CVS genezen

[willem_betz]

Iemand schreef aan skepp:

Kan er ook eens positief gereageerd worden?
Zelf heb ik een product ontwikkeld tegen CVS, fybromyalgie,..oorzaak is MTD (muscle tension disorder).
Eigenlijk een 'interne wurging' Het product bevat 'gewone'componenten, vrij verkrijgbaar bij de apotheek. Geen vitamines, homeopatie?..of andere onzin.
Alleen de vraag: wie gelooft mij? Ik ben geen arts; wellicht denkt men dan aan een fantast. Wie steunt mij om dit echt te laten onderzoeken. Pharma-firma's zoeken naar zeer dure
patenteerbare producten. Kan U geen hulp geven aan mensen zoals ik. Alle moeite wordt door u gedaan om
dingen af te breken. Mss kan u helpen om helpende middelen op te markt te brengen. Of breng dit de grote pharma-bedrijven in gevaar.
Graag geef ik u meer info.

Vriendelijke groeten, Kris

Beste Kris,
als je echt meent een oplossing te hebben voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met vrij verkrijgbare en onschuldige middelen, dan kan je best eens contact opnemen met een van de verenigingen voor CVS-patienten (doe een Google, en, je zal er meerdere vinden). Ik ben zeker dat je voldoende vrijwilligers zal hebben om te testen.
Hou ons op de hoogte.

[taida]

De opmerking over de verenigingen is mij niet helder. Zijn al de leden van die verenigingen zo naief?

Bij wijze van toelichting.
"CVS" is niet te genezen, want een uitsluitingsdiagnose - een containerdiagnose. Achter het stigmatiserende CVS label gaan verschillende patientengroepen schuil. Veel patienten, de groep bij wie de aandoening plotseling met een virus is begonnen, kampen organische afwijkingen (mitochondriele problematiek, oxidatieve stress, immunologische problematiek (low natural killer cells) verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen etc) die hopelijk ooit wel te genezen zijn. In Canada en in Australie krijgen veel 'CVS' patienten de diagnose ME/CVS aan de hand van andere (Canadese) criteria. Daar worden de organische afwijkingen van deze patienten wel (meer) serieus genomen.

Het verhaal van Kris komt mij niet zo geloofwaardig over....

Groet Taida

[willem_betz]

Het verhaal van Kris komt mij niet zo geloofwaardig over....

Groet Taida

Mij ook niet, en we hebben sindsdien niets meer vernomen van Chris en haar wondermiddel.

[windsurfer]

De opmerking over de verenigingen is mij niet helder. Zijn al de leden van die verenigingen zo naief?

Bij wijze van toelichting.
"CVS" is niet te genezen, want een uitsluitingsdiagnose - een containerdiagnose. Achter het stigmatiserende CVS label gaan verschillende patientengroepen schuil. Veel patienten, de groep bij wie de aandoening plotseling met een virus is begonnen, kampen organische afwijkingen (mitochondriele problematiek, oxidatieve stress, immunologische problematiek (low natural killer cells) verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen etc) die hopelijk ooit wel te genezen zijn. In Canada en in Australie krijgen veel 'CVS' patienten de diagnose ME/CVS aan de hand van andere (Canadese) criteria. Daar worden de organische afwijkingen van deze patienten wel (meer) serieus genomen.

Het verhaal van Kris komt mij niet zo geloofwaardig over....

Groet Taida

Ter verheldering van mijn kant: als er een organisch substraat gevonden wordt, zal men niet de diagnose CVS gaan stellen lijkt me, of niet?

trouwens, is "kris" van dit topic dezelfde Kris van de Mickeltherapie, waar al een lang topic - dat tot mijn spijt doodliep- over is?

[KrisVK]

Nee, alstublieft, helemaal niet.
Ik vind, als deze Kris de oplossing heeft gevonden, met gewone vrij verkrijgbare producten ; waarom lijst hij of zij ze dan niet op hier ?? Zodat CVS patienten het kunnen testen en hun bevindingen hier bekendmaken ???
De Kris van de Mickeltherapie.
(en er is vooruitgang, ik post dat in de mickeltherapie-topic)

[ludoke]

Ik leerde sporadisch enkele mannen , maar vooral vrouwen kennen, opvallend 'fier' op hun CVS. Hun mening was hun overtuiging.
Ze konden zichzelf soms de diepte in redeneren en soms onverklaarbaar redeneren richting kracht en optimisme. De richting wist ik nooit op voorhand, maar de " mentale hevigheid" was er steeds. Alsook de de "zweverige" zelfargumentatie....maar het werkte bij henzelf : ze trokken of duwden zichzelf zoals de Baron van Munchausen uit of in het moeras....voor mij een manier van doen in "speciale" nood... en altijd overgevoelig voor de reactie van de andere.

[The Menace]

Dit kreeg ik vandaag per mail toegestuurd van het ME/CVS.Net Team:

PERSBERICHT.

Gendringen – 16 april 2010. Onderzoekers van het UMC St. Radboud maakten in februari bekend in het bloed van Nederlandse patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geen XMRV-virus te hebben aangetroffen. Ze verzwegen echter dat Amerikaanse onderzoekers in bloedstalen van dezelfde patiënten wél sporen vonden van dit retrovirus. Dit blijkt uit een webpublicatie van het tijdschrift Ortho, die vandaag online is gezet.



Jarenlang zijn medische onderzoekers op zoek geweest naar de biologische oorzaak van ME/CVS, maar steeds zonder resultaat. Afgelopen oktober kondigden Amerikanen een doorbraak aan: onderzoekers van het Whittemore-Peterson Institute (WPI) in Reno vonden bij een groot aantal patiënten met ME/CVS het retrovirus XMRV. Het onderzoek werd gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Science, na een onderzoektraject van 2,5 jaar.

Onderzoekers van het UMC St. Radboud hadden twijfels en besloten het Science-onderzoek te herhalen, met Nederlands ingevroren bloed uit 1991-1992. Het onderzoek vond razendsnel plaats onder leiding van de Nijmeegse experimenteel viroloog dr. Frank van Kuppeveld en internist prof. dr. Jos van der Meer. Maar ze vonden niks. “Noch in het bloed van de 32 patiënten, noch in dat van de 43 controles werd het retrovirus aangetroffen”, meldde het UMC St. Radboud eind februari in een persbericht.

Inmiddels blijkt dat daarbij zaken zijn verzwegen. Deze week werd een brief openbaar van Annette Whittemore, die leiding geeft aan het WPI. Daarin meldt zij dat het WPI, op verzoek van Frank Van Kuppeveld, enkele bloedmonsters uit het Nederlandse onderzoekscohort heeft getest voordat de Nijmeegse studie werd voltooid. Het WPI vond hierin sporen van XMRV. Whittemore zegt over emailcorrespondentie te beschikken die aantoont dat Van Kuppeveld op de hoogte was van deze WPI-onderzoeksresulaten voordat de Nederlandse studie werd gepubliceerd in de British Medical Journal.

De webpublicatie van Ortho geeft een reconstructie van de gebeurtenissen, op basis van onder andere een interview met dr. Judy Mikovits, onderzoeksdirecteur van het WPI. De webpublicatie valt samen met de verschijning van het aprilnummer van Ortho, waarin eveneens aandacht wordt besteed aan XMRV.


--------------------------------------------------------------------------------

Ortho – Orthomoleculair Magazine – http://www.ortho.nl/orthomoleculair-magazine.
Tweemaandelijks wetenschappelijk magazine over voeding & supplementen.
Hoofdredactie: dr. Gert E. Schuitemaker

Persoonlijk leek mij dit een belangrijke mededeling en dus mailde ik hem door naar mijn zus, die helaas met met de ziekte worstelt (en die daar niet fier op is, Ludoke) en sinds kort met de CGT (cognitieve gedrags therapie) begonnen is en hierna de GET moet gaan doen.
Voor zover ik begrijp, gaat de CGT uit van de gedachte dat de oorzaak van het CVS een gebrek aan wil(skracht) is. Vaak inderdaad als gevolg van een ziekte, waarna het lichaam genezen is, maar de 'geest' nog denkt dat het lichaam zwak is.
Mijn zus is lichamelijk al zwak vanaf haar geboorte (ze is inmiddels 33) en gelooft niet dat als zij enkel maar 'gelooft' dat ze niet meer moe is, of dat bewegen geen pijn meer doet, dat de ziekte dan over gaat. Via internet heeft ze contact met andere CVS-patienten, waarvan enkele de CGT al hebben gedaan en die daar juist nog veel zwakker van zijn geworden, omdat er van het lichaam meer gevraagd wordt dan het aan kan.
Mijn zus moet die training nu ook gaan doen, omdat anders haar uitkering wordt ingehouden.

Ik zou denken dat dit nieuws - dat het weinig met cognitie te maken heeft, maar (mogelijk toch) met een virus - wel van invloed zou (kunnen) zijn op de therapie. Maar volgens mijn zus hebben zulke onderzoeken in het buitenland al zó vaak tot resultaten geleid die afwijken van hoe er in Nederland (en Belgie?) over de ziekte wordt gedacht, zonder dat dat van invloed was op de Nederlandse visie, dat zij er persoonlijk niet van overtuigd is dat er in Nederland op korte termijn iets gaat veranderen. In Nederland zijn voornamelijk de heren Blijenberg en Van der Meer, beide werkzaam aan het UMC Radboud te Nijmegen, vooraanstaand wat betreft CVS en dan voornamelijk hun CGT-training.
Mijn zus is van mening dat de bevindingen in het buitenland ontkend worden, omdat dat anders ten koste zou gaan van hun therapie/training.

Iemand die hier iets zinnigs over kan zeggen?


Ter aanvulling: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-537.html
Overigens mag er in Canada door ME/CVS patienten geen bloed meer worden gegeven: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-526.html

Groetjes, Dennis

[KrisVK]

Beste Dennis,

Even een korte reactie vanuit mijn bril bekeken...

Volgens mijn ervaringen is het vinden van het virus vooral belangrijk om aan te tonen dat het hier inderdaad niet om een "cognitieve" ziekte gaat. Het is voor elke CVS/FM/ME patient een hele strijd om andere mensen (behandelende dokters en specialisten helaas soms niet uitgezonderd) te doen gelove dat ze écht ziek zijn, dat het geen inbeelding is. Wanneer dan zo'n virus kan aangetoond worden, dan is dat een leuk "bewijs" dat er echt biologisch wel iets mis is.

Maar waar ik het grondig mee oneens ben, is om deze samenloop van omstandigheden (het hebben van CVS/FM/ME en het aantonen van het virus) causaal te bestempelen. Het is in dezelfde redenering dat al talloze "oorzaken" werden "bewezen". Denken we maar aan candida in de darmen, andere opportunistische infecties die werden gevonden (blijvend actieve CMV-infectie, blijvend actieve mononucleose,...), de urinetest van Prof De Meirleir waarbij werd beweerd dat "eindelijk het mysterie ontrafeld werd",...

Ik had onlangs het voorrecht om een info-avond bij te wonen van Prof Nijs (Brussel), en ik moet zeggen dat ik aangenaam verrast werd. Hij legde op een klare manier uit, hoe de hypothalamus via een overactief stressmechanisme een negatieve invloed uitoefent op het normale functioneren van alle cellen/organen, waaronder uiteraard ook de immuniteit. Dit heeft dan tot gevolg dat er opportunistische infecties optreden bij deze patienten. Ze zijn dus niet de oorzaak, maar wel een gevolg van de ziekte.

Deze stelling wordt momenteel echter enkel empirisch ondersteund via casuistiek : door de werking van de hypothalamus te normaliseren zie ik de infecties verdwijnen (secundair aan het normaliseren van de immuniteit) en de moeheidsklachten/pijnklachten verbeteren en verdwijnen. De conditie kan daarna ook geleidelijk normaliseren.

Deze casuistiek onderbouwen door wetenschappelijk onderzoek, is het ultieme doel van ondergetekende (al lijkt het soms meer op vechten tegen de bierkaai, want voor een wetenschappelijke studie heb je personeel en geld nodig, en in de praktijk betekent dat helaas al te dikwijls dat al het aangeworven personeel al volzet is met studies voor de farmacie).

Nu is het toch nog een uitgebreide reactie geworden. Foei, ik moet dringend gaan slapen.

Kris

[The Menace]

Dank, Kris, voor de toch uitgebreide reactie. Ik hoop dat de nachtrust er niet al te zeer bij in is geschoten

Omdat ik er meer van wil weten, ga ik nu eerst de topic over Mickeltherapie maar eens herlezen. Intussen hoop ik van harte dat je personeel en geld bij elkaar krijgt voor het onderzoek.
Je reactie zal ik in elk geval doorsturen naar mijn zus.

Nogmaals bedankt,

Dennis

[windsurfer]

Voor zover ik begrijp, gaat de CGT uit van de gedachte dat de oorzaak van het CVS een gebrek aan wil(skracht) is. Vaak inderdaad als gevolg van een ziekte, waarna het lichaam genezen is, maar de 'geest' nog denkt dat het lichaam zwak is.

Ik weet niet waar je zus terecht gekomen is, maar het klinkt me niet zo fraai in de oren . Het verwijten van 'gebrek aan wilskracht' staat haaks op de good practice gebaseerd op protocollen vanuit reguliere hoek. Het klinkt contraproductief. Het bereiken van overeenstemming over een hypothese met betrekking tot oorzaak en ontstaan van klachten is voor een psychologische behandeling altijd belangrijk, zeker wanneer de patient klachten als somatisch duidt. Dus wil je wat met een CVS patient dan is de door jou genoemde benadering erg onverstandig. Ik snap dat je zus daar geen zin in heeft.

Een cognitief gedragstherapeut laat de oorzaak van de vermoeidheid in het midden. De vermoeidheidsklachten nemen vaak een heel grote plaats in iemands leven in. Het gaat een cognitief gedragstherapeutisch werkend psycholoog erom cognities en gedrag in kaart te brengen. Hij maakt een casusconceptualisatie uiteenvallend in functieanalyse en betekenisanalyse. Doelen zijn iemand handvatten te geven beter om te gaan met de ziekte en efficienter met de beperkte energie om te gaan, maar hierbij steeds uitgaande van het handicapmodel. Vaak zie je allerlei gevolgproblemen die iemand verder van huis brengen zoals isolement, somberheid etc, ook die wil je zo goed als het gaat onderwerp van gesprek maken.

Cognitieve gedragstherapie kan ook verdiepen naar persoonlijkheid van iemand door middel van het opklaren van cognitieve schema's waarop iemand functioneert en deze waar nodig bijsturen of veranderen. Vaak zie je bij mensen met CVS een verhoogde neiging tot kanaliseren van psychische spanningen langs lichamelijke weg. Door dit in kaart te brengen en alternatief copinggedrag aan te leren zullen vermoeidheidsklachten vaak ook afnemen.

Volgens mijn ervaringen is het vinden van het virus vooral belangrijk om aan te tonen dat het hier inderdaad niet om een "cognitieve" ziekte gaat. Het is voor elke CVS/FM/ME patient een hele strijd om andere mensen (behandelende dokters en specialisten helaas soms niet uitgezonderd) te doen gelove dat ze écht ziek zijn, dat het geen inbeelding is. Wanneer dan zo'n virus kan aangetoond worden, dan is dat een leuk "bewijs" dat er echt biologisch wel iets mis is.

Er is ook vanuit de psychologische hulpverlening gedacht geen sprake van 'een cognitieve ziekte' maar natuurlijk wel van psychologische implicaties (zoals dat bij elke somatische ziekte een rol speelt)
Mensen beelden zich niet de vermoeidheid in, nee ze zijn moe. En het is daarom begrijpelijk dat deze groep patienten ook langs somatische weg in termen van oorzaak en oplossing denkt.

[KrisVK]

Dank u Windsurfer dat is een juiste nuancering van wat ik schreef.

[Digit]

Mooie en leerrijke tekst, windsurfer ! Voor mij een goede en constructieve insteek m. b. t. omgang met het psychosomatische !

Groetjes,

Digit

[The Menace]

Ik weet niet waar je zus terecht gekomen is, maar het klinkt me niet zo fraai in de oren.

Bij het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid.

Omdat ik begon te twijfelen of ik het wel goed begrepen had met die achterliggende gedachte van de therapie, heb ik mijn zus even gebeld. Die bevestigde wat ik dacht en vertelde dat de CGT meer een psychotherapeutische aanpak is en de GET, die ze daarna moet gaan volgen, gericht is op lichamelijke beweging en het verhogen van de conditie.

Ik heb een google gedaan op "GET CGT" en kwam o.a. uit op de voor mij erg verhelderende tekst hieronder. En wat wordt daar helemaal onderaan genoemd? Jawel, het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid!

Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS
Bij ME/CVS worden twee varianten van CGT toepast, elk met hun eigen uitgangspunten. In de eerste variant wordt ervan uitgegaan dat ondanks het feit dat de oorzaken van ME/CVS onbekend zijn, een beter inzicht in de symptomen en de wijze waarop hiermee kan worden omgegaan kan leiden tot enige verbetering in termen van kwaliteit van leven en acceptatie van de ziekte. Deze hypothese lijkt redelijk. Vooral ME/CVS-patiënten die nog niet zo lang ziek zijn kunnen hierbij baat hebben. Niet alle patiënten zullen deze vorm van psychotherapie nodig hebben. Een dergelijke toepassing van CGT is niet specifiek voor ME/CVS, maar wordt ook bij andere aandoeningen gebruikt.

De tweede variant is specifiek voor ME/CVS en gebaseerd op de veronderstelling dat de (meeste) symptomen in de chronische fase bij ME/CVS primair het gevolg zijn van irreële gedachten en irreëel gedrag. Dit impliceert een waardeoordeel over de aard van de aandoening, zoals een internationale groep experts op het gebied van ME/CVS terecht heeft betoogd [1]. Tevens wijzen zij erop dat deze variant in hoge mate is gebaseerd op veronderstellingen.

Op grond van slechts beperkt en omstreden onderzoek veronderstellen voorstanders van deze vorm dat veel patiënten ten onrechte ervan zijn overtuigd dat hun vermoeidheid een lichamelijke oorzaak heeft, sterk zijn gericht op lichamelijke signalen en er onvoldoende op vertrouwen in staat te zijn zelf de klachten positief te beïnvloeden. Het vermijden van activiteit door patiënten zou de belangrijkste uiting zijn van dit irreële gedrag en daardoor zouden zij deconditioneren. Dit zou weer leiden tot nog snellere vermoeidheid, met als gevolg het nog sterker vermijden van activiteit enzovoort, waardoor een vicieuze cirkel zou ontstaan gekenmerkt door steeds lagere inspanningsniveaus. Het verband tussen een gebrek aan conditie/fitness en vermoeidheid is echter tot op heden onbewezen. Ook ontbreekt het bewijs voor de achterliggende gedachte dat veel ME/CVS-patiënten dergelijke irreële gedachten en irreëel gedrag vertonen.

Genoemde experts benadrukken ook dat het negeren van de aangetoonde biologische aard van de aandoening - waarvoor in tal van medische onderzoeken inmiddels voldoende aanwijzingen zijn gevonden - vaak tot gevolg heeft gehad dat patiënten wordt verweten dat zij hun ziekte zelf instandhouden en dat medische steun en behandeling hun wordt onthouden.

In termen van wetenschappelijk bewijs valt op te merken dat in de onderzoeken, waarin het effect van de tweede variant van CGT bij ME/CVS is geanalyseerd, slechts vermoeidheid en functionele beperkingen zijn betrokken. Het is daardoor volstrekt onduidelijk wat het effect van CGT is op andere symptomen die bij ME/CVS-patiënten veel voorkomen, zoals pijn, immunologische en neurologische problemen. Een ander opvallend feit is dat in bijna alle onderzoeken op dit gebied CGT is gecombineerd met graduele oefentherapie (Graded Exercise Therapy - GET; zie hierna) maar dat ondanks het gebruik van objectieve maatstaven geen substantiële toename van de fysieke activiteit kon worden aangetoond.

Onderzoek heeft tevens uitgewezen dat CGT niet effectiever is dan counseling [2].


Graded Exercise Therapy

Met behulp van graded exercise therapy (GET), ook wel aangeduid als graded activity, worden patiënten aangemoedigd om hun fysieke inspanningen volgens een van te voren opgesteld schema te verhogen, echter ongeacht hoe ze zich voelen.

GET kan als aparte therapie worden ondergaan, maar wordt bij ME/CVS veelal gecombineerd met CGT. Het concept achter GET is dan het bovengenoemde CGT-model: het gebrek aan activiteit zou de conditie ondermijnen en volgens deze theorie is dat de belangrijkste oorzaak voor het voortduren van de ziekte. GET richt zich daarom op het opbouwen van de conditie door het systematisch opvoeren van het activiteitenniveau via een stapsgewijze (graded) toename. Dit is de traditionele versie van GET. Symptomen zoals vermoeidheid, duizeligheid en pijn worden gezien als het resultaat van een gebrek aan activiteit en (in mindere mate) als de fysieke uiting van stress.

In de praktijk blijkt dat therapeuten patiënten soms toestaan van dit strakke schema af te wijken indien de fysieke toestand van de patiënt daartoe aanleiding geeft. Dit wordt gedaan om het risico op een terugval door te grote belasting - zoals vaak voorkomt bij ME/CVS - te verkleinen.

In de tot dusver gepubliceerde onderzoeken is vrijwel altijd de stringente versie van GET toegepast. Positieve effecten van CGT/GET werden (op een enkele uitzondering na) alleen gevonden indien patiënten waren geselecteerd volgens de Oxford-criteria. Maar zoals gezegd ontbreken telkens gegevens over de effecten op pijn, somatische symptomen en/of immunologische verstoringen. Het percentage uitvallers in diverse onderzoeken naar het effect van CGT/GET is hoog, zelfs tot meer dan 40%. Het is dan ook niet verwonderlijk dat patiënten ons regelmatig negatieve ervaringen melden. Uit een Britse enquête onder ME/CVS-patiënten bleek dit te gelden voor maar liefst 50% van hen, waarmee deze therapie veruit het slechtst scoorde in vergelijking met andere behandelmethoden [3].

Het idee van, en de theorie achter de hierboven beschreven, speciaal voor ME/CVS ontwikkelde combinatie van CGT en GET is afkomstig van de Britse psychiaters Michael Sharpe en Simon Wessely. In Nederland is dit concept met name overgenomen door de onderzoekers aan het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Zij zijn echter explicieter in de doelstellingen met CGT/GET bij ME/CVS: herstel en werkhervatting. Volgens hen kunnen deze doelen worden bereikt, ook als patiënten - volgens de onderzoekers ten onrechte - ervan zijn overtuigd dat hun vermoeidheid een lichamelijk oorzaak heeft [4]. Meer informatie over dit onderzoek van het Nijmeegse Kenniscentrum is te vinden op de achtergrondpagina CGT-onderzoek in Nederland.


Bronnen
1. B.M. Carruthers et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J of CFS (2003) 11:7-115.
2. L Ridsdale et al. Chronic fatigue in general practice: is counselling as good as cognitive behaviour therapy? A UK randomised trial. Br J Gen Pract. (2001) 51: 19-24.
3. C. Shepherd. Pacing and exercise in CFS. Physiotherapy (2001) 87/8.
4. ANP, 29 januari 2004. Zie: deze link

Ik begrijp nu dus dat er twee verschillende uitgangspunten zijn. Mijn zus kon natuurlijk alleen haar bevindingen vertellen (bij het NKCV) en zodoende wist ik alleen af van de tweede variant. Als ik dan vervolgens een artikel onder ogen krijg waarin staat dat uit buitenlands onderzoek is gebleken dat de ziekte wel degelijk een lichamelijke oorzaak heeft (althans, dat er een virus is gevonden), maar dat dat onderzoek in Nederland wordt genegeerd, dan zit ik me toch af te vragen hoe dat in hemelsnaam kan. Vandaar mijn eerste reactie in dit topic.
Er zijn in Nederland nog enkele vergelijkbare centra, waar je voor de CGT terecht kan, maar die zitten niet bepaald in de buurt. Mijn zus heeft gewoon de pech dat ze bij Nijmegen woont

[windsurfer]

Bij het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid.

Dat kenniscentrum in Nijmegen is inderdaad niet onomstreden. Dit aangaande het theoretisch kader waarop ze hun behandeling baseren; 'misbruik' van het begrip 'cognitieve gedragstherapie'; de inclusie- en exclusiecriteria van de populatie patienten (hen wordt verweten 'lichte patienten' te behandelen en zo onterecht hoge behandelresultaten te claimen- ik weet niet wat daar van waar is); en er wordt hen verweten relevante onderzoeksinformatie op het gebied van chronische vermoeidheidsklachten te negeren.

Persoonlijk staat de Nijmeegse benadering mij niet aan. Een beetje googlen leert dat ik daarin velen aan mijn zijde vind - patientenverenigingen incluis.

[windsurfer]

In het Nederlands Tijdschrift voor Psychotherapie, van januari 2010 staat een artikel over behandeling van onverklaarde lichamelijke klachten. Ook hier weer de nadruk op het valideren van de lichamelijke klachten. Ook de strekking van dit artikel is niet te verenigen met de aanpak van het Nijmeegs model.

ps The Menace, je zus zit toch niet vast aan Nijmegen, dit is derdelijnszorg en die is supraregionaal.

[The Menace]

het theoretisch kader waarop ze hun behandeling baseren; 'misbruik' van het begrip 'cognitieve gedragstherapie'; de inclusie- en exclusiecriteria van de populatie patienten (hen wordt verweten 'lichte patienten' te behandelen en zo onterecht hoge behandelresultaten te claimen- ik weet niet wat daar van waar is); en er wordt hen verweten relevante onderzoeksinformatie op het gebied van chronische vermoeidheidsklachten te negeren.

Dat is dus precies waarom mijn zus er geen zin en vertrouwen in heeft. Over misbruik van het begrip CGT heb ik haar (nog) niet gehoord, maar misschien komt dat omdat het begrip haar verder ook niet bekend is. Op dit moment loopt ze een paar weken met een elektronisch bandje (een soort stappenteller) om haar enkel, om haar lichamelijke activiteit in kaart te brengen, als onderdeel van / inleiding op de CGT.
Dat er met de cijfers gesjoemeld wordt, daar was ze ook al achter. Patienten die voortijdig afhaken omdat ze de GET domweg niet aankunnen, worden niet meegerekend in het 'slagingspercentage', omdat die volgens het NKCV niet genoeg hun best deden. Patienten die enige vooruitgang/verbetering vertonen, worden al gauw als 'genezen' verklaard om zodoende de cijfertjes op te krikken (info = viavia, weet ook niet wat ervan waar is).
Voor zover ik van mijn zus begrepen heb, kan zij maar op een paar plaatsen in Nederland terecht en die zijn nogal aan de andere kant van het land. Ik zal eens navragen waarom dat niet dichterbij kan.

Maar goed, hier ging eigenlijk mijn eerste reactie helemaal niet over. Ik vroeg me af waarom de onderzoeksgegevens zo bewust worden verzwegen. Inmiddels ben ik er wel achter dat Jos van der Meer, die in het onderzoek wordt genoemd, werkzaam is bij het NKCV en dat verklaart misschien wel één en ander.

[Nine]

Aan the Menace

Dag Dennis

Ik heb ook al 15 jaar CVS maar schat dat ik toch voor 90% beter ben. Ik verwens die ziekte en zou het mijn ergste vijand niet toewensen, dat is dus ver van er fier op te zijn zoals Ludoke schrijft.

Dat CGT er zou van uitgaan dat de oorzaak van CVS gebrek aan wilskracht zou zijn, en dat het dus tussen onze oren zou zitten, moet ik volledig tegenspreken. Wij hebben wel de wilskracht, en zouden die ook graag gebruiken, maar we voelen ons lichamelijk zo uitgeput dat we de kracht niet kunnen opbrengen om min of meer zware lichamelijke inspanningen te doen. Het is dus niet verwonderlijk dat CGT niet werkt omdat er inderdaad van het lichaam meer gevraagd wordt dan het aan kan.

De eerste vijf jaar van mijn ziekte ben ik van de ene dokter en specialist naar de andere gelopen zonder dat ze mij konden helpen of zeggen wat ik had. De meeste staken het op stress en de zenuwen. Ook bij enkele alternatieve therapeuten vond ik geen hulp.

Ik voelde mij dag en nacht uitgeput en had een hele boel andere symptomen. Soms waren er periodes dat die uitputting zo extreem werd zodat ik bijna niets meer kon doen en dat ik geen vijftig meter ver meer kon gaan. Na vijf jaar kreeg ik uiteindelijk de diagnose CVS. Ik was ondertussen wel 10 kilo afgevallen en woog nog met moeite 45 kilo.

Vanaf ik de naam van mijn ziekte kende, liet ik mij lid maken van de ME vereniging van Nieuwrode en begon alle informatie en boeken te lezen die toen over die ziekte bestonden. Al vlug werd ik mij er van bewust dat ze die ziekte nog niet konden genezen en dat ik mezelf zou moeten behelpen

Mijn genezing is eigenlijk te danken aan het feit dat ik mij twintig jaar geleden ook zelf van reuma heb kunnen genezen door op een zuurarm dieet over te schakelen. Mijn voortdurende alertheid voor wat ik eet, in verband met mijn reuma-aanleg, is bij mij een tweede natuur geworden. Zo kon ik door experimenteren met mijn voeding en door te observeren hoe ik op alles reageer, uiteindelijk ook al de boosdoeners ontdekken die bij mij de symptomen van CVS veroorzaakten.

Om het CVS te bestrijden moet men alle zoetsmakende voeding weglaten want suiker voedt de schimmel. Die extreme uitputting die we allemaal hebben, komt door de candida-schimmel waar ons lichaam mee overwoekerd is en hij zit vooral in de darmen. Bij mij was de grootste boosdoener chocolade. Ik kreeg daar ook nog schimmel in mijn mond van en werd er doodziek van. Door een anti-schimmel dieet, dat dus inhoudt dat men suiker en andere zoetigheden moet weglaten, is die extreme uitputting weggebleven. Ik kan ook geen brood meer eten want daar geraak ik ook zo uitgeput van. Waarschijnlijk komt dit door de koolhydraten in het brood die omgezet worden in suiker (glucose), de gluten of de gist die ook een schimmel is. In plaats van brood eet ik volle rijst dat geen gluten bevat. Voor mijn darmproblemen, ook een van de vele symptomen, ben ik zeer goed geholpen met een gescheiden dieet (geen eiwitten te samen met zetmeel). Dit komt uit het boek ‘Gezond eten door juiste voedselcombinaties’ van H.M. Shelton. Het boek is jammer genoeg niet meer verkrijgbaar in het Nederlands. Die methode pas ik nog altijd zoveel mogelijk toe en ben daar mijn darmgistingen mee kwijtgeraakt. Ik gevoel mij bijna weer zo goed als vroeger. Ik kan nu weer mijn huishouden doen en weer in mijn tuin werken. Dat voeding een grote invloed op de gezondheid heeft, wist Hippocrates reeds meer dan tweeduizend jaar geleden want van hem komt namelijk het gezegde. "Laat uw medicijn uw voedsel zijn en voedsel uw medicijn"

Voor de leden van de ME vereniging heb ik mijn dieet op mij computer gezet, wie het dus wil kan het mij aanvragen. De meeste vinden het echter te moeilijk. In het laatste tijdschrift van de vereniging noemen ze het zelfs een bizar dieet. Een mevrouw schreef mij dat ze het dieet strikt had toegepast en noemde het een wondermiddel. Ook de Nederlandse schrijfster Renate Dorrestein die haar ziekte beschreef in haar boek -Heden ik- heeft zich uiteindelijk ook zelf kunnen genezen met hetzelfde dieet. Ook een andere mevrouw, Hauwelaert Marianne, genas haar CVS ook met een gelijksoortig dieet en schreef er een boek over. Het boek kan men gratis downloaden op haar website: www.cvsweg.be/

Dus Dennis, mocht het uw zuster interesseren dan wil ik haar ook mijn dieet doorsturen. Je kan mij misschien een privé-bericht sturen met haar émail-adres. Ik hoop dat het haar ook kan helpen.

Vriendelijke groeten

Jeanine

[On track!]

Voila, mijn eerste reactie. Reeds een tijdje geleden dit forum ontdekt, al heel veel bijgeleerd en nog meer respect voor de scepsis gekregen.

Nu eventjes de kwak-detector opstarten:

@ the menace

Ortho – Orthomoleculair Magazine – http://www.ortho.nl/orthomoleculair-magazine.
Tweemaandelijks wetenschappelijk magazine over voeding & supplementen.
Hoofdredactie: dr. Gert E. Schuitemaker

Zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Orthomolec ... eneeskunde
Niet echt EBM

@ nine

http://nl.wikipedia.org/wiki/Candidiasis

Ik veronderstel dat u die diagnose niet bij een regulier huisarts hebt ontvangen?

[willem_betz]

Juist! Het verhaal van Nine wijst op een glutenintolerantie http://nl.wikipedia.org/wiki/Glutenintolerantie en dat kan oorzaak zijn van vermagering en vermoeidheid, en nog een boel andere klachten als gevolg van ondervoeding. Dat herstelt zeer goed mits een glutenvrij dieet.
Ze schrijft dat ze van de ene dokter naar de andere liep, en ook naar een reeks alterneuten, en dat is mogelijk de oorzaak dat het zo erg kon worden. Echte artsen werken vaak progressief aan een diagnose, het is normaal dat ze niet van de eerste keer aan de meer zeldzame ziekten gaan denken of ervoor testen, zeker als die testen onaangenaam of duur zijn. Ze had misschien beter een paar keer teruggekeerd naar één arts zodat die conclusies kon trekken uit het gebrek aan beterschap en dus verder zou gaan zoeken.
Dat candida de oorzaak zou zijn van CVS (en nog veel andere klachten) is een verhaaltje uit de kwak-middens, tenzij ze ook nog diabetes zou hebben, want die krijgen gemakkelijk candida-infecties, voelen zich moe en hebben baat bij het vermijden van suikers. Het vermijden van die andere zoetstoffen, die geen enkele moleculaire verwantschap hebben met suikers, lijkt me zinloos.
Vermoeidheid kan door heel veel verschillende ziekten worden veroorzaakt, en soms moet er lang gezocht worden naar die oorzaak. Als er dan toch geen oorzaak gevonden wordt dan spreekt men van CVS, alhoewel er nog steeds ernstige twijfels zijn of dat wel één aparte ziekte is. Er bestaat nog steeds geen test die met zekerheid die diagnose kan stellen. Er zijn wel een aantal (soms erg dure) nep-testen die door alterneuten gebruikt worden.

[The Menace]

Hoewel ik begrijp dat het niet heel nodig is dat ik mijn zus op de laatste paar posts in dit topic wijs, heb ik haar toch maar even een linkje gestuurd.
Info kan nooit kwaad, toch?

Bedankt voor de bijdragen en groetjes,
Dennis

[Nine]

Aan professor Betz

Het spijt mij professor dat ik u moet tegenspreken.

Het is niet omdat ik mij afvraag of gist en/of gluten een rol zou kunnen spelen bij het feit dat ik tegen geen brood meer kan dat ik daardoor glutenintolerantie zou hebben. En mocht ik toch glutenintolerant zijn dan sluit dat toch niet uit dat ik tezelfdertijd ook CVS zou kunnen hebben. Volgens mijn huisdokter zou ik geen glutenovergevoeligheid hebben omdat mijn Gliadine titer, in 2000 als ik nog geen dieet volgde, normaal was. In 2007 heeft mijn huisdokter nog eens voor voedselallergie op IgE gluten een bloedonderzoek aangevraagd en dit was ook normaal (< 0,10). Verder vallen al mijn bloedonderzoeken die ik gedurende mijn ziekte gehad heb over de hele lijn altijd perfect normaal uit dus suikerziek ben ik ook niet. Wat ze wel gevonden hebben, waren verhoogde candida afweerstoffen en een verhoogde Epstein-Barr virus IgG, iets wat men bij veel CVS lijders vindt.

Als ik zo ondervoed zou zijn door die zogezegde glutenintolerantie zou ik dan zo een perfect bloedbeeld kunnen hebben?

U schrijft: Als er dan toch geen oorzaak gevonden wordt dan spreekt men van CVS, alhoewel er nog steeds ernstige twijfels zijn of dat wel één aparte ziekte is.

Ik twijfel ook of dat wel één aparte ziekte is en denk dat het eerder een combinatie is van verschillenden factoren. Bij de één zal glutenintolerantie een rol spelen, bij de andere kan candida een rol spelen en bij weer andere kan allergie voor jodium misschien een rol spelen. Ik zelf ben allergisch aan jodium en dit kan misschien ook de oorzaak zijn dat ik tegen geen brood meer kan want de meeste bakkers gebruiken jodiumzout wat tegenwoordig zou verplicht zijn. Wie al die kwalen te samen zou hebben, zal dan ook veel zieker zijn dan iemand die maar aan één van die kwalen lijdt.

Zoals u zelf schrijft professor bestaat er nog steeds geen test die met zekerheid de diagnose voor CVS kan stellen. De laatste tijd is er sprake van het XMRV virus maar ook bij gezonde mensen vinden ze dat virus.

De diagnose CVS is bij mij tien jaar gelden gesteld aan de hand van diagnostische criteria door een klassiek arts met specialiteit orthomoleculaire therapie. En de diagnose candida werd gesteld door een ander klassiek arts aan de hand van een klinisch labo bloedonderzoek.

U schrijft ook: Ze had misschien beter een paar keer teruggekeerd naar één arts zodat die conclusies kon trekken uit het gebrek aan beterschap en dus verder zou gaan zoeken.

Eens dat ik de naam van mijn ziekte kende, heb ik zelf de conclusie getrokken uit al de informatie die ik over CVS gevonden had. Ik heb mij daarvoor het meest gebaseerd op Luc Saffloer, die het boek -Te moe om te sterven- schreef en die wel terug gekeerd was bij dezelfde dokter en er zelfs mee naar Amerika ging om het toen fameuze middel Ampligen uit te proberen. Nu na al die jaren is hij nog altijd niet genezen!!

Volgens de laatst berichten uit het ME tijdschrift zouden steeds meer jonge mensen en ook kinderen CVS krijgen. Zelfs volledige gezinnen worden er door getroffen alsof het zou besmettelijk zijn. En dan denken ze natuurlijk aan het XMRV virus!

Ik zoek het eerder weer in de voeding. De meeste gezinnen eten hetzelfde en zijn dan ook aan hetzelfde, zoals suiker en chocolade, verslaafd. Ofwel moet er bij de ganse familie het virus gevonden worden, ofwel, als ik gelijk zou hebben, zal bij ieder lid van de familie verhoogde titers aan afweerstoffen tegen candida worden gevonden.

Ik weet dat het anti-candida dieet geen wetenschappelijke basis heeft. Een oorzaak voor CVS zullen ze echter nooit vinden want ik vrees dat er niets te vinden is. En een middel om het te genezen zullen ze wellicht ook nooit vinden na al die jaren dat ze aan het zoeken zijn. Dus ben ik wel blij dat ik mij, in afwachting, zelf met een dieet kan behelpen al is dat absoluut niet gemakkelijk. Een pilletje slikken zou inderdaad veel gemakkelijker zijn.

"Wat voor sommigen voedsel is, kan voor anderen sterk vergif zijn." Lucretius

Vriendelijke groeten.

Jeanine

[windsurfer]

Een oorzaak voor CVS zullen ze echter nooit vinden want ik vrees dat er niets te vinden is. En een middel om het te genezen zullen ze wellicht ook nooit vinden na al die jaren dat ze aan het zoeken zijn.

CVS is een syndroom, een samen voorkomen van een aantal klachten. De oorzaak is vooralsnog niet bekend, en het is dus ook niet duidelijk of er één of meerdere oorzakelijkheden een rol spelen.
Tot op dit moment dient men CVS dan ook te beschouwen als een (nog) niet medisch verklaarbare aandoening maar dat wil niet zeggen dat die verklaringen er nooit zullen komen.
NB De duur van de zoektocht naar genezing is strikt genomen niet relevant voor de mogelijkheid van het vinden van de genezing.

[dirkm]

Ik zit vaak met verbazing te kijken naar de absurde manier waarop de medische wereld met CVS omgaat.

De diagnose CVS is een uitsluitingsdiagnose, maw er wordt vastgesteld dat de patient effectief langdurig vermoeid is en dat hiervoor geen gekende medische oorzaak kan aangegeven worden. De diagnose betekent dus dat, ofwel de oorzaak van de vermoeidheid te vinden is in een tot hiertoe voor de medische wetenschap nog onbekende reden, of in een wel in de medische wetenschap gekende oorzaak maar die door de geneesheer die de diagnose stelt niet herkend werd (dit laatste zou in theorie niet mogen, maar komt volgens mij wel heel vaak voor, artsen zijn ook maar mensen).

Voor de patiënt is de diagnose zeer belangrijk, want er wordt erkend dat er een medisch vastgestelde toestand van langdurige en ernstige vermoeidheid is. Op dat punt geen probleem. De problemen beginnen wanneer men begint over therapieën.

De oorzaken van CVS kunnen, precies door de manier van diagnose stellen, zeer verschillend zijn. Er zijn veel gekende oorzaken van langdurige en ernstige vermoeidheid gekend, waarschijnlijk zijn er nog vele die niet gekend zijn. Deze verschillende oorzaken vragen om een verschillende aanpak, wat werkt in het ene geval zal niet werken in het andere geval. En toch zal elke arts of centrum dat CVS behandelt uitgaan van de eigen uniforme aanpak. Sommigen behandelen met psychotherapie vanuit de hypothese dat CVS psychosomatisch is, anderen werken met medicatie, vandaag stond een nieuwsbericht in de krant over artsen die CVS behandelen als een spijsverteringsprobleem, maar allemaal gaan ze uit van hun eigen aanpak die dezelfde is voor al hun patiënten. Ik ben dan ook niet verbaasd dat reacties op CVS therapieën variëren van zeer tevreden tot zeer ontevreden. Voor sommigen werkt het, maar nooit voor iedereen.

PS: Ik ben absoluut niet medisch geschoold, bovenstaande is enkel de mening van een leek die zich probeerde te informeren op het ogenblik dat geneesheren suggereerden dat er misschien wel sprake was van CVS. Laat maar weten als ik er naast zit.

[windsurfer]

Sommigen behandelen met psychotherapie vanuit de hypothese dat CVS psychosomatisch is

Het aanwenden van psychotherapie bij CVS wil niet zeggen dat men psychosomatische mechanismen als oorzaak aanwijst. Dit kun je hierboven in eerdere posts ook teruglezen. Noch wil een succesvolle psychologische benadering zeggen dat de oorzaak psychologisch was. Dat geldt ook voor voedingsvoorschriften, medicatie en alle andere behandelingen voor CVS. Bovendien streeft men bij een psychologische behandeling van CVS niet naar genezing, die moet van de medisch specialist komen.

Of men een diagnose als CVS krijgt hangt daarnaast ook sterk af van de specialist die men bezoekt en het accent dat de patient op de klachten legt. Zo is de symptoomoverlap met fibromyalgie enorm groot zowel qua voorkomen, qua verdeling binnen de populatie en qua symptomen. Een reumatoloog zal eerder fibromyalgie noemen, een neuroloog CVS.

[ludoke]

CVS : een oorzaak zal men nooit vinden

... dus ..olé... zoeken maar.. testen ..wetenschappelijk testen...
...Derde Betaler...prachtige gouden kip voor WETENSCHAPPERS...
-KUL ( ? Prof Vanoudenhove): tot 2000 kon "het" niet op : oa...collectieve diagnostische of therapeutische uitstapjes naar Den Haan en massale attestering voor ziekakas .
-VUB ( Orde voorzitter Dr Prof De Meirleir) test de biologische piste...labo..labo..
- Verder is er nog ex-Maastricht-Prof Dr Maes , die de gaten in de darmen uitvoerig test...
etc...
ook de planeten doen ook mee...( die betalen hun kosten echter zelf en die troebele soep is op dat punt teminste eerlijk)

Het Riziv legde deze week een boete (500.000 € ?) op aan 2 veelschrijvers. Maar er zijn natuurlijk procedurefouten op dat nivo. .....in 2013 zal langs Beroep en Cassatie wel alles vergeten zijn.
(Zoals we weten lijdt het RIZIV ook aan CVS....)

SOIT... MOE ZIJN WE HET ALLEMAAL... niet erg eigenlijk op een terrasje...een terrasje dat dan weer opmontert... zeker als dat eentje is met zicht op de kathedraal van Mechelen..

[taida]

Ludoke,

Je vergeet de auteurs van de recente publicatie in het toptijdschrift Science over de XMRV-infectie en CVS. Binnenkort worden de bevindingen van deze publicatie bevestigd door een publicatie in het toptijdschrift PNAS afkomstig van de retroviroloog Alter.
Het ziet er naar uit dat veel patienten met het stigmatiserende CVS-label MEER DAN MOE ZIJN............................

Een ding is zeker, van bakerpraatjes genezen ze niet.

T

[willem_betz]

Jammer voor allen die waren blij gemaakt met een dode mus, maar dat XMRV virus was een onzuiverheid (contaminatie), niet de oorzaak van CVS
http://www.msnbc.msn.com/id/40751132/ns/health-health_care/from/toolbar
Zo moet het in de wetenschap: men vindt een merkwaardig resultaat, en daarna gaan onafhankelijke onderzoekers na of het wel klopt. Niet dus !

[Gabriella]

Vandaag in De Standaard:

http://www.standaard.be/artikel/detail. ... ection=173

[windsurfer]

boeiend artikel, dank voor de link.
Ben benieuwd naar de uitkomsten.

[KrisVK]

Hey windsurfer,

ik probeerde je een mailtje te sturen op je hotmail adres, maar "Delivery to the following recipient failed permanently"... Studieprotocol staat op punt, en is goedgekeurd door Prof Nijs. Als je interesse hebt, stuur me een mailtje.

Aan onze professor (Betz) :
Met recht en rede vraag je wetenschappelijke bewijzen van "nieuwe therapieën". Een wetenschappelijke studie is dus nodig om te bewijzen dat Mickeltherapie helpt. Helemaal akkoord. Ik heb vorig jaar niet stilgezeten, en gewerkt aan een studieprotocol. Prof Jo Nijs heeft me bijgestuurd zodat ik nu een goed uitgewerkt protocol heb voor een RCT studie. Hij wil die studie graag met me doen, maar er is geen sponsoring. Enig idee bij wie ik kan aankloppen ? Ik probeer de referentiecentra, maar voorlopig zonder succes. Ik probeerde ook al bij Domus Medica, patientenverenigingen, politiekers (Vandeurzen en Onckelinckx),... Ik begin er stilaan van overtuigd te worden, dat ik ofwel mijn eigen spaarboekje moet leegmaken om een studie te sponsoren (50.000€ als ik gratis werk tijdens de studie), ofwel mijn leven lang zal moeten werken met "casuistiek" : "Ahja ? Weer een patient genezen van CVS ? Dan was het waarschijnlijk geen echte CVS. Die therapie is wetenschappelijk niet bewezen..."

[willem_betz]

eigenlijk heb ik geen tijd daarvoor omdat skepp de volgende weken heel wat moet doen: op 5/2 ons deel een wereldwijde "homeopathie is nonsens" protest-aktie, vooral naar het Europees parlement gericht in Brussel. Dan is er 26/2 ook nog onze statutaire ledenvergadering. Meer nieuws volgt hou alvast deze data vrij.
Het rommelt weer rond CVS, vooral omdat twee artsen veroordeeld zijn tot het terugbetalen van zeer flinke sommen aan het RIZIV, omdat ze de gemeenschap zoveel geld hebben doen betalen voor zinloze onderzoeken, produkten en behandelingen, en dat de orde der genees-smurfen ( het zijn niet enkel heren) hen ook daarvoor heeft gestraft, en deze week waren ze in beroep bij de orde en die zittingen moeten publiek zijn van de EU, dus met een paar busladingen vol fans van beide ...medische genieën of kwakzalvers, wat zou het zijn?
Over CVS zijn al boeken geschreven, en we zijn nog steeds niet zeker dat het bestaat, ttz dat het een aparte "ziekte" is.
Er is geen akkoord over hoe de diagnose gesteld wordt, of er wel een diagnose bestaat voor CVS.
Dat er mensen zijn die ECHT steeds erg moe zijn, al dan niet met spierpijnen, daarover is geen twijfel en dat is een erge handicap. Er zijn heel wat oorzaken dat iemand moe is of spierpijn heeft. Bij een aantal wordt een diagnose gevonden, en ze worden geholpen (bijv. depressie, slechte slaap, post-virus, teveel stress en veeleisend, gewoon verkeerd leven,....)
Het rare is dat als iemand beter wordt of geneest, dan zeggen de "echten" dat was geen echte CVS.
Naast de echt te beklagen sukkelaars waarbij geen oorzaak wordt gevonden, zijn ook een aantal ingebeelde zieken en rente-neurosen bij (geen objectieve diagnose mogelijk en invalidegeld voor de rest van hun leven).
Het aantal behandelingen en diagnosetesten die al uitgevonden zijn wordt bijna ontelbaar, maar er is geen enkel waarvan men kan zeggen dat het echt werkt of volledige genezing bracht.
Om de wildgroei van kwakbehandelingen wat in te perken werden er in Belgie een aantal centra erkend voor de behandeling, die krijgen een budget en hebben ook een aantal verplichtingen, zoals hun resultaten te publiceren, zodat er uiteindelijk conclusies kunnen getrokken worden of die behandelingen zinvol zijn of niet. Ik meen te weten dat de enige behandeling die een zekere mate van bewijs heeft dat het helpt, een combinatie is van cognitieve gedragstherpaie gepaard aan bewegingstherapie (een soort aerobic).
Het zal voor mij een eeuwige bron van verwondering blijven hoe de slachtoffers van kwakzalvers vaak hun meest fanatieke missionarissen en verdedigers zijn.
Zijn die mensen die komen betogen voor hun "helden" allemaal genezen of veel beter ?
Dat zou een wetenschappelijke doorbraak betekenen !

[ludoke]

een bron van verwondering

Allerlei onverwachte bronnen zullen en "mogen" liefst nog eeuwen ontspringen.
Na elke, nieuwe bron wordt er bestudeerd en gereageerd, onderdrukt of gefaciliteerd.

De grote spelers KUL... VUB... (politiek correct even wicht) haalden hun CVS -vis al op het droge en al wie van hun "kenniscentra" het label" cvs op zijn attest kreeg tot 2001, heeft geen probleem met zijn mutualiteit. Daarna werd de kraan toegedraaid omdat de therapiën weinig resultaat geven.
De Orde en het RIZIV : geen probleem!

Maar het Licht kan toch niet altijd uit Leuven of Brussel komen : Dr Maes, Dr Coucke... het kost inderdaad veel... de klanten zijn tevreden.
De Orde en het RIZIV : probleem !

verwondering

zolang die goedkoop blijft.. is er hoop.
en als die duur wordt.. is er nog meer hoop

Hoop is meestal omvattender dan wetenschap in een mensenleven.

[evaluna]

Ik wil graag wat discussiemateriaal toevoegen aan dit topic. Als CVS-patiënte volg ik gedurende de laatste tiental jaar uiteraard de publicaties met meer dan normale interesse maar ik ben van nature ook heel kritisch ingesteld.

Wat de monsterboetes en het proces tegen de CVS-artsen betreft, ontbreekt hier in de discussie volgens mij een aspect dat nochtans indruist tegen wat ik als burger aanvoel als een normale rechtspraak. De klacht komt van de socialistische en vooral de christelijke mutualiteiten en komt er op neer dat ze de toestemming van hun eigen adviserend geneesheren voor bepaalde medicatie gaan ‘overrulen’ en de artsen verplichten de kosten voor de tussenkomst van de (goedgekeurde) medicatie terug te betalen. Deze klacht wordt behandeld door een rechtscollege van het RIZIV, waarin als rechter optreden: de vertegenwoordigers van de ziekenfondsen (vooral de christelijke).

Dit lijkt mij om te beginnen formeel gezien niet kunnen: de (christelijke) mutualiteiten zijn tegelijk rechter en partij: een stap te ver in ‘zelfregulering’ lijkt mij. Er is hierop trouwens ook kritiek gekomen van het Artsensyndicaat (http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-612.html)

Wat de behandeling van CVS zelf betreft, is er een reusachtige lacune die trouwens ook door het KCE (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg) al in 2008 werd toegegeven: de enige “regulier” erkende behandeling (een combinatie van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie) werkt niet: de CVS-referentiecentra kunnen hun doelstellingen niet realiseren (http://www.kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=5260&CREF=11641)

Daarom vind ik het des te begrijpelijker dat patiënten hun vertrouwen stellen in artsen die andere paden willen betreden.

Er zijn bovendien ook nieuwe wetenschappelijke inzichten, maar die hebben voorlopig nog niet tot een doorbraak en een toepassing in de klinische praktijk geleid. Integendeel, dit onderzoek wordt eerder tegengewerkt dan aangemoedigd.

Als voorbeeld kan ik inderdaad de ‘vervuilingstheorie’ aanhalen in het kader van het XMRV-onderzoek. Op één en dezelfde dag zijn hier ‘toevallig’ tegelijk 4 studies over verschenen die subito presto hun weg hebben gevonden naar de algemene pers. Gewoonlijk duurt het maanden vooraleer een wetenschappelijke studie in een algemene krant wordt behandeld.
Nochtans is deze ‘vervuilingstheorie’ door de wetenschappelijke wereld allang naar de prullenbak verwezen: hoe kunnen patiënten anti-stoffen vertonen in hun bloed tegen een virus dat pas in het labo via muizen in het staal zou zijn geraakt? (
http://www.hetalternatief.org/XMRV%202010%20793.htm)

Het is inderdaad moeilijk om nonsens op te sporen in informatie. De enige remedie hiervoor is, denk ik dan, zoveel mogelijk bronnen te raadplegen.
Zeker als je ‘leven’ ervan afhangt...
Hopelijk kan mijn reactie hiertoe bijdragen.

[windsurfer]

Hey windsurfer,

ik probeerde je een mailtje te sturen op je hotmail adres, maar "Delivery to the following recipient failed permanently"... Studieprotocol staat op punt, en is goedgekeurd door Prof Nijs. Als je interesse hebt, stuur me een mailtje.

Ik heb het voorzien van commentaar naar je teruggemaild Kris. Ik vond het niet netjes om zonder je toestemming mijn commentaar hier op het forum te gooien, maar wil best nog nader over deze materie discussiëren als je dat ook wilt, omdat men bij de operationalisatie van een onderzoeksvraag vanzelf weer over verschillende concepten, afbakeningen en methoden van onderzoek te spreken komt. En in geval van jouw onderzoek zeer relevant in het licht van de eerdere discussie.
Misschien beter om dat in dat geval in het andere eerdere topic over CVS en Mickeltherapie te doen.

[willem_betz]

Daarom vind ik het des te begrijpelijker dat patiënten hun vertrouwen stellen in artsen die andere paden willen betreden.
.../...
Er zijn bovendien ook nieuwe wetenschappelijke inzichten, maar die hebben voorlopig nog niet tot een doorbraak en een toepassing in de klinische praktijk geleid. Integendeel, dit onderzoek wordt eerder tegengewerkt dan aangemoedigd.

Begrijpelijk ja!, maar is het goed te keuren dat sommige artsen onbewezen behandelingen die zeer duur zijn voor normaal geld verkopen aan de klanten ?
Dat noem ik experimenteren op mensen, zonder toelating van een ethische commissie, zonder de noodzakelijke registratie die bij een wettelijk experiment hoort, zonder dat de klanten eenn papier hebben gekregen en ondertekend waarin duidelijk staat dat ze weten dat ze aan een experiment deel nemen en dat ze op de hoogte gesteld zijn van de gevaren. Daarbij lijkt het beslist niet goedkoop wat ze gebruiken als diagnose en/of therapie..
Dergelijke handelswijze lijkt me moreel verwerpelijk: als iemand niet direct duidelijk goed geholpen wordt, dan mag elke kwakzalver de vrije hand krijgen ? En dan nog op kosten van de gemeenschap ?

[Katrien3]

Ter info: een blogpost over experimentele behandelingen voor CVS, en de vergelijking met homeopathie

http://blog.practicalethics.ox.ac.uk/20 ... c-fatigue/

mvg,
Katrien

[evaluna]

Het verschil in houding van de overheid tegenover homeopathie en ‘afwijkende’ CVS-behandelngen, waarover bovenstaande blog het heeft, is inderdaad frappant. Wat heet dan ‘kwakzalverij’? Wie stelt de norm waartegen het al dan niet kwakzalver zijn wordt afgewogen: de wetenschap of het beleid van de overheid?

Ik ga ermee akkoord dat het beleid de (beperkte) middelen goed moet besteden en dus via terugbetalingsrichtlijnen en andere instrumenten de geneeskundige praktijk probeert te sturen. Wat mij bezig houdt, is hoe die beleidskeuzen tot stand komen.

Twee voorbeelden van interventies van de overheid die op zijn minst de wenkbrauwen doen fronsen.

In de VS heeft onderzoeksjournaliste Hillary Johnson in haar boek Osler’s Web het CDC-schandaal onthuld: een ‘alliantie’ tussen overheid, psychiatrie en verzekeringsmaatschappijen om het beleid rond CVS in een bepaalde richting te sturen (zie ook haar blog, zelfs in het Nederlands vertaald http://www.oslersweb.com/disc.htm).

In het VK heeft een psychiater op eigen houtje beslist de classificatie van CVS te wijzigen van een neuro-immunologische ziekte naar een psychiatrische aandoening. Context en gevolgen worden haarscherp beschreven in onderstaand artikel van Marc van Impe (http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-715.html).

Wat voor een moreel verantwoordbare reden kan een overheid hebben om zoals in het VK dossiers betreffende een gezondheidskwestie voor 70 jaar te verzegelen?

Wat voor een moreel verantwoordbare reden kan de Belgische overheid hebben om onderzoek in een bepaalde richting via een KB te verbieden, zelfs tegen Europese richtlijnen in?

Wie is hier dan de kwakzalver?

[ludoke]

[quote]ethische commissie[/quote] een lachertje !

..bemand door eigen dokters, aangevuld door een rechter uit hun Rotary...

...een Prof Psychiater te Gent kreeg volledige goedkeuring voor haar frauduleuse onderzoeken op patiënten....

.....de controle op de ethische commissies van de klinieken gebeurt... in Brussel door één secretaresse.

.........de controle heeft geen sanctie-bevoegdheid.

[willem_betz]

Ter info: een blogpost over experimentele behandelingen voor CVS, en de vergelijking met homeopathie

http://blog.practicalethics.ox.ac.uk/20 ... c-fatigue/

mvg,
Katrien

ben jij de auteur ? Niet slecht
De vraag waarom Dr Coucke hard wordt aangepakt en de homeopaten niet is zeer terecht vanuit een theoretisch ethisch standpunt.
het antwoord is m.i. veel eenvoudiger: de kostprijs
Het geld, het bedrag van de monsterboete, die ze hem vragen zou gebaseerd zijn op de bedragen die hij de verzekering heeft doen betalen voor zinloze testen en medicijnen.
PS: Samen met Coucke is er nog een tweede hormonenboer(in) veroordeeld, ik meen te weten dat ze in beroep gaan.
PS2: over de werking van de Ethische commissies kan heel veel gezegd worden, maar wie dat wil doen kan best een nieuw onderwerp beginnen.

[The Menace]

Op 24 februari vindt te Antwerpen de presentatie plaats van een nieuw boek van dr. M. Maes, getiteld 'Nooit meer moe'.

Zie: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... id-61.html
en het persbericht: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-709.html

Wat vinden we hiervan?