeken op dit forum. Jammer genoeg worden ze hier aangetrokken als vliegen naar stroop.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor CiNNeR » 30 aug 2011, 03:29

Hoei, dank jullie voor het compliment. Zit bijna te blozen. Zeker als je bedenkt hoe ik hier geraakt ben. Kort gezegd een platte ruzie waarin ik een scala aan beschuldigingen te verduren kreeg, die iemand probeerde te ondersteunen met citaten van Willem_Betz uit deze discussie (hoe men zich op een/dit forum dient te gedragen).

@Faction Fictory: Klinkt heel zinnig. Moet bekennen dat ik geen ervaring heb met artsen als bijvoorbeeld DeMeirleir of Coucke. Gezien de informatie op internet heb ik me er altijd ver van gehouden.

@Willem_Betz: moet eerlijk zeggen dat ik een beetje geschrokken ben ook van de zogenoemde behandelingen die in België door sommigen wordt gegeven. In Nederland kennen we ook wel enigszins omstreden artsen en methodes. Maar daarbij zijn de middelen niet gevaarlijk. Het gaat dan vooral om symptoombestrijding zoals proberen van B12 injecties, vitamine supplementen, carnitine of melatonine en in sommige gevallen anti-depressiva. Kan nog steeds geld kosten en het is te bediscussiëren hoe zinnig het is. Maar de middelen die sommigen in België voorschrijven of hebben voorgeschreven, lijken mij ronduit risicovol eigenlijk. En de manier waarop, door een variatie aan waardes en ingewikkelde verhalen ten best te geven, lijkt me eveneens erg kwalijk.

Waarom mensen zo emotioneel kunnen reageren, kan ik soms enigszins begrijpen. Denk dat er meer factoren leiden tot die emotie en het veelal een kwestie zal zijn van een sterk 'wij-zij' gevoel. Dat mensen absurd vasthoudend kunnen zijn aan totaal onbewezen methodes of erger, methodes die bewezen onjuist zijn, heb ik nooit goed begrepen. Juist als je al ziek bent, wil je toch geen proefkonijn worden.

Hoewel ik moet bekennen dat ik ooit naar een homeopathisch huisarts ben geweest. De papieren voor huisarts waren er, maar de homeopathie dus ook. Niet dat ik in homeopathie geloof. Ben daar heen gegaan uit pure armoede en wanhoop in combinatie met het idee dat het geen kwaad kon (en de misvatting dat homeopathie ook gebruik maakte van natuurlijke middelen, pas jaren later leerde ik dat dat niet zo is). Het was zeker geen negatieve ervaring. Maar dat kwam natuurlijk omdat ik destijds tegen zoveel problemen aanliep in de zorg, en deze huisarts rustig de tijd nam en serieus en sympathiek overkwam. In die zin vervulde het een behoefte. Meer dan wat handige adviesjes met betrekking tot voedingsmiddelen had ze niet maar ze was er wel eerlijk over dat ze me niet verder kon helpen. En enkele adviezen heb ik voor de kwaliteit van leven wel iets aan gehad, wat persoonlijk ook fijn was. Oftewel, een valkuil waar makkelijk in te lopen is vrees ik, als het water maar genoeg aan de lippen staat. Iets waar kwaks ook gebruik van maken natuurlijk.

Kom hier zeker vaker terug aanwaaien!
CiNNeR
 
Berichten: 7
Geregistreerd: 28 aug 2011, 04:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor taida » 24 okt 2011, 23:50

Slechts ter info:

Zie: http://www.bbc.co.uk/news/health-15401746

The latest study, carried out at the Haukeland University Hospital in Bergen, built on the previous discovery by testing 30 patients with CFS.
Continue reading the main story
“Start Quote

Their life was turned completely around very dramatically”

Øystein Fluge Consultant oncologist

Half were given two doses of Rituximab, a cancer drug which eliminates a type of white blood cell, while the other half were given a fake treatment.

In those patients receiving the drug, 67% reported an improvement in a score of their fatigue levels. Just 13% showed any improvement in the sham group.

Øystein Fluge, an oncology consultant at the hospital, told the BBC: "There was a varied response: none, moderate, dramatic relief of all symptoms.

"Two had no recurrence [of their symptoms], their life was turned completely around very dramatically."

Their theory is that a type of white blood cell, B lymphocytes, are producing an antibody which attacks the body.

The drug wipes out the lymphocytes which in some cases may "reset the immune system", however, in other patients the fatigue symptoms would return when more B lymphocytes were made.
taida
 
Berichten: 18
Geregistreerd: 28 nov 2009, 19:52

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 25 okt 2011, 03:20

67% werden beter, dat is veel meer dan enige andere behandeling !
Laten we hopen dat het elders bevestigd wordt en dat er zo meer inzicht komt in de mogelijke oorzaken.
De groep was klein dus we mogen het niet als een overtuigend bewijs zien.
Zoals de auteurs zelf schrijven: "We now need further clinical trials of such anti-cancer agents to see if other research groups can replicate these findings."
Ik doe een oproep aan alle CVS ME lijders: laat je niet verleiden door kwak-artsen die je nu als betalend proefkonijn willen misbruiken om deze behandeling te verkopen. Let er op dat ze een aanvraag hebben gedaan voor erkenning bij een ethische commissie, dat ze je een "informed consent" schriftelijk bezorgen en laten tekenen, waarin alle mogelijke gevaren van deze behandeling beschreven staan. Eén van de eisen van die officiële ethische toelating is dat ze een verzekering hebben afgesloten voor mogelijke schade. Anti-kanker medicatie is meestal geen onschuldig snoepje.
Zo heb je al wat garantie dat het een studie zal zijn en geen platte commerce, dat ze de resultaten van de behandelingen eerlijk en open zullen bekend maken en dat andere patiënten zich kunnen baseren op de resultaten om al dan niet te beslissen dergelijke behandeling ook te proberen.
Merk op dat ook 13% van de placebo-groep beter werden. Welke conclusies kunnen daar uit getrokken worden ?
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor TheSurvivor » 25 okt 2011, 09:06

willem_betz schreef:Merk op dat ook 13% van de placebo-groep beter werden. Welke conclusies kunnen daar uit getrokken worden ?


Spijtig genoeg niet meer dan dat 2 van de 15 patiënten in de trial enige graad van beterschap aangaven en dus potentieel enige graad van psychosomatische aandoening hebben. (gezien het klein aantal in de volledige groep vrees ik dat er bij zo'n klein aantal niet direct conclusies kunnen komen)
In die zin is ook op te merken dat effectieve "genezing" (exit symptomen) slechts bij 2 van de 15 in de groep die de behandeling kregen voorkwam.
Mij valt vooral op dat er een zeer grote middengroep is (als je een beetje advocaat van de duivel wil spelen en even de regels van de statistiek vergeet kan je van de 8 die verbetering (maar geen genezing) toonden er 2 aftrekken - placebo-effect uit de controlegroep is 2 op 15 dus kunnen we aannemen dat dit gelijkaardig is in die die het middel wel kregen - nog eens slechte statistiek maar soit).
Je hebt dus 2 op 15 genezen, 2 op 15 een placebo gegeven, 6 op 15 voelen een verbetering (na controle voor placebo) en 5 van de 15 merken niets. Dus van de 15 hebben 8 echt baat bij de behandeling en 7 niet. Dit bevestigt volgens mij vooral dat we waarschijnlijk met een aantal verschillende "ziektes" zitten met gelijkaardige symptomen die gegroepeerd worden, maar dit kan evengoed liggen aan het lage aantal proefpersonen.
Als je het positiever wil benaderen rapporteren ze niettemin de genezing van 2 mensen, die dus effectief een rechtstreeks effect hebben gehad van het middel.
Naast een grotere trial op effectiviteit zou men dus ook moeten onderzoeken wat de verschillende groepen onderscheidt, want zonder een duidelijker beeld op CVS gaat men met kleine genezingsaantallen blijven zitten. En uit de beperkte resultaten hier hebben we aan de uiteinden van het spectrum evenveel psychopathologie als niet.
(Ik heb het artikel niet gelezen, maar ik vermoed dat de onderzoekers in hun methodologie de correcte statistische toetsen wel hebben toegepast en dus ook kunnen stellen hoeveel betrouwbaarheid de gegevens hebben, in plaats van mijn schaamtelijke zeer-losse-hand methode hier)
TheSurvivor
 
Berichten: 145
Geregistreerd: 17 jun 2011, 12:39

Re: CVS genezen

Berichtdoor Jan Willem Nienhuys » 25 okt 2011, 11:12

Zoals ik het lees zijn de cijfers als volgt:

middel & beter: 10
middel & niet beter 5
placebo & beter 2
placebo & niet beter 13

Op zich is dat heel indrukwekkend (p=0,004, eenzijdig), maar: een dergelijk chemotherapeutisch middel heeft vast flinke bijwerkingen, dus was het wel behoorlijk geblindeerd? Als de pat. goed konden merken dat ze 'krachtig middel' hadden gekregen dan stelt het resultaat niet zoveel voor.
Jan Willem Nienhuys
 
Berichten: 787
Geregistreerd: 09 dec 2007, 11:09
Woonplaats: Waalre, Nederland

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 25 okt 2011, 14:24

Dus samengevat: veelbelovend maar nog niets is echt bewezen. Hopelijk komen er nu snel grotere studies van goede kwaliteit en kunnen we leren of er sub-groepen bestaan die al dan niet baat hebben bij deze behandeling.
Hopelijk zal men in de EU de wet betreffende "experimenten op mensen" eindelijk eens echt toepassen en verhinderen dat de wonderbelovende kwak-artsen hiermee weer grof geld gaan scheppen.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor taida » 24 nov 2011, 22:38

En nu maar hopen dat er voortaan meer geluisterd wordt naar weldenkende mensen zoals de journalist David Tuller van de New York Times die zich (wel) verdiept heeft in de kwestie.

Dit artikel heeft een genezende werking.
http://www.virology.ws/2011/11/23/chron ... gled-tale/
taida
 
Berichten: 18
Geregistreerd: 28 nov 2009, 19:52

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 25 nov 2011, 01:27

Dat artikel besteedt heel veel plaats aan politiek, aan complotdenken en/of aan inefficiëntie van de onderzoekers. Dat zou kunnen waar zijn, of mss niet ? Een grote doorbraak waar de patiënten baat bij hebben heb ik er jammer genoeg niet in gevonden.
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 29 nov 2011, 12:44

uit de Nieuwsbrief van de Nederlandse Vereniging tegen de kwakzalverij:
Vermoeidheidsonderzoeker gearresteerd
26 nov 2011

De Amerikaanse onderzoeker van het chronische vermoeidheidssyndroom, Judy Mikovits, is in haar woonplaats Ventura County (Californië) gearresteerd.

Zij wordt ervan verdacht onderzoeksgegevens, in de vorm van e-mails, computerbestanden op hard disks, ontvreemd te hebben uit het Whittemore Peterson Institute in Reno (Nevada). Mikovits werkte daar. Het instituut ontsloeg haar eind oktober al, omdat ze gerommeld zou hebben met onderzoekgegevens.
Mikovits was de verantwoordelijke auteur van een artikel dat in oktober 2009 in Science verscheen. Haar onderzoeksgroep concludeerde in het artikel dat het chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) wordt veroorzaakt door een virus. Ze hadden dat XMRV-retrovirus, dat kort daarvoor voor het eerst was aangetroffen in patiënten met prostaatkanker, ook gevonden in het bloed van CVS-patiënten. Sinds deze ontdekking zijn onderzoeksgroepen over de hele wereld op zoek gegaan naar het virus in het bloed van CVS-patiënten. Geen van de groepen heeft de virusvondst kunnen bevestigen.

Eind oktober kwamen onderzoekers van het Whittermore Institute (WPI), een particulier gefinancierd CVS-instituut, naar buiten met het vermoeden dat de virusvondst toegeschreven moest worden aan vervuiling van het bloed. Het XMRV-virus moet in het laboratorium tijdens analyseprocedures in bloedmonsters terecht zijn gekomen, veronderstellen de onderzoekers.

Ze trokken daarom half oktober hun artikel in Science in. Toen de eigenaren van het onderzoeksinstituut in Reno vervolgens op zoek gingen naar computers, labjournalen en databestanden met gegevens over het virus-onderzoek, weigerde de inmiddels ontslagen Judy Mikovits die af te geven. De directie van het instituut deed vervolgens bij de politie aangifte van diefstal.

Een medewerker van het WPI heeft toegegeven materialen, waaronder twaalf tot twintig computers (met vijf jaar onderzoeksgegevens) en bloedmonsters, uit het laboratorium gehaald te hebben, op de dag van het ontslag van Mikovits. Zij had hem dat gevraagd en de benodigde sleutels daarvoor gegeven. De medewerker heeft op de luchthaven van Reno het materiaal aan Mikovits gegeven. Dit weekend leidde dit tot haar arrestatie.

Wat moeten we daarvan denken ?
Heeft ze de sporen van gesjoemel willen verwijderen of is het een complot van BigPharma ? :roll:
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor Magnolia » 29 nov 2011, 12:56

willem_betz schreef:Wat moeten we daarvan denken ?
Heeft ze de sporen van gesjoemel willen verwijderen of is het een complot van BigPharma ? :roll:


Het een sluit het ander niet uit :wink:
Avatar gebruiker
Magnolia
 
Berichten: 458
Geregistreerd: 19 okt 2010, 12:38

Re: CVS genezen

Berichtdoor taida » 02 dec 2011, 17:57

Wellicht dat Mikovits, indachtig de theorie van scepticus Cees Renckens, teveel damesbladen heeft gelezen.
Hier opnieuw een onderzoek waarin 'de somatisch gefixeerde patient valse hoop wordt gegeven'. Zie dit onderzoek naar de vermindering van het volume grijze en witte stof wordt aangetroffen. Zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22128128

Zou natuurlijk ook een kwakzalver kunnen zijn? Of vrienden van Mikovits? Je weet maar nooit. Daar zijn er veel te veel van. Een complot van somatisch gefixeerde onderzoekers? Zie eerder onderzoek waarin ook al gewezen wordt op een soortgelijk probleem: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/nbm.1692/pdf

De vermindering van de witte en de grijze stof is overigens betrekkelijk onschuldig. Met een beetje digitale cognitieve gedragstherapie (en opzegging van moeder's abonnement op de Libelle) ben je er zo van af. Zie:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21333021
taida
 
Berichten: 18
Geregistreerd: 28 nov 2009, 19:52

Re: CVS genezen

Berichtdoor willem_betz » 23 dec 2011, 18:10

Het tijdschrift heeft nu het artikel van Mikovitch officieel teruggetrokken.
Ze werd veroordeeld door de rechtbank en nu blijkt dat de ontsporing nog erger was, ze beweerde dat hetzelfde virus ook de oorzaak van autisme was....
http://www.chicagotribune.com/news/nationworld/la-na-chronic-fatigue-20111223,0,509436.story
Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.
Avatar gebruiker
willem_betz
Beheerder
 
Berichten: 4640
Geregistreerd: 24 okt 2006, 01:29

Re: CVS genezen

Berichtdoor taida » 12 jan 2012, 20:38

En hier een topviroloog (Columbia University) over de verschillen tussen AIDS en CVS. Een somatisch gefixeerde complotdenker? :lol:

Another problem is that in contrast to their excellent work on AIDS, the CDC has stumbled when tackling CFS. The CDC has dismissed evidence that CFS is an organic disease, and spent funds on investigating psychiatric and trauma-related causes, rather than infectious origins. The agency also diverted funds designated for CFS to other programs. These and other missteps alienated the CFS patient community—the opposite of what the agency accomplished with the AIDS community.

When different research groups use different definitions of the disease, it becomes difficult to compare findings. Most importantly, there is no indicator or diagnostic test that can be used to identify CFS, and since diagnosing CFS is a long and difficult process, cohorts established by different investigators vary, leading to different findings, confusion, and contention. In contrast, AIDS was readily identifiable and easily diagnosed once a blood test for HIV was developed.

Additionally, CFS is a heterogeneous disease, and may be caused by several different agents or a combination of viruses and non-infectious conditions. Another possibility is that an infection initiates an immune response that spirals out of control, leading to CFS symptoms. This scenario implies that at least some CFS patients have underlying deficits in immune regulation. If that’s true, it will be very difficult to identify the virus involved because it will likely have been eliminated from patients' systems by the time CFS symptoms become apparent.

While the path to understanding CFS has been clouded by non-scientific issues, in the end the main reason why we do not understand this disease is because it is extraordinarily complex. But that never stopped a good scientist.
taida
 
Berichten: 18
Geregistreerd: 28 nov 2009, 19:52

Re: CVS genezen

Berichtdoor kil » 13 jan 2012, 00:14

taida schreef:En hier een topviroloog (Columbia University) over de verschillen tussen AIDS en CVS. Een somatisch gefixeerde complotdenker? :lol:

Another problem is that in contrast to their excellent work on AIDS, the CDC has stumbled when tackling CFS. The CDC has dismissed evidence that CFS is an organic disease, and spent funds on investigating psychiatric and trauma-related causes, rather than infectious origins. The agency also diverted funds designated for CFS to other programs. These and other missteps alienated the CFS patient community—the opposite of what the agency accomplished with the AIDS community.

When different research groups use different definitions of the disease, it becomes difficult to compare findings. Most importantly, there is no indicator or diagnostic test that can be used to identify CFS, and since diagnosing CFS is a long and difficult process, cohorts established by different investigators vary, leading to different findings, confusion, and contention. In contrast, AIDS was readily identifiable and easily diagnosed once a blood test for HIV was developed.

Additionally, CFS is a heterogeneous disease, and may be caused by several different agents or a combination of viruses and non-infectious conditions. Another possibility is that an infection initiates an immune response that spirals out of control, leading to CFS symptoms. This scenario implies that at least some CFS patients have underlying deficits in immune regulation. If that’s true, it will be very difficult to identify the virus involved because it will likely have been eliminated from patients' systems by the time CFS symptoms become apparent.

While the path to understanding CFS has been clouded by non-scientific issues, in the end the main reason why we do not understand this disease is because it is extraordinarily complex. But that never stopped a good scientist.
Je bent (op enkele alinea's na) ook deze zin vergeten:

One explanation for this dilemma is that an infectious agent does not cause CFS.


http://blogs.discovermagazine.com/crux/2012/01/12/hiv-in-xmrv-out-how-scientists-deduce-what-does-and-doesnt-cause-a-disease/


kil
kil
 
Berichten: 505
Geregistreerd: 23 jan 2008, 19:45
Woonplaats: Vlaams-Brabant

Re: CVS genezen

Berichtdoor taida » 14 jan 2012, 23:57

Er staat nog meer.

Why have investigators failed to identify a virus behind CFS? (It is not due to the lack of appropriate technology; this has improved substantially since the 1980s with the development of polymerase chain reaction and rapid DNA sequencing.) One explanation for this dilemma is that an infectious agent does not cause CFS. However, there is plausible evidence for an infectious etiology, including observations that the disease is known to occur in outbreaks. Furthermore, in many cases the onset of symptoms appears to begin with a flu-like illness. Additionally, CFS is a heterogeneous disease, and may be caused by several different agents or a combination of viruses and non-infectious conditions. Another possibility is that an infection initiates an immune response that spirals out of control, leading to CFS symptoms. This scenario implies that at least some CFS patients have underlying deficits in immune regulation. If that’s true, it will be very difficult to identify the virus involved because it will likely have been eliminated from patients’ systems by the time CFS symptoms become apparent.
taida
 
Berichten: 18
Geregistreerd: 28 nov 2009, 19:52

VorigeVolgende

Keer terug naar Alternatieve behandelingen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 1 gast

cron